Елена Фанайлова: Свобода в клуб "ПирОГИ" на Фонтанке в Петербурге. Аутизм и общество, аутисты и общество. Аутизм как болезнь ХХI века.
За нашим столом философ Александр Секацкий, психолог Детского кризисного центра Петербурга Галина Шарова, психолог центра "Отцы и дети" Ирина Карвасарская, главный редактор журнала "Сеанс" Любовь Аркус, волонтер аутиста Антона, и родители детей-аутистов: предприниматель Виктор Ермолаев, отец Ивана, культуролог Алла Митрофанова, мама Марка, и психолог Ирина Соломоник, мама Павла.
Что такое аутизм для вас лично?
Ирина Соломоник: Эта проблема для меня существует тридцать лет, с момента рождения ребенка. Я занялась психологией, чтобы помогать своему сыну и по возможности теперь помогать семья с детьми аутистами.
Любовь Аркус: Я живу в этой проблем всего два года и могу сказать, что мальчик Антон Харитонов, аутист, перевернул мою жизнь полностью, переменил всю мою предыдущую систему ценностей и, я полагаю, помог мне гораздо больше, чем я помогла ему. В сущности, он меня вылечит от очень многих вещей, которыми я страдала прежде, и я полагаю, что эти люди даны нам для того, чтобы нам помогать. Когда мы это осознаем, я думаю, человечеству от этого станет гораздо легче.
Алла Митрофанова: Это, понятное дело, мой симптом, я с этим столкнулась пятнадцать лет назад. И дальше я изживаю симптом, меняю собственное восприятие разных жизненных ситуаций. Это пронизывает уже и мою теоретическую деятельность, и мою практическую деятельность и поменяло форму моей психологической рабочей конструкции.
Ирина Карвасарская: Почти двадцать лет я занимаюсь помощью детям-аутистам, это волнующая меня проблема, потому что детей становится больше, помощи больше не становится. То есть, если ничего не делать, то непонятно, что будет дальше.
Виктор Ермолаев: Я, как сказали уже, являюсь отцом аутичного ребенка. Моя заинтересованность заключается в том, что просто хотя бы довести до общества, что есть такая проблема. Потому что я сталкиваюсь с тем в своей жизни, что просто никто не знает, что это, как это, каково это. Полное непонимание, полное незнание, информационный вакуум.
Галина Шарова: Последние шесть лет я размышляю, что-то пытаюсь сделать для того, чтобы встретились общество с аутизмом и как-то друг друга все-таки полюбили.
Александр Секацкий: Мой интерес теоретический, но все-таки не праздный. Я думаю, что если бы можно было бы провести какой-нибудь спектральный анализ цивилизации, с точки зрения основных феноменов, то линия аутизма, которая сто лет назад была практически неразличима, сегодня является одной из самых ярких. И феномен аутизма, во всем его объеме, от клинического аутизма до аутизации самого общества, он настолько очевиден в Америке, теперь уже в Европе, в каком-то смысле в России… Вообще говоря, размышления современности, мне кажется, будут не полны, если мы, так или иначе, не затронем эту аутистическую тенденцию современности, опять-таки, во всех степенях ее представленности.
Елена Фанайлова: Давайте все-таки сделаем небольшое уточнение, что мы, во-первых, говорим об аутизме, как медицинском диагнозе, как о нозологической медицинской единице, и симптомах аутизма, которые сопутствуют некоторым патологиям, как психическим, так и не психическим. А во-вторых - об аутизме, как характерологической черте личности и общества, как Александр сказал.
Я бы хотела начать все-таки с детей. Что это за дети? Нам интернет и различные другие источники сообщают, что для клинического маленького аутиста характерны следующие вещи: это недостаток социального взаимодействия, это нарушенная коммуникация, ограниченность интересов, на минуточку, и повторяющийся репертуар поведения. Более того, различные источники сообщают нам разные неприятные вещи о детях аутистах, например, что они равнодушны к своим родителям, что они порой ведут себя агрессивно, когда не могут справиться с тем, что хотят от них взрослые или члены их маленького коллектива и так далее, и так далее. Ваши наблюдения, насколько это справедливо? Когда я читаю такое, мне кажется, что это некоторое обвинение в адрес людей, которые этой патологией страдают.
Алла Митрофанова: Мне кажется, что мышление аутиста страдает двумя вещами. С одной стороны, оно прирастает к ближайшему окружению, к ближайшим предметам, они фетишизируются, и тогда трудно перепрыгнуть дальше. Есть и другая форма интеллектуального ограничения: аутист выбрасывает большую идею вперед и генерализирует ее, и тогда живет в ней, тоже не давая себе возможности выйти в реальность. Но вообще-то это традиционные формы ограничения мышления: когда мы фетишизируем вещи, бежим заниматься шопингом, начинаем себя прилеплять к вещам, когда мы генерализируем понятия, мы начинаем заниматься критикой и борьбой с коммунизмом, капитализмом, патриархальным обществом. Мы не случайно описываем аутиста через такие понятия, потому что это проблема нашего общества. И получается, что аутизм становится современной метафорой.
В этом есть еще какая-то большая историческая логика: слишком большие требования ХХ век дает субъекту, дает человеку. Во-первых, эгалитарный максимум, который был выставлен еще в начале века, после революции 1917 года, это значит, что свобода поведения - решать, выбирать и конструировать реальность и из какого ресурса. И вот здесь человек сталкивается со своими ограничениями: психическими, сенсорными, эмоциональными. Помним, что первый парадокс был разрешен через создание тоталитарного общества, то есть возникла тоталитарная система предписания. Потом она снялась, а через Перестройку произошел возврат к свободе субъектной неопределенности, и здесь мы столкнулись с тем, что у нас идет поток аутизма, и аутичное поведение становится как бы доминирующим поведением в обществе. Я его вижу и в философии, я его вижу в искусстве, я его вижу в клинике.
Елена Фанайлова: Это ответ философа, и это ответ скорее Секацкому на его предъявление аутизма, как цивилизационной проблемы. Я же хочу услышать какие-то ответы, исходящие из вашего непосредственного наблюдения за собственными детьми.
Ирина Соломоник: Я согласна с тем, что сказала Алла, но все-таки возвращаюсь к детям. Конечно, если любого из нас потереть, и при ближайшем рассмотрении мы увидим проявления аутизма в каждом из нас. Но мы об этом никогда не задумываемся, но когда сталкиваешься с детьми или уже с взрослыми аутистами, то они заставляют задуматься нас о самих себе. Я веду группу для родителей уже, наверное, девятый год, эта группа существует для родителей детей, у которых аутизм. Мы часто возвращаемся к тому, что в нас самих, собственно, аутичного.
Вы перечисляли симптомы, которые есть при аутизме. Еще я бы назвала огромное количество стереотипий, ритуалов. Часто мы не замечаем того, что мы сами все обросли этими ритуалами. Просто у аутистов свои индивидуальные ритуалы. Они очень творческие в этом смысле, в отличие от нас, когда мы принимаем ритуалы, которые нам предлагает культура. Собственно, проблема в том, когда ты ждешь ребенка, ты планируешь, представляешь себе, какой он будет, вкладываешь в него какие-то свои мечты, в эту идею. А вдруг ты сталкиваешься с тем, чего совершенно не ожидал, и никто к этому не готов. И вот тут очень важно, чтобы люди столкнувшиеся знали, куда они могут прийти, всей семье нужна помощь, всему окружению нужна помощь. Вся семья тогда сможет оказать помощь своему ребенку. Видно, что если родители работают сами с собой, им помогают психологи или проходят свой индивидуальный анализ, то ребенок дает гораздо лучшую динамику, он лучше развивается.
Любовь Аркус: Я вообще против этой постановки вопроса. Какие они, дети-аутисты? Они такие же, как другие дети, то есть они разные. Вот мои наблюдения, что они бывают добрые, а бывают злые, бывают умные, а бывают глупые, бывают гиперактивные, а бывают гипоактивные, бывают, что его не удержать, этого ребенка, вообще никак, никакими силами, что он убегает, а бывает, что его не вытащить из кровати, потому что он хочет лежать и бормотать какие-то свои слова. То есть они как мы, только они все, на мой взгляд, я свои наблюдения говорю, только круче. Только гораздо круче, гораздо мощнее и, соответственно, система тормозов, которая очень часто не работают у нас, у них она не работает круче. У них дистанция, оболочка защитная между ребенком и миром, гораздо круче не работает, то есть ее нет. Поэтому все их реакции… Я сейчас говорю и сама себя хочу опровергнуть. Потому что бывают дети, про которых ты ничего не поймешь, потому что настолько они закрыты. Бывают дети, которые все посылают во внешний мир.
Они в том смысле лучше нас, что они гораздо более сущие, чем мы. В этом я против слова "болезнь", и в этом, в сущности говоря, и заключается нарушение. В том, что они, по сути, состоят из одного сущего. Это совершенно непереносимо для них и довольно трудно переносимо для их близких. Вот эта неразбавленность сущего, это очень серьезное испытание, которое чаще всего очень трудно выдержать. Но я против того, что "какие они". Как мы – разные.
Елена Фанайлова: Я бы хотела обратить тот же самый вопрос к Виктору Ермолаеву. Я готова согласиться с Любовью Аркус. Но, почему общество воспринимает аутизм как болезнь, и как вы сами, как отец, воспринимаете своего ребенка? В чем, собственно, патологичность его проявлений? Извините, что я задаю такие, может быть, не слишком корректные вопросы.
Виктор Ермолаев: Вопрос, как вопрос. Во-первых, это мой ребенок, долгожданный, любимый. И то, что он не такой, как все, это, конечно, достаточно тяжело, с одной стороны. А, с другой стороны, почему я должен любить своего ребенка меньше, потому что он болен? Я его люблю только сильнее и делаю для него все возможное, что в моих силах.
Да, изначально тяжелый контакт, нет контакта с ребенком, и так далее. Но я считаю, что этому ребенку, что мы не додаем своим детям любви просто. Эти дети не терпят обмана, они не терпят каких-то неискренностей, предательства. Лично мой ребенок, я считаю, сделал меня чище, он учит меня, заставляет меня работать над собой, подниматься выше в жизни. А то, что агрессия, что неадекватное поведение, - я воспринимаю его так, что он плохо воспитан. Я занимаюсь его воспитанием. Вот и все.
Елена Фанайлова: Вопрос к Галине Шаровой и к Ирине Карвасарской. Что вы, как психологи, видите, как то, что необходимо откорректировать в этих детях?
Галина Шарова: Я пока еще размышляю на тему того, что такое аутизм все-таки. Я бы не стала так уже отталкивать само понятие заболевания или нарушения развития, потому что это действительно нарушение обычного хода развития. Оно характеризуется, прежде всего, нарушением аффективной сферы, и дальше выстраивается такое своеобразие неповторимое, из сферы познавательной и поведенческий рисунок, много всего своеобразного. Это очень интересные ребята, но достаточно мучительно жить в этом мире необычному человеку, с нарушенным ходом развития. Соответственно, семье тоже это очень непросто, это большой труд. Но я знаю огромное количество семей, которые рады и, наверное, даже счастливы, что есть этот ребенок и он не такой.
Что откорректировать? Да принять его нужно таким, какой он есть. Я думаю, что самое острое - даже есть такой термин, "экстремальное одиночество". Аутист, он экстремально одинок. Попробовать это разрушить, попробовать установить контакт и наполнять его жизнь и свою жизнь, взаимно друг друга обогащать – это какая-то основная задача. А дальше, как и все, в общем, постепенно гармонизируется. Я согласна совершенно, что самое главное – это полюбить, принять. Все постепенно корректируется то, что должно откорректироваться для него. У него есть своя задача, свой путь развития, который поначалу скрыт от всех, и никто не знает до конца, куда и до какой черты, до какой степени разовьется то или иное качество. Конечно, нужно стараться научить его жить в этом обществе так, чтобы он испытывал как можно меньше неудобств, так, чтобы он понимал как можно больше в этой жизни, и чтобы его приняли и полюбили.
Ирина Карвасарская: Во-первых, я бы тоже хотела сказать, что они очень разные. Очень разные. Нельзя так говорить, что если аутизм, то это так, так и так. Нет, это может быть как угодно. То есть, что общего, на мой взгляд? Это все-таки очень высокий уровень, обостренная чувствительность, то есть человек живет без кожи и, естественно, реагирует он на все острее. Может быть, от этого аффекты, может быть, от этого где-то агрессия, где-то уход. Потому что он воспринимает все то же самое, что и мы, но только в гораздо большем объеме, и тогда мир все-таки кажется шумным, агрессивным и недобрым, как правило. Потому что тут при истинно человечном… Не как бы человечном (вот я тебя принимаю, а внутри я понимаю, что ты не такой, ты хуже, чем я, я вот хочу тебе помочь, вот тогда ничего не происходит). Но при хорошем по-настоящему отношении к ним они идут на контакт. Я не могу сказать, что существует проблема какая-то такая установления контакта, если относишься к нему, как к равному, если относишься к нему, как к человеку, нет вот этой проблемы. То есть, да, это особый какой-то способ общения, безусловно, не более особый, чем у обычных людей, они тоже все очень разные, у них тоже бывают такие особенности, которые могут быть неприятны. То есть, если общение строится на эмоциональном уровне, доступен контакт. Не могут дружить. Да могут они дружить и любить они могут, и к родителям они могут относиться нормально. Все зависит… Родители бывают разные и люди окружающие бывают разные.
И второе, наверное, отличие – очень высокий уровень напряжения, который мешает общаться, человек все время напряжен. Мне кажется, что задача основная коррекции – это все-таки снижать уровень напряжения и давать возможность общаться комфортно. Потому что они хотят общаться, но они могут общаться только в комфортных для себя условиях. Если насытить его общением комфортным, то его отношение к миру меняется, и он меняется сам.
Алла Митрофанова: Мне очень понравилось то, что Люба сказала, что у нас ломается общение и личная структура, но у них ломается круче. Это значит, что они оказываются диагностами и помощниками нам же. Если XIX век породил, как свою поломку, истерию, тоталитарная структура XX века породила шизофрению, то наше общество, которое мы пока не знаем, как описать, породило аутизм. Аутисты помогают нам снимать тревогу. Сами они тревожатся, а мы рядом с ними эту тревогу снимаем.
Я наблюдаю, как Марк, появившись в школе, снял большое количество неврозов у своих одноклассников, просто жить им стало легче. Вот он идет по школе, с ним все доброжелательно здороваются, хотя второй и третьей фразы обычно не наступает, но вот есть вот эта… То есть он идет, как сниматель чужих напряжений. А моя задача в основном – находиться внутри того момента, когда закручивается новое паническое напряжение. Логическими путями, каким-то отвлечением, игрой мне нужно это снимать, и тогда он проходит в какую-то следующую ситуацию.
Александр Секацкий: Один из крупнейших специалистов по аутизму, американский психиатр Саймон Барон-Коэн определяет его, как систематический сбой навыка коммуникаций. В действительности, когда мы говорим об этой, очевидно, повышенной уязвимости, о том, что аутист состоит из одного сущего, как совершенно справедливо заметила Люба, речь идет о том, действительно, что эта ситуация содранной кожи – это фактически невозможность овладеть стратегиями лжи, высокими стратегиями лжи, притворством, вежливостью, тактичностью. И когда мы видим, во-первых, насколько наша культура состоит из этих модусов лжи, и мы всеми этими стратегиями владеем, поэтому нас либо за кого-то принимают, либо не принимают вообще в этом мире. А аутиста нельзя ни за кого принять, потому что этот навык ему совершенно неведом, он не может выдавать себя за другого, он не может считать рефлексивные позиции, "я думаю", "что он думает". Ему вообще в этом смысле очень трудно общаться с субъектом. Конечно, он предпочтет вещи, интерфейсы, объекты. А субъект, который может его обмануть совершенно безнаказанно, который от него чего-то ждет, эта степень, чрезвычайно низкий порог уязвимости приводит к тому, что… Причем, видимо, в каких-то своих проявлениях аутизм не поддается корректировке. По большому счету, корректировать должны себя мы сами. Ведь разве плохо было бы адаптироваться к миру, где так мало лжи, где ее почти нет? То есть это же программа абсолютно искреннего поведения, пусть даже стратегии субъекта не воспроизведены, не работают. Но в каком-то смысле аутизм является формой вызова: а вот сможете вы жить в мире, где все честно, где никто не притворяется, не прикидывается? Скорее всего, что не сможем. Скорее всего, мы настолько привыкли к нашим модальностям, построениям культуры, что либо мы с этим вызовом справимся, потому что, бесспорно, аутизм нарастает по всему миру, либо это будет, так сказать, проверка степени лживости нашей цивилизации и тех противообманных устройств, которые в случае аутизма демонтированы полностью.
Любовь Аркус: Это, конечно, утопия, что мы должны как бы к ним, а они к нам. Это утопия. Но, на самом деле, после того, как ты побываешь очень близко там, тебе очень трудно здесь, практически невозможно.
Елена Фанайлова: Я бы хотела вернуться к вопросу о том, чем ваши дети, дети-аутисты, чем их логика поведенческая отличается от других детей, вообще от мира взрослой логики?
Ирина Соломоник: Я бы сказала, не взрослой логики, а логики, которая принята в обществе. Как правильно сказал Секацкий, общество привыкло жить во лжи и воспринимает это естественно, мы даже не замечаем. Когда мы сталкиваемся с человеком, который не понимает, что такое ложь, и который абсолютно дезориентирован в связи с этим, не понимает, что такое юмор - и этому надо тоже учить, учить шутить, учить лгать, настоящие тренинги устраивать, потому что иначе не приспособиться. Этим людям очень трудно вытанцовывать вот эти сложные фигуры нашего социального танца. Они все время сбиваются с ритма. Он может кружиться в своем ритме, а надо все время подстраиваться и улавливать несколько планок.
Я могу рассказать, как мы учили шутить и, в конце концов, я получила однажды результат, анекдот, который сочинил мой сын, первый его анекдот, потом их было много. Это иллюстрация к тому, насколько буквально воспринимаются этими людьми вообще все вещи. Нет второго плана, нет метафоры, нет воображаемого. Функция воображаемого нарушена. Я пришла, и он мне рассказывает: "Я расскажу анекдот короткий. КАМАЗ задавил жену на глазах у мужа". И смеется. Первая моя реакция, я, конечно, испугана была. И потом до меня дошло, что это такой, очень абстрактный анекдот. Потому что то, над чем мы шутим, если мы почитаем Фрейда "Остроумие и отношение к бессознательному", мы поймем, что мы шутим над тем, что на самом деле не смешно. Это наши проблемы, вытесненные сексуальные, проблемы агрессии. У этих людей ничего не вытеснено, оно все, как есть, на поверхности.
Елена Фанайлова: То есть вот эту метафору "на глазах"… Ваш сын воспринял, как прямое высказывание?
Ирина Соломоник: Да, ему было смешно именно это.
Алла Митрофанова: Несколько лет назад Марк был в лагере "Онега" и его там называли “хвостом”, потому что он путешествовал все время за братом. А перед тем был прочитан "Гарри Поттер". Соответственно, формальная логика была такова: раз я Хвост, значит, мой брат Воланд де Морт, значит, мы собираем силы зла и начинаем Армагеддон. Включиться в эту историю можно было только с той стороны: а почему ты решил, что они правы, и каким образом тебе взять вот это свободное пространство себя, которое не обозначено никем. И здесь лежит его базовая тревога: я не могу быть сам по себе, ничем не обозначим. То есть аутисту нужно прежде всего как-то размыть пространство существования, которое у него все время зажато какими-то, не знаю, дыхательными проблемами, каким-то недостатком перцепции. Он все время уже выкроен как бы из мира. Соответственно, вот здесь и работает моя работа по непрерывному психологическому собеседованию с Марком. Здесь мне нельзя позволить ему ускользнуть в формальную логику.
Виктор Ермолаев: Мне на ум приходит такая простая история, которая меня поразила в некотором роде в моем сыне. Года два назад мы были в Рязани, там умер мой дядя. Я повел мальчика на кладбище. Он меня спрашивает: "Зачем мы туда идем?" Я говорю: "Ну как? Надо поздороваться". Подходим к могиле, он подходит и говорит: "Здравствуй, я Ваня".
Елена Фанайлова: Ну что же, вполне разумное поведение, я бы сказала.
Давайте поговорим о том, к чему нас всех призывает Любовь Аркус сегодня, то есть вообще всей своей деятельностью волонтерской призывает: аутисты и общество. Как взрослые люди (слово "общество" в широком смысле не хочется употреблять, потому что "общество" слишком размытое понятие), по-вашему, Любовь, должны принимать этих детей и вообще эту проблему?
Любовь Аркус: У меня лично нет иллюзий по поводу взрослых людей. Есть люди, опять же, как аутисты, хорошие, есть плохие, есть способные воспринимать, есть – нет. Но есть государство, которое, в общем, что-то обязано своим гражданам. Тут существует миллион проблем, я постараюсь очень коротко, потому что вообще я могу сейчас начать, завтра закончить. Я постараюсь системно все перечислить, что я хочу сказать.
Первое, я хочу сказать, что люди не информированы: встретив ребенка, например, в магазине, который хватает банки и сбрасывает их с полок, они совершенно не понимают, кто перед ним, потому что у них нет информации. У нас не крутятся ролики социальной рекламы, как на Западе, когда люди понимают, что это поведение аутичного ребенка, которого надо постараться как-то успокоить и помочь маме с ним справиться. А у нас начинается: "мама, возьмите своего урода" или что-нибудь в этом роде. Это что касается неинформированности.
Но это еще ладно, это еще не самое страшное. Хуже неинформированные врачи, то есть детские невропатологи, детские психиатры, к которым обращается бедная мама с вопросом: почему мой ребенок поступает так-то и так-то, почему у него такие-то и такие-то странные есть вещи в поведении. Они их посылают куда-нибудь, но только не по адресу. То есть это я лично столкнулась, когда с Антоном мы прошли всех врачей-психиатров, какие только есть в этом городе, из них только один был информирован о том, что такое аутизм. А вот совсем еще недавно главный врач интерната, в котором, так сказать, мы побывали, мне сообщил такую вещь, что аутизм – это выдумка западных психиатров, что такого понятия нет. То есть такого понятия нет, и с этим связано огромное количество проблем. Например, то, что диагноз детям ставят слишком поздно, то, что даже когда детям поставят диагноз, они не знают, куда им обратиться. Скажем, худо-бедно, может быть, в Москве можно обратиться, допустим, в ЦОП или в центр "Никольское", в Петербурге можно обратиться в фонд "Отцы и дети". Я недавно на Первом канале настаивала, добивалась, чтобы это было написано титрами в том фильме, который мы там делали. А куда им обращаться в Норильске, в Рыбинске, в Ярославле, в Барнауле? А некуда им обращаться. Просто неизвестно, что это такое. В то время, как статистика совершенно официальная, что каждая 150-я семья сегодня имеет аутичного ребенка, статистика совершенно угрожающая. Отсюда очень много чего: нет специалистов, у нас одна школа для детей-аутистов и то, я еще не понимаю, как она работает. Школа находится на Обводном, по-моему, канале. А если ребенок живет на Дыбенко, например, а если ребенок живет в Рыбацком?
Дальше. И это еще не самое страшное. Потому что пока ребенок, ребенок он ребенок, он и в Африке ребенок. Аутист ребенок или не аутист, худо-бедно найдутся люди, которые будут умиляться, помогать и так далее. А вот ребенок вырастает. Это тридцатилетний или тридцатипятилетний здоровый мужик или женщина, это называется выросший аутист. Вот это, на мой взгляд, сейчас самая трагическая проблема. Что делать с этим человеком? Для нас, в нашем обществе, если родители выдохлись, или если они заболели, или если они, не дай Бог, отправились в мир иной, принимающая система в нашей стране только одна – это психоневрологический интернат. Это огромные такие заведения, на 1200 человек, в штате которого, я это говорю совершенно официально, один воспитатель. То есть аутист, которому на самом деле не помогают лекарства, которые ему дают, аутисту не нужны нейролептики, это уже совершенно я точно поняла и меня никто не переубедит, потому что Антон год жил без лекарств. Я волонтер Антона конкретно. Ему не нужны лекарства или нужны в какой-то минимальной степени, в какие-то минуты его жизни. Он оказывается на отделении, в котором 70 человек, и там не найти, когда приезжаем туда, ни санитарку, ни медсестру, никого. 70 человек лежат на койках, и с ними никто даже не занимается, с ними никто не разговаривает. Какой выход, кроме того, чтобы закалывать их галоперидолом, аминазином и закармливать нейролептиками? Ведь если этого не делать, эти люди вообще потребуют какой-то жизни, которую никто не может им обеспечить. По сути дела, я хочу сказать, что для этих людей, которые совершенно неизвестно, кто лучше, кто другие, мы другие или они другие… Вообще-то, мы все созданы Господом Богом, Отцом нашим небесным, и все имеем равное право жизни на земле. Для них конкретно созданы отстойники, это такие мусорные ямы, которые огорожены колючей проволокой, и они убиваются вот этими лекарствами, которые по меньшей мере сжирают их печень, мозг, почки, желудок и все остальное. Голова моя не умещает даже трагедию Антона иногда. Но я, например, точно знаю, что Антон душой умнее меня и всех моих умных друзей, вместе взятых. Это человек, который понимает только язык любви. В этом его проблема. Другого языка он просто не понимает. И это человек, который совершенно обладает невероятной тонкой душевной организацией, у которого мне нужно учиться. Вот такое место ему уготовано обществом.
Существует проблема волонтеров. Я, например, не профессиональный волонтер, но вообще-то должны быть профессиональные волонтеры. Труд людей, которые работают с детьми-аутистами, должен нормально оплачиваться, потому что это очень тяжелый и серьезный труд, это, в сущности говоря, сталкеры, это люди, которые уходят в другой мир, где на самом деле очень тяжело, где существует очень высокое напряжение, которое дико действует на психику и на прочее. У этой профессии в нашей стране нет престижа, нет оплаты нормальной труда, нет социальной реабилитации, нет ничего, что позволило бы этим людям жить и работать в полную силу. Даже если у них есть огромный талант, а для этой работы нужен талант. По моему мнению, как я вижу, они выгорают довольно быстро и выгорают они совершенно правильно, логично, потому что это очень высокое напряжение.
Елена Фанайлова: Самое время отдать микрофоны психологам. Ирина Карвасарская, ваш взгляд на проблему?
Ирина Карвасарская: Ну хорошо, вот государство. Государство может создать сеть школ, детских садов, чего-то еще. Кто там будет работать? Нет специалистов. То есть основная проблема заключается даже не в том, что нет денег, потому что можно влить в систему любые деньги. Если там не будет людей, которые могут, умеют и хотят это делать, это не будет работать. А это проблема уже не государственная и даже не социальная, это проблема глубоко личная, что нужно быть особым, наверное, человеком, чтобы иметь возможность постоянно с этим сталкиваться и не разрушаться, и при этом помогать и много, много другого.
Елена Фанайлова: Личное – да, но и проблема устройства профессии, того, как обеспечивается реабилитация того человека, который реабилитирует?
Ирина Карвасарская: А он не реабилитируется. Если человек образован, он подготовлен, как специалист по работе с аутистами, но эмоционально он устроен таким образом, что он не может вступить с ним в контакт, тогда это будет формальность, это будет игра. Тогда будет, как на Западе, когда система создана, а реабилитации нет, просто они в удобном, благоустроенном аквариуме. Вот у нас они в неудобном, неблагоустроенном аквариуме, а там они в удобном и благоустроенном аквариуме, но они там так же точно не люди. К нам попадают и дети иммигрантов, которые живут в развитых странах, у которых все есть, но получается то же самое. То есть это проблема все-таки желания людей это делать, но человек должен быть способен к этому. Это не проблема образования, на мой взгляд, это проблема специалистов. Часто сталкиваешься с тем, что люди берутся, они очень благодушно настроены, готовы помочь, у них есть для этого деньги. Они говорят: "Хорошо, мы возьмем этого ребенка и сделаем для него то-то и то-то". Потом они не справляются и ребенок выдает точно так же аффект, ребенок выдает точно так же срыв, ребенок выдает точно так же агрессию. Они хотели хорошего, но они не умеют этого делать.
Елена Фанайлова: Ирина, Вы хотите сказать, что невозможно научить даже специалиста работать с аутистами, если у него нет внутренних качеств для этого?
Ирина Карвасарская: Да. То есть я считаю, что здесь есть определенные способности, как в музыке, как в спорте, где угодно, в математике, то есть, есть определенная душевная организация, и человека с определенной душевной организацией можно научить быть очень хорошим специалистом для аутиста. Человека, не обладающего определенными качествами, определенным уровнем чувствительности, определенным уровнем устойчивости эмоциональной, нельзя научить, он будет формальный специалист, он не даст аутичному ребенку того, что требуется ему в первую очередь.
Любовь Аркус: Могу добавить к тому, что говорит Ирина: я часто думала о том, что с аутистами на самом деле могут работать недоаутисты, то есть люди с глубокой аутичной зоной, с которой они справились, и этой своей зоной они могут как бы соприкасаться с ребенком. Но элементарные правила социальной гигиены это не отменяет.
Алла Митрофанова: Это, несомненно, работа сложная и случается не с каждым, но у общества должна быть какая-то подача условий для разделения людей, которые могут работать и которые не могут работать. Американцы, по крайней мере, популярные фильмы запускают, и меняется общественное отношение. А каким образом вы будете и из кого вы будете набирать себе учеников, Ира? Вам нужно тогда вести непрерывно какой-то факультатив на психологическом факультете или на социологическом факультете. То есть должна быть такая структура потребности, и эта потребность от родителей, от общества в целом должна каким-то образом политически быть высказана. А, с другой стороны, у нас есть огромное количество молодых людей, то есть армия раньше была рабством, сейчас в ней есть альтернативная служба. Соответственно, это большое количество молодых людей для своего духовного взросления могли бы работать с аутистами.
Ирина Карвасарская: На самом деле ведь так и получается. Откуда мы берем, например, сотрудников? Даем объявление, что мы набираем студентов-волонтеров для работы с аутистами. Дальше. Из пятидесяти приходящих, заинтересованных, замотивированных студентов- психологов, которые хотят работать, которым так трудно найти работу по специальности, через месяц-полтора остается один. А из того одного, который остался через месяц-полтора, через три года из десяти таких остается один, и только он через пять лет что-то сможет. Я не представляю себе, как можно поставить на поток эту помощь. Не представляю, много лет занимаясь этим. Другое дело, что да, конечно, должны быть школы, потому что если они есть, то есть шанс, что там появится такой человек. Конечно, должны быть нормальные условия в интернатах, или какие-то специально созданные деревни, потому что опять тогда есть шанс, что туда кто-то придет. Через нас проходит огромное количество специалистов, они не выживают, они разваливаются эмоционально. То есть через два-три месяца люди уходят, потому что они просто понимают, что они не выдерживают.
Елена Фанайлова: Вся эта система должна быть перестроена, это должна быть система и воспитания специалистов, которые работают в этой зоне, и психологическая помощь им, самопомощь и взаимопомощь. Какой-то внятной структуры, которая позволяла бы этим людям не сходить с круга через год, проработать хотя бы десять лет в профессии, что считается более-менее практикой нормальной в других странах.
Александр Секацкий: У меня есть довольно, может быть, странное предположение, но оно связано с тем, что мы пока ведь еще не совсем понимаем масштаб проблемы. Ведь аутизм - это не сумма отдельных случаев, даже если их очень много. Я вообще думаю, что это, скорее, все-таки важнейшая психологическая мутация постиндустриального общества. Потому что, чем более развитым является общество, тем сильнее в нем выражен аутизм, как в клинических формах, так и в плане аутистических тенденций. Это действительно реальный вызов, каким когда-то, скажем, было бедственное положение пролетариата, потом таким вызовом была медикализация безумия вообще. Сегодня таким вызовом является растущий аутизм, то уязвимость и беззащитность в мире лжи. Важной является здесь такая господствующая установка интеллектуалов. В свое время, скажем, Делеза и Гваттари написали замечательный манифест под названием "Капитализм и шизофрения", где содержалась парадоксальная идея о том, что опыт шизопролетариата нам очень пригодится, что любой художник может чему-то научиться у шизо, у шизопролетариата, что мы должны заимствовать шизотенденции для того, чтобы бороться с нашими слишком рациональными установлениями. То есть можно ли заимствовать шизотенденции без клинической шизофрении, вопрос был поставлен примерно так. В каком-то счете была произведена определенная адаптация. Я думаю, что напрашивается проект по аналогии с "Капитализмом и шизофренией", что-нибудь вроде "Аутизм и постмодерн", где тоже мы могли бы рассмотреть такой, не клинический, скажем так, аутизм, хотя и заходящий порой и за пределы клиники, как некий опыт пониженного содержания лжи. Сможем ли мы на нашем Ноевом ковчеге, где есть семь пар чистых и семь пар нечистых, устроить дело так, чтобы опыт аутиста был не таким травматичным в мире, какой он сейчас? Это зависит от всех, это зависит от какой-то внутренней установки, интеллектуальной, психологической. Если сможем, значит, в каком-то смысле общество справилось с этим вызовом. Если не сможем, это печальный симптом, поскольку это будет означать утерю той квоты разнообразия, которая, вообще говоря, свойственна человеческому духу.
Елена Фанайлова: Здесь я позволю себе пессимистический комментарий. Мне кажется, что общество погружено в свой аутизм возле телевизора. То есть постсоветское общество, как мне кажется, каждый его персонаж, он так глубоко травмирован 90-ми годами, что сейчас находится в состоянии, с одной стороны, некоторой фрустрации от пережитого, а, с другой стороны, в состоянии легкой расслабухи по поводу плодоносных нефтяных нулевых годов. Мне кажется, что с аутизмом внутри себя еще каждый человек в России должен как-то разобраться.
Александр Секацкий: Только непонятно, сродниться с ним или бороться.
Елена Фанайлова: Да, это вопрос. Галина, о социальных аспектах аутизма?
Галина Шарова: Мне снова хочется вернуться к реальным ребятам с нарушениями и к тем людям, которые на самом деле… Каждый из нас, по сути, не против соединиться с аутизмом и отдать какую-то часть себя, вступить в контакт, во взаимодействие и поддержать этого человека, что-то взять и что-то отдать. С одной стороны, я знаю, что специалистов нет и, скорее всего, их быстро и не будет много. Профессиональная статистика наша и московских коллег показывает, что действительно один, два человека, скажем, после прочитанных семестров, курсов остается просто заинтересованных пойти и посмотреть, попробовать себя, и потом фактически они рассасываются после первых же попыток начать работать. Но мне видится, что нужно создавать возможность построения открытых сред, в которых могут перемешиваться одни и другие, там, где есть возможность приходить и быть столько, сколько ты хочешь, сколько ты можешь с этими людьми в контакте, просто приходить на встречи и открывать для себя и их мир, и открывать в себе то, что было заблокировано, спрятано, потому что мы явно имеем дело с таким расщеплением внутри психики каждого человека. Эта изоляция в обществе, в части населения, скажем, с нарушениями, необязательно аутистического спектра, а просто психическими нарушениями или нарушениями тела, с инвалидностями разного рода, это глубоко сказывается на разрушении целостности психики каждого человека.
Я уверена, что есть некая больная часть внутри каждого, которая спокойно жить не может, она там свербит и будоражит. Как на уровне психологического механизма, психического механизма это складывается, я тоже примерно представляю. Ребенок рождается, для него весь мир един, целостен и мир людей тоже. Сопровождающие и значимые его взрослые начинают знакомство с миром, с нормами и правилами поведения и, наряду с информацией, они сообщают некий паттерн игнорирующего, защитного поведения, эмоционально очень большой передается пакет чувств, связанных с образом психически других людей. Это берется внутрь, это как-то подавляется, вытесняется, потому что там чувства, трудно переживаемые, - и страх, и гнев, отвращение может быть, жалость, стыд, что самое подавляемое. И дальше уже остается только игнорировать эту сторону жизни. Но ты игнорируешь во мне, ладно, ты можешь отгородиться, поставить границы, создавать специальные условия какие-то для этих людей. Но то, что ты отгородил внутри себя часть этого мира, это модель, от этого ты никуда не денешься. И только если ты потом когда-то попадешь в такую среду, где ты сможешь открыть для себя этого человека, где ты увидишь, что его любят, принимают, понимают другие люди, то ты соединишься и с этой своей больной частью, которая была игнорирована тобой. И вот это очень мощный выброс энергии, между прочим, получается.
Я говорю так по наблюдениям за теми волонтерами, которые приходят в наш проект в течение уже 5-6 лет, они приходят и бывают потрясены, на первых же встречах очень большой выброс позитивного. Они радуются, они изумляются, они не понимают, куда они попали и где они были до сих пор, почему они ходили и не видели, скажем, таких ребят, а теперь они знают, или там они боялись или как-то отгораживались от них, а сейчас такое открытие ценности контакта с детьми. Так это вот не просто они с этими людьми соединяются, они со своей вот этой больной частью задавленной соприкасаются, и они ее от этого, от социальной стигматизации освобождают. Это большой выброс энергии, на которой, собственно говоря, крутится проект, потому что хочется прийти еще и еще, привести кого-то. Это становится значимым.
Елена Фанайлова: Я хотела опять спросить у Иры Соломоник, у Аллы и у Виктора. Что вы хотели бы, как родители детей-аутистов, чтобы взрослый мир, условно говоря, общество, государство, все мы сделали для вашей семьи, для вас, для вашего ребенка?
Виктор Ермолаев: Наверное, мне бы хотелось просто элементарного понимания. На моем месте мог оказаться каждый, в настоящий момент может оказаться просто любой. Только в моем доме, в котором я прожил десять лет, таких детей, как мой сын, в стоквартирном доме, я вижу еще как минимум три человека, которых родители прячут, стесняются и как-то пытаются отгородить своих детей от внешнего мира. Я категорически против этой позиции, я, наоборот, пытаюсь интегрировать своего ребенка в мир и мне не хватает элементарного просто, человеческого понимания, какого-то внимания. Я живу с тем, что девиз общества сейчас такой: "Кому это нужно? Это нужно вам. Нам это не нужно". Вот и все.
Елена Фанайлова: И хотелось бы это изменить.
Виктор Ермолаев: Как-то хотелось бы изменить. Я понимаю, что это в первую очередь нужно мне, естественно, но мне кажется, люди, вам это тоже нужно.
Алла Митрофанова: У меня такое пафосное завершение. Мы живем с расколом внутри себя, это естественно. Психоанализ говорит, что вообще невозможна человеческая персонажность без этого внутреннего раскола. Этот раскол привносит тревожность. Наша задача – повернуть эту тревожность, заменить на доверие, на принятие. Это довольно сложная процедура, поскольку она может совершиться в бессознательном. И вот аутист – это как раз тот, кто нам эту процедуру предъявляет. Во-первых, его невозможность снимает с нас вот эту напряженную позицию "ты должен". С другой стороны, мы, помогая ему, работаем с собственным симптомом. Мне кажется, что работа с аутизмом и является таким глобальным терапевтическим инструментом нашего времени. Чем больше он взят в культуру, чем больше он установлен в социальных взаимодействиях, чем быстрее налажено какое-то профессиональное внимание к нему, тем быстрее мы справляемся с этой современной невозможностью существования человека в современном мире. Не мир, собственно, плох, а наше неумение с ним адекватно работать, наш испуг перед тем, что мы должны сделать. Наше болезненное повторение воспроизводства реальности.
Я наблюдаю эффекты социальных отношений Марка-аутиста с братом и друзьями брата, стараюсь создавать смешанные ситуации, где сосед мог бы взять ответственность за Марка. Для человека, запутавшегося в "нормальных проблемах", встреча с Марком оказывается сменой точки зрения на себя: он перестает суетиться и отлынивать, он начинает, может быть впервые в жизни, сам включаться в заботу. Очевидно, происходит взросление, которое молодым мужчинам получить негде. Поэтому совершенно необходимо придать такому взаимодействию массовый общественный механизм. Проще всего и эффективнее - развивать альтернативную социальную службу в армии. У нас все больше инвалидов и стариков. Единственный радикальный способ (недорогой) - это перенаправить молодых на социальную работу. И она им принесёт другой опыт, чем армия: вместо травмы армией и подчинением они могут получить опыт взросления и заботы о слабых. Этот механизм через 10 лет может снять напряжение в обществе и снять проблему молодежной агрессивности (наци, футбольные фаны).
Ирина Соломоник: Я думаю, что достаточно эгоистично было бы требовать к аутизму какое-то особое внимание. Да, у нас есть старики, у нас есть инвалиды различные, я не могу сказать, что они находятся в обществе в лучшем положении, чем, скажем аутисты, пряников всегда не хватает на всех. Что я могу требовать и ждать от общества, если, например, я до конца с собой еще не договорилась и не сделала всю работу внутри себя по поводу того, чтобы принимать своего ребенка? Никогда до конца ты с этим не смиряешься и ждать этого от общества, что оно так будет принимать, нет. Конечно, должны быть какие-то социальные программы, как и для любых других инвалидов, слепых или стариков. Просто люди должны лучше жить.
Любовь Аркус: У меня был такой случай. Меня свели с директором очень крупного благотворительного фонда. Моя просьба к нему сводилась к тому, что я просила помочь нескольким детям-аутистам и вообще взять эту проблему в качестве ведущей, одной из проблем фонда. Потому что фонд очень многим занимался. И он у меня спросил: "Скажите, Люба, а вот мы дадим деньги этому ребенку, он станет здоровым?" Я сказала: "Нет". "То есть он не перестанет быть аутистом?" Я сказала: "Нет". "А какого результата мы достигнем, - спросил он, - тем, что мы дадим деньги?" Я сказала: "Его жизнь станет легче и лучше, и жизнь его родителей". Человек сказал: "Нет, это совершенно невозможно, потому что наши благотворители очень любят результат. То есть ребенок болен лейкозом, мы дали деньги, ребенок выздоровел. Мог умереть, а будет жить. А в этом случае мы ничем помочь не можем". Очень много моих попыток сталкивалось как раз с этим.
Если вдруг кто-нибудь слушает нашу передачу, а вдруг какие-нибудь люди, от которых что-нибудь зависит, я хочу всем напомнить… Вот я, например, к чему и вас призываю, пересмотрела понятие "результат". Потому что наша жизнь, в сущности, если посмотреть, она вся есть исключительно процесс, а результат у нас у всех один. Вот этот процесс, который у этих детей и у их родителей, может быть адом, а может быть не очень адом. Это, в общем, не так мало на самом деле. Еще учитывая тот факт, что эти дети точно лучше нас в том смысле, что они беззащитнее и чаще всего душой умнее. И то, что происходит в нашей стране, я считаю реальным государственным преступлением и полным отсутствием гражданского общества.
