Передо мной два письма от матерей больных мальчиков.
Оба письма – это крики отчаянья. Истории жизни на грани человеческих возможностей.
Два мальчика, рожденные с генетическими неизлечимыми заболеваниями, жившие в разных странах, нуждались в немедленной медицинской помощи.
Один из них, Чарли Кнут, мальчик-бабочка, родился в США, где уход за больными буллезным эпидермолизом один из лучших. Но в его случае уже к четырем годам прогнозы врачей становились все менее утешительными. И тогда его мама, Триша стала добиваться для Чарли операции по трансплантации стволовых клеток. Такая операция, рискованная сама по себе, стоила огромных денег, более полумиллиона долларов, которых у семьи Кнут, конечно же, не было. К тому же, штат, в котором проживает семья, не поддерживает программы по проведению опытов со стволовыми клетками. Триша написала письмо с просьбой о поддержке в Сенат штата и другие государственные органы США, СМИ и общественные организации. Вот выдержки из письма мамы Чарли:
«…Когда Чарлтон родился, его кожа начала покрываться пузырями и сползать. Он был переведен в детский госпиталь Милуоки, и ему был поставлен диагноз: страшная, неизлечимая болезнь под названием рецессивный дистрофический буллезный эпидермолиз.
…
В настоящее время ему четыре с половиной года... Он уже не в состоянии принимать какие-либо антибиотики из-за сопротивления предыдущим инфекциям. Если он не умрет от этих причин, у него будет развиваться плоскоклеточный рак. Звучит плохо, да?
Теперь, наконец, появилась возможность бороться с этой болезнью! Это - одобренная FDA трансплантация стволовых клеток. Врачи из клиники Миннесоты готовы помочь Чарли, но Wisconsin Medicaid (Департамент Здравоохранения Висконсин) отвергает это жизненно необходимое лечение для моего сына. У нас нет времени "ждать" разрешения от штата Висконсин. Можете ли вы помочь нам?».
Письмо, которое она назвала «Можете ли вы помочь спасти жизнь моему сыну?», привлекло внимание к проблеме Чарли, и было решено разрешить проведение этой операции ему и некоторым другим детям-бабочкам, и выделить на это средства.
Второй мальчик, Вова Котов, родился с синдромом Хантера (мукополисахаридоз). Это редкое генетическое заболевание приводит к накоплению в организме токсинов. С течением времени у ребенка деформируются кости, воспаляются внутренние органы, происходит деградация и он умирает.
Как и в случае буллезного эпидермолиза, полного излечения от мукополисахаридоза добиться невозможно, но в 2005 году было найдено лекарство, позволяющее значительно улучшить состояние больного и убрать симптоматику. Проще говоря, принимает больной лекарство – живет полноценной жизнью, не принимает - болезнь прогрессирует и ребенок умирает. С 2008 года лекарство зарегистрировано в России. Чудо-препарат стоит очень дорого, и как мне объяснила Снежана Митина, президент фонда "Хантер-синдром", федеральной программы финансирования лечения больных мукополисахаридозом нет. Есть указание Минздрава, что регионы самостоятельно финансируют лечение пациентов с синдромом Хантера. Мало кто может позволить себе купить лекарство, поэтому регионы соглашаются закупать препараты только в судебном порядке.
Мама Вовы Котова писала и звонила во все возможные инстанции, пытаясь добиться для сына необходимого лечения. 12 лет назад заболел ее сын, и все 12 лет она пыталась его спасти. Вот ее письмо Снежане Митиной.
«… 8 июня умер мой сыночек Котов Вова в реанимации. За неделю до смерти Вовы я звонила постоянно в лекарственный отдел здравоохранения г.Орла, по поводу закупки Элапраза, мне отвечали позвоните завтра, этот вопрос решает Детская областная больница г.Орла, а Вовочка уже не мог самостоятельно кушать, началось обезвоживание, истощение, вскрытие показало отек головного мозга, смешанная гидроцифалия.
…
Ранее я вам писала, что я обратилась к губернатору с письменным заявлением о выделении денежных средств для лечения моего ребенка в двадцатых числах декабря 2010гада. 14.01.2011г я получила письменный отказ от губернатора, это письмо я Вам высылала. 31.01.2011г я получила письменный отказ и от Департамента здравоохранения социального развития Орловской области. 24.01.2011г мы с Рябининой Оксаной написали заявление в Областную прокуратуру г.Орла с просьбой провести проверку законности и обоснованности отказа Департамента здравоохранения и социального развития Орловской области в обеспечении лекарственным препаратом "Элапраза".
10.03.2011г я получила письмо от Департамента здравоохранения и социального развития орловской области о том, что в настоящее время в аппарате Губернатора и правительства Орловской области рассматривается вопрос о выделении из бюджета Орловской области средств для обеспечения моего сына препаратом идурсульфаза,и такие же письма от 10.03.2011г пришло из федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, а 14.03.2011г пришло письмо от Заместителя правительства. 11 апреля 2011г. пришло письмо Прокурору Орловской области С.Д.Воробьеву от Губернатора Орловской области о том, что во II квартале 2011г выделит деньги пока на 15 флаконов "Элапразы", до сегодняшнего дня лекарство не закуплено, и мой ребенок не дождался получение жизненнонеобходимого лекарства и умер. Кто должен ответить за это? Я думаю Губернатор Орловской области козлов А.П., который сначала отказал в выделении денег на лечение, и Департамент здравоохранения Орловской области, которые тянули время и не купили лекарство для моего сына.
Снежана помогите, пожалуйста мне, что мне делать дальше? Я потеряла своего единственного ребенка, плачу сутками, я не знаю как наказать виновников.
С уважением Котова Е.Н.»
В обоих случаях жизнь несчастных детей зависела от решения чиновников.
Случай Чарли был на порядок более сложным и дорогостоящим. Его семья понимала, что экспериментальное лечение может привести совсем к другому результату, нежели спасение. Бюрократы из министерства здравоохранения понимали, что выделяют огромные средства на спорную операцию. И все же, они их выделили. Операция для Чарли прошла успешно.
А в Орле сиротой осталась мама Вовы. Страшно представить, что испытывает она, зная, что ее сын ушел, не дождавшись реально возможной помощи. И что от жизни и смерти их отделяла одна подпись, не поставленная вовремя.
