Анна Качкаева: Сегодня у меня в гостях две замечательные мамы - 17-летнего Ромы и 20-летней Аиды, у них диагноз ДЦП. Но мамы, если бы вы на них сейчас посмотрели, совершенно замечательные, эффектные, яркие женщины. Одна работает на телевидении, другая руководит фондом. У них есть еще дети. В общем, они не такие, как мы обычно видим зашуганных и зашоренных. Юлия Солдина и Юлия Камал. В Москве детей с ДЦП – почему мы об этом решили поговорить в канун Дня защиты детей – 5 тысяч, а всего детей-инвалидов в Москве почти 29 тысяч. Тем не менее, вы почти уже 20 лет обе воспитываете непростых детей. Вы себя ощущаете «другими» родителями?
Юлия Камал: «Другими» - может быть, нет. Я скажу слова Далай-ламы. Мы были с моей дочкой в Институте тибетской медицины в Гималаях. Я задала ему вопрос: «Как вы видите будущее моего ребенка?». Он сказал: «Я не провидец. Главное – любовь. Пока есть любовь – возможно все».
Юлия Солдина: Мой ребенок для меня учитель. Мой ребенок научил меня тем вещам, которые без него я никогда бы в жизни не познала. Поэтому я себя считаю особенным родителем особенного ребенка.
Анна Качкаева: Но степень независимости, как вы говорите, свободной жизни у них разная. Рома может без вас обходиться. А Аида не может без вас?
Юлия Камал: Нет, Аида не может.
Юлия Солдина: Рома легче физически, чем Аида.
Юлия Камал: Мы действительно стали другими. Мы были более максималистками, мы совершенно не представляли, в чем она, любовь, как принять то, что дано. И вот эти годы научили нас этой жизни.
Анна Качкаева: Но это ваша любовь. Очень важно, как любовь проявляют окружающие, по крайней мере, понимание. Я уж не говорю о необходимости того, что государство для этого обязано делать. Как внешне эта среда существует, сейчас мы понимаем, что понятие «доступная среда» для многих стало чуть более понятным. Потому что пандусы, удобные перила, широкие двери, необходимость специального оборудования в аэропортах, чтобы на руках не носить, доступность городского транспорта, который в России, конечно, большая проблема для всех колясочников, не только для таких, как ваши дети, – вроде бы, про это все понимают. Но не понимают разницу между трудной жизненной ситуацией и инвалидностью. Почему так важно для вас, например, понятие «молодой инвалид»?
Юлия Камал: Сначала я скажу про трудную жизненную ситуацию. Дело в том, что это понятие появилось в нашем государстве совсем недавно. К сожалению, в него входят и инвалиды тоже. В основном это малообеспеченные, люди, имеющие алкогольную зависимость, наркоманы, то есть трудная жизненная ситуация родилась у них в социуме. Наши дети все-таки первопричину имеют медицинскую: либо это тяжелые роды, либо патология беременности. Трудная жизненная ситуация, которая касается других перечисленных категорий, разрешима в рамках социальной работы. Но ситуация для инвалидов только социальной работой не может быть разрешена. Более того, инвалидность, особенно у детей, которые имеют ее с рождения или с детства, не закончится. Наша реабилитация и наша социализация длиной в жизнь. Поэтому сравнивать и в одинаковые рамки ставить невозможно и неправильно.
Анна Качкаева: Правильно ли я вас понимаю, что это надо разделить для законов?
Юлия Камал: Да. Понимание этого все-таки должно быть более глубоким, и осознание того, что это не закончится, оказав определенные социальные услуги.
Юлия Солдина: И это не закончится с наступлением 18-летия, как почему-то считают власти. Поэтому очень хочется в законодательство ввести понятие «молодой инвалид». Существуют понятия «молодая семья», «молодой специалист», это люди до 30, а то и до 35 лет. Соответственно, это тот возраст, в котором люди уже могут самостоятельно, получив учебу, встать на ноги, найти себе работу, понять себя в социуме, как-то сориентироваться в нашей жизни. А с ребятами-инвалидами этого не происходит.
Анна Качкаева: То есть после 18 лет государство говорит: «Все, ты, товарищ, хоть и инвалид, но ты уже взрослый, поэтому на тебя не распространяются никакие...».
Юлия Солдина: Но самое главное, что меня потрясло в этой теме, - если ребенок остается без родителей после 18 лет, он попадает в дома престарелых и инвалидов. И это, конечно, страшная вещь. И это та категория ребят, о которых просто некому сказать и никто о них не позаботится.
Анна Качкаева: А в мире как-то описано «молодой инвалид»? Или это работает по другой схеме, по другим принципам?
Юлия Камал: У нас не заканчиваются программы. Но достигнув 18 лет, ты попадаешь в общую очередь с престарелыми, с пожилыми людьми. Понятно, что область жизнедеятельности и жизнеприменения лежит в совершенно другой плоскости. А этим детям еще нужна реабилитация, и она нужна будет всю жизнь. А в период активного роста, становления... Наши дети, к сожалению, даже в 18 лет подчас школу не оканчивают, потому что в силу тяжести и ограничения жизнедеятельности они идут позже в школу, в школе учатся дольше. И это связано с тяжелыми операциями, с реабилитационными мероприятиями. Поэтому говорить о том, что в 18 лет человек становится совершеннолетним, взрослым и переходит в категорию не сопровождаемую уже, как взрослый, невозможно.
Юлия Солдина: И само заболевание еще диктует такие условия, при которых дети, запаздывая в развитии, к 18 годам зачастую только начинают развиваться и расти. ДЦП – это проблема мышечного порядка, соответственно, кости растут, а мышцы не успевают. И даже то, что наработано к 18 годам, и бросая, не имея возможности дальше продолжать реабилитацию в том объеме, в котором она требуется... А это действительно сложный период для наших ребят. Как раз тут надо помогать даже чуть больше, чем в предыдущие годы. Или давать эту помощь в другом ключе. А в этот момент, наоборот, все как раз заканчивается.
Анна Качкаева: Я правильно понимаю, что если это как-то зафиксировать, то это связано и с финансовыми потоками?
Юлия Камал: Естественно.
Анна Качкаева: А сейчас это никак не выделено в бюджетных строчках?
Юлия Камал: Мы последние несколько лет постоянно говорим о том, что санаторно-курортное лечение необходимо детям, достигшим, и ставшим уже не детьми, 18 лет. И постоянно слышим от Департамента социальной защиты населения одну и ту же фразу: никакой законодательной и правовой базы не существует. Для детей – отдельная очередь, а для тех, кто старше 18 лет, - общая очередь. Единственное, чего нам удалось добиться, существует программа, которую реализует Центр помощи «Благовест», и они пошли навстречу, и уже несколько лет организуют группы молодых инвалидов. За это огромное спасибо Зинаиде Федоровне Драгункиной, которая является сенатором Совета Федерации. Ей за это персональное спасибо.
Анна Качкаева: А народа много проходит через...
Юлия Камал: К сожалению, очень немного. А в этом году группы молодых инвалидов еще сокращены.
Анна Качкаева: 29 тысяч детей-инвалидов – это серьезно. Как-то их не замечают в городе, потому что, в отличие от европейских стран, европейских пляжей и европейских театров, мы их почти не видим. Несмотря на то, что, вроде бы, понимание того, что такое доступная среда, уже сформировано.
Юлия Солдина: Мы только-только стали говорить об этом.
Анна Качкаева: Понятно, что многие из них в силу наших архитектурных и прочих обстоятельств и особенностей заперты в четырех стенах. И это уже вопрос не только государства, но еще и людей окружающих, которые могут быть волонтерами, друзьями, теми, которым не все равно. Между прочим, Юлия Солдина – член общественного совета, который в Москве занимается проблемами детей-инвалидов. Позже мы сделаем ссылку на их сайты, и если кому-то будет интересно и важно, вы с обеими Юлями сумеете познакомиться, и может быть, сумеете помогать и детям, и родителям.
И возвращаемся к проблемам, связанным с законодательством. Понятно, что надо вводить разграничения трудной жизненной ситуации и инвалидности, вводить понятие «молодой инвалид» для того, чтобы люди, в менее счастливой ситуации, оказавшиеся без родителей, не оказались в доме престарелых.
Юлия Солдина: Самые беззащитные люди.
Анна Качкаева: Что еще в смысле изменения кодекса важно иметь в виду?
Юлия Камал: Кроме Совета родителей при Департаменте социальной защиты населения города Москвы за последний год был создан при Общественной палате Российской Федерации координационный совет по делам инвалидов. Эта организация гораздо более серьезная, она работает с привлеченными экспертами и с экспертами в своем составе. В нее вошли крупные региональные организации, которые занимаются проблемами детей-инвалидов, взрослых инвалидов, занимаются инвалидами, которые всю жизнь проводят в интернатах. И этот координационный совет разработал поправки в Гражданский кодекс по введению понятий «ограниченная дееспособность» и «распределенная опека», что очень важно. Этот вопрос поддержала Матвиенко Валентина Ивановна. Четыре сенатора Совета Федерации подписались под этими поправками, и они были внесены в Государственную Думу на рассмотрение.
Анна Качкаева: Но еще не приняты.
Юлия Солдина: Но уже и за это огромное спасибо.
Анна Качкаева: Давайте объясним тем, кто не очень в это вник, и тем, кому это, может быть, понадобится. Как я понимаю, «ограниченная дееспособность»...
Юлия Камал: Введение этого понятия просто необходимо. У нас либо инвалид дееспособен полностью, либо полностью недееспособен. Для ментальных инвалидов – это люди с психическими и умственными проблемами – и для людей, имеющих тяжелые физические ограничения, понятие это может быть частичным, не полностью они должны быть лишены дееспособности. Необходимо, чтобы инвалид был опрошен и были его интересы учтены.
Анна Качкаева: И с этим связана опека в результате. А опека опять завязана на финансы?
Юлия Солдина: У нас все завязано на финансы.
Анна Качкаева: Это связано с интернатами в большей степени?
Юлия Камал: Это напрямую связано с интернатами. На данном этапе интернат является опекуном, интернат сам себе заказывает социальные услуги и сам же их исполняет. И в законе о соцобслуживании, который сейчас предложен Минздравсоцразвития к обсуждению, прописано конкретно, что нахождение в стационарных условиях предпочтительнее и финансируется напрямую. А если же человек остается в семье, то для него социальные услуги будут бесплатными лишь в том случае, если среднедушевой доход на каждого члена семьи не будет превышать 1,5 прожиточных минимума для каждого региона.
Юлия Солдина: То есть все сделано для того, чтобы ребенка сдали в интернат.
Юлия Камал: Но ведь совместно проживающие не всегда делятся своими доходами между собой. Может быть прописан, но не проживать бывший папа или дедушка, который имеет хороший доход. Почему по закону родственниками являются только мать, отец и дети? Здесь идет среднедушевое исчисление. И в новом проекте закона о соцобслуживании совершенно отсутствуют понятия «сопровождаемое жизнеустройство», «сопровождаемое проживание».
Анна Качкаева: Это то, что понадобится для тех, кому 18+, правильно?
Юлия Солдина: Да. Это та возможная самостоятельная жизнь, которая на сегодняшний день никаким образом для наших ребят не устроена, в которой они могут самостоятельно принимать решения, оставаться жить в своих же квартирах, при этом пользоваться услугами тех людей, которые готовы им помогать, необязательно родителей. Более того, это еще и рабочие места.
Анна Качкаева: И именно поэтому вы считаете, что тот проект закона о социальном обслуживании населения не годится?
Юлия Камал: Не только мы так считаем, но и эксперты Общественной палаты. Я являюсь не только членом Совета родителей при Департаменте соцзащиты, но и членом координационного совета, одним из соучредителей. Координационный совет очень многое сделал для того, чтобы этот закон... уже один раз его на доработку отзывали. Кстати, понятие «трудная жизненная ситуация» в этом законе как раз в тех рамках, о которых мы говорили в начале передачи, тоже присутствует. И в связи со всеми этими причинами необходимо доработать и в свете новых жизненных реалий и потребностей инвалидов пересмотреть практически полностью.
Анна Качкаева: Потому что он противоречит, в том числе, Конвенции о правах инвалидов. А есть социальный запрос на все это? Вы в Москве, вы образованные, благополучные женщины, у вас замечательные мужья, у вас есть возможность бороться за права своих детей. А что в стране? Как налажена информация в этой сфере?
Юлия Солдина: Абсолютно точно прослеживается социальный запрос на открытость системы. Система закрыта, она недоступна, обратной связи нет как таковой. На любые письма приходят иногда смешные отписки. Поэтому первое, что надо сделать, - пробовать эту систему открыть. А она не может открыться по ряду финансовых обстоятельств временами, а временами потому, что не знают, как это делать. У этой системы не было такого опыта.
Анна Качкаева: А есть ли какие-то региональные организации, подобные вашим, которые как-то с вами общаются? Может быть, маленькие фонды или какие-то советы.
Юлия Камал: Неплохие, очень сильные и работающие организации есть в Татарстане, в Казани, в Нижнекамске. В Питере очень сильная организация ГАООРДИ, ее знают все. И вообще Питер впереди планеты всей, потому что именно они были инициаторами введения формы «мать-сиделка». То есть мать, ухаживающая за тяжелобольным ребенком, получает статус и доплату от Питера в 10 тысяч рублей в месяц, за тяжелыми инвалидами.
Анна Качкаева: Но все равно - крупные города.
Юлия Камал: Не только крупные. Уфа, Псков...
Анна Качкаева: Хочется, чтобы вы их назвали, чтобы люди понимали, что можно найти, если нужно обратиться, что это не только Москва.
Юлия Камал: Псков вообще является уникальным примером. Там создана на практике система ведения от нуля и старше 18 лет, там есть трудовые мастерские, есть сопровождаемое проживание. Недавно там проходило выездное заседание координационного совета при Общественной палате, и люди, которые были там впервые, были потрясены увиденным. Была одна моя коллега, которая сказала: «Это лучше, чем в Дюссельдорфе!».
Анна Качкаева: Ну, хорошо, если Псков уже лучше Дюссельдорфа.
Я понимаю, что это деликатная тема, но когда вы рожали своих детей, вы знали, что... Наверное, не знали. 20 лет назад они родились. Когда вы узнали, что у них эта болезнь?
Юлия Солдина: Это не врожденное заболевание. Моему ребенку разбили голову в роддоме, это произошло через два часа после родов.
Анна Качкаева: Уронили?
Юлия Солдина: Ну да. И более того, никому ни о чем не сказали, вызвали реанимационную машину и вывезли.
Анна Качкаева: А вы были не в состоянии проконтролировать этот процесс, потому что... ну, понятно.
Юлия Солдина: И это было 17 лет назад, 2000-ые годы, начали каким-то образом проявлять гуманность.
Юлия Камал: А моя девочка родилась на один балл по шкале Апгар, а вообще норма – 10, самый высокий балл. Ее оживляли 40 минут. Я понимала, что это плохо, но совершенно не представляла, во что это может вылиться. Мы как раз и ратуем за то, чтобы родители были более просвещенными, чтобы информация была доступна о методах лечения, о методах ведения таких детей, особенно рожденных с очевидными проблемами.
Юлия Солдина: И огромное количество детей с детским церебральным параличом – это родовые травмы.
Анна Качкаева: 80%.
Юлия Солдина: И огромное спасибо тем врачам, которые в наше время стали говорить о том, что это действительно родовые травмы, это неправильно принятые роды, это стимуляция, которая, по большому счету, не изучена. И хочется обратиться к мамам, которые ждут своих детей, которые должны появиться на свет. Будьте, пожалуйста, бдительными. Открывайте Интернет, читайте, доставайте информацию, и врачей своих доставайте, требуйте от них личной ответственности за роды.
Анна Качкаева: Ну, произошло, взяли на себя ответственность родители. А через некоторое количество времени пошла школа. И всегда это модная тема – равные возможности, должны учиться, красивые сюжеты, когда в одном классе все вместе. А как это на практике?
Юлия Солдина: У нас с Романом была такая практика. С 1-го по 4-ый класс мы пробовали учиться в обычной школе. Но опять-таки это было начало 2000-х, тогда еще не говорили ни о какой инклюзии. Инклюзия – это то понятие, когда ребенок-инвалид обучается вместе со всеми в обычной школе. И предполагается, что созданы некие условия, которые позволяют ему это делать. Когда мы пошли в школу, Роман еще не очень хорошо ходил, поэтому он мог упасть, могли его и толкнуть нечаянно – это же дети. Я хочу подчеркнуть, что дети были очень толерантными, внимательными. Был ряд смешных ситуаций, когда Рома не мог ходить на завтрак, и ему приносили завтрак в класс. А вот учителя были гораздо менее толерантными, в меньшей степени. Лишняя ответственность не нужна никому.
Анна Качкаева: И традиций не было никаких за все это время.
Юлия Солдина: И нас просили забрать ребенка и пробовать его обучать в другом месте. И это было божьим промыслом – нам подсказали 44 школу-интернат в Переделкино. И я хочу низко поклониться Виктории Игоревне Николаенко, директору этой школы, которая сделала, на мой взгляд, совершенно невозможные вещи. Я считаю, что это лучшее, что есть в нашей стране для таких детей, как Рома. Притом, что ребенок на сегодняшний день является достаточно легким в заболевании.
Анна Качкаева: А почему же тогда идет речь о том, что нужно закрывать коррекционные школы? Как их можно закрыть, если дети с разной степенью тяжести, даже в этом заболевании, я уж не говорю обо всех остальных типах инвалидности?
Юлия Камал: Вопрос не стоит конкретно о закрытии коррекционных школ. И этого нельзя ни в коем случае допустить, потому что коррекционные школы – это не только коррекционная программа, но это еще и реабилитационная составляющая, которая позволяет детям, допустим, с детским церебральным параличом поддерживать еще и физическое состояние здоровья, а это и мышцы, и костная система, и речевые всяческие проблемы решаются. Потому что в коррекционных школах и дефектологи, и логопеды, и парафин, и бассейн, и массажи, и все это делается в течение учебного года.
Юлия Солдина: И дети-то тоже с разными патологиями и дефектами. И нашу школу тоже можно назвать инклюзивной.
Анна Качкаева: Ну да, если ваш Рома может спокойно и независимо двигаться, то вашу Аиду, например, он может подвезти.
Юлия Камал: Безусловно. Так и получается. У Ромы в классе учится Поля, которая пользуется инвалидной коляской, и я каждый раз вижу, что мальчики из класса, которые все в основном на своих ногах, Полину подвозят, помогают ей. Я как раз хотела бы подчеркнуть, что коррекция для кого-то является инклюзией – для тяжелых детей, как моя дочь, или еще более тяжелых детей, и более легких. У нас в классе есть дети, которые имеют минимальный видимый дефект. Но не надо забывать, что все-таки проблемы наши – это дисфункция мозга. Даже минимальный внешний физический дефект может скрывать под собой... Все-таки это другая организация нервной системы, другой ритм жизни, другая координация движений. И вот сейчас предлагается новый проект закона об образовании, и в него предлагается внести раздел об инклюзивном образовании. И это правильно - многие дети смогут учиться в инклюзии. Но многие и не смогут. И все-таки этот закон будет федерального значения, и необходимо ввести обязательно понятие о коррекционной школе, что она дает и на каких основаниях она, согласно закону в новой редакции, будет функционировать в следующие годы.
Анна Качкаева: Вы заговорили о том, что проблемы детей связаны прежде всего с организацией нервной системы, с мозгом. Значит, кондуктивная педагогика, которая работает прежде всего с мозгом, должна каким-то образом распространяться. В России, как я понимаю, этих центров не так много. И вы все связаны с методикой, которую предлагает Будапештский институт имени Петё. Расскажите тогда, что это, и почему произошла та история, с которой и началось наше с вами знакомство. Я увидела письмо, коротко излагаю суть. Департамент соцзащиты Москвы тратит ежегодно 100 миллионов рублей на реабилитацию детей с церебральным параличом в Будапештском институте. А реабилитация нужна. В России мало медико-педагогических услуг, как я понимаю, может быть, пара центров. Но только странно, как всегда в России бывает, у этой программы есть один оператор туристический, который на деньги налогоплательщиков, как частная компания, выступает посредником. И в результате этого стоимость этой поездки вырастает в 2 раза. Расскажите, что это за ситуация. Обе Юлии писали не один раз уже письма, к этому имеет отношение глава Департамента соцзащиты Владимир Петросян, на имя которого это все отправлялось, Татьяна Потяева, глава межведомственной комиссии, которая была создана ровно для того, чтобы детей направлять в этот институт. Но воз, как я понимаю, и ныне там.
Юлия Солдина: Да. Нам было обещано, что Владимир Аршакович Петросян лично займется решением этого вопроса. А вопрос заключается в следующем. Есть Венгерский институт кондуктивной педагогики имени Андраша Петё, и это та самая методика, которая позволяет нашим детям, не обращая внимания на тяжесть заболевания, на те функциональные проблемы, которые сопутствуют этому заболеванию, учиться кому-то самым элементарным вещам, как держать ложку, самостоятельно пить, есть, обслуживать себя, каким-то совсем простым для нас с вами навыкам. Мой сын там учился самостоятельно ходить по лестнице без перил, и это для меня, конечно, огромная победа.
Анна Качкаева: И связано это не с медицинскими обстоятельствами. Это все-таки другая тема.
Юлия Солдина: К медицине это не имеет отношения. Так вот, проблема нами была озвучена господину Петросяну...
Анна Качкаева: Как я поняла, обнаружили вы случайно разницу в суммах. Если бы вы поехали туда самостоятельно...
Юлия Солдина: Юля недавно ездила в Будапешт...
Юлия Камал: Обошлась поездка моя с дочерью в 142 тысячи на 3-недельный курс, точно такой же, как ездит группа из Москвы, с проживанием в отеле «четыре звезды» «Будапешт», в непосредственной близости от института. 78 евро стоят занятия ежедневные в институте. Ну и перелет в районе 27 тысяч на двоих туда и обратно.
Анна Качкаева: А тут объявляют цену поездки в 7,5 тысяч евро.
Юлия Камал: 303 тысячи рублей.
Юлия Солдина: 7,5 тысяч евро – эта цифра была озвучена господином Лохвицким Юрием Михайловичем, главой компании «Глобус XXI век», одной из мам, которая обратилась к нему и просила помочь с выездом ее ребенка, которому отказано в продолжении реабилитации, так как ребенку уже больше 18 лет. Реабилитация требуется, повторяю, аргументировано много раз об этом рассказывали.
Юлия Камал: Этот мальчик участвовал в этой программе более двух раз, поэтому ему отказано. Но ведь рассматривать пресловутой межведомственной комиссии следует, наверное, не бумагу, в которой написано, сколько раз был ребенок, а тяжесть ограничений, рекомендации института и необходимость для этого ребенка продолжать реабилитацию. Всегда привожу простой пример. У одного простой порок сердца, а у другого – сложный. Если одному нужна одна операция, а другому – три, им что, сделают каждому по две, чтобы оба умерли? Так же и в нашем случае. Мы будем реабилитировать ребенка в Институте Петё, который социализирован полностью и неплохо ходит, пусть и с легким дефектом, мы его обязательно туда отправим два раза. Но ребенок, который имеет более сложные проблемы, ему надо съездить не два раза, а 4-5, а может быть, и 6, поскольку тяжесть заболевания все-таки должна определять... и не только тяжесть, но и рекомендации специалистов института. Именно с этим предложением мы пришли 6 февраля к Владимиру Аршаковичу Петросяну на прием, я и еще две мамы. Мы просили создать межведомственную структуру, в которую бы вошли представители института – кондуктологи и супервайзер, который регулярно бывает в Москве, в Центре в «Текстильщиках». Владимир Аршакович очень поддержал наше предложение и сказал, что не чиновники и не «Глобус XXI век» должны решать эти проблемы, а именно супервайзер и специалисты данного профиля, которые работают с детским церебральным параличом. Но, к сожалению, на выходе мы имеем межведомственную комиссию, которую возглавляет заместитель Владимира Аршаковича – Татьяна Александровна Потяева. Туда входят организации многодетных матерей, матерей, родивших в период инвалидности. Правда, специалисты 18-ой больницы тоже туда входят, директор, о котором говорила Юля, школы 44-ой в Переделкино и специалисты Центра в «Текстильщиках». Но, к сожалению, ни супервайзера из Венгрии, ни кондуктологов... Что могут родители, которых мы очень уважаем, и сами являемся родителями, знать о программе Петё, которые никогда с ней не сталкивались, и почему ориентироваться нужно на количество заездов? Раздать каждому по капле – это не значит помочь всем.
Анна Качкаева: Я так понимаю, что 100 миллионов выделяются ровно на детей с ДЦП. А этого хватает на 5 тысяч?
Юлия Камал: Это на 165 человек хватает два раза в год.
Юлия Солдина: На самом деле в 2 раза больше детей могли бы за эти деньги туда съездить, но Институт Петё не способен освоить этот бюджет.
Анна Качкаева: И если учесть, что цена поездки в 2 раза дороже почему-то, то, разумеется, в год могло бы быть...
Юлия Солдина: То как раз может освоить.
Юлия Камал: Но у института есть другие формы. Может быть, группа 30-45 человек, которая приезжает ежемесячно, - это практически на исходе ресурса. Но еще есть индивидуальные занятия, которые в рамках выделенного бюджета в 100 миллионов могли бы проходить для самых тяжелых, которым сейчас отказано в занятиях групповых. Более того, у Института Петё есть более продвинутая программа, о которой я правительство Москвы информирую с 2008 года регулярно. Дети, прошедшие несколько курсов, достигшие 14 лет, могут независимо приехать на несколько недель и овладеть всем. Встал с утра, почистил зубы, поехал на занятия, вернулся...
Анна Качкаева: Я так понимаю, ваш Рома...
Юлия Камал: Эту программу даже моя дочь может освоить. Это может освоить любой, кому даны рекомендации, кто овладеет навыками независимого образа жизни при тех физических возможностях, которые у него есть. Вот сейчас я была в международной группе, и при мне был мальчик, который на электрической коляске каждый день приезжал в сопровождении кондуктолога, жил в гостинице при институте и формировал те самые пресловутые навыки независимого образа жизни.
Анна Качкаева: Письмо мы выложим. И те, кому это интересно, смогут его прочесть. С цифрами, фактами, именами и должностями.
Юрий Владимирович из Волгограда, здравствуйте.
Слушатель: Здравствуйте. Скажите, а специалисты этого института не приезжают в Россию для выявления детей, которым нужно лечение?
Юлия Камал: В Москве в прошлом году создан Центр в «Текстильщиках» по работе с ДЦП и по ведению таких семей. К сожалению, пока он с другими городами не работает, но это планируется. Там постоянно присутствуют два кондуктолога в течение года и приезжает супервайзер несколько раз. И они как раз занимаются тем, что диагностируют детей, кто не был в институте. Но, к сожалению, пропускная способность очень мала. 10 человек в месяц – это капля в море.
Юлия Солдина: Наша 44-ая школа способна была бы принять кондуктологов. И так как дети собраны уже по заболеванию, предложить на базе этой школы, не строя никаких центров, ни вкладывая сумасшедших денег, соответственно, имея огромную пропускную способность... а это дети сейчас от 8 и практически до 20 лет, они могли бы получать кондуктивную педагогику, не выезжая из Москвы, и в гораздо большем объеме.
Анна Качкаева: Отец ребенка-инвалида Андрей нам пишет: «В Москве лечение не в 2, а в 3 раза дороже. Обращался в несколько благотворительных фондов – везде отказали под разными предлогами. И все государственные программы нужно начинать не с 3 лет, а с 3 месяцев».
Юлия Солдина: Абсолютно прав Андрей. Действительно, чем раньше, тем больше вероятность того, что тяжесть заболевания не будет усугубляться. А всю стоимость мы можем озвучить. Центр «Огонек» - 167 тысяч рублей, что тоже дороже. Это очень хороший Центр. Марфо-Мариинская – 200. «Преодоление» - 300. И это дороже, чем реальная стоимость в Петё.
Анна Качкаева: Даже если туда лететь?
Юлия Солдина: Да. Более того, даже если там проживать.
Анна Качкаева: Елена Клочко, Москва, здравствуйте.
Слушатель: Добрый день. Хотелось бы вернуться к законопроекту об образовании. Вносить туда раздел по инклюзивному образованию – это создать большие проблемы для детей, которые нуждаются в образовании коррекционном, а их много. Если мы в федеральный закон внесем раздел об инклюзивном образовании, мы перекосим систему целиком. За рубежом нет понятия «люди с ограниченными возможностями здоровья» с образовательной точки зрения, а есть понятие «люди с особыми образовательными потребностями». Вот там внутри и инклюзия, и коррекция, и индивидуальный образовательный маршрут, и все необходимое детям для того, чтобы реализоваться максимально в этой жизни с помощью взрослых.
И хотела бы добавить, какие есть еще организации и объединения. Очень важно, чтобы люди знали, куда они могут обратиться. Мощная организация во Владимире, серьезные подвижки в Уфе, и создана коалиция родителей детей с аутизмом – это вопрос, который, наконец-то, встал в повестку дня. И все родители со своими проблемами могут выходить в Интернете на портал, который называется «Социальная карта Российской Федерации» - так нужно набрать в поисковике. Там есть раздел «Координационный совет по делам детей-инвалидов». А я являюсь заместителем председателя этого Совета.
И огромная благодарность вам за то, что вы подняли эту тему. И всех приглашаю на портал «Социальная карта Российской Федерации» в раздел «Координационный совет», там есть координаты всех крупных региональных организаций, в том числе и коалиции родителей детей-аутистов.
Анна Качкаева: Спасибо вам больше, Лена. Это очень важно. И мы, конечно, разместим ссылки на эти сайты.
«В газетах лет пять назад видел рекламу театра в Москве, в котором все актеры с синдромом Дауна. Наверное, это единичный проект». О нем довольно много уже рассказывают и снимают, и это важно. «Может быть, только для того, чтобы показать иностранцам?», - Вячеслав Лавринов, Калужская область. Нет. Это проект очень важный, в том числе родители в нем принимали участие...
Юлия Камал: «Театр Простодушных».
Анна Качкаева: Да. О нем довольно широко известно, и очень многие люди там побывали, и снимали про них не один сюжет, и фильм даже уже есть.
Юлия Солдина: В Москве есть еще прекрасная организация «Круг», они занимаются социокультурной реабилитацией. Когда дети выступают на сцене – это такая пластика, что поверить в то, что они инвалиды, невозможно.
Анна Качкаева: «Как вы относитесь к тем матерям, которые здоровых детей сдают в детский дом?». Я не знаю, как на этот вопрос отвечать, но это не один такой вопрос. Что матери детей-инвалидов, что матери здоровых детей...
Юлия Солдина: Они – матери.
Юлия Камал: Говорят, что нужно давать свободу выбора. Я не уверена, что это тот выбор, который я могу уважать. Я не смогу.
Анна Качкаева: И вы хотели процитировать нынешнего президента, напомнив некоторым чиновникам о том, что такое они должны не забывать делать. Написано много и правильно. Я не хотела его цитировать, но вы подготовились.
Юлия Солдина: Должна сказать, что это Владимир Владимирович Путин.
Юлия Камал: Считаем правильным поддержать. И очень бы хотелось, чтобы не только мы, родители детей-инвалидов, внимательно читали статьи Владимира Владимировича, обращенные все-таки и к органам исполнительной власти.
Итак, «Строительство справедливости. Социальная политика для России» от 13 февраля 2012 года. «Ключевая проблема социальной политики России - даже не объем ресурсов, который мы направляем на решение социальных задач. А эффективность, целевой характер проводимых мер. Нам необходимо в ближайшие годы изменить ситуацию, ликвидировать все зоны потерь в социальном секторе, когда ресурсы тратятся впустую, направляются не тем, кто в них отчаянно нуждается, а людям, которые могут легко прожить без этого; когда мы по инерции поддерживаем учреждения, не обращая внимания на эффект их работы для граждан; когда мы ставим интересы тех, кто работает в социальных учреждениях, выше интересов тех, на кого они работают».
Юлия Камал: «Другими» - может быть, нет. Я скажу слова Далай-ламы. Мы были с моей дочкой в Институте тибетской медицины в Гималаях. Я задала ему вопрос: «Как вы видите будущее моего ребенка?». Он сказал: «Я не провидец. Главное – любовь. Пока есть любовь – возможно все».
Юлия Солдина: Мой ребенок для меня учитель. Мой ребенок научил меня тем вещам, которые без него я никогда бы в жизни не познала. Поэтому я себя считаю особенным родителем особенного ребенка.
Анна Качкаева: Но степень независимости, как вы говорите, свободной жизни у них разная. Рома может без вас обходиться. А Аида не может без вас?
Юлия Камал: Нет, Аида не может.
Юлия Солдина: Рома легче физически, чем Аида.
Юлия Камал: Мы действительно стали другими. Мы были более максималистками, мы совершенно не представляли, в чем она, любовь, как принять то, что дано. И вот эти годы научили нас этой жизни.
Анна Качкаева: Но это ваша любовь. Очень важно, как любовь проявляют окружающие, по крайней мере, понимание. Я уж не говорю о необходимости того, что государство для этого обязано делать. Как внешне эта среда существует, сейчас мы понимаем, что понятие «доступная среда» для многих стало чуть более понятным. Потому что пандусы, удобные перила, широкие двери, необходимость специального оборудования в аэропортах, чтобы на руках не носить, доступность городского транспорта, который в России, конечно, большая проблема для всех колясочников, не только для таких, как ваши дети, – вроде бы, про это все понимают. Но не понимают разницу между трудной жизненной ситуацией и инвалидностью. Почему так важно для вас, например, понятие «молодой инвалид»?
Юлия Камал: Сначала я скажу про трудную жизненную ситуацию. Дело в том, что это понятие появилось в нашем государстве совсем недавно. К сожалению, в него входят и инвалиды тоже. В основном это малообеспеченные, люди, имеющие алкогольную зависимость, наркоманы, то есть трудная жизненная ситуация родилась у них в социуме. Наши дети все-таки первопричину имеют медицинскую: либо это тяжелые роды, либо патология беременности. Трудная жизненная ситуация, которая касается других перечисленных категорий, разрешима в рамках социальной работы. Но ситуация для инвалидов только социальной работой не может быть разрешена. Более того, инвалидность, особенно у детей, которые имеют ее с рождения или с детства, не закончится. Наша реабилитация и наша социализация длиной в жизнь. Поэтому сравнивать и в одинаковые рамки ставить невозможно и неправильно.
Анна Качкаева: Правильно ли я вас понимаю, что это надо разделить для законов?
Юлия Камал: Да. Понимание этого все-таки должно быть более глубоким, и осознание того, что это не закончится, оказав определенные социальные услуги.
Юлия Солдина: И это не закончится с наступлением 18-летия, как почему-то считают власти. Поэтому очень хочется в законодательство ввести понятие «молодой инвалид». Существуют понятия «молодая семья», «молодой специалист», это люди до 30, а то и до 35 лет. Соответственно, это тот возраст, в котором люди уже могут самостоятельно, получив учебу, встать на ноги, найти себе работу, понять себя в социуме, как-то сориентироваться в нашей жизни. А с ребятами-инвалидами этого не происходит.
Анна Качкаева: То есть после 18 лет государство говорит: «Все, ты, товарищ, хоть и инвалид, но ты уже взрослый, поэтому на тебя не распространяются никакие...».
Юлия Солдина: Но самое главное, что меня потрясло в этой теме, - если ребенок остается без родителей после 18 лет, он попадает в дома престарелых и инвалидов. И это, конечно, страшная вещь. И это та категория ребят, о которых просто некому сказать и никто о них не позаботится.
Анна Качкаева: А в мире как-то описано «молодой инвалид»? Или это работает по другой схеме, по другим принципам?
Юлия Камал: У нас не заканчиваются программы. Но достигнув 18 лет, ты попадаешь в общую очередь с престарелыми, с пожилыми людьми. Понятно, что область жизнедеятельности и жизнеприменения лежит в совершенно другой плоскости. А этим детям еще нужна реабилитация, и она нужна будет всю жизнь. А в период активного роста, становления... Наши дети, к сожалению, даже в 18 лет подчас школу не оканчивают, потому что в силу тяжести и ограничения жизнедеятельности они идут позже в школу, в школе учатся дольше. И это связано с тяжелыми операциями, с реабилитационными мероприятиями. Поэтому говорить о том, что в 18 лет человек становится совершеннолетним, взрослым и переходит в категорию не сопровождаемую уже, как взрослый, невозможно.
Юлия Солдина: И само заболевание еще диктует такие условия, при которых дети, запаздывая в развитии, к 18 годам зачастую только начинают развиваться и расти. ДЦП – это проблема мышечного порядка, соответственно, кости растут, а мышцы не успевают. И даже то, что наработано к 18 годам, и бросая, не имея возможности дальше продолжать реабилитацию в том объеме, в котором она требуется... А это действительно сложный период для наших ребят. Как раз тут надо помогать даже чуть больше, чем в предыдущие годы. Или давать эту помощь в другом ключе. А в этот момент, наоборот, все как раз заканчивается.
Анна Качкаева: Я правильно понимаю, что если это как-то зафиксировать, то это связано и с финансовыми потоками?
Юлия Камал: Естественно.
Анна Качкаева: А сейчас это никак не выделено в бюджетных строчках?
Юлия Камал: Мы последние несколько лет постоянно говорим о том, что санаторно-курортное лечение необходимо детям, достигшим, и ставшим уже не детьми, 18 лет. И постоянно слышим от Департамента социальной защиты населения одну и ту же фразу: никакой законодательной и правовой базы не существует. Для детей – отдельная очередь, а для тех, кто старше 18 лет, - общая очередь. Единственное, чего нам удалось добиться, существует программа, которую реализует Центр помощи «Благовест», и они пошли навстречу, и уже несколько лет организуют группы молодых инвалидов. За это огромное спасибо Зинаиде Федоровне Драгункиной, которая является сенатором Совета Федерации. Ей за это персональное спасибо.
Анна Качкаева: А народа много проходит через...
Юлия Камал: К сожалению, очень немного. А в этом году группы молодых инвалидов еще сокращены.
Анна Качкаева: 29 тысяч детей-инвалидов – это серьезно. Как-то их не замечают в городе, потому что, в отличие от европейских стран, европейских пляжей и европейских театров, мы их почти не видим. Несмотря на то, что, вроде бы, понимание того, что такое доступная среда, уже сформировано.
Юлия Солдина: Мы только-только стали говорить об этом.
Анна Качкаева: Понятно, что многие из них в силу наших архитектурных и прочих обстоятельств и особенностей заперты в четырех стенах. И это уже вопрос не только государства, но еще и людей окружающих, которые могут быть волонтерами, друзьями, теми, которым не все равно. Между прочим, Юлия Солдина – член общественного совета, который в Москве занимается проблемами детей-инвалидов. Позже мы сделаем ссылку на их сайты, и если кому-то будет интересно и важно, вы с обеими Юлями сумеете познакомиться, и может быть, сумеете помогать и детям, и родителям.
И возвращаемся к проблемам, связанным с законодательством. Понятно, что надо вводить разграничения трудной жизненной ситуации и инвалидности, вводить понятие «молодой инвалид» для того, чтобы люди, в менее счастливой ситуации, оказавшиеся без родителей, не оказались в доме престарелых.
Юлия Солдина: Самые беззащитные люди.
Анна Качкаева: Что еще в смысле изменения кодекса важно иметь в виду?
Юлия Камал: Кроме Совета родителей при Департаменте социальной защиты населения города Москвы за последний год был создан при Общественной палате Российской Федерации координационный совет по делам инвалидов. Эта организация гораздо более серьезная, она работает с привлеченными экспертами и с экспертами в своем составе. В нее вошли крупные региональные организации, которые занимаются проблемами детей-инвалидов, взрослых инвалидов, занимаются инвалидами, которые всю жизнь проводят в интернатах. И этот координационный совет разработал поправки в Гражданский кодекс по введению понятий «ограниченная дееспособность» и «распределенная опека», что очень важно. Этот вопрос поддержала Матвиенко Валентина Ивановна. Четыре сенатора Совета Федерации подписались под этими поправками, и они были внесены в Государственную Думу на рассмотрение.
Анна Качкаева: Но еще не приняты.
Юлия Солдина: Но уже и за это огромное спасибо.
Анна Качкаева: Давайте объясним тем, кто не очень в это вник, и тем, кому это, может быть, понадобится. Как я понимаю, «ограниченная дееспособность»...
Юлия Камал: Введение этого понятия просто необходимо. У нас либо инвалид дееспособен полностью, либо полностью недееспособен. Для ментальных инвалидов – это люди с психическими и умственными проблемами – и для людей, имеющих тяжелые физические ограничения, понятие это может быть частичным, не полностью они должны быть лишены дееспособности. Необходимо, чтобы инвалид был опрошен и были его интересы учтены.
Анна Качкаева: И с этим связана опека в результате. А опека опять завязана на финансы?
Юлия Солдина: У нас все завязано на финансы.
Анна Качкаева: Это связано с интернатами в большей степени?
Юлия Камал: Это напрямую связано с интернатами. На данном этапе интернат является опекуном, интернат сам себе заказывает социальные услуги и сам же их исполняет. И в законе о соцобслуживании, который сейчас предложен Минздравсоцразвития к обсуждению, прописано конкретно, что нахождение в стационарных условиях предпочтительнее и финансируется напрямую. А если же человек остается в семье, то для него социальные услуги будут бесплатными лишь в том случае, если среднедушевой доход на каждого члена семьи не будет превышать 1,5 прожиточных минимума для каждого региона.
Юлия Солдина: То есть все сделано для того, чтобы ребенка сдали в интернат.
Юлия Камал: Но ведь совместно проживающие не всегда делятся своими доходами между собой. Может быть прописан, но не проживать бывший папа или дедушка, который имеет хороший доход. Почему по закону родственниками являются только мать, отец и дети? Здесь идет среднедушевое исчисление. И в новом проекте закона о соцобслуживании совершенно отсутствуют понятия «сопровождаемое жизнеустройство», «сопровождаемое проживание».
Анна Качкаева: Это то, что понадобится для тех, кому 18+, правильно?
Юлия Солдина: Да. Это та возможная самостоятельная жизнь, которая на сегодняшний день никаким образом для наших ребят не устроена, в которой они могут самостоятельно принимать решения, оставаться жить в своих же квартирах, при этом пользоваться услугами тех людей, которые готовы им помогать, необязательно родителей. Более того, это еще и рабочие места.
Анна Качкаева: И именно поэтому вы считаете, что тот проект закона о социальном обслуживании населения не годится?
Юлия Камал: Не только мы так считаем, но и эксперты Общественной палаты. Я являюсь не только членом Совета родителей при Департаменте соцзащиты, но и членом координационного совета, одним из соучредителей. Координационный совет очень многое сделал для того, чтобы этот закон... уже один раз его на доработку отзывали. Кстати, понятие «трудная жизненная ситуация» в этом законе как раз в тех рамках, о которых мы говорили в начале передачи, тоже присутствует. И в связи со всеми этими причинами необходимо доработать и в свете новых жизненных реалий и потребностей инвалидов пересмотреть практически полностью.
Анна Качкаева: Потому что он противоречит, в том числе, Конвенции о правах инвалидов. А есть социальный запрос на все это? Вы в Москве, вы образованные, благополучные женщины, у вас замечательные мужья, у вас есть возможность бороться за права своих детей. А что в стране? Как налажена информация в этой сфере?
Юлия Солдина: Абсолютно точно прослеживается социальный запрос на открытость системы. Система закрыта, она недоступна, обратной связи нет как таковой. На любые письма приходят иногда смешные отписки. Поэтому первое, что надо сделать, - пробовать эту систему открыть. А она не может открыться по ряду финансовых обстоятельств временами, а временами потому, что не знают, как это делать. У этой системы не было такого опыта.
Анна Качкаева: А есть ли какие-то региональные организации, подобные вашим, которые как-то с вами общаются? Может быть, маленькие фонды или какие-то советы.
Юлия Камал: Неплохие, очень сильные и работающие организации есть в Татарстане, в Казани, в Нижнекамске. В Питере очень сильная организация ГАООРДИ, ее знают все. И вообще Питер впереди планеты всей, потому что именно они были инициаторами введения формы «мать-сиделка». То есть мать, ухаживающая за тяжелобольным ребенком, получает статус и доплату от Питера в 10 тысяч рублей в месяц, за тяжелыми инвалидами.
Анна Качкаева: Но все равно - крупные города.
Юлия Камал: Не только крупные. Уфа, Псков...
Анна Качкаева: Хочется, чтобы вы их назвали, чтобы люди понимали, что можно найти, если нужно обратиться, что это не только Москва.
Юлия Камал: Псков вообще является уникальным примером. Там создана на практике система ведения от нуля и старше 18 лет, там есть трудовые мастерские, есть сопровождаемое проживание. Недавно там проходило выездное заседание координационного совета при Общественной палате, и люди, которые были там впервые, были потрясены увиденным. Была одна моя коллега, которая сказала: «Это лучше, чем в Дюссельдорфе!».
Анна Качкаева: Ну, хорошо, если Псков уже лучше Дюссельдорфа.
Я понимаю, что это деликатная тема, но когда вы рожали своих детей, вы знали, что... Наверное, не знали. 20 лет назад они родились. Когда вы узнали, что у них эта болезнь?
Юлия Солдина: Это не врожденное заболевание. Моему ребенку разбили голову в роддоме, это произошло через два часа после родов.
Анна Качкаева: Уронили?
Юлия Солдина: Ну да. И более того, никому ни о чем не сказали, вызвали реанимационную машину и вывезли.
Анна Качкаева: А вы были не в состоянии проконтролировать этот процесс, потому что... ну, понятно.
Юлия Солдина: И это было 17 лет назад, 2000-ые годы, начали каким-то образом проявлять гуманность.
Юлия Камал: А моя девочка родилась на один балл по шкале Апгар, а вообще норма – 10, самый высокий балл. Ее оживляли 40 минут. Я понимала, что это плохо, но совершенно не представляла, во что это может вылиться. Мы как раз и ратуем за то, чтобы родители были более просвещенными, чтобы информация была доступна о методах лечения, о методах ведения таких детей, особенно рожденных с очевидными проблемами.
Юлия Солдина: И огромное количество детей с детским церебральным параличом – это родовые травмы.
Анна Качкаева: 80%.
Юлия Солдина: И огромное спасибо тем врачам, которые в наше время стали говорить о том, что это действительно родовые травмы, это неправильно принятые роды, это стимуляция, которая, по большому счету, не изучена. И хочется обратиться к мамам, которые ждут своих детей, которые должны появиться на свет. Будьте, пожалуйста, бдительными. Открывайте Интернет, читайте, доставайте информацию, и врачей своих доставайте, требуйте от них личной ответственности за роды.
Анна Качкаева: Ну, произошло, взяли на себя ответственность родители. А через некоторое количество времени пошла школа. И всегда это модная тема – равные возможности, должны учиться, красивые сюжеты, когда в одном классе все вместе. А как это на практике?
Юлия Солдина: У нас с Романом была такая практика. С 1-го по 4-ый класс мы пробовали учиться в обычной школе. Но опять-таки это было начало 2000-х, тогда еще не говорили ни о какой инклюзии. Инклюзия – это то понятие, когда ребенок-инвалид обучается вместе со всеми в обычной школе. И предполагается, что созданы некие условия, которые позволяют ему это делать. Когда мы пошли в школу, Роман еще не очень хорошо ходил, поэтому он мог упасть, могли его и толкнуть нечаянно – это же дети. Я хочу подчеркнуть, что дети были очень толерантными, внимательными. Был ряд смешных ситуаций, когда Рома не мог ходить на завтрак, и ему приносили завтрак в класс. А вот учителя были гораздо менее толерантными, в меньшей степени. Лишняя ответственность не нужна никому.
Анна Качкаева: И традиций не было никаких за все это время.
Юлия Солдина: И нас просили забрать ребенка и пробовать его обучать в другом месте. И это было божьим промыслом – нам подсказали 44 школу-интернат в Переделкино. И я хочу низко поклониться Виктории Игоревне Николаенко, директору этой школы, которая сделала, на мой взгляд, совершенно невозможные вещи. Я считаю, что это лучшее, что есть в нашей стране для таких детей, как Рома. Притом, что ребенок на сегодняшний день является достаточно легким в заболевании.
Анна Качкаева: А почему же тогда идет речь о том, что нужно закрывать коррекционные школы? Как их можно закрыть, если дети с разной степенью тяжести, даже в этом заболевании, я уж не говорю обо всех остальных типах инвалидности?
Юлия Камал: Вопрос не стоит конкретно о закрытии коррекционных школ. И этого нельзя ни в коем случае допустить, потому что коррекционные школы – это не только коррекционная программа, но это еще и реабилитационная составляющая, которая позволяет детям, допустим, с детским церебральным параличом поддерживать еще и физическое состояние здоровья, а это и мышцы, и костная система, и речевые всяческие проблемы решаются. Потому что в коррекционных школах и дефектологи, и логопеды, и парафин, и бассейн, и массажи, и все это делается в течение учебного года.
Юлия Солдина: И дети-то тоже с разными патологиями и дефектами. И нашу школу тоже можно назвать инклюзивной.
Анна Качкаева: Ну да, если ваш Рома может спокойно и независимо двигаться, то вашу Аиду, например, он может подвезти.
Юлия Камал: Безусловно. Так и получается. У Ромы в классе учится Поля, которая пользуется инвалидной коляской, и я каждый раз вижу, что мальчики из класса, которые все в основном на своих ногах, Полину подвозят, помогают ей. Я как раз хотела бы подчеркнуть, что коррекция для кого-то является инклюзией – для тяжелых детей, как моя дочь, или еще более тяжелых детей, и более легких. У нас в классе есть дети, которые имеют минимальный видимый дефект. Но не надо забывать, что все-таки проблемы наши – это дисфункция мозга. Даже минимальный внешний физический дефект может скрывать под собой... Все-таки это другая организация нервной системы, другой ритм жизни, другая координация движений. И вот сейчас предлагается новый проект закона об образовании, и в него предлагается внести раздел об инклюзивном образовании. И это правильно - многие дети смогут учиться в инклюзии. Но многие и не смогут. И все-таки этот закон будет федерального значения, и необходимо ввести обязательно понятие о коррекционной школе, что она дает и на каких основаниях она, согласно закону в новой редакции, будет функционировать в следующие годы.
Анна Качкаева: Вы заговорили о том, что проблемы детей связаны прежде всего с организацией нервной системы, с мозгом. Значит, кондуктивная педагогика, которая работает прежде всего с мозгом, должна каким-то образом распространяться. В России, как я понимаю, этих центров не так много. И вы все связаны с методикой, которую предлагает Будапештский институт имени Петё. Расскажите тогда, что это, и почему произошла та история, с которой и началось наше с вами знакомство. Я увидела письмо, коротко излагаю суть. Департамент соцзащиты Москвы тратит ежегодно 100 миллионов рублей на реабилитацию детей с церебральным параличом в Будапештском институте. А реабилитация нужна. В России мало медико-педагогических услуг, как я понимаю, может быть, пара центров. Но только странно, как всегда в России бывает, у этой программы есть один оператор туристический, который на деньги налогоплательщиков, как частная компания, выступает посредником. И в результате этого стоимость этой поездки вырастает в 2 раза. Расскажите, что это за ситуация. Обе Юлии писали не один раз уже письма, к этому имеет отношение глава Департамента соцзащиты Владимир Петросян, на имя которого это все отправлялось, Татьяна Потяева, глава межведомственной комиссии, которая была создана ровно для того, чтобы детей направлять в этот институт. Но воз, как я понимаю, и ныне там.
Юлия Солдина: Да. Нам было обещано, что Владимир Аршакович Петросян лично займется решением этого вопроса. А вопрос заключается в следующем. Есть Венгерский институт кондуктивной педагогики имени Андраша Петё, и это та самая методика, которая позволяет нашим детям, не обращая внимания на тяжесть заболевания, на те функциональные проблемы, которые сопутствуют этому заболеванию, учиться кому-то самым элементарным вещам, как держать ложку, самостоятельно пить, есть, обслуживать себя, каким-то совсем простым для нас с вами навыкам. Мой сын там учился самостоятельно ходить по лестнице без перил, и это для меня, конечно, огромная победа.
Анна Качкаева: И связано это не с медицинскими обстоятельствами. Это все-таки другая тема.
Юлия Солдина: К медицине это не имеет отношения. Так вот, проблема нами была озвучена господину Петросяну...
Анна Качкаева: Как я поняла, обнаружили вы случайно разницу в суммах. Если бы вы поехали туда самостоятельно...
Юлия Солдина: Юля недавно ездила в Будапешт...
Юлия Камал: Обошлась поездка моя с дочерью в 142 тысячи на 3-недельный курс, точно такой же, как ездит группа из Москвы, с проживанием в отеле «четыре звезды» «Будапешт», в непосредственной близости от института. 78 евро стоят занятия ежедневные в институте. Ну и перелет в районе 27 тысяч на двоих туда и обратно.
Анна Качкаева: А тут объявляют цену поездки в 7,5 тысяч евро.
Юлия Камал: 303 тысячи рублей.
Юлия Солдина: 7,5 тысяч евро – эта цифра была озвучена господином Лохвицким Юрием Михайловичем, главой компании «Глобус XXI век», одной из мам, которая обратилась к нему и просила помочь с выездом ее ребенка, которому отказано в продолжении реабилитации, так как ребенку уже больше 18 лет. Реабилитация требуется, повторяю, аргументировано много раз об этом рассказывали.
Юлия Камал: Этот мальчик участвовал в этой программе более двух раз, поэтому ему отказано. Но ведь рассматривать пресловутой межведомственной комиссии следует, наверное, не бумагу, в которой написано, сколько раз был ребенок, а тяжесть ограничений, рекомендации института и необходимость для этого ребенка продолжать реабилитацию. Всегда привожу простой пример. У одного простой порок сердца, а у другого – сложный. Если одному нужна одна операция, а другому – три, им что, сделают каждому по две, чтобы оба умерли? Так же и в нашем случае. Мы будем реабилитировать ребенка в Институте Петё, который социализирован полностью и неплохо ходит, пусть и с легким дефектом, мы его обязательно туда отправим два раза. Но ребенок, который имеет более сложные проблемы, ему надо съездить не два раза, а 4-5, а может быть, и 6, поскольку тяжесть заболевания все-таки должна определять... и не только тяжесть, но и рекомендации специалистов института. Именно с этим предложением мы пришли 6 февраля к Владимиру Аршаковичу Петросяну на прием, я и еще две мамы. Мы просили создать межведомственную структуру, в которую бы вошли представители института – кондуктологи и супервайзер, который регулярно бывает в Москве, в Центре в «Текстильщиках». Владимир Аршакович очень поддержал наше предложение и сказал, что не чиновники и не «Глобус XXI век» должны решать эти проблемы, а именно супервайзер и специалисты данного профиля, которые работают с детским церебральным параличом. Но, к сожалению, на выходе мы имеем межведомственную комиссию, которую возглавляет заместитель Владимира Аршаковича – Татьяна Александровна Потяева. Туда входят организации многодетных матерей, матерей, родивших в период инвалидности. Правда, специалисты 18-ой больницы тоже туда входят, директор, о котором говорила Юля, школы 44-ой в Переделкино и специалисты Центра в «Текстильщиках». Но, к сожалению, ни супервайзера из Венгрии, ни кондуктологов... Что могут родители, которых мы очень уважаем, и сами являемся родителями, знать о программе Петё, которые никогда с ней не сталкивались, и почему ориентироваться нужно на количество заездов? Раздать каждому по капле – это не значит помочь всем.
Анна Качкаева: Я так понимаю, что 100 миллионов выделяются ровно на детей с ДЦП. А этого хватает на 5 тысяч?
Юлия Камал: Это на 165 человек хватает два раза в год.
Юлия Солдина: На самом деле в 2 раза больше детей могли бы за эти деньги туда съездить, но Институт Петё не способен освоить этот бюджет.
Анна Качкаева: И если учесть, что цена поездки в 2 раза дороже почему-то, то, разумеется, в год могло бы быть...
Юлия Солдина: То как раз может освоить.
Юлия Камал: Но у института есть другие формы. Может быть, группа 30-45 человек, которая приезжает ежемесячно, - это практически на исходе ресурса. Но еще есть индивидуальные занятия, которые в рамках выделенного бюджета в 100 миллионов могли бы проходить для самых тяжелых, которым сейчас отказано в занятиях групповых. Более того, у Института Петё есть более продвинутая программа, о которой я правительство Москвы информирую с 2008 года регулярно. Дети, прошедшие несколько курсов, достигшие 14 лет, могут независимо приехать на несколько недель и овладеть всем. Встал с утра, почистил зубы, поехал на занятия, вернулся...
Анна Качкаева: Я так понимаю, ваш Рома...
Юлия Камал: Эту программу даже моя дочь может освоить. Это может освоить любой, кому даны рекомендации, кто овладеет навыками независимого образа жизни при тех физических возможностях, которые у него есть. Вот сейчас я была в международной группе, и при мне был мальчик, который на электрической коляске каждый день приезжал в сопровождении кондуктолога, жил в гостинице при институте и формировал те самые пресловутые навыки независимого образа жизни.
Анна Качкаева: Письмо мы выложим. И те, кому это интересно, смогут его прочесть. С цифрами, фактами, именами и должностями.
Юрий Владимирович из Волгограда, здравствуйте.
Слушатель: Здравствуйте. Скажите, а специалисты этого института не приезжают в Россию для выявления детей, которым нужно лечение?
Юлия Камал: В Москве в прошлом году создан Центр в «Текстильщиках» по работе с ДЦП и по ведению таких семей. К сожалению, пока он с другими городами не работает, но это планируется. Там постоянно присутствуют два кондуктолога в течение года и приезжает супервайзер несколько раз. И они как раз занимаются тем, что диагностируют детей, кто не был в институте. Но, к сожалению, пропускная способность очень мала. 10 человек в месяц – это капля в море.
Юлия Солдина: Наша 44-ая школа способна была бы принять кондуктологов. И так как дети собраны уже по заболеванию, предложить на базе этой школы, не строя никаких центров, ни вкладывая сумасшедших денег, соответственно, имея огромную пропускную способность... а это дети сейчас от 8 и практически до 20 лет, они могли бы получать кондуктивную педагогику, не выезжая из Москвы, и в гораздо большем объеме.
Анна Качкаева: Отец ребенка-инвалида Андрей нам пишет: «В Москве лечение не в 2, а в 3 раза дороже. Обращался в несколько благотворительных фондов – везде отказали под разными предлогами. И все государственные программы нужно начинать не с 3 лет, а с 3 месяцев».
Юлия Солдина: Абсолютно прав Андрей. Действительно, чем раньше, тем больше вероятность того, что тяжесть заболевания не будет усугубляться. А всю стоимость мы можем озвучить. Центр «Огонек» - 167 тысяч рублей, что тоже дороже. Это очень хороший Центр. Марфо-Мариинская – 200. «Преодоление» - 300. И это дороже, чем реальная стоимость в Петё.
Анна Качкаева: Даже если туда лететь?
Юлия Солдина: Да. Более того, даже если там проживать.
Анна Качкаева: Елена Клочко, Москва, здравствуйте.
Слушатель: Добрый день. Хотелось бы вернуться к законопроекту об образовании. Вносить туда раздел по инклюзивному образованию – это создать большие проблемы для детей, которые нуждаются в образовании коррекционном, а их много. Если мы в федеральный закон внесем раздел об инклюзивном образовании, мы перекосим систему целиком. За рубежом нет понятия «люди с ограниченными возможностями здоровья» с образовательной точки зрения, а есть понятие «люди с особыми образовательными потребностями». Вот там внутри и инклюзия, и коррекция, и индивидуальный образовательный маршрут, и все необходимое детям для того, чтобы реализоваться максимально в этой жизни с помощью взрослых.
И хотела бы добавить, какие есть еще организации и объединения. Очень важно, чтобы люди знали, куда они могут обратиться. Мощная организация во Владимире, серьезные подвижки в Уфе, и создана коалиция родителей детей с аутизмом – это вопрос, который, наконец-то, встал в повестку дня. И все родители со своими проблемами могут выходить в Интернете на портал, который называется «Социальная карта Российской Федерации» - так нужно набрать в поисковике. Там есть раздел «Координационный совет по делам детей-инвалидов». А я являюсь заместителем председателя этого Совета.
И огромная благодарность вам за то, что вы подняли эту тему. И всех приглашаю на портал «Социальная карта Российской Федерации» в раздел «Координационный совет», там есть координаты всех крупных региональных организаций, в том числе и коалиции родителей детей-аутистов.
Анна Качкаева: Спасибо вам больше, Лена. Это очень важно. И мы, конечно, разместим ссылки на эти сайты.
«В газетах лет пять назад видел рекламу театра в Москве, в котором все актеры с синдромом Дауна. Наверное, это единичный проект». О нем довольно много уже рассказывают и снимают, и это важно. «Может быть, только для того, чтобы показать иностранцам?», - Вячеслав Лавринов, Калужская область. Нет. Это проект очень важный, в том числе родители в нем принимали участие...
Юлия Камал: «Театр Простодушных».
Анна Качкаева: Да. О нем довольно широко известно, и очень многие люди там побывали, и снимали про них не один сюжет, и фильм даже уже есть.
Юлия Солдина: В Москве есть еще прекрасная организация «Круг», они занимаются социокультурной реабилитацией. Когда дети выступают на сцене – это такая пластика, что поверить в то, что они инвалиды, невозможно.
Анна Качкаева: «Как вы относитесь к тем матерям, которые здоровых детей сдают в детский дом?». Я не знаю, как на этот вопрос отвечать, но это не один такой вопрос. Что матери детей-инвалидов, что матери здоровых детей...
Юлия Солдина: Они – матери.
Юлия Камал: Говорят, что нужно давать свободу выбора. Я не уверена, что это тот выбор, который я могу уважать. Я не смогу.
Анна Качкаева: И вы хотели процитировать нынешнего президента, напомнив некоторым чиновникам о том, что такое они должны не забывать делать. Написано много и правильно. Я не хотела его цитировать, но вы подготовились.
Юлия Солдина: Должна сказать, что это Владимир Владимирович Путин.
Юлия Камал: Считаем правильным поддержать. И очень бы хотелось, чтобы не только мы, родители детей-инвалидов, внимательно читали статьи Владимира Владимировича, обращенные все-таки и к органам исполнительной власти.
Итак, «Строительство справедливости. Социальная политика для России» от 13 февраля 2012 года. «Ключевая проблема социальной политики России - даже не объем ресурсов, который мы направляем на решение социальных задач. А эффективность, целевой характер проводимых мер. Нам необходимо в ближайшие годы изменить ситуацию, ликвидировать все зоны потерь в социальном секторе, когда ресурсы тратятся впустую, направляются не тем, кто в них отчаянно нуждается, а людям, которые могут легко прожить без этого; когда мы по инерции поддерживаем учреждения, не обращая внимания на эффект их работы для граждан; когда мы ставим интересы тех, кто работает в социальных учреждениях, выше интересов тех, на кого они работают».
