Кристина Горелик: В скором времени больные тяжелыми неврологическими и онкогематологическими заболеваниями могут окончательно перестать бесплатно получать жизненно необходимые лекарственные препараты.
Перебои в поставках льготных дорогостоящих лекарств в регионах уже начались несколько месяцев назад. В качестве одной из причин эксперты называют желание Росздравнадзора исключить из списка государственной программы подобные препараты. В первую очередь лекарства против рассеянного склероза, гемофилии и рака крови. А эти изменения, в свою очередь, по словам главы Росздравнадзора Рамила Хабриева, продиктованы нехваткой средств для финансирования дополнительного лекарственного обеспечения. За первое полугодие 2006 года объем лекарств, поставленных в рамках программы, сравним с годовым объемом этих же поставок за весь 2005 год. И расходы на приобретение дорогостоящих препаратов поглощают значительную часть суммы, выделенной на приобретения всех льготных лекарств. Сроки, когда эти препараты будут исключены из госпрограммы, глава Росздравнадзора не сообщил, отметив, что уже в этом году для больных тяжелыми заболеваниями будут запускаться отдельные подпрограммы по снабжению лекарствами.
Инициатива Росздравнадзора вызвала бурю протестов в российских регионах.
Раком крови, например, страдает очень много детей, при этом, если своевременно начать лечение и продолжать его определенными препаратами, то в 80 процентов случаев у детей наблюдается полное торможение развития заболевания.
Рассеянным склерозом, вопреки расхожему мнению, страдают в основном молодые люди. Три четверти это – женщины. И половина из них заболевает рассеянным склерозом после родов. Сейчас людей, страдающих этим тяжелейшим заболеванием нервной системы, в России насчитывается приблизительно 150 тысяч.
Прием современных препаратов позволяет тормозить развитие заболевания, люди остаются трудоспособными; при отсутствии же терапии рассеянный склероз в течение 5-7 лет делает больного инвалидом, неспособным передвигаться и обслуживать себя.
Продолжает генеральный директор Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов.
Ян Власов: В адрес нашей организации за последние буквально два месяца поступило значительное количество писем примерно из 30 регионов, где встает одна и та же проблема: как лечить дорогостоящими препаратами людей, имеющих диагноз «рассеянный склероз». У нас профильная организация и поэтому эти письма приходят к нам. Лечение этих людей стоит от 400 до 450 тысяч рублей и понятно, что самостоятельно такую сумму человек найти не может.
Кроме того, что это серьезная медицинская проблема, это еще весьма серьезная социальная проблема. Речь идет о молодых семьях, где есть маленькие дети, и речь идет о том, что 80 процентов этих больных имеют высшее образование, то есть это золотой фонд нации. Речь идет о том, что человек, имеющий этот диагноз, он остается один на один с ним, со своей болезнью, постольку, поскольку дети еще маленькие, чтобы ему помогать, а его родители уже, как правило, пенсионеры. 75 процентов браков распадаются. В течение 5-7 лет 80 процентов людей не выходят из дома. Это весьма сложная ситуация для молодого человека, который ранее, как правило, ничем не болел. И вот после того, как в прессе прозвучали слова председателя Росздравнадзора о том, что болезнь «рассеянный склероз» не будет лечиться из средств ДЛО (дополнительного лекарственного обеспечения), естественно, у этих людей возникло опасение за свою дальнейшую жизнь. Потому что только благодаря современному лечению эти люди могут нормально жить, воспитывать детей, обучаться, приносить какую-то пользу родине, скажем так, и вести себя как полноценные граждане. И задача нашей организации – конечно, защищать конституциональные права граждан Российской Федерации, в данном случае имеющих такой диагноз «рассеянный склероз».
Кристина Горелик: 29 сентября вопрос об обеспечении льготников жизненно необходимыми лекарствами будет рассматривать на пленарном заседании Общественная палата России. Председатель комиссии Общественной палаты по вопросам здравоохранения Леонид Рошаль инициативу исключить из федерального списка лекарства против рассеянного склероза, гемофилии и рака крови прокомментировал так.
Леонид Рошаль: Какая глупость получается (я думаю, президент этого тоже не понимает); никогда за всю историю столько денег на лекарства не расходовалось и вместе с тем такой бардак! Что происходит? Почему? Я скажу. Потому что прогнозировать у нас, что будет, если сделали шаг, не могут, и в отличие от многих я говорю об этом прямо, что наш министр здравоохранения и социального развития Зурабов показал себя как очень слабый именно менеджер, который не может справиться с теми задачами, которые поставлены. Огромные деньги, которые вбухали, вы посмотрите, стоимость рецепта увеличилась почти в два раза, число рецептов почти удвоилось в стране. Кто-то сейчас из социальщиков должны прогнозировать, что это так будет. Уже этих денег не хватает, огромных денег не хватает. И когда мы что-то такое делаем в государственном масштабе, принимаем ли законы, принимаем ли приказы Минздравсоцразвития, надо всегда думать о тех последствиях, которые будут и думать, что этот закон и этот приказ может принести негативного конкретному человеку, вот тому конкретному человеку. Только тогда мы можем понять, что есть на самом деле. Ведь то, что этим больным сегодня в результате нет лекарств, - это преступление. Это не больные виноваты, а это виноваты те, кто организует эту работу конкретно. Да, вероятно, надо было сказать два года тому назад или год тому назад, что мы это сделаем, в результате этого будет такой бум. Здесь много недочетов, вероятно, есть и в первичном звене, которые стали выписывать рецептов больше, чем нужно рецептов выписывать, когда уже приходят и себе эти самые запасы делают и соседей всех обеспечивают за счет этих льготных государственных средств. Ведь льготники, друзья мои, это не все население России. Мы говорим с вами о 16 миллионах льготников, а население России - 140. Вычти. Что происходит с оставшимися? Насколько цены на лекарства соответствуют возможностям народа России покупать эти лекарства? Что происходит с качеством, с доступностью этих средств не только в городах, а на селе и так далее? Да многие видят то, что есть. Сейчас надо думать, что делать в этой ситуации.
Издаются приказы, совершенно непонятные, тоже относящиеся к здоровью. Вот есть люди с хронической почечной недостаточностью, им необходимы диализы. В регионах не хватает диализных машин. Они использовали федеральные центры, привозили в Москву, например. Издается приказ о том, что федеральным центрам не будут эти дела оплачивать. Вот это фашистское название «квота». Я считаю, что квота для России – это фашистское название. Человек, если нет денег, должен помирать. И он возвращается в регион, а в регионе нет возможностей. Но когда кто-то этот приказ подписывал, кто-то у нас за что-то тогда должен ведь ответить! Не может так без конца все проходить.
Я все время хочу объяснить всем, что мы сейчас говорим и боремся не за себя, у меня этого склероза нет еще, рассеянного. Может быть, частично рассеянный склероз есть у тех, кто создает эти приказы? Но я за это не отвечаю. Может быть, их надо полечить.
Кристина Горелик: В самом Росздравнадзоре информацию об исключении дорогостоящих препаратов из госпрограммы дополнительного лекарственного обеспечения не подтвердили, но и не опровергли, намекнув лишь на то, что заявления главы ведомства, сделанные им на селекторном совещании в конце июля, могут отличаться от тех, которые он сделает, например, в сентябре.
На том июльском совещании собрались медики из разных российских городов. Именно здесь впервые и прозвучали предложения выделить из группы федеральных льготников категорию так называемых особо дорогостоящих. Было высказано предложение выделять им лекарства персонифицировано, при этом, по словам врачей, необходимо «оптимизировать расходы». Оптимизация состоит в том, чтобы заменять дорогостоящие препараты более доступными аналогами, не переплачивать за торговую марку. Пока это все лишь предложения, высказанные на селекторном совещании.
Но вопрос об обеспечении больных этими лекарствами чиновникам все равно придется решать и уже в ближайшее время, потому что, по словам доктора медицинских наук, профессора, руководителя Федерального медицинского центра рассеянного склероза Минздрава России Игоря Завалишина, производство подобных препаратов обходится все дороже. В настоящее время в мире испытывается около десятка препаратов следующего поколения, эффективность которых в два раза выше нынешних, но и цена тоже в два раза выше. В России же в последнее время не создано ни одного подобного препарата. Поэтому, по мнению профессора Завалишина, высоких чиновников нужно готовить не кограниченным рамкам финансирования, а к постоянному росту цен на препараты.
Игорь Завалишин: Когда мы захотели свободы, все стали свободны. И теперь, например, если будут закупаться лекарства федеральные, то только семь или восемь областей могут его получить, потому что остальные не предусмотрены в бюджете, им по закону не могут рецепты дать. Значит, это Москва (даже не Московская область), Москва, Питер, Свердловск бывший, Самара, Ростов, Новосибирск, Томск. Все. Семь областей, которые на федеральном бюджете, которые имеют юридическое право получать препараты, которые закупаются министерством, а остальные … Во всяком случае, я знаю на примере своих препаратов.
Кристина Горелик: А что делают остальные регионы, простите?
Игорь Завалишин: Вот сейчас 122 закон им развязал руки и, так сказать, если начальство понимает проблему, оно принимает участие в судьбе этих больных, но я думаю, что далеко не во всех регионах.
Кристина Горелик: А если оно не захочет принимать участие, соответственно, эти больные остаются без помощи?
Игорь Завалишин: Да, ну, какие-то причины, то выборы, то еще что-то, деньги на другие бросают все время.
Кристина Горелик: Вот вы говорите, 122-й закон развязал регионам руки. Но 122-й закон также породил и множество других проблем…
Игорь Завалишин: Да, он противоречивый довольно. Но вот в отношении дорогих препаратов, да. Но и то, я боюсь, что если увидит руководство, какой ажиотаж и во сколько это обойдется, это тоже они… Тут механистический такой поток – количество рецептов. Я этого не понимаю. Не количество рецептов, а количество больных, не количество инвалидов, которое сейчас есть, а количество здоровых, которые не будут инвалидами. Ведь задача этого препарата – недопустить инвалидность. А мы по закону имеем право бесплатно дать больному, который имеет уже инвалидность, понимаете парадокс какой!
Кристина Горелик: То есть надо дождаться, пока больной станет инвалидом…
Игорь Завалишин: Тогда он будет иметь право на бесплатные препараты.
Кристина Горелик: А этот препарат может предотвратить инвалидность.
Игорь Завалишин: Да. Федеральная закупка сейчас только 300 доз, а больных 150 тысяч. А сколько в регионах, ну я просто не владею цифрами, но я думаю, по каждому региону десяток-полтора есть. Приблизительные цифры, я вам скажу, несколько процентов.
Кристина Горелик: Всего получают помощь?
Игорь Завалишин: Конечно.
Кристина Горелик: Из всех нуждающихся, да?
Игорь Завалишин: Из тех, кому надо.
Кристина Горелик: Скажите, а к вам они обращаются за помощью, из регионов?
Игорь Завалишин: Ну а как же, приходят. Но у меня только 25 коек. Конечно, мы никому не отказываем, мы их всех любим, мы их всех ласкаем, но невозможно объять необъятное.
Кристина Горелик: Так скажите, что сейчас нужно сделать? Видимо, судя по всему, не выводить из дополнительного лекарственного обеспечения, это первое?
Игорь Завалишин: Конечно, нет.
Кристина Горелик: Дальше, что еще нужно предпринять?
Игорь Завалишин: Я думаю, надо стимулировать свое все же производство, потому что я знаю фирму отечественную, которая сделала уже интерферон, он вот-вот будет клинически использоваться. У них новая молекула, они даже выиграли гранты, они разработали на западные деньги, не на наши, на западные. Там очень энергичный руководитель, он бывший банкир и он все средства свои бросил на вот это дело. И уже препарат на пороге клинических испытаний. Но он все равно будет дорогой, там технология дорогая. Я ему говорю, ну как цена? Он говорит: «Не больше, чем на 30 процентов дешевле, а может быть и этого мы не потянем». Дорого. Все дорого.
Кристина Горелик: А возможно ли в будущем наоборот, снизить стоимость подобных лекарственных препаратов?
Игорь Завалишин: Понимаете, я этот препарат, когда бываю на Западе, там где-то со своими товарищами, говорю им: «ну как же, совершенство технологий, вы все время говорите, значит, должно дешеветь!» - «Но, во-первых, мы – говорит – да, все разрабатываем, нам нужны деньги. Во-вторых, нам надо окупить, что мы уже затратили. Короче, «нихт» - «нет». Вот «Shering» немецкая компания. Вот я прямо задал вопрос, нет, говорят, не планировали, «потому что нам и туда надо, и туда надо».
Кристина Горелик: То есть лекарственные препараты, которые лечат подобное заболевание, будут стоить все дороже?
Игорь Завалишин: Все дороже. Вот сейчас новый препарат зарегистрирован «ФДА» в Америке, в два раза активнее и в два раза дороже, соответственно. Тут, конечно, коммерческий интерес какой-то есть, но их можно понять. Но в два раза активнее – в два раза дороже, он уже за 20 тысяч стоит на год, а принимать надо не один год. Технологии дорогие, они адекватно дорогие.
Кристина Горелик: Выход из кажущейся безвыходной ситуации есть, уверены экономисты. Нужно создать благоприятные условия для благотворительных фондов, работающих на фондовом рынке, запустить процесс добровольного лекарственного страхования населения, наладить производство лекарственных препаратов в России, тем самым, попробовав снизив их себестоимость, а главное – создать целостную систему взаимодействия коммерческого сектора, негосударственных организаций и государственных органов, которой на сегодняшний день в области здравоохранения просто не существует.
Это лишь кажется сложным на первый взгляд, уверена кандидат экономических наук, член Совета по делам инвалидов при председателе Совета Федерации Сергее Миронове Ольга Макаренко.
Ольга Макаренко: У нас, к сожалению, все, что касается решения социальных вопросов, в общем-то, привязано к бюджетной сфере и к госструктурам. Если говорить о частном секторе, он живет вообще отдельной жизнью. И даже если мы говорим о клиниках каких-то частных, то существуют технологии, связанные с клеточной терапией, со стволовыми клетками, есть даже положительный опыт, скажем, Институт биологической медицины, который официально работает с этой темой, у него случай излечения, фактического излечения, правда, врачи говорят, что еще надо смотреть, как будет дальше меняться ситуация. Но на момент прошествия трех или четырех лет признаков этого заболевания у человека нет.
Кристина Горелик: Рассеянного склероза, вы имеете в виду?
Ольга Макаренко: Да. Это достаточно тяжелое заболевание с точки зрения… Ну, я, может быть, долго буду говорить, но это заболевание, которое приводит к чему? Организм начинает считать свое собственное нервное волокно чужеродным и начинает его уничтожать, уничтожать его оболочку. Импульс не может проходить, человек становится парализован. Поэтому восстановление этой оболочки, оно возможно либо в раннем детстве, либо при появлении большого числа стволовых клеток, почему стволовая терапия очень при чем. Вот государственных программ в этом направлении нет, а лечение в Институте биологической медицины, вот экспериментальный вариант, он обходится порядка 120 тысяч долларов. Это сильно дорого, но это просто люди, ученые по собственной инициативе занимаются этим вопросом, поэтому там все многократно дороже. Подобные же вещи в частном секторе, они просто недоступны по деньгам совсем. Никому. И поэтому перспектив вообще-то в решении проблем, их не хватает из-за вот этой разобщенности государственной системы, скажем, и частной. Не говоря о том, что и вопросы финансирования социальных проблем, вот если говорить о жилье, там что-то через ипотеку пытаются делать, но аналогичных систем - больничные кассы, благотворительные фонды, работающие на фондом рынке и прибыли, вкладывающие в социальные программы - у нас этого ничего нет. То есть для социальной сферы мы перехода на рыночную систему хозяйствования не сделали, а предыдущая советская практически развалилась. И вот между этими двумя огнями должны жить больные люди и как-то находить возможности дожидаться решения проблемы. Для многих это недоступно. Вот эту систему выстраивать пока государство не берется, оно решает частные вопросы, и это очень обидно. И хотя объявлена была реформа и здравоохранения, и так далее, но это реформа государственного здравоохранения, а не системы, не создание системы общения с рыночной, с некоммерческой частью негосударственных структур, вот это все не выстроено.
Кристина Горелик: А какой должна быть эта система? Как, например, государственные структуры должны взаимодействовать с частными?
Ольга Макаренко: Механизмы. Есть уже закон о социальном партнерстве, но нормативной базы, то есть типовых договоров, вот всей этой процедурной составляющей, причем в социальном партнерстве это в основном в регионах закон, федерального нет. Определяют большую часть бюджетный кодекс всех взаимоотношений с прочими организациями. И для решения социальных проблем там нет этих механизмов. Там есть субсидии и субвенции, которые по большому счету вправе получать исключительно госучреждения. Вот достроить всю эту модель через бюджетный кодекс, налоговый кодекс, то есть создать хорошую большую рабочую группу… При Минфине была попытка создать такую рабочую группу, я же член этой рабочей группы, которая Шаталовым возглавляется, но этот вопрос закис и больше никто не решает этого вопроса, я не знаю, года четыре уж точно. Он прокис. Я не могу понять, почему. То ли надежда, что Стабфонд все вопросы закроет, но она наивная, потому что без создания системы, соответствующей рынку, ничего не получится. И вот как ипотека стала основой для какого-то движения в сторону решения проблем жилья…
Кристина Горелик: Ну, там тоже множество проблем.
Ольга Макаренко: Проблем очень много, но, по крайней мере, это предложение рыночного механизма. Сейчас предлагается по образованию кредитование молодых людей, получающих образование, тоже какой-то намек на рыночный механизм. А вот то, что касается достраивания в области здравоохранения, здесь нормальных предложений пока нет.
Кристина Горелик: А какое вы видите предложение? В виде добровольного лекарственного страхования?
Ольга Макаренко: И страхование, и благотворительность в обязательном порядке. Больничная касса при любой больнице, которая ищет, скажем, как в той же Германии, у нее больше половины средств идут пожертвования, поступления из фондов благотворительных, работающих именно как фонды, как паевые фонды, с ценными бумагами, которые свой уставной капитал не тратят, они играют им на фондовом рынке, а прибыли распределяют по этим программам. У нас этого до сих пор нет. Для негосударственных пенсионных фондов что-то такое по отдельному закону есть и никакого движения больше в этом направлении нет уже много лет. И попытки что-то сделать, не знаю, не вызывают никакой поддержки. Пока эта система не выстроена, так все и будет хромать.
Кристина Горелик: Это довольно сложная процедура и понятно, что она займет, наверное, не один месяц и даже не год…
Ольга Макаренко: Не думаю. Знаете, почему? Вот эта система, о которой я говорю, она строится не вместо, а рядом. Поэтому начать ее делать сейчас в параллель с той, которая работает, никому особенно не помешает. Надо создать рабочие группы, начать их финансирование из всех заинтересованных участников, моделей, которые в мире на эту тему работают, полно, посмотреть, какие из них подходят для России и запустить пакетом законопроектов уже в следующем году, продолжая решать то, как решается, в дополнение, тогда это будет движение. Но вот я говорю, даже тот же самый простой вопрос о финансировании социальных программ через процент от оборота с правом списывать по себестоимости, как экономист, решит массу вопросов. Потому что коммерческие организации будут тогда идти навстречу. А сейчас это невозможно.
Кристина Горелик: Хорошо. Но все-таки это все равно займет какое-то время. А я хочу узнать, что возможно, например, сегодня или завтра сделать, сейчас для тех людей, которые больны, в том числе не только рассеянным склерозом, но и другими тяжелыми заболеваниями и для которых возможно, ну, по крайней мере, существует предложение о том, что эти лекарства, дорогостоящие лекарства, которые они принимают, будут выведены из дополнительного лекарственного обеспечения.
Ольга Макаренко: Насчет, выведены или не выведены – это вопрос, что лучше. Вопрос, чтобы не было опять перерыва. То есть нельзя делать, что до такого числа работает старая система, а со следующего числа новая система, они должны тоже работать параллельно, должен быть какой-то период, когда работает и то, и другое.
Кристина Горелик: А вы считаете, что будет лучше, если они будут выведены из ДЛО?
Ольга Макаренко: Не знаю. Это надо смотреть, как лучше. Поэтому на экспериментальном уровне, вот параллельно на какой-то период сделать и то, и другое.
Кристина Горелик: Каким образом осуществляется переход от одной системы к другой, российские граждане уже знают на примере внедрения системы замены льгот денежными компенсациями. Из-за не проработанного механизма плавного перехода могут произойти длительные перерывы в поставках лекарственных препаратов в российские регионы. Эта ситуация чревата необратимыми последствиями для сотен тысяч больных людей.
Что произойдет с больными, которые сегодня получают бесплатные дорогостоящие лекарства по федеральной программе дополнительного лекарственного обеспечения, а завтра могут эти лекарства не увидеть? Репортаж Веры Володиной.
Вера Володина: Об эффективном лекарстве для больных рассеянным склерозом подольчанин Сергей Шматов узнал в 1996 году, когда ему самому поставили такой диагноз, в 38 лет. Рассказывает его жена Валентина.
Валентина: Оно было недоступно. Оно давно существует, мы о нем знали еще в 1996 году, ездили в институт профессора Завалишина, в Институт неврологии. Тогда оно было совершенно недоступно.
Вера Володина: Недоступно и сегодня: месячный курс одного из современных средств бетаферона стоит около 70 тысяч рублей. Сергею Шматову повезло, он по программе национального проекта в этом году начал было получать льготное лекарство.
Валентина: Мы поздно узнали, аптека не давала лекарство и все. А потом нам просто наш невропатолог выписал рецепт и мы сдали его в аптеку и получили лекарство. Оно очень дорогое, там 15 ампул, через день надо колоть, каждый месяц по 67 тысяч тратить. Это какую зарплату надо иметь!
Вера Володина: Все эти годы Сергея поддерживали витаминами, гормонами и сосудистыми препаратами, но если бы лечили эффективным лекарством, то сейчас его состояние было бы лучше - за десять лет болезнь, конечно, одолела мужа Валентины.
Валентина: Стало ухудшаться здоровье. Сейчас он не может без моей помощи ходить. Он старался всегда работать и старается до последнего. Я думаю, каждый больной старается. Потому что на пенсию в две тысячи сейчас прожить невозможно.
Вера Володина: Больные получают лекарство только через три недели после выписки рецепта, так что и добившиеся этой федеральной льготы страдают, поскольку лекарственный курс не терпит перерывов. Врачи советуют больным прежде сделать даже небольшой хотя бы месячный запас лекарства.
Валентина: Очень большие перерывы между поставками. Мы получили одну коробку лекарства, а следующую нам уже колоть нечего было. Нам врач говорит: «Наверное, отменят. Пишите», - говорит, - Путину сразу, денег там полно, где-то нефтедоллары копятся». Получается, что наших больных, инвалидов, я говорю, лучше бы, наверное, пристрелили бы, чем вот так мучить, просто они мучаются. Если заболел человек, то в нашем государстве он обречен уже на мучения. Хотя старается человек, карабкается как может, только чтобы работать, вот мой муж, чтобы деньги какие-то заработать, чтобы семью обеспечить, не быть нищими, даже с той же инвалидностью, когда он уже просто падает, неужели нельзя дать ему вторую группу, ну, неужели не видно, что он падает, падает буквально. Нет.
Вера Володина: Группу инвалидности не дают, и лекарства, говорит Валентина, скоро мы тоже не увидим: слышала она, что в 2007-м на дополнительное лекарственное обеспечение больных рассеянным склерозом деньги вроде не закладываются. А люди только что обрели надежду, получив доступ к бесплатному и эффективному препарату, и их пугает будущее, в котором, как говорят врачи, при отсутствии адекватной терапии больной становится инвалидом, неспособным передвигаться и элементарно обслуживать себя.
Для Радио Свобода Вера Володина, Подмосковье
Кристина Горелик: Во многих российских регионах в течение нескольких месяцев наблюдаются перебои в поставках лекарственных препаратов льготникам. В Екатеринбурге больные рассеянным склерозом более 3 месяцев не получали льготных лекарств, поставки начались только в конце августа. Вместе с тем местные эксперты говорят о том, что ситуация с недопоставками лекарственных препаратов искусственно раздувается фармацевтическими компаниями-производителями. С подробностями – Светлана Толмачева.
Светлана Толмачева: Директор свердловской региональной общественной организации инвалидов и больных рассеянным склерозом Андрей Фролов живет со своим диагнозом уже 8 лет. В последнее время он принимает бетаферон, этот препарат входит в программу льготных лекарств, которая финансируется из бюджета Свердловской области. Сегодня его принимают чуть более 100 свердловчан. Перебои с поставками бетаферона были в декабре прошлого года, но тогда Андрей Фролов вышел из положения.
Андрей Фролов: В то время у нас был какой-то запас препарата у каждого больного и мы друг другу помогали, вот так же я делился и потом со мной делились.
Светлана Толмачева: Так же на первых порах выручали друг друга и те 40 жителей Свердловской области, которым врачи выписывают копаксон, они получают его по федеральной программе финансирования льготников. Но лекарство отсутствовало в аптеках более трех месяцев, поставки возобновились только в августе.
Андрей Фролов: Дело в том, что людей пугают, что они прекращают лечение. Я просто знаю данные научные, что возможно ухудшение у людей, но это может быть и через неделю после прекращения, а может быть и через полгода, это такая болезнь. Мы хотели бы, чтобы таких перебоев не было. Потому что периодически что-то, да возникает.
Светлана Толмачева: Президент ассоциации региональных медицинских страховщиков «Территория» Максим Стародубцев по образованию врач-невролог, ему хорошо известно, какие препараты назначаются больным рассеянным склерозом. По его мнению, проблема с поставками копаксона искусственно раздута.
Максим Стародубцев: Я достаточно серьезно занимался рассеянным склерозом. Насколько я знаю, принципиальных новаций в лечении его, к сожалению, к моему большому сожалению, не возникло. Заболевание «рассеянный склероз», оно является волнообразным и лечение его требуется именно в период обострения. Существует достаточно много разнообразных препаратов, которые применяются для его лечения, копаксон, мягко говоря, не является единственным и не является никак уж стопроцентно необходимым. Поддерживающая терапия, она в таких случаях вообще не является особо специфической. И, к сожалению, когда возникают подобные либо слухи, либо проблемы и называются конкретные наименования конкретной фирмы, у меня всегда возникает вопрос, а не выгодно ли кому ажитировать ситуацию вокруг определенного препарата и в том числе раздувать популярность этого препарата просто для увеличения его коммерческого сбыта. Хотя, с другой стороны, государство, принимая на себя обязательства по льготному лекарственному обеспечению, должно принципиально исключить любые проблемы с лечением заболевания.
Светлана Толмачева: Сейчас ни в областной центр больных рассеянным склерозом, ни в общественную организацию «Радуга» не поступает жалоб на перебои с копаксоном. А вот как отразился вынужденный перерыв в приеме препарата на самочувствие пациентов, врачи узнают 15 сентября, в этот день состоится общий сбор всех членов общественных организаций больных рассеянным склерозом на базе свердловской областной больницы № 1.
Для Радио Свобода Светлана Толмачева, Екатеринбург
Кристина Горелик: А что вообще происходит в регионах с обеспечением льготными лекарствами всех категорий больных? Расследование я попросила провести Ольгу Бакуткину, Саратов.
Ольга Бакуткина: О том, как обстоят дела в Саратове с обеспечением льготников лекарственными препаратами, охотнее всего рассказывают те, кто этой льготой пользуется. Пенсионерка, инвалид второй группы Валентина Сапрыкина считает, что перебои в получении лекарств этим летом привели к ухудшению ее самочувствия. Бесконечные визиты в поликлинику и аптеку в надежде получить необходимый препарат не по силам 70-летней женщине.
Валентина Сапрыкина: Врачи сейчас тоже вынуждены выписывать упрощенные препараты, которые конечно на тяжелое течение заболевания мало воздействуют. Все лето в аптеках не было нужного перечня препаратов. Я спросила, а чем можно заменить. А мне заведующая аптекой ответила, что «у меня всего в наличии только пять наименований препаратов по всем заболеваниям». И говорят, что сейчас из федерального бюджета не выделяют такие дорогостоящие препараты, такие, как пирацетам только дают.
Ольга Бакуткина: Валентина Сапрыкина намерена отказаться от льготного обслуживания и впредь покупать лекарства, получая денежную компенсацию. Эту точку зрения поддерживает представитель аптечного бизнеса, директор по развитию сети аптек ЗАО «Бонум» Людмила Зиновьева.
Людмила Зиновьева: У человека всегда есть выбор, понимаете, кому по жизненным показаниям назначены препараты небольшой стоимостью, он может взять денежную компенсацию, купить их самостоятельно. Но для людей, у которых лечение очень дорогое, эта программа – это единственный выход в жизненной ситуации.
Ольга Бакуткина: К этой категории пациентов относится 18-летняя дочь Алевтины Путилиной. Четыре года назад девочке поставили диагноз «мелобластный лейкоз». Спасло ее участие в программе по апробации швейцарского препарата глевек, сейчас он включен в перечень жизненно важных препаратов при раке крови, его можно получать по льготному рецепту. Одна упаковка глевека, которой хватает на месяц, стоит 120 тысяч рублей.
Алевтина Путилина: Льготное обеспечение – это наша жизнь. Сейчас ноль раковых клеток в костном мозге, она на глевеке нормально, хорошо идет, но она пить его должна каждый день обязательно. Если что-то случиться у нас с этой программой, не дай бог, тогда я не знаю, что мы будем делать, тогда мы будем, наверное, все продавать и просто покупать этот препарат настолько, на сколько хватит денег и все.
Ольга Бакуткина: Получить какой-либо комментарий о ситуации с обеспечением льготными лекарствами разных категорий пациентов у официальных лиц, представляющих саратовское здравоохранение, не удалось. Побеседовать с корреспондентом, правда, анонимно, согласился специалист, много лет проработавший в системе здравоохранения. То, что в Саратове по официальной статистике на каждого льготника приходится 513 рублей в месяц для закупки лекарств, он оценил как достаточно благополучный показатель.
Работник системы здравоохранения: Речь о чем идет? Что могут получать аспирин, который стоит 12 рублей, например, и есть больные сахарным диабетом, онкологическими заболеваниями. Естественно, тот человек (их, к нашей радости, не так много, которые получают препаратов на 30, на 50 или на 60 тысяч рублей), он как бы выбирает ту сумму, которая предполагается какому-то там четвертому, пятому, двухсотому льготнику. Ведь за средней суммой 513 рублей стоит то, что одни получают на 60 тысяч рублей, другие получают на 10 рублей, на 20 рублей медикаментов.
Ольга Бакуткина: Обоснованы претензии льготников и к ассортименту предлагаемых лекарств.
Работник системы здравоохранения: Список есть, он оговорен, но, к сожалению, в нашей Саратовской области этими полностью медикаментами не обеспечивается. Так это было на заре внедрения федеральной льготы, так это и сейчас.
Ольга Бакуткина: Чаще всего претензии льготников выслушивают фармацевты. Говорит Людмила Зиновьева.
Людмила Зиновьева: В начале года было много проблем, а сейчас, в общем-то, ситуация стабилизировалась, наладились и товарные потоки, и информационное взаимодействие, я считаю, неплохое между всеми участниками этой программы, в общем-то, на должном уровне. По региональной программе проблем нет никаких. По федеральной существует задолженность на сегодняшний день, порядка там 50 процентов с начала года, деньги, которые мы должны получить за обслуживание граждан.
Ольга Бакуткина: В цепочке движения лекарств от изготовителя до льготника много звеньев. Поставки препаратов в Саратовскую область по федеральной и региональной программам льготного обеспечения осуществляет корпорация «СИА Интернешнл», выигравшая соответствующий тендер. Ее саратовский филиал передает полученные лекарства в аптеки, они выдают препараты, а рецепты сдают в областной фонд медицинского страхования, который перечисляет соответствующую сумму денег в Москву. Участие в поставках лекарств для компании, выигравшей тендер, дает возможность определять торговую марку представленных препаратов, а значит лоббировать интересы тех или иных производителей. Потребность в льготных препаратах определяется на местах, но бюджет не безграничен. Поэтому и появляются негласные распоряжения местных чиновников здравоохранения ограничивать по возможности выписку рецептов нуждающимся в льготном обеспечении.
Работник системы здравоохранения: Дело в том, что государство, вводя какую-то льготу, оно в любом случае вносит ограничение по этой льготе, и поэтому говорить о том, что в этой сфере творится какой-то беспредел, просто нагнетать обстановку. Вряд ли можно сделать таким образом, чтобы любая потребность любого человека в медикаментах на территории Саратовской области или российской федерации была удовлетворена даже в рамках федеральной льготы. Есть способ сделать хорошие показатели, это обычно искажение статистических данных. Можно красиво отчитаться, но это ни о чем говорить не будет.
Ольга Бакуткина: В отчете на конец августа есть цифра – около 3 тысяч рецептов на контроле ожидания. Если учесть, что льготников по федеральной и региональной программам в Саратове более 110 тысяч, показатель прекрасный. Только не хочется думать о том, что кто-то из этих 3 тысяч человек может лекарства не дождаться.
Для Радио Свобода Ольга Бакуткина, Саратов
Кристина Горелик: Самые разные ответы на вопрос о том, почему происходят перебои в поставках лекарственных препаратов в регионах, дают заведующие аптеками, врачи, чиновники от министерства, представители страховых компаний. Каждый указывает на интересы определенной стороны. Фармацевтические компании продвигают на рынок свой товар, чиновники требуют увеличения средств на дополнительное лекарственное обеспечение, врачи зачастую тесно сотрудничают с определенным производителем препаратов. А что же простые люди? Им по большому счету не должно быть никакого дела до того, кто защищает чьи интересы и они не должны разбираться во всех этих запутанных схемах откатов, лоббировании своих интересов, чтобы понять, почему они не могут без проволочек и преград получать нужные им лекарства. А тяжело больные и их близкие тем более не должны думать о том, чьи интересы, или просто ошибки, недоработанные менеджерские схемы, мешают им получить жизненно необходимые лекарства.
В республике Мордовия больных рассеянным склерозом официально насчитывается 261 человек. Это один из самых высоких показателей по стране. 90 процентов из этих людей – инвалиды. А вот льготных рецептов в республике на интерфероны было выписано всего 10. Поэтому мордовские правозащитники вынуждены заниматься и социальными вопросами, связанными с лекарственным обеспечением. Один из самых известных правозащитников в республике Мордовия Василий Гуслянников. О нем – в рубрике Людмилы Алексеевой.
Людмила Алексеева: Сегодня я беседую с Василием Дмитриевичем Гуслянниковым. Он человек с удивительной судьбой. В 1990 году - вы помните, то был год первых демократических выборов в регионах – Василий Гуслянников, физик по образованию, научный сотрудник одного из НИИ в Саранске, был избран президентом Мордовской Автономной Советской Социалистической Республики. Несмотря на отсутствие соответствующего опыта, он оказался успешным управленцем, потому что, во-первых, не воровал, а, во-вторых, подобрал команду из честных и инициативных помощников. Но местная советская номенклатура не смирилась с поражением и избавилась от избранника народа довольно оригинальным путем. Имея большинство в Законодательном собрании Мордовии, бывшие начальники изменили Конституцию республики и упразднили пост президента республики Мордовия. Республикой Мордовией, согласно новой статье в Конституции, должен был управлять не президент, а председатель правительства, его следовало выбирать не жителям республики, как был избран Василий Гуслянников, а членам Законодательного собрания.
Когда в Мордовии был совершен этот государственный переворот, федеральным властям было не до регионов. Москва никак не реагировала на события в Мордовии, и Гуслянников не только лишился поста президента, но еще был многократно оболган в средствах массовой информации республики. В течение нескольких лет он выиграл целую серию судов и восстановил доброе имя, но занимался все эти годы не только этим. Он стал правозащитником, получил еще одно высшее образование, теперь он дипломированный юрист и возглавляет Мордовский региональный правозащитный центр.
Василий Гуслянников совсем не выглядит человеком, потерпевшим поражение. Напротив, он энергичен, весел и очень увлечен правозащитной деятельностью, можно сказать, обрел в ней смысл жизни. Я попросила Василия Дмитриевича охарактеризовать нынешнюю ситуацию в его родной Мордовии. Вот что он говорит об этом.
Василий Гуслянников: Есть определенные положительные сдвиги в нашей республике. Местный парламент принял закон об учреждении института Уполномоченного по правам человека в республике Мордовия, хотя до этого несколько лет я и подавал проект закона, и подталкивал через депутатов, но, к сожалению, этот вариант не проходил.
Людмила Алексеева: То есть теперь у вас есть закон республиканский об Уполномоченном по правам человека?
Василий Гуслянников: Да. Этот закон был принят. Я его почитал, очень хороший закон. И я полагаю, в любом случае, кто бы ни был назначен на этот пост, человек не сможет работать так, как он, допустим, пришел из номенклатуры и будет действовать теми же методами. У меня есть опыт. 10 лет назад, после того, как меня отстранили от власти в республике Мордовия, был поставлен от номенклатуры председатель правительства, прожженный номенклатурщик. Но уже через год в местной газете он опубликовал статью, под которой я готов был подписаться под каждым словом.
Людмила Алексеева: Что же так на него подействовало?
Василий Гуслянников: А вот это общение среди других региональных начальников, работа в правительстве, которое строит капитализм, а пришел-то он строить коммунизм.
Людмила Алексеева: Что вам нравится в законе об Уполномоченном республики Мордовия?
Василий Гуслянников: Во-первых, все прописано подробно, какие полномочия, как он должен работать. Это очень важно. Для того, чтобы человек смог работать, он должен опираться на законодательство. И хотя у него не особо полномочий, как у Лукина, Уполномоченного Российской Федерации по правам человека, но главное, что он может прокукарекать, то есть ежегодный доклад о положении с правами человека, который представляется парламента, это уже очень многое значит. То есть, если у него даже нет полномочий выступить в качестве человека, который имеет право принести надзорный протест, как прокуратура, например, на то или иное дело конкретное, но все равно он имеет право заострить внимание на положении той или иной группы людей, права которых нарушаются. Ведь это основная задача. Назначение человека конкретного будет, скорее всего, в сентябре, по осени. Я полагаю, что в любом случае, кто бы ни был назначен, для республики это будет иметь положительное значение.
Людмила Алексеева: Что значит, назначен? По вашему закону, как Уполномоченный получит свои полномочия?
Василий Гуслянников: Его кандидатуру предлагает глава республики, а парламент утверждает или отвергает. Но дело в том, что у нас парламент, он на самом деле очень такой лояльный главе, поэтому, кого глава предложит, парламент дружно проголосует, тут сомневаться не приходиться.
Людмила Алексеева: Вы считаете, что это будет полезно, даже если это будет человек из номенклатуры, зараженный всеми ее недостатками?
Василий Гуслянников: В любом случае. Я уже говорил, видел даже среди тех Уполномоченных, которые начинали свою работу как старые номенклатурщики, зацикленные, все равно у них идет дрейф в сторону нормальной деятельности Уполномоченного в соответствии с законодательством, он не может не реагировать на те жалобы, письма, которые к нему приходят. И в любом случае все это вместе, оно дает движение вперед и к разрешению тех или иных проблем.
Людмила Алексеева: Вы работаете в Совете по пенитенциарным учреждениям республики Мордовия. Как вы расцениваете деятельность этого Совета? Дает она какие-то результаты или это полностью бюрократическая, бесполезная затея?
Василий Гуслянников: В последние несколько лет очень большая подвижка была в тесном сотрудничестве со старым ГУИН или теперь, как правильно он называется, Управление федеральной службы исполнения наказаний, вот с этой структурой были тесные взаимосвязи. Более того, правозащитники вместе с представителями ГУИН ездили в Англию два года назад обмениваться опытом, это положительный был момент. Но, к сожалению, за последний год в этом направлении идет откат. Новая исполнительная власть в этой структуре и новый начальник, вот так мы встречались и говорили, вроде бы нашли точки соприкосновения, но через несколько дней после того, как мы встречались, выходит статья в местной газете на целый разворот, в которой буквально такие слова, что «правозащитники работают на деньги тех, кто находится в колониях, поэтому я к ним отношусь отрицательно».
Я попытался через редактора дать свой комментарий к этой статье, говорю: «Дайте мне несколько строчек сказать. Поскольку я не работаю ни на чьи деньги, я работаю как волонтер, пять лет ни единого рубля не имел, никакого гранта нет, поэтому в этом плане не в чем меня обвинять». Я работаю, я просто именно оказываю бесплатные юридические услуги: кому-то написать надзорную жалобу, кому-то еще там чем-то помочь, юридической консультацией, но именно бесплатно. Я понимаю, что многие люди там сидят за дело, что многие из них преступники и они должны отбывать. Но с другой стороны, я не понимаю, зачем их, например, там бить. Такие жалобы часто случаются. Но, к сожалению, провести расследование подобных дел часто не удается. И вот наша поездка вместе с исполняющим обязанности прокурора республики, с председателем комиссии по правам человека, они не дают должного результата. Но вот если у нас будет работать уполномоченный, то он будет работать в соответствии с тем законом, который дает ему право посещать без предварительного предупреждения все эти места, естественно, встречаться, беседовать с каждым из заключенных и тогда можно сделать определенные выводы. Я полагаю, что дело сдвинется к лучшему, поскольку в республике начнет работать Общественная палата, уже закон принят.
Людмила Алексеева: Что представляет собой ваша Общественная палата?
Василий Гуслянников: 51 человек, третью часть назначает глава республики, вторую треть выбирает, а третью треть вообще выбирают оставшиеся, те, кто не прошли в общественную палату, на своем общем собрании голосуют. То есть наш закон об Общественной палате более прогрессивен, чем в Российской Федерации, я так полагаю. Если в общем туда попали люди, подконтрольные власти, ну, я думаю, что есть несколько человек, которые там могут свежую струю влить и основную функцию этой палаты, то есть решать возникшие проблемы взаимосвязи общества и власти мы сумеем.
Людмила Алексеева: Вы попали в эту палату?
Василий Гуслянников: В эту палату я попал по назначению главы республики. На выборах мне не удалось, потому что там многие профсоюзные деятели и всякие федерации, они между собой сговорились, проголосовали друг за друга, но глава республики посчитал, что ему нужна палата, не только которая будет поддакивать, но и та палата, которая будет генерировать определенные идеи, в том числе, может быть и те, которые власти против шерсти. Я в этом понимаю главу, я его поддерживаю, что ему не надо кругом сплошное одобрямс, а надо, чтобы было именно реальное взаимодействие власти и общества. Закон тоже очень хорошо прописан. То есть представители Общественной палаты имеют право участвовать в заседаниях парламента нашего мордовского, здесь полное взаимодействие, принимать участие в заседаниях комиссий парламентских. То есть тут, я думаю, на самом деле сдвиг будет определенный. Мне просто очень радостно, что за последнее время в республике такие сдвиги, я просто не ожидал.
Людмила Алексеева: Как вы это объясняете?
Василий Гуслянников: Не могу ничего сказать, но думаю, что может быть какое-то такое поветрие было из Москвы. Хотя в соседних регионах во многих уже уполномоченные избраны, они работают и в Самарской области, и в Нижегородской, в Саратовской, так там вообще уже 10 лет работал институт уполномоченного, в Татарстане давно работает. Может быть из-за того, что соседние регионы имеют, а у нас нет, может быть поэтому. Но с другой стороны, я полагаю, в любом случае он будет полезен. Даже если эффективность сначала будет невысокая, потом, я думаю, обороты наберутся и будет нормально.
Людмила Алексеева: Я вам желаю успехов. А вдруг вы получите этот пост Уполномоченного по правам человека?
Василий Гуслянников: А если нет, будем стараться помогать.
Людмила Алексеева: Правильно рассуждаете. Еще раз, успехов вам.
Кристина Горелик: Людмила Алексеева беседовала с руководителем Мордовского правозащитного центра Василием Гуслянниковым о создании института Уполномоченного по правам человека в республике.
На этом мы завершаем программу «Дорога Свободы».
