В Москве состоялась премьера документального фильма "На кончиках пальцев" Романа Супера – о жизни людей, страдающих редкой болезнью – буллезным эпидермолизом, которую иногда называют "синдромом бабочки".

Жизнь этих людей чрезвычайно трудна – их кожа травмируется от малейших прикосновений. Героине фильма – Надежде Кузнецовой – на кинофестивале "Движение" была присуждена награда за лучшую женскую роль. Радио Свобода побеседовало с Романом Супером, автором фильма, снятого при подддержке Первого канала и получившего на "Движении" приз зрительских симпатий.

​– Ваш фильм – жесткое зрелище, особенно когда весь кадр занят вашей героиней, Надеждой, это непросто видеть. Но через какое-то время это чувство полностью уходит, восприятие меняется и что-то другое приходит на смену. Как вам было поначалу, сложно или вы были готовы к этому, когда вы снимали, общались с Надеждой?

– Я прямо очень счастлив, что вы произнесли все эти слова, потому что ради этих слов, на самом деле, все и задумывалось. И это ровно мое ощущение, когда я познакомился с Надей, первое ощущение – мне просто хотелось захлопнуть дверь, убежать и больше про это ничего не знать. А буквально через 20 минут все изменилось, и в Наде, которая на первый взгляд выглядит, мягко говоря, не очень, ты видишь нормального человека, который, в общем-то, ничем не отличается от нас. И вот это свое ощущение, эту эволюцию восприятия человека, я и хотел показать и передать. Это то, ради чего два года я бегал за Надей с микрофоном, – чтобы эту эволюцию восприятия человека перенести на экран. Собственно, это была главная задача. И я прямо рад, что вы это почувствовали, значит, это работает.

– Без сомнения, работает. Более того, Надя производит впечатление какой-то необыкновенной силы личности, и когда привыкаешь, то сквозь все эти бесконечные раны начинает это сквозить – сила человеческого духа. Она даже не прячется от того, что с ней происходит, она осознает себя именно такой, но при этом как бы она живет на каком-то более высоком уровне.

– Согласен! И когда я говорю, что такие люди ничем не отличаются от нас, это, конечно, небольшое лукавство, но оно заключается лишь в том, что люди, которые самой природой поставлены в такие чудовищные стремные обстоятельства, как Надя, просто знают и умеют больше, чем мы – люди, которым посчастливилось родиться без каких-то физических отклонений. И этот опыт, который находится вообще за гранью понимания простыми людьми, он очень интересен. И когда ты общаешься и проживаешь часть своей жизни с такими людьми, ты, конечно, становишься богаче. Потому что, как я уже сказал, такие люди знают и умеют чуть больше, чем мы. В случае с Надей это все вообще гипертрофировано, потому что ее болезнь – буллезный эпидермолиз, когда у человека практически нет кожи, – ее можно воспринимать как метафору, как некий оголенный нерв, который не спрятан за кожей, за тем, за чем мы все привыкли прятаться. Они откровенно и искренне проживают свою жизнь, они открыты для того, чтобы делиться своим опытом со всеми остальными людьми. Но людей это, к сожалению, мало интересует.

– То есть это касается не только Нади, это не она такой уникальный человек, это касается и других людей, с которыми вы общались, с этой болезнью?

– Ну вот в нашем фильме есть несколько героев, людей, болеющих буллезным эпидермолизом, с которыми я успел познакомиться, – я их и снял. И мой опыт общения с этими людьми, да, позволяет мне сделать такое обобщение, что эти люди очень интересные, их отношение к жизни очень интересное, нам есть чему поучиться у этих людей.

​– Вы сказали, что людям это не очень интересно. Это в принципе, редкая болезнь...

– Во всей большой России всего две тысячи человек зарегистрированы, мы знаем точно о существовании 2 тысяч человек с этим диагнозом. Да, это не распространенная, слава Богу, болезнь.

– Это вам рассказывали ваши герои, что людей не интересует их судьба? Или это ваш вывод?

– И рассказывали, и мой вывод. Здесь такая история. С одной стороны, честно говоря, навязывать людям, стране и всему миру то, что все должны обязательно знать о больных детях, наверное, неправильно. Потому что благотворительность вообще не подразумевает какого-то агрессивного отношения к чему бы то ни было, и благотворительность – это очень добровольная штука, нельзя ее навязывать, мое такое убеждение. Если есть желание у человека что-то узнать, то он узнает, а если нет, то нет. С другой стороны, вообще-то, конечно, было бы здорово, если бы люди в нашей стране все-таки знали о небольшом количестве людей, которым нужна помощь, я в этом тоже не вижу ничего плохого. То, что я слышал от людей, больных буллезным эпидермолизом, от всех, с кем общался, – это то, что у них просто физически нет возможности дать о себе знать. Зачастую они находятся в чудовищно сложных жизненных ситуациях, никто им не помогает особо, и государство про них особо не знает и не хочет знать, потому что буллезный эпидермолиз так и не вошел в реестр орфанных, то есть редких заболеваний, и как бы таких людей для государства просто не существует. Поэтому никакой господдержки они не получают. А поддержку добрых людей если и получают, то мало, потому что они даже на улицу не могут выйти толком, каждое резкое движение: завязать шнурки, застегнуть куртку – это все испытание. На улицу они выходят раз в неделю в лучшем случае, если есть с кем выйти, есть кому помочь. Поэтому они живут довольно скрыто, и как-то из своего мира выходят очень редко и мало. А это очень печально, на мой взгляд.

– Здесь есть такая странная вещь. Вы говорите, что государство не хочет по каким-то причинам признать эту болезнь редкой, и эти люди остаются без помощи, государство им не помогает фактически. При этом ваш фильм поддерживает Первый канал, есть огромное количество достойных людей, которые связаны с властью или даже находятся во власти, которые поддерживают это, помогают, участвуют в кампании по поддержке таких людей. И получается такое раздвоение, в каком-то смысле шизофрения. С одной стороны, вроде бы люди, которые поддерживают этих больных и стараются привлечь к ним внимание, не чужды часто власти, и Первый канал помогал снять вам этот фильм, а он тоже связан с государством, но при этом само государство почему-то не в состоянии услышать это.

– Все примерно так и происходит. Я думаю, что государство не реагирует на эту проблему потому, что государство – это всегда очень большая, неповоротливая, трудно приводимая в движение структура, которую в принципе раскачать непросто. А если все это еще связано с коррупцией как национальной идеей, так непросто вдвойне. Но, вообще-то, есть примеры, когда очень долгие, болезненные, назойливые удары по государству приводили к каким-то результатам. Есть такой замечательный фонд "Вера", который помогает хосписным делам, и они просто десятилетиями бьют по государству, чтобы получить какой-то отклик, и иногда у них получается. Ничего не остается делать и по другим сложным историям и заболеваниям. Надо просто бить в эту точку, и чем больше людей будут в нее бить, тем лучше, тем больше шансов, что государство раскачается и внесет эти две тысячи человек в реестр, и они будут получать бесплатно медикаменты. Ничего другого не остается. Есть второй путь, которым идут очень многие хорошие люди, и это очень правильно, – не обращать вообще внимания никакого на государство и своими силами, своими там 100 рублями в месяц, отправляя эсэмэски, помогать людям, которые нуждаются в помощи. Вот это два параллельных процесса, которые должны существовать, пока крутится земля, я так думаю. А то, что Первый канал, который тоже, в общем, является частью государства, причем очень существенной, в данном случае участвует в этом процессе – тюкнуть тех людей, которые принимают решения, лишний раз, чтобы они обратили на это внимание, – ничего плохого я в этом не вижу, только хорошее.

Репортаж Романа Супера на РЕН ТВ, положивший начало фильму.

– Расскажите о реакции Нади на фильм. Поменяло ли ее участие в этом кино?

– Да, когда я заканчивал съемки, конечно, задал ей этот вопрос: "Что изменилось в твоей жизни за два года, пока мы тебя снимали, пока я за тобой бегал, ездил с тобой в разные страны, делались операции и прочие медицинские вещи?" Она ответила, что, кажется, у нее впервые в жизни появились настоящие друзья, кажется, впервые в жизни она вышла из своей коробочки в прямом и переносном смысле, потому что она живет в таком неблагополучном районе Великого Новгорода, и квартира напоминает коробочку, и из коробочки психологической она открылась миру еще больше. Она общается с людьми, она побывала за границей впервые в жизни, съездила на море, о котором мечтала всю свою жизнь. И очень важно, что у нее появились пальцы, о которых она мечтала, которые потеряла из-за болезни, из-за неправильного ухода. Ей сделали новые пальцы в Германии, и она вот сейчас учится с ними жить. И это, конечно, здорово! Я вижу, как она радуется каждый день этим переменам.