Лену освободили из женской колонии в Чувашии по состоянию здоровья, что само по себе плохой признак. Лена отсидела два с половиной года вместо четырех, но вернулась не домой, а сразу в туберкулезную больницу. В колонии не было нужных Лене препаратов от ВИЧ, но колония тут ни при чем. В прошлом году не состоялась половина аукционов на закупку лекарств для исправительных учреждений России, а АРВТ, который требовался Лене, – это не таблетки от головной боли. Оставить людей с ВИЧ без лечения – значит, обречь их на жуткое, медленное умирание. Ситуацию могли бы поправить аукционы, которые были назначены Минздравом на начало 2016 года, но все они уже также провалены.
…Шло следствие, до суда оставалось месяца четыре. В принципе, у Лены все было отвратительно, ей грозила колония. А тут еще выяснилось, что у нее ВИЧ и пора принимать таблетки. Одно было хорошо: организм на лечение откликнулся. Елена выпивала две таблетки в 10 утра и две в 10 вечера. Лекарства бесперебойно действовали на вирус, и к суду ВИЧ-инфекция у нее была подавлена. На суде Лену приговорили к 4 годам колонии и отправили в Чувашию. Таблетки на этапе отобрали, и медработник стал выдавать их сам, когда придется: часов в 6 утра или перед отбоем. Так продолжалось несколько недель, пока этап тащился из родного города Лены в Козловку. В колонии ничего не изменилось, к тому же в Чувашии сменился часовой пояс. И лекарства, которые должны были поступать в организм дозированно, перестали работать.
Я понимала, что умираю, и кричала на врачей: "Сделайте же что-нибудь!" Мне поставили диагноз "туберкулез с распадом легких" и в ноябре отправили домой. Больше они ничего сделать не могли...
– В лагере мы шили форму для полиции и спецодежду "Газпрому", – рассказывает Лена. – У меня была норма – 200 молний за смену. Чтобы ее выполнить, мы работали с 6.20 до 20.00. Не сделаешь – давят морально. У нас был передовой отряд. Нам нельзя было не выполнять. Нас постоянно ругал начальник отряда, мастер, бригадир. А я себя чувствовала все хуже и хуже, часто болела простудами, пневмония была. Я подходила к начальнику медсанчасти, просила снизить норму. Нет, конечно… Тогда я записалась к инфекционисту. У нас своего не было, врач приезжала из другого лагеря. Через три месяца она приехала, оказалось, что мой иммунный статус рухнул уже до 150 клеток. Это почти СПИД. Я ей сказала: "Назначьте мне другие таблетки". Она сказала, что никаких других препаратов нет. Наверно, так и было: девочкам в течение года по три раза меняли терапию. То есть их таблетки заканчивались, им начинали давать другие и названий не говорили. Мне становилось все хуже, и я обратилась к начальнику медсанчасти. Она сказала: да, назначит другие препараты, но через полтора месяца, потому что сейчас у нее ничего нет….
Врач рассчитывала на доставку лекарств хотя бы в конце года. Но Лена вторично заболела пневмонией, которая перешла в плеврит. Она работала и с плевритом, пока не начала терять сознание на работе. Так она попала в тюремную туберкулезную больницу.
– Я не ела, не ходила. Я понимала, что умираю, и кричала на врачей: "Сделайте же что-нибудь!" Мне поставили диагноз "туберкулез с распадом легких" и в ноябре отправили домой. Больше они ничего сделать не могли…
* * *
Региональные центры СПИД сами закупают необходимые лекарства. Единственное исключение – места лишения свободы. Лекарства для ФСИН закупает только Минздрав. Все обставлено очень солидно – аукционы, лоты, контракты. В принципе, это хорошо, что таблетки не закупает сама ФСИН. Но оказалось, что еще хуже, когда это делает Министерство здравоохранения. Уже давно никто не удивляется, что закупка Минздравом лекарств на текущий год происходит в течение этого же года, а не заранее. Но в 2015 году министерство превзошло само себя: из 56 аукционов для ФСИН не состоялось 28. Это значит, что не была закуплена половина наименований препаратов.
– Основная причина, почему они не состоялись, – изначально объявленная очень низкая цена, – говорит специалист по мониторингу гуманитарной организации "Международная коалиция по готовности к лечению" Алексей Михайлов. – Поставщики на них просто не вышли. Некоторые торги были переобъявлены по несколько раз, но с той же ценой, и результат не изменился. Дальше все шло по цепочке: были сбиты графики закупок, в местах лишения свободы заканчивались препараты. Где-то людям меняли схемы, где-то давали вместо трех таблеток две или одну, а где-то вообще снимали с лечения.
Ситуация начала обостряться в августе 2015 года. В организацию "Пациентский контроль", которая уже пять лет мониторит закупки АРВТ на сайте zakupki.gov.ru, стали поступать обращения от родственников заключенных с ВИЧ. В частности, заключенных ИК-1 УФСИН России по Костромской области. Активисты обратились к главному прокурору Российской Федерации Юрию Чайке. В письме они рассказали о том, что в системе ФСИН начался перебой с препаратами для лечения ВИЧ-инфекции и о том, что жизнь заключенных поставлена под угрозу.
– Мы провели мониторинг закупок для ФСИН, – говорит автор письма, активист "Пациентского контроля" Андрей Скворцов, – и выяснилось, что к сентябрю не состоялись 19 аукционов. Люди, отбывая наказание, уже три месяца не получали как минимум 12 различных препаратов.
Письмо из прокуратуры ушло во ФСИН, и на него небрежно ответило Управление организации медико-санитарного обеспечения: "Лица, содержащиеся в учреждениях уголовно-исполнительной системы, обеспечиваются антретровирусными препаратами. В установленном порядке (при наличии потребности) осуществляется перераспределение необходимых препаратов между территориальными органами ФСИН".
К декабрю 2015 года полностью состоялось всего несколько аукционов, а большинство находились на непонятной стадии: они были проведены, но таблеток в колониях не было. Зато были закуплены токсичные препараты, вызывающие стойкие побочные эффекты. К примеру, ставудин, который в развитых странах почти не используется, потому что уже лет десять считается устаревшим.
* * *
Конечно, мы понимаем, что жизнь уходит. Для некоторых эти 2-3 года будут последними в прямом смысле
Сергей находится в ИК-8 в Ярославской области. Мы с ним переписываемся (у Сергея есть интернет), и чаще всего он мне пишет про холод. "В бараках холодно. На градуснике +13. Чтобы чем-то занять, нас сгоняют в клуб, где запирают с 9 утра до 12–13:00 и там держат, просвещают, фильмы показывают. В клубе температура, может, чуть выше ноля. Плюс проверки три раза в день на плацу. Получить терапию – тоже намерзнешься. В "жилой зоне" запрещено иметь лекарственные препараты, поэтому приходится каждый день ходить в медчасть. А чтобы попасть в медчасть, нужно пройти четыре локальных участка, у каждой калитки постоять, подождать сотрудника, который, если в хорошем расположении духа, то откроет. А если в плохом, то скажет: "Мне по фигу, это не мой участок. Ждите другого сотрудника". Ежедневный поход за терапией занимает часа полтора, и не важно, мороз или дождь. А у большого процента больных стадия 4-б СПИДа, а у кого-то еще и туберкулез в букете. Получается, что больной человек, которому отдых нужен среди дня, вынужден полдня проводить на морозе… Таблетки какие-то у нас есть. Но их никто не подбирает, потому что нет врача-инфекциониста, который откуда-то приезжает раз в полгода, а то и реже. Есть медработник, которая ведет учет, берет кровь, ну и назначает терапию, базовую, "из того, что есть". Если "не нравится", просто снимает с терапии, мотивируя это "отказом от приема препаратов"… Конечно, мы понимаем, что жизнь уходит. Для некоторых эти 2–3 года будут последними в прямом смысле. И люди у нас готовы подняться против этой "карательной" системы, была бы поддержка со стороны юридически подкованных людей. А без этой поддержки они опасаются репрессий со стороны администрации…"
* * *
"Назначать из того, что есть" – это означает, что у врача есть половина препаратов, из которых он комбинирует какие-то варианты. Вроде таблетки есть, больным их дают, но работать они не будут. Заключенные долго не хотели конфликтовать с администрацией, поэтому ситуация до последнего оставалась скрытой. И только когда стало понятно, что лекарств нет и не будет, стали жаловаться через родственников. Часть заявлений попала на "горячую линию", организованную "Зоной права" и "Пациентским контролем". Туда позвонили заключенные из 10 регионов.
А часть попала к активистам НКО.
– Первые письма мы получили в сентябре, – говорит Вера Коваленко, руководитель фонда "Новая жизнь" из Екатеринбурга. – В Краснотурьинске открылась женская колония, и оттуда пришло письмо, что не дают терапию, нет анализов. Мы подумали: ну это новая колония, технический сбой. Бывали жалобы, что не дают терапию, потому что "человек ушел в отпуск". Когда мы вмешивались, нужный человек находился, и терапию сразу выдавали. Человеческий фактор. Начались звонки от родственников. Одна из мам сообщила, что ее сыну назначили одни препараты, а через две недели выдали другие. Это был уже Нижний Тагил. У нас заключено пятилетнее соглашение с ГУФСИН Свердловской области на проведение мероприятий по приверженности лечению, и с октября мы начали объезжать колонии. Было достаточно одной – ИК-12 в Нижнем Тагиле, – чтобы все понять. Нам собрали 100 человек ВИЧ-положительных заключенных, и они описали всю картину. Какая приверженность?! Какое лечение?! Им дают то, что есть. "Этих таблеток нет, но есть другие…"
Примерно в то же время в ИК-5 проходил семинар для тюремных медиков. Вера рассказывает, что из разговоров на этом семинаре также многое прояснилось. Оказалось, у врачей и фельдшеров в колониях уже есть специальные таблицы, что на что можно приблизительно заменить. И они меняются друг с другом – у кого чего есть.
– В России более 62 000 заключенных с ВИЧ. В нашей области – 5500, – продолжает Вера. – Из них на терапии, допустим, половина. Это как минимум! И вот, считай, больше 2000 человек остались без препаратов. У нас в колониях точно не было стокрина, эпивира и видекса. Но есть регионы, где ситуация еще хуже.
Но Вера как-то не сообразила, что тут ничего нельзя поделать. Что Минздрав не обойти. Она пошла по кабинетам. Даже, скорее, помчалась.
– Эти люди в колониях – они живые, – говорит Вера. – Если начать жаловаться, ситуация немедленно не изменится. А все надо было решить быстро, чтобы поделиться опытом с другими регионами. Потому что везде остатки лекарств подходят к концу, и это значит – будут смерти...
Вера Коваленко пошла к главврачу Свердловского областного Центра СПИД Анжелике Подымовой. Та уже через 15 минут собрала на совещание всех, кто понимает в закупках и финансах. Оказалось, что у Центра СПИД есть резерв препаратов, и он может передать его в колонии. Теоретически. А практически – не имеет права, потому что такого механизма нет. Именно поэтому колонии сидят без лекарств, даже когда таблетки в регионе есть.
Вера пошла в ГУФСИН, областной Минздрав, Росздравнадзор, опять ГУФСИН. С октября по декабрь она чуть не каждый день обходила кабинеты чиновников. Поначалу все разводили руками, не понимая, что можно сделать. Но потом каким-то неимоверным усилием все ведомства вдруг собрались, обсудили и подписали соглашение. И в январе в колонии пошли первые таблетки из резерва Центра СПИД.
Причина невыхода поставщиков кроется в ценах. На препарат саквинавир цена была объявлена в два раза ниже минимальной по России: Удмуртия закупала по 76,58 рубля, а министерство предложило 42,78 рубля…
– Разговоры о том, что с терапией в ИК что-то происходит, ходили с лета, – говорит Анжелика Подымова. – Но все было на уровне слухов. Не было конкретных обращений. После посещения сотрудниками фонда "Новая жизнь" исправительных учреждений слухи подтвердились. Этот же фонд обратился в Минздрав области, в Росздравнадзор, ко мне с вопросом: что можно сделать? А что-то сделать было надо, потому что большая часть осужденных, с которыми общались сотрудники Фонда и которые не получает терапию, готовятся к освобождению и скоро снова станут жителями нашей области. При этом их здоровье будет уже в таком состоянии, что они будут являться источником инфицирования для остальных жителей. Сможем ли мы этих бывших заключенных потом спасти, тоже вопрос. По российскому законодательству, каждый ВИЧ-положительный человек должен получать терапию пожизненно. Достаточно быстро на уровне нашего Минздрава было принято решение – помочь ГУФСИН по Свердловской области справиться с проблемой. Закупая препараты, мы оставляем себе резерв, как минимум на месяц. Аукционы – дело тонкое, поэтому резерв должен быть обязательно. В этом году аукцион по закупке препаратов на 2016 год был завершен в декабре 2015-го. Поэтому хотя бы на месяц-два терапии в резерве у нас есть. Именно из этого резерва мы и смогли помочь ГУФСИН. Мы давно говорим о том, что необходимо создать резервный фонд препаратов для всей страны, вот для таких непредвиденных ситуаций, чтобы можно было поддержать людей с ВИЧ в исправительных учреждениях до того момента, как придут закупленные Минздравом лекарства.
* * *
Лекарств нет в колониях по всей стране. Но только в Свердловской области спасают своих заключенных на уровне региональных министерств. Местный Минздрав не стал делить пациентов на своих и чужих, а взял ответственность на себя, несмотря на то что раньше таким образом лекарства не передавали, а инициатива часто бывает наказуемой. Что называется, респект.
По состоянию на 1 февраля 2016 года Министерство здравоохранения объявило четыре аукциона на закупку АРВТ-препаратов на 2016 год для федеральных учреждений (в том числе ФСИН). Ни один аукцион не состоялся по причине невыхода дистрибьюторов на торги.
– По нашему мнению, – говорит Алексей Михайлов, – причина невыхода поставщиков кроется в ценах, по которым Минздрав объявлял аукционы. К примеру, на препарат саквинавир цена была объявлена в два раза ниже минимальной по России. Удмуртия закупила этот препарат в 2015 году по 76,58 рубля, а министерство в 2016 году предложило 42,78 рубля…
Дешево стоит чья-то жизнь.