Изъять органы умершего пациента в России могут без согласия родственников. Но иначе страна рискует остаться без трансплантологии, утверждают многие врачи.
В середине февраля 2016 года Конституционный суд России признал закон о “презумпции согласия” на изъятие органов у умерших людей для трансплантации соответствующим нормам конституции. Суд рассматривал жалобу Елены Саблиной, матери скончавшейся два года назад студентки Алины Саблиной, из тела которой без ведома родителей были извлечены восемь органов. Решение суда запустило новую волну обсуждения этических и юридических норм в области трансплантологии. Родственники Алины Саблиной оказались в этой дискуссии по разные стороны баррикад с врачами и ждущими пересадки органов пациентами.
Поздно вечером 11 января 2014 года 19-летняя студентка Алина Саблина вместе с подругой Гиляной Цандыковой переходили проспект 60-летия Октября в Москве по нерегулируемому пешеходному переходу. Гиляна успела пересечь проезжую часть, а Алину сбила двигавшаяся на большой скорости по второй полосе машина. Девушка получила тяжелейшие травмы и несколько дней спустя, не приходя в сознание, скончалась в ГКБ №1 имени Пирогова.
Месяц спустя мать Алины Саблиной Елена, просматривая документы дела о ДТП, узнала, что из тела ее дочери после смерти были извлечены с целью последующей трансплантации восемь органов. Драматичная история широко и эмоционально освещалась в СМИ. Шокированные родственники Алины постарались добиться возбуждения уголовного дела: Елена Саблина писала письма генпрокурору РФ Чайке, президенту Путину, главе РПЦ патриарху Кириллу, в Следственный комитет и Департамент здравоохранения. Однако ни одна из инстанций не нашла нарушений в действиях медиков.
Дело в том, что подобные случаи в России регулируются принятым еще в 1992 году законом “О трансплантации органов и (или) тканей человека”. Согласно пункту 8 документа, в Российской Федерации действует так называемая “презумпция согласия”: органы любого умершего человека могут быть по умолчанию использованы для пересадки, если сам пациент или его близкие родственники заблаговременно не заявили о своем несогласии с этим. Елена Саблина и ее представители обратилась в Конституционный суд с требованием признать эту норму несоответствующей Конституции, но 10 февраля этого года суд постановил об отказе в принятии к рассмотрению этой жалобы.
Если в стране низкое доверие к трансплантации и к системе здравоохранения, нельзя, чтобы в стране была презумпция согласия
Решение Конституционного суда запустило новый виток публикаций, в которых обсуждается этическая приемлемость “презумпции согласия” и необходимость ее замены на модель “испрошенного согласия”, когда изъятие органов возможно только по предварительному высказанному согласию пациента или его ближайших родственников, а не наоборот. За смену системы выступает не только Елена Саблина и ее адвокат Антон Бурков. Так, президент Российского общества научной медицины профессор Высшей школы экономики Василий Власов завил в интервью Радио Свобода: “Если в стране низкое доверие к трансплантации и к системе здравоохранения, нельзя, чтобы в стране была презумпция согласия". Власов добавил, что при практике трансплантации в России изъятые органы часто портятся, нелегально передаются, а в некоторых случаях даже перепродаются сотрудниками больниц.
Однако среди врачей-трансплантологов и пациентов, нуждающихся в пересадке, распространено противоположное мнение: отказ от “презумпции согласия” может привести в России к коллапсу всей системы трансплантации. А эмоциональные публикации в СМИ о деле Алины Саблиной оппоненты “испрошенного согласия” считают угрозой для жизни и здоровья людей, стоящих в листах ожидания на трансплантацию органов.
***
В мировой практике распространены обе системы. Так, принцип “презумпции согласия” действует в Испании, Бельгии, Австрии, Португалии, Франции, Италии, Финляндии, Норвегии, Польше, Хорватии, Венгрии, Люксембурге и Израиле. Модель “испрошенного согласия” принята в США, Великобритании, Ирландии, Канаде, Германии, Нидерландах, Австралии, Швейцарии, Новой Зеландии, Японии. При этом Россия по числу пациентов, становящихся донорами органов после смерти, отстает от стран из обоих списков. Так, в 2013 году в России было 2,9 донора на миллион человек против 35,1 в Испании, где есть презумпция согласия, и 25,9 в США, где ее нет. Впрочем, Михаил Каабак, руководитель отдела пересадки органов РНЦХ РАМН отмечает, что, если смотреть на ситуацию только в Москве, она не так уж плачевна: “Москва по обеспеченности трупными донорами находится на среднеевропейском уровне. За пределами Москвы трупное донорство существует пятнами”, – говорит он. Вообще говоря, статистика не дает оснований отдать предпочтение какой-либо из моделей: США в рейтинге отстает от Испании, но существенно опережает Израиль (9,5 доноров на миллион человек).
Наталья Карчевская, научный сотрудник Института пульмонологии, участвующая в подготовке пациентов к пересадке легких, считает, что отставание России по числу операций пересадки органов связано с плохой работой донорской службы. В то же время она является убежденным сторонником сохранения “презумпции согласия”. Почему система “испрошенного согласия”, успешно работающая в США, не окажется успешной в России?
В России, к сожалению, никто систематически не старается объяснить людям, что надо доверять врачам, что надо спасать жизни других людей
“Дело в том, что в США, где нет презумпции согласия, существует очень мощная агитационная политика, – объясняет Карчевская. – Людям с самого детства объясняют, что трансплантация – это нормально. Когда человек погибает, его легкие, сердце, почки уходят в землю, хотя могли бы спасти чьи-то человеческие жизни. Это нормально. Это говорит о высоком уровне развития общества, когда практически умерший пациент отдает свои органы для того, чтобы жили другие люди. В России, к сожалению, никто систематически не старается объяснить людям, что надо доверять врачам, что надо спасать жизни других людей. Что у несчастного реципиента, который находится на искусственной вентиляции органов в течение нескольких месяцев, тоже есть папа, мама, дети, что донорский орган, допустим, легкое твоего близкого человека может спасти ему жизнь”. Михаил Каабак высказывается категорично: “Переход к системе информированного согласия сейчас приведет к такой же ситуации, как и на Украине, т. е. к полному отсутствию трупного донорства”.
Беспокойство Карчевской и других медиков связано с тем, что на фоне скандала с Алиной Саблиной в России разрабатывается новый закон “О донорстве органов, частей органов человека и их трансплантации”, который, как ожидается, может быть принят до конца 2016 года. Согласно проекту закона, в России должен быть введен так называемый "регистр волеизъявления", в котором любой гражданин может в любой момент отказаться или согласиться стать посмертно донором органов. Если на момент смерти оказывается, что пациент не оставил в регистре никакой информации, врачи должны будут спрашивать разрешения у родственников, впрочем, на это отводится ограниченное время. Если узнать их мнение не удалось – будет, как и раньше, действовать презумпция согласия.
Народ не готов ни к какому волеизъявлению. Народ не готов в принципе говорить о смерти. Люди даже подписание завещания считают приготовлением к смерти
Можно ли считать, что принятие этого закона будет означать переход на модель “испрошенного согласия”? Алиса Орлова, корреспондент портала Dislife.ru, муж которой пережил трансплантацию почки, считает, что да. Если человек при жизни не сделал свой выбор, то после его смерти родственникам зададут прямой вопрос – согласны ли они на изъятие органов. “Я считаю, что этот закон застопорит трансплантацию вообще, – говорит Орлова. – Потому что у нас народ не готов ни к какому волеизъявлению. Потому что народ не готов в принципе говорить о смерти. Люди даже подписание завещания считают приготовлением к смерти. Вот, новый закон разрешит детское донорство. Но представьте, какой врач сможет подойти к родителям, которые стоят возле реанимации, и спросить – согласны ли они на изъятие органов?”
С другой стороны, Михаил Каабак не расценивает готовящийся закон как полный отказ от “презумпции согласия”. “Да, если вы ничего не указали в регистре, ваших родственников спросят. Проект нового закона обязывает связаться в течение часа после смерти с родственниками, указанными в ваших документах или в истории вашей болезни. Это очень ограниченное время. В законе прописана лишь попытка связаться, на практике это удается сделать примерно в половине случаев”.
Решать нужно не когда тебя привезли с дыркой в голове в больницу умирать, а заранее. Как это сейчас сделать – непонятно. Нотариально заверенный документ при себе носить? Татуировку делать на животе?
Каабак считает, что введение “регистра волеизъявления” может принести много пользы: “Донорами органов становятся люди, которые умирают внезапно. В эту минуту родственники меньше всего думают о том, что нужно принять решение о донорстве органов. Решать нужно не когда тебя привезли с дыркой в голове в больницу умирать, а заранее. Как это сейчас сделать – непонятно. Нотариально заверенный документ при себе носить? Татуировку делать на животе? Надо налаживать систему, нужно делать регистр. Но нельзя делать согласие родственников обязательным условием – это приведет к коллапсу системы”.
***
Интересно, что новый законопроект связан со скандальной историей, подобной истории Алины Саблиной, но произошедшей больше десяти лет назад. В сентябре 2002 года Октябрьский районный суд Саратова оставил без удовлетворения иск гражданки Житинской к областной больнице Саратова о взыскании морального вреда. Житинской стало известно, что у ее сына, скончавшегося в больнице, были изъяты без ведома и согласия матери обе почки с целью трансплантации. В своем решении суд опирался на тот самый пункт о “презумпции согласия” закона 1992 года.
Судебная коллегия по гражданским делам вышестоящего Саратовского областного суда, куда Житинская обратилась с кассационной жалобой, сочла, что статья закона, закрепляющая презумпцию согласия, не соответствует Конституции РФ, приостановила производство по делу и направила соответствующий запрос в Конституционный суд. Мотивация коллегии понятна: закон не только не требует от медицинского учреждения выяснить волю пациента или его родственников, но и не устанавливает, в каком виде могло бы быть сформулировано согласие или несогласие на донорство. Непонятно, кто, каким образом и в какое время должен известить родственников о смерти человека – так, чтобы они могли отказаться от донорства прежде, чем произойдет разрешенное по умолчанию изъятие органов.
В декабре 2003 года Конституционный суд признал презумпцию согласия соответствующей Конституции. Однако, в тексте определения отмечается, что способы заявления несогласия на изъятие органов “требуют более детальной регламентации”, а механизмы информирования граждан о принятой презумпции согласия – “развития и совершенствования”. Впрочем, и то и другое, как подчеркивается в определении, является “прерогативой законодателя”.
Михаил Каабак рассказывает, что именно это определение положило начало длящемуся уже больше 12 лет процессу принятия нового закона, который должен сделать процедуру выражения несогласия более прозрачной и цивилизованной. За это время Конституционный суд рассматривал аналогичные вопросы еще дважды – в 2008-м и, по жалобе Елены Саблиной, в 2016 году – и оба раза признал закон о “Трансплантации” соответствующим нормам Конституции. В определении по делу Саблиной особо подчеркивается, что законопроект, выполняющий рекомендации Конституционного суда еще 2003 года, наконец внесен Минздравом в Правительство РФ, доступен для общественного обсуждения, и “только проведение свободной публичной дискуссии по столь важному (как с политико-правовой, так и нравственно-медицинской точек зрения) вопросу, каким является нормативная модель выражения согласия на изъятие органов и тканей человека после его смерти для трансплантации, позволит выработать вариант его разрешения, отвечающий конституционным целям и ценностям и одновременно отражающий существующие социальные (этические, моральные, религиозные) предпочтения”.
Я свою волю должен изложить на специальном бланке, заверить ее у главного врача своей поликлиники. Он ее передает в некий орган исполнительной власти, который еще не определен законом. И этот орган исполнительной власти мою волю рассматривает. Если он ее рассмотрит в течение трех дней, то он ее зарегистрирует, а если он ее не рассмотрит, то – не зарегистрирует
Эта дискуссия идет достаточно горячо. Одни, как родственники Алины Саблиной, настаивают, что “презумпция согласия” должна быть полностью заменена на “испрошенное согласие”, то есть согласие пациента или его родственников для изъятия органов должно быть обязательным. Другие, как Алиса Орлова, уверены, что принятие закона “застопорит” трансплантацию органов в России. Третьи, как Михаил Каабак, считают, что “испрошенное согласие” в России работать не будет, но введение регистра волеизъявления необходимо. Впрочем, Каабак подчеркивает, что в нынешнем виде проект закона его не устраивает. Во-первых, он изменяет схему распределения донорских органов, делая ее, по мнению Каабака, менее справедливой (предполагается, что механизм распределения будет зависеть только от совместимости пациента с органом и не будет зависеть от продолжительности ожидания). Во-вторых, механизм регистрации волеизъявления, описанный в текущей версии документа, непрозрачен. “В двух словах это выглядит так, – объясняет Каабак. – Я свою волю должен изложить на специальном бланке, заверить ее у главного врача своей поликлиники. Он ее передает в некий орган исполнительной власти, который еще не определен законом. И этот орган исполнительной власти мою волю рассматривает. Если он ее рассмотрит в течение трех дней, то он ее зарегистрирует, а если он ее не рассмотрит, то – не зарегистрирует. Не я свою волю регистрирую, мою волю рассматривает некая инстанция. Были другие идеи, например, ставить штамп в паспорте, но по опросам Левады люди выступают против. Я за то, чтобы был закрытый электронный регистр”.
****
Собеседники Радио Свобода согласны с тем, что главные проблемы российской трасплантологии связаны не с выбором юридической концепции. “Нужно повышать уровень доверия между обществом и трансплантологами, – говорит Михаил Каабак. – Низкий уровень доверия связан с закрытостью темы, и профессиональное сообщество ведет себя здесь не совсем адекватно. Общество желает от трансплантологов знать две вещи, главным образом – насколько справедливо распределяются трупные органы и насколько эффективны эти операции, то есть как хорошо и как долго живут люди после трансплантации органов“.
Низкий уровень доверия приводит к тому, что люди думают не столько о том, что органы их скончавшихся родственников могут спасти кому-то жизнь, сколько о том, что врачи потрошат тела их близких с не вполне ясными, возможно, сомнительными целями.
Многие боятся страшилок о черных трансплантологах. Но знаете, как говорят, какой черный – у нас белого нет!
“Многие боятся страшилок о черных трансплантологах, – говорит Алиса Орлова. – Но знаете, как говорят, какой черный – у нас белого нет! Если знать, как происходит процедура трансплантации органов, можно понять, что ее невозможно сделать в какой-то частной клинике, в подворотне. В клинике должен быть диализ, в клинике должны быть специалисты, это все очень дорого. Коррумпировано должно быть человек 120, сохранить секретность при этом, я думаю, невозможно. Кроме того, человек, которому пересадили орган, должен принимать дорогие препараты, курс стоит больше миллиона рублей в год, которые оплачивает государство. Кто сможет потянуть это самостоятельно?”
Алиса Орлова и Михаил Каабак уверены, что позиция Елены Саблиной и ее адвоката Антона Буркова, которые обвиняют врачей в “сознательном сокрытии запланированного изъятия органов” не просто не укрепляет доверие между обществом и врачами, столь необходимое для эффективной работы донорства, но, наоборот, разрушает его. “Я виделся с этой мамой и с адвокатом тоже виделся, – рассказывает Каабак. – Для чего они это делают – мне непонятно. Видимо, есть какие-то причины. Врачи, которые были вовлечены в донорство, в диагностику смерти, в лечение этой девушки после той автомобильной аварии, не высказываются по этому поводу никак и никогда. Почему – я не знаю. Суды были неоднократно в разных инстанциях. Врачей везде оправдывали. Наверное, если бы это были монстры, их бы как-то наказали. Но мы с вами видим только одну сторону медали”.
Я прекрасно понимаю родителей Алины Саблиной. Но я думаю и о том человеке, у которого в груди бьется ее сердце
“Я не могу понять журналистов, которые уже три года вытаскивают и перебирают все эти эмоциональные подробности, – говорит Алиса Орлова. – Это очень эмоционально насыщенная история, но в ней нет ничего о тех людях, которые ждут органов, которые умирают, о детях, у которых нет шансов, а они могли бы жить. Эмоции должны быть как минимум в обе стороны. Я прекрасно понимаю родителей Алины Саблиной. Но я думаю и о том человеке, у которого в груди бьется ее сердце”.