Несколько месяцев взрослые пациенты с первичным иммунодефицитом (ПИД) в Московской области не получают иммуноглобулин. Лекарств для взрослых нет давно, детей еще обеспечивают, но уже и здесь начались проблемы. На звонки пациентов на горячую линию и личные походы к чиновникам в Минздраве отвечают, что необходимого препарата нет из-за сложностей с закупками: аукционы проводились, но не состоялись. А госзакупки и не могли состояться, потому что подмосковный Минздрав выставил на торги априори заниженное предложение по стоимости иммуноглобулина.
Например, Министерство здравоохранения Кировской области, по информации портала госзакупок, выставляло на аукцион заявку на иммуноглобулин по 117,34 рубля за мл, контракт заключили. Минздрав Калужской области – по 106,01 рубля за мл, тоже все в порядке. Минздрав Московской области выставил заявки на два аукциона по цене 1,25 рубля за мл, то есть почти в 100 раз ниже! Итог: контракты не подписаны, лечить больных нечем. По данным МБООИ "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом", в мае закончился иммуноглобулин и для детей. Рецепты на июнь им уже не выписывают. А новые тендеры до сих пор не объявлены.
31-летний Сергей из подмосковного Раменского не получал иммуноглобулин три месяца, после чего практически с нулевыми тромбоцитами и обширным кровотечением попал в реанимацию местной больницы.
Однажды перерыв в лечении был девять месяцев, закончилось все реанимацией, меня еле с того света вернули
– Мне несколько раз переливали плазму, потом все-таки нашли и ввели 17 мг иммуноглобулина. Кровотечение наконец остановилось, хотя остальная симптоматика язвенного колита не ушла. 4 июня меня перевели в областную больницу, чтобы я тут, под контролем специалистов, дожидался необходимый мне октагам, сказали, что ждать, возможно, придется месяц, если вообще дождусь, – рассказывает Сергей. – Вообще при моем диагнозе я должен получать препарат каждый месяц по 30 мг, и когда мне капают его в таком объеме, я прекрасно себя чувствую и живу обычной жизнью: работаю, воспитываю двоих детей, помогаю жене, которая пока в декрете, плачу за ипотеку. Но последние полтора года каждый месяц я ни разу препарат не получал, в лучшем случае – один раз в два месяца. Однажды перерыв в лечении был девять месяцев, закончилось все реанимацией, меня еле с того света вернули.
Первичный иммунодефицит (ПИД) – это врожденные нарушения иммунной системы, которые развиваются из-за генетических нарушений. Заболевание приводит к тяжелым хроническим инфекциям и воспалительному поражению органов и тканей. На сегодняшний день известно более 350 разновидностей подобных нарушений, которые встречаются примерно у одного пациента на 10 тысяч населения.
Несмотря на улучшение диагностики, задержка с постановкой диагноза составляет 5–7 лет
В настоящее время в России диагностировано немногим более 2 тысяч человек, хотя по оценкам иммунологов, реальное количество пациентов в России может составить 14 тысяч человек. По их данным, несмотря на улучшение диагностики, задержка с постановкой диагноза составляет 5–7 лет. Очень часто первичные признаки врожденного иммунодефицита не могут обнаружить, потому что он проявляется как "обычная" повторяющаяся инфекция, например носа, ушей или легких. Так же могут возникать желудочно-кишечные проблемы или воспаление суставов. Инфекции переходят в хроническую форму, появляются осложнения, пациент "не реагирует" на обычные курсы антибиотиков и стандартное лечение, но может пройти еще очень много времени, пока кто-то из врачей подумает о необходимости сделать простой анализ крови и проверить иммунный статус больного.
Большинство пациентов с первичным дефицитом имеют нарушения гуморального звена иммунитета, у них в крови отсутствуют особые белки – иммуноглобулины, которые защищают от инфекций большинство здоровых людей. Возместить отсутствие иммуноглобулинов и восполнить недостающую защитную функцию иммунной системы может лишь ежемесячная заместительная терапия донорским иммуноглобулином.
Бронхиты у Сергея были с самого рождения, в 3 месяца тромбоциты упали ниже низшего, его спасли и дали инвалидность по заболеванию крови, назначили лечение. В 18 лет, когда ему провели необходимые дополнительные генетические тесты, выяснилась и причина заболевания – мутация в гене WAS. Сергею поставили новый диагноз: первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. Из реестра пациентов с заболеваниями крови его перевели в реестр с ПИД и назначили ежемесячную заместительную терапию иммуноглобулином.
После жалоб вдруг решили закупить пентаглобин, который мне вообще противопоказан
– Раньше я жил в Шатуре, там иммуноглобулин выдавали с большими перебоями. Потом переехал в Раменское, где с обеспечением одно время было получше. Препарат всегда брал не раз в месяц, хотя мне так надо по медицинским показаниям, а раз в два месяца, как-то мне его тогда хватало. Но теперь местные врачи под предлогом, что он очень дорогой (месячный курс для Сергея стоит 100 тыс. рублей. – РС), просто отказываются его закупать и выдавать рецепт на его получение. Когда я уже завалил их жалобами на неисполнение закона по обеспечению жизненно необходимым иммуноглобулином, в том числе и президенту, мне вдруг решили закупить пентаглобин, который не только не является аналогом октагама, но и вообще мне противопоказан, о чем написано во всех моих выписках. Очевидно компетенции врачей или чиновников разобраться в этом не хватает, поэтому приходится во всем разбираться самому, – говорит Сергей.
Никите Изергину из подмосковного Ногинска 11 лет, у него тоже ПИД, лекарства ему не выдают уже пять месяцев. Месячный курс в необходимой ему дозировке стоит около 50 тысяч рублей.
– Мы пока ни разу прием препарата не пропустили, но выжаты как лимон: то сами покупаем, то в фонды обращаемся, то обзваниваем детские больницы – РДКБ, больницу им. Сперанского – в надежде, что он где-то есть и нам его перельют, – рассказывает мама мальчика Альбина. – В прошлом году тоже проблемы были, мы тогда четыре месяца были без лекарств, их решили только после того, как мы написали Путину. В этом году уже тоже Путину написали, но купили нам не октагам, который Никите идеально подходит, а аналог подешевле и похуже качеством, врачи так и говорят: за неимением ничего можно и его попробовать.
Больным предлагают обращаться к врачам за подбором альтернативной заместительной терапии, которой нигде в мире нет
Бесплатное обеспечение необходимым иммуноглобулином по жизненным показаниям больным с ПИД гарантирует федеральный закон "Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации" от 29.11.2010 N326-ФЗ и раздел IV Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2018 год, утвержденной постановлением Правительства РФ от 8 декабря 2017 года N1492. В рамках федерального законодательства по инвалидности или за счет бюджета региона они должны быть обеспечены необходимым препаратом. Правда, при условии, что областной минздрав, ответственный за лекарственное обеспечение в регионе, его купит. Но независимо от инвалидности каждый имеет право на бесплатную медицинскую помощь и лечение как застрахованное лицо в рамках программы ОМС. При оказании медицинской помощи по ОМС осуществляется обеспечение граждан лекарственными препаратами для медицинского применения, включенными в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. И иммуноглобулин в этот перечень входит.
Но вместо того, чтобы срочно закупить необходимое лекарство, подмосковным больным в Минздраве предлагают обращаться к врачам за подбором альтернативной терапии, которой, по информации ведущих экспертов-иммунологов, нигде в мире нет. Для пациентов с ПИД отсутствие заместительной терапии смертельно – это как больного диабетом лишить необходимого ему инсулина. ПИД-больной может погибнуть в течение нескольких дней от любого инфекционного заболевания – в прошлом году в Московской области уже умерли двое молодых людей с диагнозом ПИД.
У Галины Пантелеевой из подмосковной Лобни под угрозой смерти оказались двое сыновей: Владимиру – 28, Александру – 26, оба работают. Диагноз им поставили в 12 и 10 лет соответственно.
У нас о такой болезни тогда еще мало кто знал. Не знают и сейчас, даже иммунологи
– Любая простуда приводила к обширным кровотечениям, мальчиков положили на операцию по удалению селезенки, тогда же сделали углубленный анализ крови, который не понравился нашему врачу, – вспоминает Галина Борисовна. – В итоге нас направили в Москву, а там был доктор, которая писала диссертацию по генетическим заболеваниям и улетала по работе в США, анализы она взяла с собой. Тогда-то и выяснилось, что это первичный иммунодефицит, у нас о такой болезни еще мало кто знал. Не знают, впрочем, и сейчас, даже иммунологи! Когда Володя пришел в нашу лобненскую больницу к иммунологу, чтобы встать на учет, она заявила, что о такой болезни даже не слышала! Я каждую неделю звоню чиновникам в Минздрав Московской области, звоню в больницу и спрашиваю, когда же они наконец закупят иммуноглобулин? И каждый раз мне отвечают, что ничем не могут помочь, но не исключено, что в этом году закупок вообще не будет!
Несмотря на то что и Володя, и Александр оба работают, покупать необходимый иммуноглобулин сами они не могут, поскольку месячный курс на каждого стоит около 100 тысяч рублей.
– Летом они обычно меньше болеют, но осенью и весной, как правило, бывают обострения. Мне страшно за сыновей и совершенно непонятно, почему чиновники от медицины игнорируют закон, откровенно его саботируя такими вот "аукционами", – говорит мама парней. – Ребята руки опустили – совсем разуверились, что кто-то им будет помогать.
На официальный запрос Радио Свобода по поводу обеспечения иммуноглобулином ПИД-больных в Минздраве Московской области не ответили.
В пациентской организации больных ПИД говорят, что проблемы с обеспечением иммуноглобулином периодически бывают и в других регионах, но они, скорее, носят не массовый, а "точечный" характер. И обычно решаются достаточно быстро из-за вмешательства прокуратуры и других надзорных органов.
20-летний Андрей Малыгин из старинного села Койда Архангельской области, куда из Архангельска добраться можно только на Ан-2, записал видеообращение к Путину в надежде, что его покажут на прямой линии. Вопрос его – почему ПИД-больных не обеспечивают необходимым иммуноглобулином, хотя законы это гарантируют? – не показали по ТВ, но в местном Минздраве все же засуетились и сообщили на днях, что месячный курс необходимого ему иммуноглобулина нашли.
– Последний раз октагам мне влили в декабре, потом в мае прокапали половинную дозу. Но половина эта не сильно помогает: у меня постоянная усталость, насморк не прекращается, быстро простужаюсь, все время будто на грани, – рассказывает Андрей. – В прошлом году была такая же чехарда с лекарствами. Я тогда обратился в пациентскую организацию, мы написали жалобу в прокуратуру, которая вышла с иском в суд против местного Минздрава, решение было в мою пользу. Дело в том, что российские аналоги мне вообще не подходят, их на мне все перепробовали еще в детстве – и все были с нулевым результатом. Мне показан только оригинальный октагам, собственно в судебном решении так и написано: обеспечивать 30 мг октагама каждый месяц.
Что будет дальше и собираются ли в Минздраве Архангельской области ежемесячно капать Андрею иммуноглобулин, выполняя судебное решение? Замминистра здравоохранения Архангельской области пообещала взять этот вопрос под особый контроль. Пациентам в Московской области даже ничего не обещают: ни Росздравнадзор, ни прокуратура, хоть их и завалили пациенты жалобами, защищать их конституционные права на лекарственное обеспечение и лечение, похоже, и не собираются.
