- В мире появляется все больше детей-аутистов, диагноз расстройств аутического спектра, например, синдром Аспергера, все чаще ставят взрослым.
- Нередко это могут быть вполне успешные люди: математики, художники, музыканты, программисты.
- Специалисты связывают рост случаев аутизма в мире с тем, что его просто научились лучше диагностировать.
- Главное – как можно раньше поставить диагноз: грамотно проведенная терапия помогает людям с аутизмом нормально адаптироваться к жизни.
Сергей Медведев: "Пандемия XXI века" — так все чаще называют аутизм. Все большему количеству детей ставят такой диагноз, но также и взрослым диагностируют различные расстройства аутического спектра, причем часто это вполне успешные, состоявшиеся люди — математики, музыканты; говорят, что очень много аутистов среди программистов Кремниевой долины в Калифорнии. Так что же это такое — болезнь или вариант нормы?
Корреспондент: С каждым годом все больше людей абсолютно разных возрастов узнают о своей принадлежности к аутическому спектру. Пока нет общепризнанной статистики о том, какое количество людей находится у границ этого спектра, большая часть внимания прикована к находящимся на верхней и нижней стадиях.
У людей с высокофункциональным аутизмом, как и у людей в любой части его спектра, есть сенсорная дезинтеграция, повышенная чувствительность к шуму, запахам, прикосновениям. Таким людям очень трудно справляться с сенсорными перегрузками в кафе, метро, магазинах и других общественных местах. У большинства людей с РАС исполнительные функции сильно нарушены, что затрудняет планирование и мешает справиться даже с простыми бытовыми делами. Очень часто выстраивается постоянный график, и человек с аутизмом хочет всегда его придерживаться. Например, если каждый вторник он в обед встречается с коллегами и пьет кофе, то предложение встретиться на следующей неделе в четверг вечером и выпить чаю может вызвать у него тревогу или даже панику. Люди с высокофункциональным аутизмом вполне способны добиться успеха в любом деле, но только если для них будут созданы комфортные предсказуемые условия.
Люди с высокофункциональным аутизмом способны добиться успеха в любом деле, если будут созданы комфортные предсказуемые условия
Синдром Аспергера - один из самых распространенных диагнозов РАС, но в России его ставят только детям, опираясь на устаревшие данные,- что к 18 годам легкие формы аутизма или исчезают, или перетекают в тяжелые, что позволят формально выбрать схожий шизофренический диагноз и поставить человека на учет. В реальности же многие люди с таким расстройством имеют семью, работу и ведут активную социальную жизнь, оставаясь один на один с проблемой и предпочитая не иметь официального диагноза.
Сергей Медведев: В студии Радио Свобода - Юлия Азарова, главный редактор медиаресурсов фонда "Выход", и Сергей Витрянюк, член правления родительской ассоциации "Аутизм-регионы".
Юлия Азарова: Сегодня между многими специалистами есть консенсус в том, что если мы называем человека "аутист", то сводим его индивидуальность, его личные качества просто к тому, что у него диагноз "аутизм". Многих это обижает. Сейчас нейтральной формулировкой считается "люди с аутизмом".
Сергей Медведев: Каков процент людей с расстройствами аутистического спектра?
Сергей Витрянюк: Мировое сообщество уже признало, и Минздрав РФ подтвердил в своих письмах, что порядка 1% детской популяции и, соответственно, взрослой — это люди с теми или иными формами аутизма.
Сергей Медведев: А нет такого, что аутизм диагностируют в более позднем возрасте? Часто упоминают таких селебрити, как Энтони Хопкинс: ему этот диагноз поставили вообще в 80 лет.
Сергей Витрянюк: Проблема сегодняшней реальности в том, что аутизм достаточно серьезно недодиагностирован. Например, у российских профессионалов до сих пор очень беден диагностический инструментарий. Сейчас диагностируется гораздо больше детей, потому что инструментарий развивается, специалисты обучаются, а взрослые люди с аутизмом остаются вроде как за скобками этого движения, и они незаметны. Все спрашивают: где эти люди, где этот 1%? А они сидят по домам, потому что для них не созданы условия.
Сергей Медведев: Насколько растут цифры по аутизму? По американской статистике последних лет процент растет каждый год просто обвально.
Юлия Азарова: Да, мы наблюдаем рост статистики по аутизму. В США в 2014 году речь шла о том, что аутизм есть у одного из 68 человек. Статистика, опубликованная в этом году, говорит, что аутизм есть у каждого 59-го ребенка. Это очень сложный вопрос, здесь трудно однозначно сказать, что цифра 1 к 160, которую дает ВОЗ, неправильна, а цифра из Америки 1 к 59 правильна. Эпидемиологические исследования очень разные, всегда нужно смотреть, какая там выборка, какие методы, что мы меряем, а если это опрос, то какой вопрос задаем. От всего этого цифры могут очень сильно меняться. Но вряд ли можно говорить о том, что сейчас есть эпидемия, — это из области теории заговора.
Сергей Медведев: В любом случае, это всегда идет из детства?
Сергей Витрянюк: Да. И чем раньше будет диагностирован ребенок, тем успешнее станут вмешательства, которые к нему применяются. Сейчас диагностический инструментарий позволяет уже в полтора года определить те или иные формы аутизма у ребенка. Но для этого нужен достаточно серьезный мониторинг, скрининг детской популяции, чего сейчас в России нет, поэтому зачастую родители достаточно поздно выявляют у ребенка те или иные признаки аутизма. У нас, например, это произошло в три с половиной года, до этого ребенок просто не говорил. Нам нужно было обратить на это внимание раньше, но отсутствие информации и соответствующей врачебной и педагогической помощи не позволило нам сделать это своевременно.
Сергей Медведев: Первый фронт борьбы — это родители, они уже в возрасте год-полтора должны знать, каковы признаки аутизма?
Сергей Витрянюк: Да, конечно. Сейчас мы боремся за то, чтобы еще одним фронтом стали педиатры, ведь это единственный врач, который систематически наблюдает ребенка, и эти специалисты должны обладать соответствующими знаниями, проводить исследования.
Сергей Медведев: Это формируется уже в утробе матери, зависит от ее поведения, или это генетическое заболевание?
Юлия Азарова: К сожалению, сегодня мы не можем назвать конкретные причины аутизма: условно говоря, мать переболела чем-то во время беременности, поэтому у ребенка случился аутизм. Сегодня считается, что тут по большей части влияют генетические факторы.
Сергей Медведев: Ген аутизма еще не вычленили?
Юлия Азарова: Специфичного для аутизма гена пока нет. Но мы, например, знаем, что при других диагнозах генетических синдромов бывает манифестация аутизма.
Сергей Медведев: Как я понимаю, аутизм — это проблема большого мозга, то есть мозг аутиста больше на 10-15%, в нем большее количество нейронных связей, и мозг не может справиться с возросшей нейронной нагрузкой, аутист воспринимает мир гораздо более интенсивно, чем нормальный человек. Ему трудно справиться с этой интенсивностью, периодизировать все сенсорные атаки. Я правильно объясняю?
Юлия Азарова: Не совсем. Последние исследования мозга у детей показывают, что действительно в какой-то момент (по-моему, около двух лет) он становится больше, чем у типично развивающегося ребенка. Но дело не только в размере, а еще и в связях, и в верификации, и во всем. Бывает, что у них больше извилин, чем у типично развивающихся детей, а бывает, что их, наоборот, меньше. Что касается нейронных связей, чаще всего в каких-то локальных системах действительно более сильные связи и их больше, а в более обширных системах они, наоборот, более слабые, и их меньше.
В прошлом году вышла книга главы фонда "Выход" Елены Григоренко под названием "Расстройства аутистического спектра". Большая глава в ней посвящена именно развитию мозга детей с аутизмом. Эта книга в электронном виде выложена на нашем сайте.
Сергей Медведев: Как я понимаю, у мальчиков аутизм возникает в пять раз чаще, чем у девочек?
Сергей Витрянюк: Не в пять. Та же статистика: 1 из 68 — это мальчики, а по девочкам статистика разнится, где-то 1 на 160. Но мальчиков действительно больше.
Сергей Медведев: Говоря метафорически, аутисты — это люди с содранной кожей, которые очень интенсивно воспринимают внешние раздражители, звуки, краски, цвета.
Сергей Витрянюк: Аутизм — это синдром. Один из симптомов — это как раз сенсорная перевозбудимость, когда человек по-другому воспринимает внешние сигналы. Но я бы не сказал, что это следствие. Причины немножко в другом. Вы говорите: "человек с содранной кожей", — а еще говорят "с кожей наизнанку". Человек трудно реагирует на прикосновения, на громкие звуки. Но это не у всех людей с аутизмом — это индивидуальные особенности.
Юлия Азарова: Да, есть такое представление, что люди с аутизмом обладают сенсорной гиперчувствительностью. Но эта группа расстройств очень разнообразна по своим проявлениям. Как есть люди с аутизмом, которые действительно испытывают сложности с громкими звуками, светом и прикосновениями, так же есть люди, которые, наоборот, постоянно стремятся к сенсорной стимуляции, она им приятна. В специально оборудованных сенсорных зонах для детей с аутизмом есть утяжелители для ног, утяжеленные одеяла, которыми детей накрывают для того, чтобы они почувствовали интенсивные прикосновения и им стало легче, они разгрузились.
Сергей Медведев: Аутизм лечится, корректируется, или речь идет о том, что с этой особенностью человек будет жить всю жизнь, и мы можем только адаптировать его к жизни?
Давайте сразу признаем: таблетки от аутизма нет
Сергей Витрянюк: Давайте сразу признаем: таблетки от аутизма нет. Те медикаментозные вмешательства, которые производятся в отношении людей с аутизмом, купируют какие-то сопутствующие проблемы: у кого-то это может быть агрессия, у кого-то - депрессия или что-то еще. Мы занимаемся педагогической коррекцией, все основные методы основаны на педагогических и поведенческих подходах. Они лежат на базе платформы бихевиоризма, прикладного анализа поведения. И если грамотно построенную терапию начать применять как можно раньше, то большинство этих дефицитов действительно может быть скорректировано.
И вот здесь как раз проявляется разность подходов нашей и западной педагогической и здравоохраненительной системы. Там считают, что лучше максимально вложить в ребенка на раннем этапе, не менее 40 часов в неделю должны быть педагогические вмешательства на начальных этапах, и тогда дефициты во взрослой жизни будут гораздо ниже, а адаптация к взрослой жизни гораздо проще. Поэтому и ранняя диагностика здесь имеет очень большое значение. Чем раньше начать работу с ребенком, тем эффективнее она будет.
Сергей Медведев: Поведенческая терапия — это обучение актам коммуникации? У аутистов в голове свой язык, надо просто понять, на каком языке говорит их мозг?
Юлия Азарова: Как говорят бихевиористы, мы не знаем, что происходит в голове у человека с аутизмом, и, возможно, никогда не узнаем. Но мы знаем, что у них есть определенные поведенческие проявления, которые представляют собой проблемы: например, агрессия, самоагрессия, другие вещи. Мы знаем, как по законам поведения можно работать с этими дефицитами и корректировать их. Поэтому все обучение строится именно на работе с поведением, ни в какие мысли специалисты не лезут. Конечно, некоторые люди, услышав такие вещи, говорят: это как собаку дрессировать. Это, конечно, совсем не так. Если прикладной анализ поведения похож на дрессировку — это значит, что работает очень плохой профессионал. К хорошему поведенческому аналитику дети идут с радостью, его воспринимают как хорошего учителя. Такие заблуждения, очевидно, идут из более ранних работ бихевиористов, которые действительно могли себя вести довольно жестко. Сегодня мы уже отходим от таких парадигм, существует более гуманистический подход. Модифицируя поведение, мы всегда должны отталкиваться от развития ребенка, от его индивидуальности и интересов, чтобы это было комфортно и для него.
Сергей Медведев: Что происходит с аутистом по мере взросления? Успешная терапия, коррекция заключается в том, что к 18 годам человек полностью готов к самостоятельной жизни в обществе?
Сергей Витрянюк: Цель этой терапии - чтобы человек действительно был готов к жизни. К сожалению, в России пока еще накоплено мало опыта подобных успешных социализаций, за рубежом гораздо больше. Но даже если ребенок не будет в полной мере готов к взрослой жизни, то коррекция его дефицитов приведет к тому, что сопровождение нужно будет в меньшей мере. Мы сейчас выступаем за отмену системы психоневрологических интернатов, потому что там ребенок или взрослый находятся на полном социальном иждивении и абсолютно лишены самостоятельности. Даже в тех случаях, когда этот человек может проживать самостоятельно, его все равно закрывают и вынуждают жить в изоляции по совершенно сумасшедшим, каким-то фашистским режимным правилам. Мы выступаем за сопровождаемое проживание, когда взрослый человек с аутизмом получает только ту помощь, которая ему необходима, а в остальном живет полноценной самостоятельной жизнью. Этот тренд мы стараемся развивать в России, переходить от форм принудительного проживания в ПНИ к формам сопровождаемого проживания, где человек может почувствовать себя человеком.
Сергей Медведев: Когда принимается решение? По достижении 18 лет собирается какая-то комиссия психиатров, которая решает, как дальше жить этому человеку?
Юлия Азарова: Поддержка и вмешательство нужны не всем людям с аутизмом. Многие из них успешно справляются со своими проблемами сами. При правильно подобранном вмешательстве мы можем успешно справляться с дефицитами. В Америке, где система поддержки и вмешательства развита очень хорошо, по достижении взрослого возраста примерно у четверти детей с аутизмом диагноз просто снимается, они абсолютно неотличимы от всех остальных. И у нас психиатры прекрасно снимают диагноз по достижении 18 лет, мотивируя это тем, что аутизм — это детский диагноз. Это не так, аутизм — это не детский диагноз, а расстройство развития, которое сопровождает человека всю жизнь. Сегодня во всем цивилизованном мире вообще не идет речь о том, что человеку можно заменить один диагноз другим. У нас же это делается легко и непринужденно. Очень многие родители маленьких детей, пытаясь понять, что происходит с их ребенком, водя его на консультации к разным специалистам, даже в раннем возрасте не слышат диагноза из спектра аутизма, им ставят все, что угодно: умственную отсталость, шизофрению. А как ты можешь получать правильную помощь, если у тебя совершенно не тот диагноз? Мы просто ухудшаем здоровье ребенка неправильно подобранной терапией. Правильный диагноз важен и для того, чтобы в системе здравоохранения было корректное представление о количестве людей с аутизмом в стране. Пока мы тупо пользуемся письмом Минздрава, где они признают, что да, действительно распространенность 1% - это для России верно. Но где эти посчитанные люди? Это все абстрактные цифры. Для того, чтобы планировать помощь на государственном уровне, нужно все это понимать.
Сергей Медведев: О проблемах аутизма рассуждает Игорь Шпицберг, руководитель центра реабилитации "Наш солнечный мир".
Игорь Шпицберг: Мир не знает, что такое аутизм, но мир более-менее научился тому, что можно с этим делать. Первое — надо рано выявлять. Существуют скрининговые методики, которые позволяют даже родителю, просто ответив на вопросы, расположенные на одном листке бумажки, понять, относится ли его ребенок к группе риска по аутизму или нет. Достаточно пройти эту диагностику, которая есть в интернете в свободном доступе, в том числе и на сайте "Нашего солнечного мира".
Главная задача — сделать жизнь людей с аутизмом и их семей полноценной
Главная задача — сделать жизнь людей с аутизмом и их семей полноценной. Единственный выход — это создание дорожной карты, которая, по сути, создавала бы систему сопровождения на все возрасты, начиная с раннего выявления и до конца жизни, если это человек с тяжелой формой аутизма. Только пошагово прописанная модель может помочь - не отдельно учить, отдельно помогать в здравоохранении и отдельно адаптировать, а все должно работать как некая единая система.
"Наш солнечный мир" в какой-то момент поставил своей целью создание такой системы. В 2017 году созданная нами система непрерывного сопровождения людей, имеющих расстройства аутистического спектра и другие нарушения в ментальной сфере, была принята губернатором Ханты-Мансийского округа, с 2017 года она опубликована на сайте правительства. В этом году при поддержке полпреда президента в Приволжском федеральном округе данная концепция была принята губернатором Нижнего Новгорода. Мы очень надеемся, что затем она будет транслирована в другие регионы.
Сергей Медведев: Хотелось бы поговорить о формах высокофункционального аутизма. Мой любимый пианист Гленн Гульд, канадец, гениальный интерпретатор Баха, один из носителей синдрома Аспергера, прожил абсолютно затворническую жизнь, отказался от концертной деятельности, записывался в одиночку в студии в Торонто и при этом стал одним из гениальнейших музыкантов ХХ столетия. Высокофункциональный аутизм действительно дает нам множество гениальных и талантливых личностей?
Юлия Азарова: Это миф, который давно прижился в обществе. Среди людей с аутизмом гениев и талантов примерно столько же, сколько среди нашей обычной популяции. Диагноз никак не влияет на таланты. Среди людей с аутизмом бывает довольно частотный интерес к систематизации, к взаимодействию с техническими устройствами.
Сергей Витрянюк: Проявление талантов в тех или иных сферах у людей с аутизмом действительно в процентном соотношении не больше, чем у нейротипичных людей. Просто когда у человека с аутизмом проявляется какая-то особенность или талант, это сразу становится заметным, к этому привлекается очень большое внимание. А если просто сотрудник какого-нибудь университета может складывать в голове миллионные числа, разве это привлечет сильное внимание?
Сергей Медведев: "Человек дождя" - этот пример используется в литературе, как типичный аутизм.
Сергей Витрянюк: Это савантизм. Прототип в фильме главного героя — савант, который существует в реальности. Подобных людей среди нейротипичных не меньше, чем среди людей с аутизмом. В легких формах это могут быть люди, которые совершенно незаметны для окружающих в этих проявлениях, в тяжелых могут быть такие, которые заметны или незаметны.
Это именно спектр. Аспергер относится к этой части спектра, легкой и высокофункциональной. Эти люди хорошо владеют речью, прекрасно могут трудоустраиваться, работать. В Америке, в Силиконовой долине очень многие компании стали принимать на работу людей с аутизмом, понимая их склонность к этим операциям, в той тенденции сопровождаемого трудоустройства, которая развивается в цивилизованном обществе. Кроме того, люди с аутизмом прекрасно трудоустраиваются, например, в розничной торговле, где есть четкая инструкция, что нужно сделать в течение рабочего времени. Америка специфична тем, что там все построено на алгоритмах и инструкциях: ты должен прийти, сделать это, это и это. Для людей с аутизмом это понятный инструмент, они очень легко это осваивают и работают.
Сергей Медведев: В какой степени аутизм можно назвать болезнью столетия?
Юлия Азарова: Более частое его диагностирование — это действительно синдром столетия, потому что мы научились это делать, у нас сейчас появляются современные классификации, инструменты, информированные специалисты, повышается информированность общества. Если говорить в таком ключе, то да — это болезнь XXI века, потому что мы научились наконец-то ее выявлять и помогать людям, которым требуется помощь. Но научных данных, которые позволяли бы нам говорить о том, что частота этого расстройства действительно повысилась, у нас пока нет.
Сергей Витрянюк: До недавнего времени в России не существовало взрослого аутизма как заболевания, был ранний детский аутизм, а в 18 лет инвалидность заканчивалась. Для того, чтобы сохранить инвалидность или, как говорили некоторые психиатры, "чтобы в армию не забрали", им прописывали диагноз "шизофрения". Но что это две совершенно разные нозологии, которые требуют совершенно разных подходов.
Сергей Медведев: Может ли аутизм являться той формой нейроразнообразия, за которую ратуют многие на Западе, предлагая вообще не считать это болезнью, а считать одним из расширенных вариантов нормы?
Сергей Витрянюк: Давайте не будем называть это болезнью. Но я хочу ответить вам как родитель. Если ребенок не умеет говорить, ходить в туалет, одеваться, обслуживать какие-то элементарные жизненные потребности — это ребенок-индиго? Его нужно оставить в таком состоянии? Я скажу категорически: нет, этим ребенком нужно заниматься, ему нужны современные вмешательства, основанные на научном знании. Наша ассоциация основывается на том, что нужно применять научно обоснованные и доказанные подходы. В мире уже выявлено множество этих подходов, можно брать эти практики и применять в жизни.
Сергей Медведев: Можно называть их "дети-индиго" или "люди дождя", но в любом случае это люди, которые живут среди нас и могут быть полноценными членами общества. Сила любого общества в разнообразии, в том числе и в нейроразнообразии психических типов.
