Дети, которым требуются незарегистрированные в России лекарственные препараты, до сих пор не получают их из-за проблем с документами. Они не оформлены у 90 процентов детей, а родители не знают, куда за ними обращаться. Об этом у себя в фейсбуке сообщила директор хосписа "Дом с маяком" Лидия Мониава.

Речь идёт, в частности, о противосудорожном препарате "Фризиум". Мониава пишет, что когда родители обращаются за ним в поликлинику, от них требуют решение федерального консилиума. Если его нет, ребёнка отказываются включить в список на получение лекарства.

Директор хосписа отмечает, что проблемы возникали и при наличии решения консилиума. От родителей неизлечимо больного Миши Боголюбова потребовали оригинал этого документа. Сканы департамент здравоохранения принимать отказался и потребовал заверенную копию из учреждения, которое выдавало документы.

Лидия Мониава также подчёркивает, что у Минздрава до сих пор нет горячей линии для консультаций по незарегистрированным в России препаратам.

• В начале сентября министр здравоохранения России Вероника Скворцова отчиталась о закупке около 10 тысяч упаковок "Фризиума", а также заявила, что он будет зарегистрирован в "максимально короткие сроки".
• В России дети, страдающие тяжёлыми заболеваниями, не могут получать некоторые лекарства, так как они не зарегистрированы в стране, а их оборот запрещён. Из-за этого под угрозой уголовного преследования находятся родители тысяч детей-инвалидов, которым необходимы незарегистрированные в стране препараты. До недавнего времени Минздрав отрицал эти цифры.​
• Матери больных эпилепсией детей обратились к президенту России Владимиру Путину с просьбой помочь решить проблему с не легализованными в России препаратами.