4 февраля отмечался Всемирный день борьбы против рака. На сегодняшний день в России зарегистрировано более четырех миллионов пациентов с онкозаболеваниями. Одна из них – Лиана Малышева из Саратовской области. В январе её муж подписал контракт с Министерством обороны, чтобы заработать жене на повторное обследование и биопсию в столичной клинике.
Процедура обойдется семье в 300 тысяч рублей. Жительница деревни, в которой живет 100 человек, никогда таких денег не видела.
От Саратова до Борисовки Базарно-Карабулакского района, где живет Лиана Малышева, 100 километров. На въезде в Старые Бурасы, у моста через приток реки Медведицы, огромный билборд: "Настоящая мужская работа". Рекламируют службу по контракту.
Дом Малышевых – в самой середине Борисовки, напротив сельского магазина. От дороги к дому в снегу пробита дорожка. Несмотря перелом шейки бедра, который Лиана Малышева получила из-за частых "химий" (их у нее было 157), снег она чистит сама. Говорит: "Люблю я это дело!"
У Лианы короткие, с проседью, волосы. Они отросли за последние четыре месяца без лечения. Последний курс химиотерапии отнял у неё 25 килограмм веса – после каждого сеанса её тошнило неделю.
Сейчас она в коротком халатике варит в кухне щи в небольшой кастрюльке.
– Есть особо некому, – объясняет она. – Я теперь одна.
Одиночество разбавляют кошки и собаки, которых Лиана с мужем спасали и выхаживали, а потом никому так и не смогли отдать.
Её муж, которого полтора года назад Лиана спасла от мобилизации, 19 января со словами "надоели долги" подписал контракт и ушёл на войну.
– Ушел, можно сказать, на смерть, – говорит она. – Всем понятно, чем это может закончиться. Не хочу об этом думать.
"Ни слезинки не пролила"
Первый онкологический диагноз Лиане Малышевой поставили в 2016 году. На тот момент Малышева жила и работала в Энгельсе Саратовской области. В феврале её увезли на скорой прямо с производства. Она начала задыхаться прямо на работе.
– Сначала подозревали пневмонию, потом – туберкулезный плеврит, – рассказывает она. – Два месяца мотали меня по городским больницам и тубдиспансерам: рентген и КТ ничего не показывали, потому что лёгкие были заполнены жидкостью. Жидкость через прокол в лёгких откачивали раз в неделю. Я спала полусидя – по-другому не могла дышать. Просила врачей проверить меня на рак. Мне отвечали: "Не может быть у тебя рак, молодая ещё!" Мне было 32 года.
На исходе второго месяца в саратовском тубдиспансере Малышевой всё-таки сделали биопсию лёгкого.
– Результаты пересматривали три раза, – вспоминает она. – Дважды в Саратове, в третий раз рекомендовали отправить "стёкла" в Москву, в институт Блохина. За свои деньги, конечно.
На тот момент Малышеву, работавшую по контракту, уже уволили с производства, даже не оплатив ей последний больничный лист.
– В цеху коробку ставили для сбора средств, – говорит Лиана. – И девчонки с моей смены немножко деньгами скинулись. Но это были копейки.
Чтобы обследоваться полностью и на что-то жить, Малышева взяла в кредит 130 тысяч рублей в Почта Банке. Часть этих денег ушла на то, чтобы отправить "стёкла" в институт Блохина. Ответ оттуда пришёл неутешительный: рак лёгкого, неоперабельный, четвертая стадия. Малышева считает, что, если бы ее не мотали два месяца по больницам без диагноза, опухоль не разрослась бы так сильно.
– Ни слезинки не пролила, – вспоминает Лиана. – Диагноз "туберкулёз" был для меня почему-то намного страшнее. А тут я решила, что буду бороться, буду жить.
Меня отправили на диагностическую операцию. Но во время неё удалили всё: и яичники, и матку
Через несколько месяцев, когда Лиана оформила инвалидность, она пришла в банк и попросила закрыть ей кредит, поскольку выплачивать его больше не могла, а кредит был застрахован в том числе и на такой случай. Банк отказал. Позже суд встал на сторону кредитной организации. Год назад до Малышевой добрались судебные приставы, которые хотели взыскать с бывшей клиентки банка вместе с набежавшими пенями уже больше 250 тысяч рублей. В итоге заморозили ей часть счетов и несколько раз пытались ополовинить и без того невеликую пенсию. После настойчивых жалоб Малышевой в прокуратуру приставы больше 100 рублей в месяц с пенсии уже не снимают. Однако счета так и не разморозили.
В 2017 году у Малышевой обнаружили еще и рак яичников.
Между двумя диагнозами Лиана вернулась в Борисовку, в родительский дом. Оплачивать съемную квартиру в Энгельсе она не могла, на работу её не брали. В деревне она встретила Дмитрия.
Если бы он со мной сюсюкал, я бы уже в могиле была
– Мы с ним вместе в школе учились, но я его совсем не помнила, – вспоминает она. – Я его увидела, когда вернулась в деревню, и сразу поняла, что я за него замуж выйду. Видный был парень.
Поженились Дмитрий и Лиана в апреле 2017-го.
– Он меня никогда особенно не жалел, – говорит Лиана. – Наверное, тем и взял, что относился ко мне не как к больной. Если бы он со мной сюсюкал, я бы уже в могиле была.
Вся пенсия – на лекарства
Рак сжирает не только тело женщины, но и её небольшую пенсию, а также солидную часть зарплаты мужа.
– Химиотерапию мне делают бесплатно, обезболивающее в таблетках и пластырях тоже закупают за счет государства, но всё-таки многие лекарства мне приходится покупать самостоятельно, – объясняет Лиана. – Например, я отказалась от части обеспечения в пользу денег и "Трамадол" покупаю. Он не очень дорогой – 280 рублей за упаковку.
Лиана открывает свой "медицинский" ящик. Там россыпью лежат разнообразные препараты: от тошноты, от давления, обезболивающие, гормональные.
В ноябре ей приостановили поддерживающую химиотерапию, потому что опухоль перестала реагировать на препарат и снова стала расти. Во время обследования выяснилось, что от химиотерапии пострадало сердце. Кардиолог выписал Лиане очередную порцию лекарств, за которые Малышева разово отдала четверть своей пенсии.
– Пенсия у меня 23 тысячи рублей 95 копеек, – разводит руками она.
Помимо трат на лекарства, огромное количество средств уходит у Малышевой на дорогу.
– Пока делали "химию", раз в три недели я ездила в Энгельс, а перед тем, как поехать на "химию", сдавала анализы в районной больнице, – объясняет Лиана. – Сейчас приходится ездить в Саратов два-три раза в месяц, чтобы пройти необходимые обследования. У меня то консилиум, то КТ, то УЗИ, в декабре меня на сутки положили в стационар, чтобы откачать жидкость из лёгких.
Дорогу завалило снегом. Сразу не расчистили, теперь там даже роторный снегоуборщик не пробьётся
В районе нет автобусного сообщения между деревнями. Чтобы доехать до Базарного Карабулака, Лиане надо отдать тысячу или две рублей водителю, который согласится ей отвезти. Своего автомобиля у Малышевых нет.
– Напрямую до Карабулака 30 километров, – объясняет Лиана разницу в цене на поездки до райцентра. – Сейчас там не проехать. Дорогу завалило снегом. Сразу не расчистили, теперь там даже роторный снегоуборщик не пробьётся. Приходится ездить через Тёпловку, а это 65 километров в один конец.
Дорога до Саратова в один конец обходится в три тысячи рублей.
Осенью прошлого года в Саратове, наконец, появился аппарат ПЭТ КТ (позитронно-эмиссионная томография. – РС). Онкопациентам нет необходимости ехать на это обследование в соседние регионы. Раньше, если ей приходилось делать исследование ПЭТ КТ, на дорогу в соседний Воронеж Лиана занимала деньги по знакомым или обращалась в фонды.
– Да что в Саратов, – разводит руками Лиана. – В Старых Бурасах аптека работает до часу дня. Если мне срочно нужно купить препарат или шприцы ближе к вечеру, приходится просить кого-нибудь ехать в соседний райцентр – это ещё 500 рублей за машину плюсом к лекарствам.
"В деревне работы нет"
У Малышевых небольшое хозяйство: несколько свиней, гуси, утки, куры, индюшки.
Раньше птицу они практически никогда не продавали – только в крайнем случае, когда Лиане нужны были деньги на дорогу, свиней на мясо не сдавали тоже. Выращивали для себя.
– Хозяйством больно-то не проживёшь, – объясняет она. – Одним свиньям на корм нужно 150 тысяч рублей в год. А свинку надо хотя бы килограммов до 70 дорастить, чтобы продать. Мясо принимают по 300 рублей за килограмм. А если нашему местному фермеру сдавать, который потом сам на рынке торгует, тот по 200 рублей берет и не копейкой больше. Считай, за одну свинью от 15 до 20 тысяч выручишь, больше на корм потратишь.
Муж в прошлом году работал у местного фермера. Так тот ему всю осень не платил, отдал зарплату только в конце декабря
После того как Малышева получила инвалидность, она так никуда и не устроилась: постоянные поездки на химиотерапию не вписывались ни в один график. Поэтому она занималась домом, помогала мужу с хозяйством, продавала косметику по каталогам, делала маникюр соседкам – до того, как устроилась на производство, она работала мастером ногтевого сервиса. Сейчас она не может делать маникюр другим даже для собственного удовольствия – не позволяют постоянные боли.
Дмитрий по специальности тракторист. Только нормальной зарплаты почти не видел.
– В деревне особо работы нет, – объясняет Лиана. – Многие ездят на мебельную фабрику в Клещёвку, это село под Саратовом. Автобус производственный уходит отсюда в шесть утра, заступать на смену надо в восемь, смена длится 12 часов. Муж в прошлом году работал у местного фермера. Так тот ему всю осень не платил, отдал зарплату только в конце декабря. Мы влезли в долги.
Даже в деревенском магазине продукты приходилось брать в долг.
– Потом всю зарплату в магазин несёшь, – объясняет Лиана. – Да у нас половина деревни так живёт.
По её словам, муж пробовал работать в фермерских хозяйствах других районов области, но зарплаты хватало только на то, чтобы выживать. Семье с трудом хватает на то, чтобы хоть как-то привести дом в порядок.
– За газ платим 3700 рублей в месяц, 1200 – за свет, телевидение и интернет – еще 600 рублей, – считает она. – За то время, что мы с ним вместе живем, мы в доме только окна поменяли, двери дешевые межкомнатные поставили, одну комнату отремонтировали. Чтобы кухню отремонтировать просто без мебели, надо минимум тысяч 150 – полы полностью надо менять. 300 тысяч нужно на крышу, она у нас течет. Я холодильник не могу новый купить – вон дверка неплотно закрывается. А недавно ноутбук упал с полки, пришлось в ремонт отдать. А я без ноутбука как без рук. Я без него не могу ни результаты анализов скачать, ни распечатать платежки.
В общем, в январе он сказал: всё, надоели долги. Надо заключать контракт
Кроме того, Малышевой осенью приостановили лечение. Сейчас она снова проходит обследование, чтобы выяснить, какие препараты будут влиять на опухоль. Не так давно она консультировалась с московским онкологом. Он предложил ей пройти обследование в частной клинике, где он работает, вместе с повторной биопсией – чтобы получить второе мнение. Но, по словам Лианы, это обследование потянет примерно на 300 тысяч рублей.
– Муж пытался зарабатывать разными способами, он и в Москву ездил работать вахтой, – объясняет она. – Но там обещают одно, а по факту платят меньше. Там еще и жить надо где-то и что-то есть. В общем, в январе он сказал: всё, надоели долги. Надо заключать контракт. Долго думал, носил в себе это. И за два дня всё решил.
"Зачем он поехал убивать?"
В первый же день, после того как Дмитрия проводили, по деревне пошли слухи: Лиана мужа на войну отправила, потому что ей мало денег.
– До истерики меня довели: "Лиана теперь с деньгами будет!" – говорит она, вытирая глаза. – Если бы я хотела его отправить, если бы я этих денег хотела, я бы ещё в мобилизацию его отпустила. А я всё сделала, чтобы его той осенью не забрали. С клюкой по району бегала, справки собирала. В военкомат вместе с ним шла. Он сумки нёс, я все свои бумажки о том, что я инвалид первой группы. Военком тогда его из автобуса высадил. Да и какие там деньги? Он на экипировку 50 тысяч у матери занял.
В саратовском военторге, что рядом с областным военкоматом, Малышевы купили Дмитрию два рюкзака, нательное белье, облегченную водоотталкивающую форму, фонарик, мультитул, два пауэрбанка.
– Это он еще без каски, без хорошей обуви, – перечисляет Лиана. – Каски я на маркетплейсе смотрела – от 18 тысяч рублей. Да первая же зарплата у него уйдет на то, чтобы нормально экипироваться.
Дмитрий Малышев – не первый, кто ушел из деревни за последние полтора года за "длинным рублем" на войну.
– У людей долги, – объясняет Лиана. – Со Старых Бурас и Борисовки уже человек 10 или 11 уехали: мой муж, сосед, племянник; один контракт подписал, чтобы в тюрьму не посадили. Мужа моего отговаривал один его друг, который оттуда вернулся. Говорит: не ходи, там кошмар. Но не переубедил. А у мужа отсидеться в тылу не получится. Он стрелок по военной специальности, два года в армии служил. Я за него так переживаю. Он еще не в Украине, а я уже все глаза выплакала.
Вот они мне и говорят: он, мол, мог на вахту поехать. Зачем он поехал убивать? Но он же не убивать поехал…
Еще в начале болезни Малышева познакомилась в "Одноклассниках" с такими же, как она, женщинами, у которых выявили рак. Женщины объединились в группу и стали помогать друг другу.
– Когда Дима ушел на СВО, девчонки из группы меня не поддержали, – говорит Лиана. – Есть там и с Украины девочки. Одна, правда, в последние дни на связь не выходит. Наверное, у них вышку разбомбили. Вот они мне и говорят: он, мол, мог на вахту поехать. Зачем он поехал убивать? Но он же не убивать поехал…
Лиана Малышева, несмотря на заболевание, ведет активную жизнь. Несколько лет назад она добилась того, чтобы отремонтировали сельский памятник неизвестному солдату. Каждое лето она покупает краску и, когда одна, когда с соседками, обновляет имена погибших, выбитые на монументе.
"Запрещено уводить деньги из местного ФОМС"
Несмотря на то что в Саратовской области регистрируется не самая высокая смертность от рака, и она даже ниже, чем заболеваемость, до сих пор пациенты сталкиваются с проблемами в обследовании и лечении. На условиях анонимности один из нововыявленных онкопациентов рассказал, с чем столкнулся при обследовании. Рак лёгкого у него обнаружили случайно – из-за длительного воспаления пациента отправили на КТ с контрастом.
– Сделать КТ с контрастом по ОМС было невозможно: контрастного вещества нет, – объяснил заболевший. – Делали компьютерную томографию в итоге за свои в частной клинике.
Но ПЭТ КТ оказалось невозможно сделать даже за свой счет. Аппарат появился в Саратове недавно – в сентябре он заработал на базе университетской клинической больницы. Направление по ОМС на ПЭТ нашему собеседнику получить не удалось – районный онколог просто отказалась его выписывать.
– Мы готовы были выложить из семейного бюджета 60 тысяч, но даже так требовалось направление, а мне его так и не выдали, – разводит руками пациент.
Местные онкологи в лицо говорили, что не имеют права выписывать такие направления, чтобы не уводить деньги фонда ОМС из региона. Что им это запрещено
Для подстраховки результаты саратовского обследования наш собеседник показал двум московским онкологам. Те в один голос заявили, что пациент недообследован. И уже назначенная ему химиотерапия, которую готовы были начать в энгельсском онкодиспансере, в лучшем случае бы не подействовала на опухоль, в худшем бы навредила.
– Выбить направление на госпитализацию в институт Блохина, где меня уже ждали, тоже оказалось непросто, – объяснил пациент. – Местные онкологи в лицо говорили, что не имеют права выписывать такие направления, чтобы не уводить деньги фонда ОМС из региона. Что им это запрещено.
Он не знает, что будет после того, как он все-таки пройдет обследование в Москве – будут ли его лечить тем, что назначат московские специалисты, или попробуют "втюхать тот препарат, который есть в регионе". "Это следующий этап решения проблемы".
В Саратовской области между тем уже несколько лет строится современный онкологический центр. Решение о его строительстве было принято в 2019 году. Онкоцентр рассчитан на двести коек с двадцатью местами дневного пребывания, двенадцатью – в реанимации и отделениях интенсивной терапии, а также поликлиникой на триста посещений в смену. Медицинский объект строится с 2020 года, общая стоимость работ составляет 6 миллиардов рублей. В 2022-м его планировали сдать в первой половине 2023 года, потом открытие перенесли на вторую половину года. Но он до сих пор не готов.
