В Москве в пятницу полиция задержала сотрудника хосписа "Дом с маяком" Ивана Петрякова. Он сопровождал своих подопечных со спинальной мышечной атрофией (СМА) на одиночных пикетах у мэрии столицы. Об этом сообщает "ОВД-Инфо".
Пикетчики требовали предоставить им лекарство против СМА. Полицейские задержали Петрякова якобы потому, что он "похож на одного из разыскиваемых по уголовному делу". Его доставили в отдел полиции по Тверскому району, составили рапорт о проверке по базам данных и отпустили.
31 августа у здания мэрии Москвы прошли одиночные пикеты пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Они требовали обеспечить их жизненно необходимыми препаратами "Рисдиплам" и "Спинраза".
- Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. В России несколько тысяч пациентов с таким диагнозом. Их лечение почти никогда не покрывалось бюджетом из-за высокой стоимости препаратов.
- В ноябре 2020 года правительство России внесло препарат для терапии спинальной мышечной атрофии "Спинраза" в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. Это может помочь снизить на него цену и увеличить число пациентов, которым он будет закупаться. Сейчас одна инъекция стоит около 8 миллионов рублей, использовать его нужно пожизненно. Препарат всё еще сложно получить больным со СМА. Чиновники заявляли, что в вопросе распределения "Спинразы" приоритет отдаётся детям. Взрослые со спинальной мышечной атрофией устраивают пикеты, чтобы добиться права на своевременное получение лекарства.
