Ирина Лагунина: Квоты на бесплатное лечение детей государство выделяет в два раза меньше, чем нужно в реальности, дорога до больницы часто не оплачивается, необходимые лекарства не выдаются, заочно получить инвалидность практически невозможно. Благотворительные фонды, собирающие деньги на операции и лечение детей, хотят решать насущные вопросы системно: им надоело, что в каждом отдельном случае приходиться преодолевать одни и те же препятствия заново.
Кристина Горелик: По данным Благотворительного Фонда «Детские сердца», в России, ежегодно рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца и сосудов. Это одна из наиболее частых причин смерти детей до 1-го года. Из них 70% нуждаются в операции либо сразу после рождения, либо в течение первого года жизни. Но лишь незначительная часть (не более 40%!) этих детей может быть своевременно прооперированна за счет бюджета, еще в лучшем случае 5% детей получат необходимую помощь, потому что ее оплатят сами родители. Квот от государства на бесплатное лечение катастрофически не хватает. Рассказывает директор Фонда «Детские сердца» Екатерина Бермант.
Екатерина Бермант: Существует количество квот, там должно быть, предположим, последний раз какая-то статистика приводилась во время советской власти и было зафиксировано при том уровне оборудования и при том уровне врачей, я вам сейчас говорю про Кабардино-Балкарию, потому что я ее знаю, там зафиксировано, что 120 человек должны получить квоту по пороку сердца взрослых и детских. 120 штук. Естественно, они их начинают выдавать, и к марту эти квоты кончаются. Почему они кончаются? Потому что они рассчитаны не по реальным людям живым. Они все закончились.
Кристина Горелик: Пока единственная возможность получить точную статистику людей, нуждающихся в операциях на сердце, – это выезд московских бригад в регионы.
Екатерина Бермант: Я могу сказать по своему опыту работы в Кабардино-Балкарии. Когда мы прислали туда бригаду кардиологов, которая рассмотрела всю республику, цифры стали совершенно другими на порядки. Потому что приехали столичные медики со специальным оборудованием, они посмотрели каждого ребенка, сняли неправильные диагнозы, установили правильные диагнозы. И возникла некая правильная цифра. Теперь в Кабардино-Балкарии, например, выделаются квоты по тем цифрам, которые дали им мы. В других республиках такого нет. Когда был сделан скрининг, возникла реальная цифра. Но в Кабардино-Балкарией было очень легко, она очень маленькая. С другими республиками это сделать очень сложно, потому что осмотреть так все, это нужны огромные деньги, которые мой фонд не может обеспечить. Но они иногда даже не пускают наши бригады к себе, мотивируя это тем, что нам неловко пускать столичных медиков к нам, они увидят, какая у нас база и какие врачи, какой у нас ужас, мы не хотим краснеть. Их просто не пускают. Единственный системный выход – это отсылать бригады. Потому что готовить врачей долго, держать их на местах дорого. Бийск – это на самое плохое место на карте нашей родины, есть гораздо хуже. Там невозможно держать квалифицированного врача, ему там просто нечего делать, не будет ни зарплаты, ничего не будет. Понимаете, что нужно сделать социальную структуру в каждом маленьком городе, чтобы там было удобно врачу находиться, чтобы получал достойную зарплату, чтобы ему там хотелось жить. Но это нереально.
Кристина Горелик: Даже если ребенок все-таки направлен на операцию в Москву, родителям нужно выбивать деньги на оплату дороги. Рассказывает директор Калин Фонда Оксана Родионова
Оксана Родионова: Мы где-то нашли такую бумажку, написано, что инвалидам полагается дорога бесплатная с сопровождающим лицом. Не все чиновники, далеко не все из регионов, из которых дети к нам едут, далеко не все соблюдают. Мы, допустим, работаем с Ивановской областью, там очень хорошие женщины сидят в местном Соцздраве. И если они что-то не могут, они сразу звонят и говорят: мы не можем оплатить, пожалуйста, вы можете? Но они занимаются, видно, что они болеют за каждого человека, за каждого ребенка больного. А есть совершенно абсолютно все равно. Это же бумаги, это деньги, это работа, выбивание где-то. Им это неинтересно, они не очень хотят, не очень любят делать. И потом у нас есть определенные трудности по поводу того, что кардиологи на местах не очень сильно заинтересованы направлять даже в хороший центр своих пациентов. Потому что кардиологам несут чего-то, денежку, конфеты, еще что-то. И они не сильно заинтересованы терять своих пациентов.
Кристина Горелик: Сумели родители добраться до Москвы, прооперировали ребенка – а дальше новая беда…
Оксана Родионова: Был такой случай не очень хороший, когда ребенок получал лечение после сложнейшей операции в Бакулевском центре и пользовался препаратами, которые были сделаны в Москве, в центре, которые ему давали там. Как только он уехал в Смоленскую область и перешел на препараты, которые сделал смоленский фармацевт, он просто умер. Это наша боль, потому что было столько вложено сил в этого ребенка, потому что он был наполовину азербайджанец, наполовину русский, нужно было собрать, деньги собирались очень сложно на этого ребенка, поскольку не российский подданный. Второй момент: очень долго ждали своей операции, операция была сложнейшая, масса была сложностей, пока заболевали, то зубы лечили, то какие-то кожные заболевания были, то еще что-то. То есть этот ребенок, фактически с его семьей стали родными и близкими людьми. И после этого они уезжали в свою область и из-за такой ерунды, из-за неправильно сделанной фармацевтом таблетки умирает ребенок. Потом мне было очень неудобно как директору фонда, который собирал эти деньги, посылать информацию людям, которые давали деньги на этого ребенка и говорить, что ребенок умер.
Кристина Горелик: С отсутствием нужных лекарств и правильного лечения сталкиваются не только родители детей с больным сердцем. Фонд «Подари жизнь» занимается детьми с онкологическими заболеваниями. Рассказывает Наталья Лубчинская
Наталья Лубчинская: На местах в основном, если ребенок заболевает, они даже диагноза не могут поставить правильного из-за того, что у них отсутствует хорошая лаборатория. Я уже не говорю, что она отсутствует в принципе. И даже во время лечения, если обнаружили тот же самый лейкоз, они все равно по тому же самому протоколу пытаются лечить, как лечат в Москве, но при этом они пункцию берут в начале лечения, потом в середине и где-нибудь в самом конце. Что там происходит, как они ставят ремиссию. По анализу крови из пальца.
Кристина Горелик: Получить инвалидность для таких семей – еще один подвиг.
Наталья Лубчинская: Попадают к нам, через какое-то время должны получить инвалидность ребенка. Они не знают, что такое соцпакет, что за ним стоит. И на местах, когда они приходят получать, они же не могут отойти от ребенка, ребенок в Москве находится, на местах им просто говорят: приводите ребенка, мы его не видим, не знаем, в каком он состоянии. Просто вытягивают все, что возможно, затягивают процесс получения инвалидности как угодно. Заочно инвалидность дают очень мало на местах. Достаточно редко, чтобы человек пришел, показал все справки, выписки, ему сказали: да, конечно, лечитесь. Соцпакет у вас то-то и то-то, подумайте, вы от него откажетесь или вы с ним будете. В основном говорят, что от него надо отказаться, что лекарств не надо будет, что они полечатся, придут, у них пенсия. Очень часто мамы сталкиваются с тем, что они, отказавшись от соцпакета, не могут получить при выписке на местах лекарства.
Кристина Горелик: Операции и лечение нужны не только детям, у которых есть родители. В Фонде "Волонтеры в помощь детям-сиротам" постоянно сталкиваются с ситуациями, когда у детей в детских домах не поставлен точный диагноз. Да и выбиванием квот на лечение и операции для таких детей у администраций детских учреждений часто не хватает времени. Порой – и желания. Рассказывает Анастасия Мельникова.
Анастасия Мельникова: Проблемы самые глобальные в этой области – это подтверждение диагноза. Вся проблема в том, что очень многие диагнозы у детей либо вообще не установлены. Кто этим будет заниматься, никому не интересно. Грубо говоря, больной ребенок, не совсем здоров, какая-то неврология, никто же не будет уточнять. Его в таком вялотекущем состоянии переводят. Нигде не прописано четко, что они должны подтвердить или снять этот диагноз. Как частый пример, есть такие заболевания, если первые месяцы вы ничего не сделаете, они потом ведут к слепоте, некоторые даже к смерти. Надо везти в Москву, потому что в регионе нет места, где могли бы провести обследование. У них детей в одном отделении штук сорок, у каждого своя беда. Чтобы выделить человек пять, выбить квоту, отвезти в Москву, там их пролечить, найти деньги на сиделку, привезти обратно, обеспечить нужное лечение. Я не знаю, они либо не имеют для этого средств, во-вторых, часто не имеют никакого желания. На то есть разные причины, либо они не хотят, либо у них разные возможности, либо, предположим, ресурсов не хватает, очень много детей.
Очень большая проблема, предположим, мы нашли этого ребенка, много, слава богу, программ есть. Нашли, нашли деньги или выбили квоту, отвезли туда, прооперировали, пролечили. Привезли в детский дом, а содержание не могут оказать. У нас был случай, сделали ребенку сложную операцию, вправляли врожденный вывих, перелом шейки бедра. Привезли ребенка в гипсе, через два месяца должны были снять гипс, кость должна была срастись. Привезли ребенка через два месяца, гипс развалился, потому что там ничего не меняли, грубо говоря, не ухаживали. Делали повторно операцию. Потом содержание, естественно, и в больнице, если мы не находим денег, не оплачиваем сиделок, которых не всегда можно провести в больницу, потому что им тоже не нужны лишние глаза и они неохотно пускают к детям, которым нужна помощь, сиделок. Достаточного ухода детдомовским детям не оказывают.
Кристина Горелик: К волонтерам в государственных учреждениях относятся с подозрением. Могут пустить – а могут и отказать. Никаких документов, регламентирующих деятельность общественных организаций в больницах и детских домах, не разработано.
Анастасия Мельникова: Например, мы часто находим детей именно в больницах. То есть он там какое-то время пролежал, нашли с пролежнями, нашли ему сиделку и начинаются вопросы: может быть вы не будете водить или еще что-то. Мало ли, какие-то проблемы начнутся с ребенком, выяснится, что у него ухудшение пошло или еще что-то, это станет известно, и известно, чем это заканчивается. Поэтому я не говорю, что это проблема, сейчас лучше, мне кажется, врачи стали реагировать. Но так как это нигде не прописано, то все на личных отношениях. Они захотели, нас пустили, не захотели – не пустили. Это учреждение, с которым длительная связь, тогда подписывается договор о сотрудничестве. Но дело в том, что мы работаем в регионах, и вы представляете, сколько больниц, учреждений. То есть это просто нереально. Естественно, к фонду, к некоммерческой организации, к волонтерам есть недоверие. Все-таки человек с улицы, он пришел и что-то хочет узнать.
Кристина Горелик: Проект указа российского президента о введении контроля за детьми в закрытых детских учреждениях общественными организациями уже разработан. Если он будет подписан, в регионах должны быть сформированы общественные комиссии. Аналогичные комиссии уже действуют при Минюсте. Некоторые очень даже успешны в отстаивании интересов заключенных. Правда, при их формировании правозащитники столкнулись с такой проблемой: в регионах в общественные комиссии пытались посадить «своих» людей. И сейчас эта проблема до конца не решена. Как будет учтен этот опыт в случае с общественными комиссиями при Минздравсоцразвитии – пока неизвестно.
Сейчас системного подхода у государства нет при составлении необходимых квот на лечение и операции, нет и должного отслеживания расходования этих самых квот и денежных средств, выделяемых на лечение в регионах. Вот и получается, что больше половины детей в России, которым нужны сложные операции, могут получить помощь только благодаря общественным организациям и меценатам.
Кристина Горелик: По данным Благотворительного Фонда «Детские сердца», в России, ежегодно рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца и сосудов. Это одна из наиболее частых причин смерти детей до 1-го года. Из них 70% нуждаются в операции либо сразу после рождения, либо в течение первого года жизни. Но лишь незначительная часть (не более 40%!) этих детей может быть своевременно прооперированна за счет бюджета, еще в лучшем случае 5% детей получат необходимую помощь, потому что ее оплатят сами родители. Квот от государства на бесплатное лечение катастрофически не хватает. Рассказывает директор Фонда «Детские сердца» Екатерина Бермант.
Екатерина Бермант: Существует количество квот, там должно быть, предположим, последний раз какая-то статистика приводилась во время советской власти и было зафиксировано при том уровне оборудования и при том уровне врачей, я вам сейчас говорю про Кабардино-Балкарию, потому что я ее знаю, там зафиксировано, что 120 человек должны получить квоту по пороку сердца взрослых и детских. 120 штук. Естественно, они их начинают выдавать, и к марту эти квоты кончаются. Почему они кончаются? Потому что они рассчитаны не по реальным людям живым. Они все закончились.
Кристина Горелик: Пока единственная возможность получить точную статистику людей, нуждающихся в операциях на сердце, – это выезд московских бригад в регионы.
Екатерина Бермант: Я могу сказать по своему опыту работы в Кабардино-Балкарии. Когда мы прислали туда бригаду кардиологов, которая рассмотрела всю республику, цифры стали совершенно другими на порядки. Потому что приехали столичные медики со специальным оборудованием, они посмотрели каждого ребенка, сняли неправильные диагнозы, установили правильные диагнозы. И возникла некая правильная цифра. Теперь в Кабардино-Балкарии, например, выделаются квоты по тем цифрам, которые дали им мы. В других республиках такого нет. Когда был сделан скрининг, возникла реальная цифра. Но в Кабардино-Балкарией было очень легко, она очень маленькая. С другими республиками это сделать очень сложно, потому что осмотреть так все, это нужны огромные деньги, которые мой фонд не может обеспечить. Но они иногда даже не пускают наши бригады к себе, мотивируя это тем, что нам неловко пускать столичных медиков к нам, они увидят, какая у нас база и какие врачи, какой у нас ужас, мы не хотим краснеть. Их просто не пускают. Единственный системный выход – это отсылать бригады. Потому что готовить врачей долго, держать их на местах дорого. Бийск – это на самое плохое место на карте нашей родины, есть гораздо хуже. Там невозможно держать квалифицированного врача, ему там просто нечего делать, не будет ни зарплаты, ничего не будет. Понимаете, что нужно сделать социальную структуру в каждом маленьком городе, чтобы там было удобно врачу находиться, чтобы получал достойную зарплату, чтобы ему там хотелось жить. Но это нереально.
Кристина Горелик: Даже если ребенок все-таки направлен на операцию в Москву, родителям нужно выбивать деньги на оплату дороги. Рассказывает директор Калин Фонда Оксана Родионова
Оксана Родионова: Мы где-то нашли такую бумажку, написано, что инвалидам полагается дорога бесплатная с сопровождающим лицом. Не все чиновники, далеко не все из регионов, из которых дети к нам едут, далеко не все соблюдают. Мы, допустим, работаем с Ивановской областью, там очень хорошие женщины сидят в местном Соцздраве. И если они что-то не могут, они сразу звонят и говорят: мы не можем оплатить, пожалуйста, вы можете? Но они занимаются, видно, что они болеют за каждого человека, за каждого ребенка больного. А есть совершенно абсолютно все равно. Это же бумаги, это деньги, это работа, выбивание где-то. Им это неинтересно, они не очень хотят, не очень любят делать. И потом у нас есть определенные трудности по поводу того, что кардиологи на местах не очень сильно заинтересованы направлять даже в хороший центр своих пациентов. Потому что кардиологам несут чего-то, денежку, конфеты, еще что-то. И они не сильно заинтересованы терять своих пациентов.
Кристина Горелик: Сумели родители добраться до Москвы, прооперировали ребенка – а дальше новая беда…
Оксана Родионова: Был такой случай не очень хороший, когда ребенок получал лечение после сложнейшей операции в Бакулевском центре и пользовался препаратами, которые были сделаны в Москве, в центре, которые ему давали там. Как только он уехал в Смоленскую область и перешел на препараты, которые сделал смоленский фармацевт, он просто умер. Это наша боль, потому что было столько вложено сил в этого ребенка, потому что он был наполовину азербайджанец, наполовину русский, нужно было собрать, деньги собирались очень сложно на этого ребенка, поскольку не российский подданный. Второй момент: очень долго ждали своей операции, операция была сложнейшая, масса была сложностей, пока заболевали, то зубы лечили, то какие-то кожные заболевания были, то еще что-то. То есть этот ребенок, фактически с его семьей стали родными и близкими людьми. И после этого они уезжали в свою область и из-за такой ерунды, из-за неправильно сделанной фармацевтом таблетки умирает ребенок. Потом мне было очень неудобно как директору фонда, который собирал эти деньги, посылать информацию людям, которые давали деньги на этого ребенка и говорить, что ребенок умер.
Кристина Горелик: С отсутствием нужных лекарств и правильного лечения сталкиваются не только родители детей с больным сердцем. Фонд «Подари жизнь» занимается детьми с онкологическими заболеваниями. Рассказывает Наталья Лубчинская
Наталья Лубчинская: На местах в основном, если ребенок заболевает, они даже диагноза не могут поставить правильного из-за того, что у них отсутствует хорошая лаборатория. Я уже не говорю, что она отсутствует в принципе. И даже во время лечения, если обнаружили тот же самый лейкоз, они все равно по тому же самому протоколу пытаются лечить, как лечат в Москве, но при этом они пункцию берут в начале лечения, потом в середине и где-нибудь в самом конце. Что там происходит, как они ставят ремиссию. По анализу крови из пальца.
Кристина Горелик: Получить инвалидность для таких семей – еще один подвиг.
Наталья Лубчинская: Попадают к нам, через какое-то время должны получить инвалидность ребенка. Они не знают, что такое соцпакет, что за ним стоит. И на местах, когда они приходят получать, они же не могут отойти от ребенка, ребенок в Москве находится, на местах им просто говорят: приводите ребенка, мы его не видим, не знаем, в каком он состоянии. Просто вытягивают все, что возможно, затягивают процесс получения инвалидности как угодно. Заочно инвалидность дают очень мало на местах. Достаточно редко, чтобы человек пришел, показал все справки, выписки, ему сказали: да, конечно, лечитесь. Соцпакет у вас то-то и то-то, подумайте, вы от него откажетесь или вы с ним будете. В основном говорят, что от него надо отказаться, что лекарств не надо будет, что они полечатся, придут, у них пенсия. Очень часто мамы сталкиваются с тем, что они, отказавшись от соцпакета, не могут получить при выписке на местах лекарства.
Кристина Горелик: Операции и лечение нужны не только детям, у которых есть родители. В Фонде "Волонтеры в помощь детям-сиротам" постоянно сталкиваются с ситуациями, когда у детей в детских домах не поставлен точный диагноз. Да и выбиванием квот на лечение и операции для таких детей у администраций детских учреждений часто не хватает времени. Порой – и желания. Рассказывает Анастасия Мельникова.
Анастасия Мельникова: Проблемы самые глобальные в этой области – это подтверждение диагноза. Вся проблема в том, что очень многие диагнозы у детей либо вообще не установлены. Кто этим будет заниматься, никому не интересно. Грубо говоря, больной ребенок, не совсем здоров, какая-то неврология, никто же не будет уточнять. Его в таком вялотекущем состоянии переводят. Нигде не прописано четко, что они должны подтвердить или снять этот диагноз. Как частый пример, есть такие заболевания, если первые месяцы вы ничего не сделаете, они потом ведут к слепоте, некоторые даже к смерти. Надо везти в Москву, потому что в регионе нет места, где могли бы провести обследование. У них детей в одном отделении штук сорок, у каждого своя беда. Чтобы выделить человек пять, выбить квоту, отвезти в Москву, там их пролечить, найти деньги на сиделку, привезти обратно, обеспечить нужное лечение. Я не знаю, они либо не имеют для этого средств, во-вторых, часто не имеют никакого желания. На то есть разные причины, либо они не хотят, либо у них разные возможности, либо, предположим, ресурсов не хватает, очень много детей.
Очень большая проблема, предположим, мы нашли этого ребенка, много, слава богу, программ есть. Нашли, нашли деньги или выбили квоту, отвезли туда, прооперировали, пролечили. Привезли в детский дом, а содержание не могут оказать. У нас был случай, сделали ребенку сложную операцию, вправляли врожденный вывих, перелом шейки бедра. Привезли ребенка в гипсе, через два месяца должны были снять гипс, кость должна была срастись. Привезли ребенка через два месяца, гипс развалился, потому что там ничего не меняли, грубо говоря, не ухаживали. Делали повторно операцию. Потом содержание, естественно, и в больнице, если мы не находим денег, не оплачиваем сиделок, которых не всегда можно провести в больницу, потому что им тоже не нужны лишние глаза и они неохотно пускают к детям, которым нужна помощь, сиделок. Достаточного ухода детдомовским детям не оказывают.
Кристина Горелик: К волонтерам в государственных учреждениях относятся с подозрением. Могут пустить – а могут и отказать. Никаких документов, регламентирующих деятельность общественных организаций в больницах и детских домах, не разработано.
Анастасия Мельникова: Например, мы часто находим детей именно в больницах. То есть он там какое-то время пролежал, нашли с пролежнями, нашли ему сиделку и начинаются вопросы: может быть вы не будете водить или еще что-то. Мало ли, какие-то проблемы начнутся с ребенком, выяснится, что у него ухудшение пошло или еще что-то, это станет известно, и известно, чем это заканчивается. Поэтому я не говорю, что это проблема, сейчас лучше, мне кажется, врачи стали реагировать. Но так как это нигде не прописано, то все на личных отношениях. Они захотели, нас пустили, не захотели – не пустили. Это учреждение, с которым длительная связь, тогда подписывается договор о сотрудничестве. Но дело в том, что мы работаем в регионах, и вы представляете, сколько больниц, учреждений. То есть это просто нереально. Естественно, к фонду, к некоммерческой организации, к волонтерам есть недоверие. Все-таки человек с улицы, он пришел и что-то хочет узнать.
Кристина Горелик: Проект указа российского президента о введении контроля за детьми в закрытых детских учреждениях общественными организациями уже разработан. Если он будет подписан, в регионах должны быть сформированы общественные комиссии. Аналогичные комиссии уже действуют при Минюсте. Некоторые очень даже успешны в отстаивании интересов заключенных. Правда, при их формировании правозащитники столкнулись с такой проблемой: в регионах в общественные комиссии пытались посадить «своих» людей. И сейчас эта проблема до конца не решена. Как будет учтен этот опыт в случае с общественными комиссиями при Минздравсоцразвитии – пока неизвестно.
Сейчас системного подхода у государства нет при составлении необходимых квот на лечение и операции, нет и должного отслеживания расходования этих самых квот и денежных средств, выделяемых на лечение в регионах. Вот и получается, что больше половины детей в России, которым нужны сложные операции, могут получить помощь только благодаря общественным организациям и меценатам.