Свобода в клуб "ПирОГИ" на Фонтанке в Петербурге. Аутисты и общество. Аутизм как болезнь ХХI века. Аутизм как медицинский диагноз и тенденция цивилизации.
За нашим столом философ Александр Секацкий, психолог Детского кризисного центра Петербурга Галина Шарова, психолог центра "Отцы и дети" Ирина Карвасарская, главный редактор журнала "Сеанс" Любовь Аркус, волонтер аутиста Антона, и родители детей-аутистов: предприниматель Виктор Ермолаев, отец Ивана, культуролог Алла Митрофанова, мама Марка, и психолог Ирина Соломоник, мама Павла.
Александр Секацкий: Я думаю, что если бы можно было бы провести какой-нибудь спектральный анализ цивилизации, с точки зрения основных феноменов, то линия аутизма, которая сто лет назад была практически неразличима, сегодня является одной из самых ярких. И феномен аутизма, во всем его объеме, от клинического аутизма до аутизации самого общества, он настолько очевиден в Америке, теперь уже в Европе, в каком-то смысле в России… Вообще говоря, размышления современности, мне кажется, будут не полны, если мы, так или иначе, не затронем эту аутистическую тенденцию современности.
У меня есть довольно, может быть, странное предположение, но оно связано с тем, что мы пока ведь еще не совсем понимаем масштаб проблемы. Ведь аутизм - это не сумма отдельных случаев, даже если их очень много. Я вообще думаю, что это, скорее, все-таки важнейшая психологическая мутация постиндустриального общества. Потому что, чем более развитым является общество, тем сильнее в нем выражен аутизм, как в клинических формах, так и в плане аутистических тенденций. Это действительно реальный вызов, каким когда-то, скажем, было бедственное положение пролетариата, потом таким вызовом была медикализация безумия вообще. Сегодня таким вызовом является растущий аутизм, то есть уязвимость и беззащитность в мире лжи. По большому счету, корректировать должны себя мы сами. Ведь разве плохо было бы адаптироваться к миру, где так мало лжи, где ее почти нет? То есть это же программа абсолютно искреннего поведения, пусть даже стратегии субъекта не воспроизведены, не работают. Но в каком-то смысле аутизм является формой вызова: а вот сможете вы жить в мире, где все честно, где никто не притворяется, не прикидывается? Скорее всего, что не сможем. Скорее всего, мы настолько привыкли к нашим модальностям, построениям культуры, что либо мы с этим вызовом справимся, потому что, бесспорно, аутизм нарастает по всему миру, либо это будет, так сказать, проверка степени лживости нашей цивилизации и тех противообманных устройств, которые в случае аутизма демонтированы полностью.
Любовь Аркус: Первое, я хочу сказать, что люди не информированы: встретив ребенка, например, в магазине, который хватает банки и сбрасывает их с полок, они совершенно не понимают, кто перед ним, потому что у них нет информации. У нас не крутятся ролики социальной рекламы, как на Западе, когда люди понимают, что это поведение аутичного ребенка, которого надо постараться как-то успокоить и помочь маме с ним справиться. А у нас начинается: "Мама, возьмите своего урода!" – или что-нибудь в этом роде. Это что касается неинформированности.
Хуже неинформированные врачи, то есть детские невропатологи, детские психиатры, к которым обращается бедная мама с вопросом: почему мой ребенок поступает так-то и так-то, почему у него такие-то и такие-то странные есть вещи в поведении. Они их посылают куда-нибудь, но только не по адресу. То есть это я лично столкнулась, когда с Антоном мы прошли всех врачей-психиатров, какие только есть в этом городе, из них только один был информирован о том, что такое аутизм. А вот совсем еще недавно главный врач интерната, в котором мы побывали, мне сообщил такую вещь, что аутизм – это выдумка западных психиатров, что такого понятия нет. То есть, такого понятия нет, и с этим связано огромное количество проблем. Например, то, что диагноз детям ставят слишком поздно, то, что даже когда детям поставят диагноз, они не знают, куда им обратиться. Скажем, худо-бедно, может быть, в Москве можно обратиться, допустим, в ЦОП или в центр "Никольское", в Петербурге можно обратиться в фонд "Отцы и дети". Я недавно на Первом канале настаивала, добивалась, чтобы это было написано титрами в том фильме, который мы там делали. А куда им обращаться в Норильске, в Рыбинске, в Ярославле, в Барнауле? А некуда им обращаться. Просто неизвестно, что это такое. В то время, как статистика совершенно официальная, что каждая 150-я семья сегодня имеет аутичного ребенка, статистика совершенно угрожающая. Отсюда очень много чего: нет специалистов, у нас одна школа для детей-аутистов и то, я еще не понимаю, как она работает. Школа находится на Обводном, по-моему, канале. А если ребенок живет на Дыбенко, например, а если ребенок живет в Рыбацком?
Дальше. И это еще не самое страшное. Потому что пока ребенок, ребенок он ребенок, он и в Африке ребенок. Аутист ребенок или не аутист, худо-бедно найдутся люди, которые будут умиляться, помогать и так далее. А вот ребенок вырастает. Это тридцатилетний или тридцатипятилетний здоровый мужик или женщина, это называется выросший аутист. Вот это, на мой взгляд, сейчас самая трагическая проблема. Что делать с этим человеком? Для нас, в нашем обществе, если родители выдохлись, или если они заболели, или если они, не дай Бог, отправились в мир иной, принимающая система в нашей стране только одна – это психоневрологический интернат. Это огромные такие заведения, на 1200 человек, в штате которого, я это говорю совершенно официально, один воспитатель. То есть аутист, которому на самом деле не помогают лекарства, которые ему дают, аутисту не нужны нейролептики, это уже совершенно я точно поняла и меня никто не переубедит, потому что Антон год жил без лекарств. Я волонтер Антона конкретно. Ему не нужны лекарства или нужны в какой-то минимальной степени, в какие-то минуты его жизни. Он оказывается на отделении, в котором 70 человек, и там не найти, когда приезжаем туда, ни санитарку, ни медсестру, никого. 70 человек лежат на койках, и с ними никто даже не занимается, с ними никто не разговаривает. Какой выход, кроме того, чтобы закалывать их галоперидолом, аминазином и закармливать нейролептиками? Ведь если этого не делать, эти люди вообще потребуют какой-то жизни, которую никто не может им обеспечить. По сути дела, я хочу сказать, что для этих людей, которые совершенно неизвестно, кто лучше, кто другие, мы другие или они другие… Вообще-то, мы все созданы Господом Богом, Отцом нашим небесным, и все имеем равное право жизни на земле. Для них конкретно созданы отстойники, это такие мусорные ямы, которые огорожены колючей проволокой, и они убиваются вот этими лекарствами, которые по меньшей мере сжирают их печень, мозг, почки, желудок и все остальное. Голова моя не умещает даже трагедию Антона иногда. Но я, например, точно знаю, что Антон душой умнее меня и всех моих умных друзей, вместе взятых. Это человек, который понимает только язык любви. В этом его проблема. Другого языка он просто не понимает. И это человек, который совершенно обладает невероятной тонкой душевной организацией, у которого мне нужно учиться. Вот такое место ему уготовано обществом.
Существует проблема волонтеров. Я, например, не профессиональный волонтер, но вообще-то должны быть профессиональные волонтеры. Труд людей, которые работают с детьми-аутистами, должен нормально оплачиваться, потому что это очень тяжелый и серьезный труд, это, в сущности говоря, сталкеры, это люди, которые уходят в другой мир, где на самом деле очень тяжело, где существует очень высокое напряжение, которое дико действует на психику и на прочее. У этой профессии в нашей стране нет престижа, нет оплаты нормальной труда, нет социальной реабилитации, нет ничего, что позволило бы этим людям жить и работать в полную силу. Даже если у них есть огромный талант, а для этой работы нужен талант. По моему мнению, как я вижу, они выгорают довольно быстро и выгорают они совершенно правильно, логично, потому что это очень высокое напряжение.
Алла Митрофанова: Это, несомненно, работа сложная и случается не с каждым, но у общества должна быть какая-то подача условий для разделения людей, которые могут работать и которые не могут работать. Американцы, по крайней мере, популярные фильмы запускают, и меняется общественное отношение. Я наблюдаю эффекты социальных отношений моего сына Марка-аутиста с братом и друзьями брата, стараюсь создавать смешанные ситуации, где сосед мог бы взять ответственность за Марка. Для человека, запутавшегося в "нормальных проблемах", встреча с Марком оказывается сменой точки зрения на себя: он перестает суетиться и отлынивать, он начинает, может быть впервые в жизни, сам включаться в заботу. Очевидно, происходит взросление, которое молодым мужчинам получить негде. Поэтому совершенно необходимо придать такому взаимодействию массовый общественный механизм. Проще всего и эффективнее – развивать альтернативную социальную службу в армии. У нас все больше инвалидов и стариков. Единственный радикальный способ (недорогой) – перенаправить молодых на социальную работу. И она им принесёт другой опыт, чем армия: вместо травмы армией и подчинением они могут получить опыт взросления и заботы о слабых. Этот механизм через 10 лет может снять напряжение в обществе и снять проблему молодежной агрессивности (наци, футбольные фаны).
Если XIX век породил, как свою поломку, истерию, тоталитарная структура XX века породила шизофрению, то наше общество, которое мы пока не знаем, как описать, породило аутизм. Аутисты помогают нам снимать тревогу. Сами они тревожатся, а мы рядом с ними эту тревогу снимаем.
Ирина Соломоник: Конечно, если любого из нас потереть, при ближайшем рассмотрении мы увидим проявления аутизма в каждом из нас. Но мы об этом никогда не задумываемся, но когда сталкиваешься с детьми или уже с взрослыми аутистами, то они заставляют задуматься нас о самих себе. Я веду группу для родителей уже, наверное, девятый год, эта группа существует для родителей детей, у которых аутизм. Мы часто возвращаемся к тому, что в нас самих, собственно, аутичного.
Среди симптомов аутизма я бы назвала огромное количество стереотипий, ритуалов. Часто мы не замечаем того, что мы сами все обросли этими ритуалами. Просто у аутистов свои индивидуальные ритуалы. Они очень творческие в этом смысле, в отличие от нас, когда мы принимаем ритуалы, которые нам предлагает культура. Собственно, проблема в том, когда ты ждешь ребенка, ты планируешь, представляешь себе, какой он будет, вкладываешь в него какие-то свои мечты, в эту идею. А вдруг ты сталкиваешься с тем, чего совершенно не ожидал, и никто к этому не готов. И вот тут очень важно, чтобы люди столкнувшиеся знали, куда они могут прийти, всей семье нужна помощь, всему окружению нужна помощь. Вся семья тогда сможет оказать помощь своему ребенку. Видно, что если родители работают сами с собой, им помогают психологи или проходят свой индивидуальный анализ, то ребенок дает гораздо лучшую динамику, он лучше развивается.
Виктор Ермолаев: Это мой ребенок, долгожданный, любимый. И то, что он не такой, как все, это, конечно, достаточно тяжело, с одной стороны. А, с другой стороны, почему я должен любить своего ребенка меньше, потому что он болен? Я его люблю только сильнее и делаю для него все возможное, что в моих силах.
Да, изначально тяжелый контакт, нет контакта с ребенком, и так далее. Но я считаю, что этому ребенку, что мы не додаем своим детям любви просто. Эти дети не терпят обмана, они не терпят каких-то неискренностей, предательства. Лично мой ребенок, я считаю, сделал меня чище, он учит меня, заставляет меня работать над собой, подниматься выше в жизни. А то, что агрессия, что неадекватное поведение, – я воспринимаю его так, что он плохо воспитан. Я занимаюсь его воспитанием. Вот и все.
Наверное, мне бы хотелось просто элементарного понимания. На моем месте мог оказаться каждый, в настоящий момент может оказаться просто любой. Только в моем доме, в котором я прожил десять лет, таких детей, как мой сын, в стоквартирном доме, я вижу еще как минимум три человека, которых родители прячут, стесняются и как-то пытаются отгородить своих детей от внешнего мира. Я категорически против этой позиции, я, наоборот, пытаюсь интегрировать своего ребенка в мир и мне не хватает элементарного просто, человеческого понимания, какого-то внимания. Я живу с тем, что девиз общества сейчас такой: "Кому это нужно? Это нужно вам. Нам это не нужно". Как-то хотелось бы изменить. Я понимаю, что это в первую очередь нужно мне, естественно, но мне кажется, люди, вам это тоже нужно.
Ирина Карвасарская: Это все-таки очень высокий уровень, обостренная чувствительность, то есть человек живет без кожи и, естественно, реагирует он на все острее. Может быть, от этого аффекты, может быть, от этого где-то агрессия, где-то уход. Потому что аутист воспринимает все то же самое, что и мы, но только в гораздо большем объеме, и тогда мир кажется шумным, агрессивным и недобрым, как правило. Но при истинно человечном… Не как бы человечном (вот я тебя принимаю, а внутри я понимаю, что ты не такой, ты хуже, чем я, я вот хочу тебе помочь, вот тогда ничего не происходит). Но при хорошем по-настоящему отношении к ним они идут на контакт. Я не могу сказать, что существует какая-то проблема установления контакта, если относишься к нему, как к равному. Если относишься к нему, как к человеку, нет вот этой проблемы. То есть, да, это особый какой-то способ общения, безусловно, не более особый, чем у обычных людей, они тоже все очень разные, у них тоже бывают такие особенности, которые могут быть неприятны. То есть, если общение строится на эмоциональном уровне, доступен контакт. Могут они дружить и любить они могут, и к родителям они могут относиться нормально. Родители бывают разные и люди окружающие бывают разные.
И второе, наверное, отличие – очень высокий уровень напряжения, который мешает общаться, человек все время напряжен. Мне кажется, что задача основная коррекции – это все-таки снижать уровень напряжения и давать возможность общаться комфортно. Потому что они хотят общаться, но они могут общаться только в комфортных для себя условиях. Если насытить его общением комфортным, то его отношение к миру меняется, и он меняется сам.
Галина Шарова: Я уверена, что есть некая больная часть внутри каждого, которая спокойно жить не может, она там свербит и будоражит. Как на уровне психологического механизма, психического механизма это складывается, я тоже примерно представляю. Ребенок рождается, для него весь мир един, целостен и мир людей тоже. Сопровождающие и значимые его взрослые начинают знакомство с миром, с нормами и правилами поведения и, наряду с информацией, они сообщают некий паттерн игнорирующего, защитного поведения, эмоционально очень большой передается пакет чувств, связанных с образом психически других людей. Это берется внутрь, это как-то подавляется, вытесняется, потому что там чувства, трудно переживаемые, – и страх, и гнев, отвращение может быть, жалость, стыд, что самое подавляемое. И дальше уже остается только игнорировать эту сторону жизни. Но ты игнорируешь во мне, ладно, ты можешь отгородиться, поставить границы, создавать специальные условия какие-то для этих людей. Но то, что ты отгородил внутри себя часть этого мира, это модель, от этого ты никуда не денешься. И только если ты потом когда-то попадешь в такую среду, где ты сможешь открыть для себя этого человека, где ты увидишь, что его любят, принимают, понимают другие люди, то ты соединишься и с этой своей больной частью, которая была игнорирована тобой. И вот это очень мощный выброс энергии, между прочим, получается.
Я говорю так по наблюдениям за теми волонтерами, которые приходят в наш проект в течение уже 5-6 лет, они приходят и бывают потрясены, на первых же встречах очень большой выброс позитивного. Они радуются, они изумляются, они не понимают, куда они попали и где они были до сих пор, почему они ходили и не видели, скажем, таких ребят, а теперь они знают, или там они боялись или как-то отгораживались от них, а сейчас такое открытие ценности контакта с детьми. Это не просто они с этими людьми соединяются, они со своей больной частью задавленной соприкасаются, и они ее от этой социальной стигматизации освобождают. Это большой выброс энергии, на которой, собственно говоря, крутится проект, потому что хочется прийти еще и еще, привести кого-то. Это становится значимым.