Сколько должно тратить государство на ребенка-инвалида и что именно ему оплачивать?


Кристина Горелик: Сколько должно тратить государство на ребенка-инвалида и что именно ему оплачивать? В гостях у меня телеведущая Татьяна Лазарева и глава благотворительного фонда "Созидание" Елена Смирнова. Татьяна, мне такая светлая мысль пришла в голову: может быть все функции, которые государство, скрипя, выполняет или не выполняет, дать благотворительному фонду, они лучше справляются, эффективнее. И таким образом и проблема была бы решена.

Татьяна Лазарева: Мы и так решаем проблему, в том-то и дело.

Кристина Горелик: Не хотите больше проблем решать?

Татьяна Лазарева: Мы и эти-то не хотели бы решать. Просто если государству вообще нет дела никакого до здоровья своих граждан, то оно этим и не занимается. Потому что если государство взяло на себя хотя бы что-то, малую толику, им для этого нужно гораздо меньше телодвижений совершать, чем какому-нибудь фонду, в котором состоят четыре женщины, которые сидят в маленькой комнате, заваленной вещами.

Кристина Горелик: Я налогоплательщик. Если бы я могла отдать по желанию деньги государству, например, или в благотворительную организацию, кстати, в Европе есть какие-то подвижки, я бы, конечно, отдала в благотворительную организацию, которой я доверяю. Кстати, вопрос отдельный. И все, и тогда бы чиновники не нужны были бы никому.

Татьяна Лазарева: Ну это уж вы утрируете, Кристина. Пусть они тоже будут, но пусть они делают на своих местах свою работу, как делают ее все честные граждане.

Елена Смирнова: Я просто подумала, что можно ответить на ваш вопрос, сколько государство должно тратить денег на детей-инвалидов, оно должно ровно столько тратить для того, чтобы обеспечить комфортную жизнь этой семье, где ребенок с ограниченными возможностями. Если надо три раза в год оплачивать поезд, значит три раза в год оплачивать, а не один раз, как полагается. Если нужно три раза выдать путевку, то значит три раза. Если не нужны памперсы, но нужны пилюли какие-то, значит надо купить пилюли. Если государство не может оплатить лечение в России, значит нужно оплатить за границей. То есть каждый человек, гражданин Российской Федерации должен получить ту помощь, в которой он нуждается. Вот и все.

Кристина Горелик: Татьяна, это все от отношения зависит к человеку, если, допустим, чиновники, государство исходят из конкретных потребностей человеческих, а не просто из массы, статистических данных, тогда может быть как-то что-то поменялось бы?

Татьяна Лазарева: Сложно сейчас говорить о каком-то отношении чиновников и людей, потому что настолько противопоставляются в этом обществе, и справедливо. Я недавно волею судеб столкнулась, пообщалась с представителями Московской области, которые занимаются недвижимостью, для одной семьи, пытались помочь. Я, не я, в любой организации, когда обращаешься к этим людям, ты сразу себя чувствуешь каким-то отвратительным мерзким червяком, который только портит всем жизнь и им, главное дело. Это, конечно, очень, приходится людей, с которыми ты общаешься, их приходится просто переламывать - это можно сделать. Я не так часто к ним хожу, я могу придти, я могу улыбаться, говорить: ну пожалуйста, помогите, ну давайте мы подумаем. Как-то просто притянуть внимание, хотя бы глаза к себе: ну помогите, ну сделайте что-нибудь. И да, тогда уже, когда они начинают смотреть тебе в глаза, могут сказать: вам нужно сделать то-то и то-то. Иногда даже добрее люди становятся. Но это я, которая ходит раз в год и, не дай бог, чаще, потому что это ужасно даже для меня. А мать, у которой четверо детей, один из них инвалид, они живут в однокомнатной квартире с мужем вшестером. Это же не просто так говорится, что ее ребенок инвалид, если она таскает на руках девочку, 20 килограмм весит, однокомнатная квартира, она ее возит. Все-таки она ее вывозит, некоторые просто закрывают дома на ключ и все, потому что нет сил. А на это тоже нужны силы, чтобы ходить, общаться и доказывать. Поэтому, конечно же, многие на это силы не находят уже. И поэтому здесь задавливают людей таким невниманием, нежеланием. Конечно, в следующий раз она восемь раз подумает, чтобы туда пойти, потратить душевные и физические силы на то, чтобы общаться с чужим неприятным человеком, если эти силы она может потратить на своего ребенка, сидя дома. И к сожалению, неспособность, нежелание сопротивляться, просто неспособность у некоторых. Потому что в той ситуации, в которой живут многие люди в стране, они говорят: ой, пожалуйста, ничего не надо. Внутренняя эмиграция это называется теперь. Конечно, это такой получается симбиоз чиновников, которые этим пользуются, и этих людей, которые не могут противостоять злу насилием, как по Толстому.

Кристина Горелик: Елена, Татьяну как тяжелую артиллерию часто используете?

Елена Смирнова: Я вообще очень корректна к нашим попечителям. Я стараюсь редко их просить. Потому что на самом деле просят очень многое и все время поступают просьбы из больниц приехать и так далее. Но поскольку у людей есть основная деятельность, они занимаются основной. Но обязательно, просто мы поймем, как это комфортнее сделать, чтобы не оторвать время у них, и как это комфортнее исполнить мечты детей или попробовать использовать где-то. Но то, что Таня рассказала, это не должно быть частым использованием, это как раз она может создать прецедент то, что можно добиваться. И мы знаем такие случаи, когда ходить надо и добиваться. Да, много сил, Таня права, и многие отказываются от этой борьбы, очень многие. Я их очень хорошо понимаю, потому что надоело ходить, обивать пороги, получать за это материальную помощь тысячу рублей.

Татьяна Лазарева: Многодетные матери, вот эта история, конечно, потрясающая. Многодетным семьям положено 15 соток земли, которые дают многодетным семьям как поощрение за то, что такие молодцы, что идете на эту борьбу и ужасное существование, вот вам 15 соток земли. Правда, это дается в Московской области без вообще ничего, просто земля в лесу. Непонятно, зачем. Грибы может быть собирать, ягоды. Оказывается, мне Лена сказала, я так образовалась, в принципе, можно сложиться семьям, взять большой участок, построить дом, всем вместе веселиться и жить. Лена, к несчастью, хоть она и многодетная мать, она обладает уже землей, а я не обладаю землей, у нас нет собственной земли и дома, мы арендуем. А Лена, ей сказали: ах, у вас уже есть земля. Тогда, извините, мы вам не дадим 15 соток. То есть это называется считать чужие деньги. Я это очень не люблю, когда начинают считать, что у меня есть, чего у меня нет. Подарите мне 15 соток, какая вам разница, есть у меня земля или нет.

Елена Смирнова: Справки добыть, что мой муж не работает нигде, а у меня зарплата три рубля, я совершенно спокойно могу. Ни для кого не секрет, что это можно купить, я никогда не пользовалась никакими, все время предоставляла честную информацию, никогда не получала лишних пособий. И то, что я получаю на своих детей как многодетная мама, молоко дополнительно и сухое в том числе, которое я приношу в фонд, до 7 лет, между прочим. Мне даже в собесе говорили: вы напишите, что вы малоимущая, у вас же никаких пособий. Мне не надо ничего. Если полагается всем многодетным, а не малоимущим, земля, дайте мне, пожалуйста, землю. Правда, она мне не нужна, мы ее используем по назначению.

Кристина Горелик: Давайте обратимся, им может быть станет стыдно, они будут выдавать всем землю, в том числе и вам.

Елена Смирнова: То есть получается, что если мама не работает, папа не работает, и они многодетная - пожалуйста. А если ты работаешь, муж у тебя работает и старший ребенок у тебя подрабатывает в "Макдональдсе", то тебе фиг. Мне предлагают потихоньку: вы перепишите на родственников все и тогда землю дадут. Все наши чиновники так и делают. Хочется по-честному, а не получается.

Кристина Горелик: Татьяна, вы как отличаете благотворительность от пиара, по каким признакам? На какие-то разные благотворительные вечера вас требуют. Есть фонд "Федерация".

Татьяна Лазарева: В чем вопрос: как я отношусь к пиару?

Кристина Горелик: Вот вам очередное предложение: Татьяна, помогите, такая благотворительная акция, принимают участие такие-то, такие-то люди.

Татьяна Лазарева: Я, естественно, если меня кто-то о чем-то просит, то естественно, если я каким-то образом соглашаюсь на это, то я должна понимать, что да, это нужно, и я это сделаю, если я имею возможность физическую, если меня куда-то зовут вручить какие-нибудь медали. Собак бездомных мы с Мишей пошли, приют. Бога ради, я это буду делать. Другое дело, что я не разорвусь на 80 тысяч маленьких Татьян Лазаревых, которые будут бегать по разным организациям. Например, недавно мне предложение сделали по поводу того, что "Детский мир", наше прекрасное здание на Лубянке, историческое место, которое было построено архитектором известным и вообще было такое место, они сейчас хотят делать детский большой магазин, хороший центр. Говорят, что очень интересно не делать набор брендовых павильонов, а именно сделать детский центр. Ко мне обратились с просьбой возглавить общественный совет, который будет следить за тем, чтобы они, те, кто хочет сделать хорошим магазином, именно и делали его хорошим магазином. Я считаю, что если вы будете делать хороший магазин, то бог вам в помощь, я вам еще зачем? Я еще отказалась оттого, что я просто потратила на это время, порылась в интернете, посмотрела, что там изнутри вынесли все, просто все, мраморные раздолбанные лестницы, балюстрады. Это была эпоха имперская, я согласна, сталинские времена, но тем не менее, что ломать. Еще фиг сломаешь мраморные колонны. Там внутри ничего нет. Там были потрясающие чугунные, абажуры, все это вынесено в неизвестном направлении, внутри пространство, из которого теперь что-то будут делать. В этом случае я отказалась, говоря конкурентно. Еще не окончательно, но скорее всего откажусь. Потому что то, что там было внутри, к сожалению, не спасти, если вы хотите внутри делать хороший детский магазин, пожалуйста, делайте.

Кристина Горелик: Если бы не вынесли этот мрамор, то вы бы возглавили?

Татьяна Лазарева: В общем было бы, за что бороться. Я все-таки воспитанный телевидением циничный человек, и я считаю, что меня использовать правильно, не надо телевизором заколачивать гвозди, грубо говоря. Если где-то нужно привлечение, если меня используют в качестве пиара, то, во-первых, я должна сама понимать, что собственно это и почему я это должна делать, потому что это мое имя, как Лена говорит, и у фонда "Созидание" тоже есть имя. И ты совершенно не вправе так легко идти и говорить: да, здесь я буду. В этом смысле есть достаточно циничный выбор, ты говоришь: да, я к вам пойду, к вам я не пойду. К вам бы я пошла, но у меня нет времени.

Кристина Горелик: Поговорим о светлом будущем. А для светлого будущего у нас есть Ирина и Марина, у которых есть тяжелые дети и которые озадачились, а что же с этими детьми будет дальше, и решили создать социальную деревню. Ирина, а сколько сейчас ребенку вашему лет?

Ирина: 18 лет. Что будет дальше? Любых родителей волнует вопрос, здоровый ребенок, не здоровый, с проблемами, не с проблемами: что будет дальше? У меня тяжелый ребенок, он плохо говорит, у него аутические проблемы. Надо развиваться. Заканчивается школа, он должен работать, чтобы личность развивалась. Потому что все родители, все педагоги вложили много сил в этих детей, чтобы они пошли в школу, чтобы они заговорили, чтобы они что-то начинали делать.

Кристина Горелик: А здесь в Москве нет возможности работать?

Ирина: К сожалению, нет. Потому что это дети с тяжелыми нарушениями развития, они не могут работать самостоятельно, им нужна работа с поддержкой. Он не может добраться, например, до работы. Я его каждый день, 9 класс, я вожу его в школу и забираю из школы сама. Он не может передвигаться на улице самостоятельно, он не может передвигаться в метро. Это тяжелые дети, которые и работать не смогут самостоятельно. Они хотят работать. Их надо поправлять, они, конечно, не смогут выполнять высокоточные операции. Ребята делают довольно-таки интересные вещи, они имеют какую-то ценность. Получается, при должной поддержке, при правильном построении задач работы все эти дети могут.

Кристина Горелик: Марина, сколько вашему ребенку лет?

Марина: 18. Я хочу сказать, что несмотря на то, что они имеют достаточно сложные диагнозы, в частности, мой ребенок имеет диагноз аутизм, который когда-то влек за собой такое клеймо, как необучаемый, тем не менее, я считаю, они тоже развиваются. И сравнить ребенка пять лет назад и сегодняшнего ребенка невозможно практически.

Ирина: Детей рождается много таких, и куда их дальше девать - никто не знает.

Марина: Ведь рождаются дети иногда с виду совершенно здоровые и в раннем возрасте это никак не проявляется.

Кристина Горелик: То есть вы узнали об этом потом?

Марина: Конечно. В три года мы только узнали и до трех лет диагноз не ставился. Еще такой немаловажный момент - это все-таки некая безопасность существования. Оставаясь один без присмотра, без родственников, его могут обмануть, его могут выкинуть из квартиры, с ним еще что-то могут сделать. Я думаю, что в первую очередь я очень боюсь за его безопасное существование. Эта сердечная боль остается. Наше общество не настолько цивилизовано и доброта далеко не у всех в сердцах. Иногда психически здоровым людям очень сложно выжить, а что говорить о тех, кто изначально очень сильно ущемлен в плане психического здоровья.

Кристина Горелик: Ирина и Марина очень беспокоятся, что будет дальше. Это семейные дети. Кстати, им в роддомах предложили отказаться: зачем вам мучиться с такими детьми? Они выросли в семье, и теперь мамы очень переживают, что дальше будет, за их будущее.

Елена Смирнова: В 18 лет мамы подняли вопрос. Там вообще целая история. Потому что 18 лет, если ребенок нетрудоспособен, родители должны оформлять над ним опеку. Жуткая история, все неправильно сделано, потому что родители начинают трястись, начинают переживать: а вдруг ребенка заберут в интернат, какие-то условия не такие. Такое количество нервов и непонятно, зачем и кому это нужно. То есть если мама до 18 лет воспитывала такого тяжелейшего ребенка, беря на себя все тягости его жизни, то она что, откажется после 18? Переоформление документов, мы очень часто сталкиваемся с этим. Родители просто потом ложатся и месяц лежат, потому что для них это крайне тяжело, как с точки зрения потраченных нервов, сил и эмоций.

Кристина Горелик: Елена, а бывает, что действительно забирают детей насильно?

Елена Смирнова: Есть такие случаи единичные, конечно, но они бывают. Бывает, что родители признаны нетрудоспособными или еще что-то. Каждый случай разбирается. Они получают пособие, а вдруг они наживутся на этом. У нас так считается. Мне кажется, это настолько абсурдная система переоформления опекунства, что даже не поддается никакому описанию. Что касается работы для таких детишек, то она, конечно, есть, они могут пуговицы собирать или лампочки. Есть работа для инвалидов. Использовать их знания, их особенности в позитивную сторону, те же дети с аутизмом часто обладают, дети с несовершенным остеогенезом, у них выше интеллектуальный уровень, чем у их сверстников. Поэтому всегда можно использовать. К сожалению, у нас такого опыта в стране, если он и есть, то его очень мало.

Кристина Горелик: Татьяна, руки не опускаются? Есть такие мысли, что сколько можно постоянно собирать деньги?

Татьяна Лазарева: Нет, уже не посещают. Ты можешь изменить в лучшую сторону, если что-то будешь делать. И кстати говоря, пользуясь случаем, хочу сказать, что все публичные люди, которые скрывают занятие благотворительностью, говоря о том, что это все должно быть тихо и тайно, я считаю, что поступают абсолютно неправильно, потому что именно рассказом всевозможным и всеми доступными способами, когда ты говоришь о том, что ты можешь помочь человеку, необязательно давать большую сумму денег, ты можешь помочь как угодно, своим душевным теплом, полчаса потратить, пойти, поговорить, чтобы твой ребенок поиграл с ребенком-инвалидом, который живет у тебя на лестничной клетке – это тоже большое дело. И для этого не нужно особенных затрат, просто внутреннее решение. Всевозможные акции, которые мы проводим с фондом "Созидание", привлекаем к ним внимание не для пиара, не для того, чтобы нам сказали: о, какой крутой фонд. А что толку? Фонд "Федерация", мы его видим, он ездит на троллейбусах по Москве, везде билборды. Я просто представляю, сколько это стоит денег. И при этом, что это такое, никто до сих пор не знает, чем они вообще занимаются, и куда идут деньги.

Кристина Горелик: После той некрасивой ситуации, когда деньги до больниц не дошли, во второй раз, когда фонд "Федерация" летом сделал с приглашением мировых звезд, теперь я вижу на тех же самых троллейбусах: спасибо Кевину Коснеру за то, что он принял участие.

Татьяна Лазарева: Ладно, неважно. Если бы нам дали возможность разукрасить хотя бы один троллейбус в Москве, мы бы это сделали. Но просто нам жалко тратить эти деньги из денег фонда. Потому что мы можем помочь реальному человеку. Но вообще пиар-акции и все акции очень правильны, конечно, если их делает абсолютно прозрачный и безукоризненный фонд, каким является, например, фонд "Созидание". Акция, которая сейчас у нас проходит, мы собираем, у вас на столе стоит банка прозрачная с мелочью. Смысл этой акции в том, что у нас у каждого дома много мелочи, которая не помещается в кошельки, на нее особенно ничего не купишь, и вот она по рублю, по два, по три складывается в баночку, в коробочку и лежит неподъемным грузом, потому что ни у кого не доходят руки пойти в банк и все это поменять. Не дай бог, что будет такая ситуация, что мы вынуждены будем это делать. Но если у вас есть такая небольшая коробочка, куда вы собираете мелочь, мы сейчас собираем такую мелочь. Мы приносим, кинули клич по Москве, кто поставит такую банку, которую мы потом заберем в фонд, все эти деньги пересчитаем, сдадим в банк, получим какие-то более-менее внятные деньги и потратим на реабилитацию детей с ДЦП. Не такие большие это деньги, но это конкретная совершенно акция, которая показывает, что тебе не нужно много денег для того, чтобы поучаствовать в благотворительности и помочь человеку, который нуждается в твоей помощи.

Елена Смирнова: Я считаю, что мы мало говорим с детьми об этом. Как правило, мы боимся, что им будет больно или вдруг для них будет психологическая травма. Я категорически против, чтобы возить детей в детские дома, иногда дарители говорят: возьмите моего ребенка, отвезите посмотреть, как там живут дети. Нет, надо потихоньку, необязательно деньгами, у нас есть и детские субботники, куда дети приходят, читают эти письма, кому отправляют. Очень важно представлять, кому ты помогаешь. То есть ты видишь эту семью, ты думаешь о ней, как они живут, что там. А подойдет эта машинка тому мальчику, которому я собираю посылку? И вот это обучение детишек добру, мне кажется, это основная функция благотворительных фондов. Потому что мы готовы тратить на это время, силы, свою энергию, отрывая от своих детей. Потому что мы растим поколение, которое должно быть добрее и правильнее нас.

Кристина Горелик: Своих детей приучаете?

Татьяна Лазарева: Разумеется, да. Причем не в какой-то, спаси и сохрани, менторской форме, а скорее в игровой, шуточной. Потому что мы взрослые люди, я до сих пор не могу поехать в хоспис, у меня нет на это сил. Тем более везти туда детей, господи, боже мой. Но в какой-то игровой форме - почему нет. У меня уровень может быть меньше, у девочек, которые работают в фонде, болевой порог уже высокий, им проще, мы можем об этом шутить. Мы на своих благотворительных вечерах раз в год, когда мы собираем попечителей, мы ржем так, что никому в голову не приходит плакать и собирать деньги, скорбя. Все должно приносить в том числе удовольствие и дарящему человеку. Поэтому с детьми, пожалуйста, можно в игровой форме. Расскажите, Кристина, как ваши дети насобирали денег в эту баночку. Зачем они напихали туда пуговицы?

Кристина Горелик: Позорище какое.

Татьяна Лазарева: В этой баночке, мы с Леной, пришли и оценили. А куда пойдут эти деньги? Эти деньги пойдут больным деткам. Так надо им положить пуговку или камушек. Это правильно абсолютно.

Елена Смирнова: Танины дети, когда приходят в фонд, они достаточно часто приходят помогать с шутками-прибаутками, а делают они на самом деле очень серьезные вещи. Сидит Степа у него есть список детей, у него есть анкеты, и он подбирает сам каждому ребеночку подарок к дню рождения. Он смотрит его заболевание – ДЦП, опухоль, несовершенный остеогенез, он привыкает, как Таня говорила, болевой порог. Игровая форма, которая обучает детей. Они понимают, что это такие же дети, как они, тоже получают подарки, они тоже о чем-то мечтают. Меняется отношение буквально на глазах, поэтому об этом надо говорить, об этом надо писать, это надо пробовать своими руками.

Кристина Горелик: А если всех детей обучать, то из этих детей тоже вырастают, из каких-то детей чиновники. Эти чиновники по-другому будут относиться к людям.

Татьяна Лазарева: Ответственны за то поколение, которое собирает пуговицы с копеечками, но потом из этого, естественно, вырастет поколение, только на это и надежда.

Кристина Горелик: Только то поколение, которое собирало пуговицы, надеюсь, чиновниками не станет.