Кристина Горелик: Зачем ходить перед Новым годом на благотворительные мероприятия? В гостях у меня Анастасия Гулявина, организатор фестиваля "Душевный базар" – это новогодняя благотворительная ярмарка в Москве и других городах России, учредитель фонда "Живой", который помогает взрослым, Мария Ходеева, руководитель фонда БЭЛА помогающего "детям-бабочкам", Алена Куратова и заведующий паллиативным отделением научно-практического детского медицинского Центра Александр Трухан.
Мария, вы вызвались ответить на этот вопрос. У людей праздник, им хочется радости какой-то, и они думают: ой, сейчас я приду, мне будет ужасно жалко. И как-то хочется спрятаться, не видеть это все, а просто купить сувенирчик и все.
Мария Ходеева: Посыл таких мероприятий, мне кажется, во многом в том, что благотворительность – это не уныло, грустно, скучно.
Кристина Горелик: А помогать – это легко и приятно?
Мария Ходеева: Нет, совершенно не об этом, а о том, что это может быть весело. Правда, весело, очень здорово и интересно. И ответ на ваш вопрос очень простой: зачем ходить на благотворительные мероприятия, например, чтобы купить классные подарки на Новый год. Из числа моих знакомых давно не покупают нелепую китайскую штамповку в магазинах под Новый год. Потому что ты покупаешь уникальный сувенир, сделанный вручную другим человеком, неважно, ребенком, взрослым, и при этом у тебя есть классное ощущение, что ты сделал нужное дело, хорошее - ты помог.
Кристина Горелик: Алена, у вас тоже будут интересные диски.
Алена Куратова: У нас диск со сказками, над которым работали полгода. Это конкретно знаменитые актеры озвучили хорошие сказки о бабочках, конкретно о наших детях. И мы очень готовили это именно к базару. Мы впрыгивали на ступеньку уходящего поезда, и мы успели. Мое личное мнение, мне кажется, на такие мероприятия ходят люди, у которых нет ощущения, что хочется спрятаться от негатива, который есть при болезни.
Кристина Горелик: Многие не знают, как себя вести.
Алена Куратова: Нет такого, что хочется от этого как-то отвернуться. Наоборот, такая подача – "Душевный базар", благотворительные ярмарки, "Пикник "Афиша", который был. Все люди, которые туда идут, они понимают, что они что-то покупают и помогают, и отторжения этого нет. Мне кажется, те, у кого есть вообще отторжение темы благотворительности, они от нее обходят стороной.
Кристина Горелик: Анастасия, вы делаете, как - чтобы было весело, чтобы было приятно, легко?
Анастасия Гулявина: С одной стороны, чтобы было интересно, чтобы, если даже человек не хочет в данный конкретный день спрашивать, как он может помочь, чтобы ему все равно было хорошо интересно, чтобы он почувствовал частью большого сообщества предновогоднего.
Кристина Горелик: Цель ваша какая?
Анастасия Гулявина: Цель при этом - мы стараемся создать максимальное количество возможностей для разговора, чтобы люди поняли, что нет одного правильного способа помогать. Каждый для себя может найти то количество времени, финансов, усилий, которое он готов тратить. И возможно, для кого-то это будет помощь с переводом на английский язык для сайта, что тоже важно для фонда. Для кого-то это пожертвования, для кого-то это волонтерская помощь. Абсолютно для каждого человека есть возможность найти интересный, веселый способ, необязательно веселый, но интересный способ и таким образом сделать мир лучше. То есть это для нас было очень важно, чтобы для каждого найти интересную особенную штуку.
Кристина Горелик: Александр Николаевич, у вас отделение, сложно сказать, что люди могут туда придти и им будет весело. Понятно, паллиативное отделение - другие цели и задачи. Люди как-то могут помочь? Наверняка мало людей изъявляет желание. Вы нуждаетесь в руках, в деньгах или лучше не надо?
Александр Трухан: Безусловно, хотя мы больница, хотя мы должны немного может быть ограничивать количество посещающих, и все это люди, которые испытали много горя, наши пациенты, их родители, их тоже нужно в чем-то ограждать. Не все хотят общаться, не все хотят веселиться или даже не только публичности, но просто, чтобы их в этот тяжелый период жизни видели посторонние лица и так далее.
Кристина Горелик: Как вы такой баланс находите?
Александр Трухан: Это индивидуально, это и чутье, это и наблюдение, это и тестирование и так далее. Но мы всегда спрашиваем их разрешение прежде, чем разрешить контакт с кем-то извне. Но наблюдая за теми людьми, которые к нам приходят и какое-то участие в судьбах этих пациентов принимают, за их лицами, за их поступками, за их эмоциями, можно сделать такой вывод, что людям нравится быть причастным к этому - к страданиям другого, что ты как-то помогаешь или отвлечь, или сделать маленькую радость, пообщаться с этим безнадежно больным пациентом и почувствовать себя немного волшебником всемогущим, что ты сильнее и что ты можешь подставить плечо, подарить минуту радости, общения и так далее. У нас был пациент, он, к сожалению, ушел. Он был фанатично предан футбольной команде одной, и по его просьбе волонтеры организовали встречи. В один день пришел капитан команды, он без предупреждения приехал и сказал, что у него оказалось свободное время, он захотел посвятить своему поклоннику, который, конечно, безнадежно болен и умирал. Он приехал к нему, подарил ему майку, автограф и с ним провел минут сорок, пообщался, поговорили. Мальчик безудержно был счастлив этим минутам. Когда они уходили, им настолько было приятно. Хотя тоже, конечно, неловкость испытывали, когда видели, что помочь реально не могут, но этим общением, своим оптимизмом они настолько внесли доброе дело в душу этого подростка, что, конечно, это незаменимо.
Знаете на Новый год, в конце года, на Рождество принято дарить подарки, люди верят в чудеса с детства. И это волшебство, ожидание чуда всегда витает в воздухе. И те люди, которые даже сомневаются, сделать какой-то благотворительный жест, подарок или нет, они потом просто себя в другом качестве ощущают. Им это нужно прежде всего. Хотя вначале боялись и в наше отделение придти, встречи с этими тяжелыми пациентами, но никто разочарованный не уходил: да, зря я сюда пришел, у меня испортилось настроение и так далее. Дарят не только радость общения, фотографии с каким-то известным человеком, но и игры, и угощения и так далее.
Но знаете, конечно, бывает не то, что обидно, непонятно, когда к Новому году, не сговариваясь, все приносят шоколадные конфеты. Дети все разные по возрасту, у нас от двух месяцев до 18 лет, они тяжело больные, много препаратов, в том числе антибактериальных и так далее, у кого-то аллергия на шоколад или может возникнуть в результате этого. Всем мандарины, всем шоколад. Они, не спрашивая, а всем одинаково, допустим, 25 подарков, пожалуйста, раздайте детям. Конечно, это в основном идет родителям или братья, сестрам ребятишек, которые у нас лежат. А им может быть надо кому-то игрушку, кому-то диск с музыкой, кому-то может быть цветы нужны. Есть же дети плохо видящие, плохо слышащие, у каждого своя потребность. Как правило, некоторые более деликатные посетители предварительно или в тот момент интересуются, что можно.
Кристина Горелик: Вы ответили на вопрос, зачем идти перед Новым годом на благотворительные мероприятия.
Александр Трухан: Абсолютно. Даже для духовного обогащения самого человека, который эту благотворительность осуществляет.
Кристина Горелик: Мария, такой вопрос: допустим, человек захотел что-то сделать, увидел в интернете, ему пришло письмо: "Срочно помогите, надо собрать столько-то денег, взрослый человек, ребенок". А это оказалось мошенническая схема. И желание у человека заниматься благотворительностью отпадает на долгие годы.
Мария Ходеева: Что я должна ответить на это? Что делать, если пришло такое письмо?
Кристина Горелик: Вы агитировали, говорили, что замечательно заниматься благотворительностью. Я готов, говорит наш слушатель, я сейчас готов пожертвовать деньги, стать волонтером, и вдруг он сталкивается с мошенническими фондами.
Мария Ходеева: К сожалению, от этого никто не застрахован, потому что это было, есть и, надеюсь, что не будет, потому что мы с этим боремся. Все вместе создаем пул надежных фондов и распространяем информацию о том, что и как правильно делать, как неправильно и, например, можно обратиться к нам и спросить - это вообще кто, знаем ли мы их, сталкивались ли с ними и так далее. Есть некая не то, что последовательность действий, допустим, если вы идете на мероприятие, то мы в общем-то доверяем организатору, который на себя берет функцию проверки чистоплотности участников.
Кристина Горелик: То есть организатор обязан проверять, вы считаете?
Мария Ходеева: Конечно. Второй момент, если мне, как просто человеку, пришло письмо "помогите, пожалуйста", я не кинусь помогать сразу, честно скажу.
Кристина Горелик: Что вы сделаете, ваш порядок действий?
Мария Ходеева: Не то, что неписанные правила, мне проще, я могу спросить реально. Если даны какие-то частные счета, не стоит переводить деньги абы куда. Если организация серьезная, если это фонд, я всегда могу позвонить туда и серьезные организации не рассылают письма, где большими буквами написано "срочно помоги, умрет сию секунду". Это эмоционально, как правило, такое письмо может написать родитель ребенка, но переводить какие-то деньги на счета родителей неэффективно. Пусть он соберет пакет документов, обратится в фонд и ты поможешь фонду. Фонд - это организация, там есть экспертный совет, там сидят медики врачи, которые эти просьбы изучают. Мы же не просто так, нам пришло десять заявлений, и мы решаем, что фотография Васи и Пети нам нравится, мы им поможем, а Миши и Васи как-то не очень, их на потом.
Кристина Горелик: Может быть они думают, что бывают люди, по знакомству пытаются.
Мария Ходеева: Другими словами, что если мне придет письмо, я постараюсь выяснить источник, откуда это, связаться с организацией, если это какой-то фонд, и вообще посмотреть, благонадежный ли он, могу ли я ему помочь. Первый момент: могу ли я проконтролировать, что будет. В случае, если это средства, а не помощь, то есть надо кровь сдать, например, необязательно деньги помогать, контроль, отчетность за мои средства, могу ли я получить.
Кристина Горелик: Алена, вы же как родитель понимаете, что фонды часто не бывают по вашему заболеванию, например, и вы как родитель начинаете рассылать кому только можно. Люди не знают в России, куда идти. Что им делать? И они начинают какими-то способами действовать. Как вы действовали?
Алена Куратова: На самом деле способ самый действенный – это все-таки обращаться в фонды.
Кристина Горелик: А если далеко от Москвы?
Алена Куратова: Какая разница, далеко, не далеко, есть интернет, ты можешь обратиться в фонд. Мало того, к нам обращаются по очень редким именно дерматологическим, которыми, мы вообще не занимаемся. Но я их беру, пристраиваем в какие-то хорошие руки, где, образно говоря, могут на них дать деньги. Потому что я не имею права, не могу или еще что-то, но я могу как раз из-за того, что все фонды между собой общаются, куда-то его пристроить, где на него не обратили внимания или где была некорректно просьба составлена.
Кристина Горелик: Письма писать родителям не надо с такими просьбами?
Алена Куратова: Если честно, я не очень верю во все эти группы "Вконтакте" и вообще сборы средств на родительские счета только потому, что фонд публичный, хороший фонд будет отчитываться за каждую копейку. И я, допустим, как частное лицо могу придти и сказать: где мои три рубля, на что они были потрачены? Если я перевела родителю, то я не могу к нему придти и сказать: где мои три рубля? Хотела, купила телевизор, хотела – потратила на ребенка вот и все. Поэтому есть некая граница, когда фонд - это более эффективнее, потому что ты можешь обратную связь потребовать.
Кристина Горелик: Анастасия, вы хотели добавить? Вы тоже считаете, что через фонды?
Анастасия Гулявина: Я хотела таким моментом поделиться, что нам многие родители пишут, когда идет подготовка к "Душевным базарам", что я родитель, я добрый человек помогаю такому-то ребенку, можно ли у вас поучаствовать, пособирать на него денег? Очень сложно отказывать. Но тут в чем задача основная.
Кристина Горелик: Вас, наверное, упрекают в этом?
Анастасия Гулявина: Конечно, упрекают. Особенно, чем ближе "Душевный базар", чем сложнее заболевания, тем более душевные письма от родителей получаешь или от каких-то людей. Но задача менять отношение к благотворительности в принципе у людей, показывать, какие есть прозрачные, простые схемы. То есть для того, чтобы отторжение, что наверняка обманут, оно постепенно уходило. Именно поэтому, как бы ни было грустно в какие-то моменты или сложно, мы ориентируемся на фонды, поэтому много сил уделяем прозрачности.
Кристина Горелик: Тогда такой вопрос задам: часто люди, простые люди, которые жертвуют, они могут не доверять тем же самым фондам. Потому что: я знаю Марию Ивановну, условно говоря, я лично ей даю деньги на этого ребенка, а фонд, у него множество юристов, он может эти деньги прокрутить и не на моего ребенка пойдет.
Анастасия Гулявина: Эта ситуация, когда ты знаешь соседа по подъезду, помогаешь, мне кажется, абсолютно нормально, даже более здоровая ситуация в обществе, когда ты видишь, что вокруг тебя происходит, а не думаешь, что абстрактно во вселенную отправлю и там помогут. Простое внимание человеческое - это очень здорово, если оно ест. Но если знакомая Мария Ивановна, а не Мария Ивановна, которая прислала письмо крупными буквами "Помогите. Срочно!".
Кристина Горелик: Это очень сложная грань, Мария.
Мария Ходеева: Тонкая грань. Насчет писем и фондов я хотела сказать, что как из оперы "одна голова хорошо, а много лучше". Родители ребенка имеют всегда некое представление о том, что он лучше знает, что нужно его ребенку. Но оно очень ограничено, потому что это один человек - я так считаю. А объективное мнение, в том числе и медиков, может заключаться в другом. И вот этот шанс посоветоваться и вынести на суд.
Александр Трухан: А в фонде тоже обсуждают коллективно?
Мария Ходеева: Есть экспертный совет медиков, куда ты отправляешь, и они говорят: ему хорошо бы поехать, вот здесь мы лучше сделаем так.
Кристина Горелик: Представляете эмоции родителей в этот момент, которые понимают, что моего ребенка, ему ведь так надо.
Мария Ходеева: Грань тонкая, на то и есть какая-то интуиция. Потому что то, о чем раньше говорили - это очень верно, про то, что если мы будем видеть боль близкого соседа и лично помогать, то есть может быть и фондов однажды, как говорят, каждый фонд должен мечтать о том, чтобы прекратить свое существование. Это правда, к этому мы стремимся. Если мы будем помогать ближнему, может быть и проблемы такой глобальной не будет. Но проблема доверия людей фондам, вот этой прозрачности, чистоты и отчетности, она очень важна. Очень много моментов. Во-первых, чтобы пошло только на этого ребенка. Есть целевое пожертвование, и это тоже проблема фонда. Потому что если я напишу, что я хочу помочь Васе Петрову, то я как фонд смогу перечислить только на Васю Петрова, потому что меня ждет аудит в конце года и все это будет проверено, потратить это на Машу Иванову я не могу никак.
Александр Трухан: Кредитная история в банке. Я хотел сказать, что я наблюдал такую ситуацию, когда в регионах или в глубинке считают, что если мы направим письмо, просьбу в Москву и конкретно в фонд московский какой-то, то это надежно. Нам это закупят, помогут, нам деньги соберут, за границу на лечение отправят и спасут. И они даже не пытаются среди ближайшего окружения поискать бизнесмена, друзей, обратиться. Нет, здесь бесполезно, откажут – установка такая. А вот в Москве и богатых людей больше, и возможностей больше. Все почему-то к Москве.
Кристина Горелик: Помогают ли местные бизнесмены?
Александр Трухан: Помогают еще как. Но они не проходят этот этап, даже не обращаются.
Кристина Горелик: А вы за то, чтобы люди переводили пожертвования непосредственно родителям, в фонды или вам в больницу, чтобы вы могли закупить необходимое оборудование?
Александр Трухан: Государство не может одно осилить все. В идеале, если мы бюджетное учреждение, мы должны быть обеспечены аппаратурой, медикаментами, их нет по факту. Но еще один момент: мы не должны же быть обеспечены и обеспечивать тем, что нужно ребенку, если он выпишется домой. Фонд и оказывает помощь, ребенок выписывается домой, ему противопролежный матрас, ему кислородный концентратор, ему аппарат ИВЛ.
Кристина Горелик: У вас есть счет, куда приходят пожертвования?
Александр Трухан: Нет такого. В нашем случае помогают благотворительные фонды. У нас их несколько, и они даже между собой обсуждают: вот это мы потянем, это, к сожалению, не сможем приобрести, очень дорого.
Кристина Горелик: Как отбирали благотворительные фонды, они же разные бывают? Наверняка к вам приходили разные фонды и разные волонтеры.
Александр Трухан: К сожалению, больше фондов и волонтеров порядочных, мы не сталкивались с такими, которые какие-то свои или корыстные, или узкие цели преследовали, или как-то себя непорядочно зарекомендовали. Просто отдельные лица были, я имею в виду из волонтеров.
Кристина Горелик: У вас фейс-контроль проходят? Чтобы работать волонтером в паллиативном отделении, я представляю, нужна очень сильная мотивация.
Александр Трухан: Человека сразу видно, если по зову сердца, бескорыстно. Или он, грубо скажу, рисуется. Он просто хочет на ребенка или на маму произвести впечатление, что он заботливый, внимательный, что он свое время тратит, развлекает.
Кристина Горелик: Вы сами с ними разговариваете? Психолога привлекаете?
Александр Трухан: Мы просто спрашиваем, что вас подвигло на это, зачем, был ли у вас опыт общения или первый раз? И мы не сразу допускаем на выездную службу домой, чтобы посетили. Здесь есть же мамы тоже настороженные, они не доверяют молодому юному созданию или же малоопытному. Мы обучаем в стационаре, какие-то требования, семинары проводим и потом только, отбор все равно существует. У кого-то есть призвание. Никто волонтером не рождается, их надо понять, кому это лишнее, они уйдут.
Кристина Горелик: Врачами паллиативного отделения тоже не рождаются. Как же вы можете такой тяжелой работой заниматься?
Александр Трухан: Это уже другая немножко и тема, и все. Я хотел вернуться к той теме, когда вы говорили про адресную помощь, хотел привести один такой маленький пример. У нас летом находился в нашем отделении парень, ему было 16 лет. У него была мечта купить себе скутер. К сожалению, он заболел злокачественным тяжелым заболеванием, которое привело к его обездвиженности, к болевому синдрому. И когда мы через фонд уже доложили, что у него мечта была, об этом узнал один благотворитель, частное лицо, он узнал и сказал: я ему куплю скутер. И хотя ему оставалось жить очень недолго, он купил ему за 120 тысяч скутер, привезли, это летом было, в наш центр.
Кристина Горелик: А как он на нем покататься смог?
Александр Трухан: Мы его обезболили. Он сам не мог ходить, но он сидеть мог. Представьте: солнечная погод, мы его спустили вниз на лифте, подкатили скутер, он сел туда и вокруг центра, территория большая, катался на этом скутере. И потом он пробыл у нас ровно две недели, мы его эффективно обезболили, и он уехал на этом скутере домой в Подмосковье. Еще прожил три недели, сходил на рыбалку, ловил рыбу, катался на скутере, ходил за грибами, и потом уже в очень крайне тяжелом состоянии к нам обратно поступил. И это были три последних его дня. Но эти три недели со скутером – это было незабываемо. И это была воля того пожертвователя, а покупал это все фонд "Подари жизнь". Они могут проконтролировать, куда пошли деньги.
Кристина Горелик: Анастасия, частный пример, частные истории на обычных людей действуют много больше, чем если они отдают в фонд.
Анастасия Гулявина: Когда говорят о том, что гости могут познакомиться с фондом, я говорю не о том, что, здравствуйте, мы фонд "Настенька", нам нужно сто тысяч рублей. Как рассказывание историй, через обмен тем, что вот какие у нас чудеса случаются, вот что я слышал, и происходит много маленьких историй, много маленьких чудес. Я не перестаю удивляться, каждую неделю кто-то пишет о том, познакомившись на "Душевном базаре" или в процессе других наших мероприятий, что как-то помогли, что-то изменилось, организовали акцию, например, кто-то просто сделал маленький шаг, а в итоге жизнь спасенная, какое-то купленное новое оборудование. Самое главное, что человек пришел и рассказывает: знаешь, я сходил с семьей на фильм, а это, оказывается, мы ребенку помогли. И сразу возникает цепочка: да, а как это было? Я тоже хочу. И понятно, что все наши друзья из фондов помогают, потому что мы бесконечно рассказываем.
Ты же не видишь фонд как вывеску некую. Все доноры на самом деле, которые приходят, либо друзья, либо волонтеры, все равно либо приходят на какую-то историю, либо в процессе общения все через коммуникацию происходит. Они личностно включаются. То есть это не я помогаю и дальше вывеска, а для меня это история через понимание чего-то, как ты проходишь. Это очень личное, мое в глубине. Александр сказал потрясающую мысль, очень важную, что большой вопрос насчет того, кому больше нужна помощь и кому ты помогаешь, когда ты приходишь и что-то делаешь. Потому что это невозможно измерить, но какой-то волшебный, как сообщающиеся сосуды в химии. Это не значит, что я волью 20 тысяч, а мне придет выгодный контракт на сто, вообще так не работает.
Кристина Горелик: Многие бизнесмены так думают.
Анастасия Гулявина: Это не история про индульгенцию, вообще ни про что. Ты, отдавая, получаешь нечто большее и очень важное. И это всегда личное.
Кристина Горелик: Вот мы и ответили на вопрос, зачем идти перед Новым годом на благотворительные мероприятия.
Мария, вы вызвались ответить на этот вопрос. У людей праздник, им хочется радости какой-то, и они думают: ой, сейчас я приду, мне будет ужасно жалко. И как-то хочется спрятаться, не видеть это все, а просто купить сувенирчик и все.
Мария Ходеева: Посыл таких мероприятий, мне кажется, во многом в том, что благотворительность – это не уныло, грустно, скучно.
Кристина Горелик: А помогать – это легко и приятно?
Мария Ходеева: Нет, совершенно не об этом, а о том, что это может быть весело. Правда, весело, очень здорово и интересно. И ответ на ваш вопрос очень простой: зачем ходить на благотворительные мероприятия, например, чтобы купить классные подарки на Новый год. Из числа моих знакомых давно не покупают нелепую китайскую штамповку в магазинах под Новый год. Потому что ты покупаешь уникальный сувенир, сделанный вручную другим человеком, неважно, ребенком, взрослым, и при этом у тебя есть классное ощущение, что ты сделал нужное дело, хорошее - ты помог.
Кристина Горелик: Алена, у вас тоже будут интересные диски.
Алена Куратова: У нас диск со сказками, над которым работали полгода. Это конкретно знаменитые актеры озвучили хорошие сказки о бабочках, конкретно о наших детях. И мы очень готовили это именно к базару. Мы впрыгивали на ступеньку уходящего поезда, и мы успели. Мое личное мнение, мне кажется, на такие мероприятия ходят люди, у которых нет ощущения, что хочется спрятаться от негатива, который есть при болезни.
Кристина Горелик: Многие не знают, как себя вести.
Алена Куратова: Нет такого, что хочется от этого как-то отвернуться. Наоборот, такая подача – "Душевный базар", благотворительные ярмарки, "Пикник "Афиша", который был. Все люди, которые туда идут, они понимают, что они что-то покупают и помогают, и отторжения этого нет. Мне кажется, те, у кого есть вообще отторжение темы благотворительности, они от нее обходят стороной.
Кристина Горелик: Анастасия, вы делаете, как - чтобы было весело, чтобы было приятно, легко?
Анастасия Гулявина: С одной стороны, чтобы было интересно, чтобы, если даже человек не хочет в данный конкретный день спрашивать, как он может помочь, чтобы ему все равно было хорошо интересно, чтобы он почувствовал частью большого сообщества предновогоднего.
Кристина Горелик: Цель ваша какая?
Анастасия Гулявина: Цель при этом - мы стараемся создать максимальное количество возможностей для разговора, чтобы люди поняли, что нет одного правильного способа помогать. Каждый для себя может найти то количество времени, финансов, усилий, которое он готов тратить. И возможно, для кого-то это будет помощь с переводом на английский язык для сайта, что тоже важно для фонда. Для кого-то это пожертвования, для кого-то это волонтерская помощь. Абсолютно для каждого человека есть возможность найти интересный, веселый способ, необязательно веселый, но интересный способ и таким образом сделать мир лучше. То есть это для нас было очень важно, чтобы для каждого найти интересную особенную штуку.
Кристина Горелик: Александр Николаевич, у вас отделение, сложно сказать, что люди могут туда придти и им будет весело. Понятно, паллиативное отделение - другие цели и задачи. Люди как-то могут помочь? Наверняка мало людей изъявляет желание. Вы нуждаетесь в руках, в деньгах или лучше не надо?
Александр Трухан: Безусловно, хотя мы больница, хотя мы должны немного может быть ограничивать количество посещающих, и все это люди, которые испытали много горя, наши пациенты, их родители, их тоже нужно в чем-то ограждать. Не все хотят общаться, не все хотят веселиться или даже не только публичности, но просто, чтобы их в этот тяжелый период жизни видели посторонние лица и так далее.
Кристина Горелик: Как вы такой баланс находите?
Александр Трухан: Это индивидуально, это и чутье, это и наблюдение, это и тестирование и так далее. Но мы всегда спрашиваем их разрешение прежде, чем разрешить контакт с кем-то извне. Но наблюдая за теми людьми, которые к нам приходят и какое-то участие в судьбах этих пациентов принимают, за их лицами, за их поступками, за их эмоциями, можно сделать такой вывод, что людям нравится быть причастным к этому - к страданиям другого, что ты как-то помогаешь или отвлечь, или сделать маленькую радость, пообщаться с этим безнадежно больным пациентом и почувствовать себя немного волшебником всемогущим, что ты сильнее и что ты можешь подставить плечо, подарить минуту радости, общения и так далее. У нас был пациент, он, к сожалению, ушел. Он был фанатично предан футбольной команде одной, и по его просьбе волонтеры организовали встречи. В один день пришел капитан команды, он без предупреждения приехал и сказал, что у него оказалось свободное время, он захотел посвятить своему поклоннику, который, конечно, безнадежно болен и умирал. Он приехал к нему, подарил ему майку, автограф и с ним провел минут сорок, пообщался, поговорили. Мальчик безудержно был счастлив этим минутам. Когда они уходили, им настолько было приятно. Хотя тоже, конечно, неловкость испытывали, когда видели, что помочь реально не могут, но этим общением, своим оптимизмом они настолько внесли доброе дело в душу этого подростка, что, конечно, это незаменимо.
Знаете на Новый год, в конце года, на Рождество принято дарить подарки, люди верят в чудеса с детства. И это волшебство, ожидание чуда всегда витает в воздухе. И те люди, которые даже сомневаются, сделать какой-то благотворительный жест, подарок или нет, они потом просто себя в другом качестве ощущают. Им это нужно прежде всего. Хотя вначале боялись и в наше отделение придти, встречи с этими тяжелыми пациентами, но никто разочарованный не уходил: да, зря я сюда пришел, у меня испортилось настроение и так далее. Дарят не только радость общения, фотографии с каким-то известным человеком, но и игры, и угощения и так далее.
Но знаете, конечно, бывает не то, что обидно, непонятно, когда к Новому году, не сговариваясь, все приносят шоколадные конфеты. Дети все разные по возрасту, у нас от двух месяцев до 18 лет, они тяжело больные, много препаратов, в том числе антибактериальных и так далее, у кого-то аллергия на шоколад или может возникнуть в результате этого. Всем мандарины, всем шоколад. Они, не спрашивая, а всем одинаково, допустим, 25 подарков, пожалуйста, раздайте детям. Конечно, это в основном идет родителям или братья, сестрам ребятишек, которые у нас лежат. А им может быть надо кому-то игрушку, кому-то диск с музыкой, кому-то может быть цветы нужны. Есть же дети плохо видящие, плохо слышащие, у каждого своя потребность. Как правило, некоторые более деликатные посетители предварительно или в тот момент интересуются, что можно.
Кристина Горелик: Вы ответили на вопрос, зачем идти перед Новым годом на благотворительные мероприятия.
Александр Трухан: Абсолютно. Даже для духовного обогащения самого человека, который эту благотворительность осуществляет.
Кристина Горелик: Мария, такой вопрос: допустим, человек захотел что-то сделать, увидел в интернете, ему пришло письмо: "Срочно помогите, надо собрать столько-то денег, взрослый человек, ребенок". А это оказалось мошенническая схема. И желание у человека заниматься благотворительностью отпадает на долгие годы.
Мария Ходеева: Что я должна ответить на это? Что делать, если пришло такое письмо?
Кристина Горелик: Вы агитировали, говорили, что замечательно заниматься благотворительностью. Я готов, говорит наш слушатель, я сейчас готов пожертвовать деньги, стать волонтером, и вдруг он сталкивается с мошенническими фондами.
Мария Ходеева: К сожалению, от этого никто не застрахован, потому что это было, есть и, надеюсь, что не будет, потому что мы с этим боремся. Все вместе создаем пул надежных фондов и распространяем информацию о том, что и как правильно делать, как неправильно и, например, можно обратиться к нам и спросить - это вообще кто, знаем ли мы их, сталкивались ли с ними и так далее. Есть некая не то, что последовательность действий, допустим, если вы идете на мероприятие, то мы в общем-то доверяем организатору, который на себя берет функцию проверки чистоплотности участников.
Кристина Горелик: То есть организатор обязан проверять, вы считаете?
Мария Ходеева: Конечно. Второй момент, если мне, как просто человеку, пришло письмо "помогите, пожалуйста", я не кинусь помогать сразу, честно скажу.
Кристина Горелик: Что вы сделаете, ваш порядок действий?
Мария Ходеева: Не то, что неписанные правила, мне проще, я могу спросить реально. Если даны какие-то частные счета, не стоит переводить деньги абы куда. Если организация серьезная, если это фонд, я всегда могу позвонить туда и серьезные организации не рассылают письма, где большими буквами написано "срочно помоги, умрет сию секунду". Это эмоционально, как правило, такое письмо может написать родитель ребенка, но переводить какие-то деньги на счета родителей неэффективно. Пусть он соберет пакет документов, обратится в фонд и ты поможешь фонду. Фонд - это организация, там есть экспертный совет, там сидят медики врачи, которые эти просьбы изучают. Мы же не просто так, нам пришло десять заявлений, и мы решаем, что фотография Васи и Пети нам нравится, мы им поможем, а Миши и Васи как-то не очень, их на потом.
Кристина Горелик: Может быть они думают, что бывают люди, по знакомству пытаются.
Мария Ходеева: Другими словами, что если мне придет письмо, я постараюсь выяснить источник, откуда это, связаться с организацией, если это какой-то фонд, и вообще посмотреть, благонадежный ли он, могу ли я ему помочь. Первый момент: могу ли я проконтролировать, что будет. В случае, если это средства, а не помощь, то есть надо кровь сдать, например, необязательно деньги помогать, контроль, отчетность за мои средства, могу ли я получить.
Кристина Горелик: Алена, вы же как родитель понимаете, что фонды часто не бывают по вашему заболеванию, например, и вы как родитель начинаете рассылать кому только можно. Люди не знают в России, куда идти. Что им делать? И они начинают какими-то способами действовать. Как вы действовали?
Алена Куратова: На самом деле способ самый действенный – это все-таки обращаться в фонды.
Кристина Горелик: А если далеко от Москвы?
Алена Куратова: Какая разница, далеко, не далеко, есть интернет, ты можешь обратиться в фонд. Мало того, к нам обращаются по очень редким именно дерматологическим, которыми, мы вообще не занимаемся. Но я их беру, пристраиваем в какие-то хорошие руки, где, образно говоря, могут на них дать деньги. Потому что я не имею права, не могу или еще что-то, но я могу как раз из-за того, что все фонды между собой общаются, куда-то его пристроить, где на него не обратили внимания или где была некорректно просьба составлена.
Кристина Горелик: Письма писать родителям не надо с такими просьбами?
Алена Куратова: Если честно, я не очень верю во все эти группы "Вконтакте" и вообще сборы средств на родительские счета только потому, что фонд публичный, хороший фонд будет отчитываться за каждую копейку. И я, допустим, как частное лицо могу придти и сказать: где мои три рубля, на что они были потрачены? Если я перевела родителю, то я не могу к нему придти и сказать: где мои три рубля? Хотела, купила телевизор, хотела – потратила на ребенка вот и все. Поэтому есть некая граница, когда фонд - это более эффективнее, потому что ты можешь обратную связь потребовать.
Кристина Горелик: Анастасия, вы хотели добавить? Вы тоже считаете, что через фонды?
Анастасия Гулявина: Я хотела таким моментом поделиться, что нам многие родители пишут, когда идет подготовка к "Душевным базарам", что я родитель, я добрый человек помогаю такому-то ребенку, можно ли у вас поучаствовать, пособирать на него денег? Очень сложно отказывать. Но тут в чем задача основная.
Кристина Горелик: Вас, наверное, упрекают в этом?
Анастасия Гулявина: Конечно, упрекают. Особенно, чем ближе "Душевный базар", чем сложнее заболевания, тем более душевные письма от родителей получаешь или от каких-то людей. Но задача менять отношение к благотворительности в принципе у людей, показывать, какие есть прозрачные, простые схемы. То есть для того, чтобы отторжение, что наверняка обманут, оно постепенно уходило. Именно поэтому, как бы ни было грустно в какие-то моменты или сложно, мы ориентируемся на фонды, поэтому много сил уделяем прозрачности.
Кристина Горелик: Тогда такой вопрос задам: часто люди, простые люди, которые жертвуют, они могут не доверять тем же самым фондам. Потому что: я знаю Марию Ивановну, условно говоря, я лично ей даю деньги на этого ребенка, а фонд, у него множество юристов, он может эти деньги прокрутить и не на моего ребенка пойдет.
Анастасия Гулявина: Эта ситуация, когда ты знаешь соседа по подъезду, помогаешь, мне кажется, абсолютно нормально, даже более здоровая ситуация в обществе, когда ты видишь, что вокруг тебя происходит, а не думаешь, что абстрактно во вселенную отправлю и там помогут. Простое внимание человеческое - это очень здорово, если оно ест. Но если знакомая Мария Ивановна, а не Мария Ивановна, которая прислала письмо крупными буквами "Помогите. Срочно!".
Кристина Горелик: Это очень сложная грань, Мария.
Мария Ходеева: Тонкая грань. Насчет писем и фондов я хотела сказать, что как из оперы "одна голова хорошо, а много лучше". Родители ребенка имеют всегда некое представление о том, что он лучше знает, что нужно его ребенку. Но оно очень ограничено, потому что это один человек - я так считаю. А объективное мнение, в том числе и медиков, может заключаться в другом. И вот этот шанс посоветоваться и вынести на суд.
Александр Трухан: А в фонде тоже обсуждают коллективно?
Мария Ходеева: Есть экспертный совет медиков, куда ты отправляешь, и они говорят: ему хорошо бы поехать, вот здесь мы лучше сделаем так.
Кристина Горелик: Представляете эмоции родителей в этот момент, которые понимают, что моего ребенка, ему ведь так надо.
Мария Ходеева: Грань тонкая, на то и есть какая-то интуиция. Потому что то, о чем раньше говорили - это очень верно, про то, что если мы будем видеть боль близкого соседа и лично помогать, то есть может быть и фондов однажды, как говорят, каждый фонд должен мечтать о том, чтобы прекратить свое существование. Это правда, к этому мы стремимся. Если мы будем помогать ближнему, может быть и проблемы такой глобальной не будет. Но проблема доверия людей фондам, вот этой прозрачности, чистоты и отчетности, она очень важна. Очень много моментов. Во-первых, чтобы пошло только на этого ребенка. Есть целевое пожертвование, и это тоже проблема фонда. Потому что если я напишу, что я хочу помочь Васе Петрову, то я как фонд смогу перечислить только на Васю Петрова, потому что меня ждет аудит в конце года и все это будет проверено, потратить это на Машу Иванову я не могу никак.
Александр Трухан: Кредитная история в банке. Я хотел сказать, что я наблюдал такую ситуацию, когда в регионах или в глубинке считают, что если мы направим письмо, просьбу в Москву и конкретно в фонд московский какой-то, то это надежно. Нам это закупят, помогут, нам деньги соберут, за границу на лечение отправят и спасут. И они даже не пытаются среди ближайшего окружения поискать бизнесмена, друзей, обратиться. Нет, здесь бесполезно, откажут – установка такая. А вот в Москве и богатых людей больше, и возможностей больше. Все почему-то к Москве.
Кристина Горелик: Помогают ли местные бизнесмены?
Александр Трухан: Помогают еще как. Но они не проходят этот этап, даже не обращаются.
Кристина Горелик: А вы за то, чтобы люди переводили пожертвования непосредственно родителям, в фонды или вам в больницу, чтобы вы могли закупить необходимое оборудование?
Александр Трухан: Государство не может одно осилить все. В идеале, если мы бюджетное учреждение, мы должны быть обеспечены аппаратурой, медикаментами, их нет по факту. Но еще один момент: мы не должны же быть обеспечены и обеспечивать тем, что нужно ребенку, если он выпишется домой. Фонд и оказывает помощь, ребенок выписывается домой, ему противопролежный матрас, ему кислородный концентратор, ему аппарат ИВЛ.
Кристина Горелик: У вас есть счет, куда приходят пожертвования?
Александр Трухан: Нет такого. В нашем случае помогают благотворительные фонды. У нас их несколько, и они даже между собой обсуждают: вот это мы потянем, это, к сожалению, не сможем приобрести, очень дорого.
Кристина Горелик: Как отбирали благотворительные фонды, они же разные бывают? Наверняка к вам приходили разные фонды и разные волонтеры.
Александр Трухан: К сожалению, больше фондов и волонтеров порядочных, мы не сталкивались с такими, которые какие-то свои или корыстные, или узкие цели преследовали, или как-то себя непорядочно зарекомендовали. Просто отдельные лица были, я имею в виду из волонтеров.
Кристина Горелик: У вас фейс-контроль проходят? Чтобы работать волонтером в паллиативном отделении, я представляю, нужна очень сильная мотивация.
Александр Трухан: Человека сразу видно, если по зову сердца, бескорыстно. Или он, грубо скажу, рисуется. Он просто хочет на ребенка или на маму произвести впечатление, что он заботливый, внимательный, что он свое время тратит, развлекает.
Кристина Горелик: Вы сами с ними разговариваете? Психолога привлекаете?
Александр Трухан: Мы просто спрашиваем, что вас подвигло на это, зачем, был ли у вас опыт общения или первый раз? И мы не сразу допускаем на выездную службу домой, чтобы посетили. Здесь есть же мамы тоже настороженные, они не доверяют молодому юному созданию или же малоопытному. Мы обучаем в стационаре, какие-то требования, семинары проводим и потом только, отбор все равно существует. У кого-то есть призвание. Никто волонтером не рождается, их надо понять, кому это лишнее, они уйдут.
Кристина Горелик: Врачами паллиативного отделения тоже не рождаются. Как же вы можете такой тяжелой работой заниматься?
Александр Трухан: Это уже другая немножко и тема, и все. Я хотел вернуться к той теме, когда вы говорили про адресную помощь, хотел привести один такой маленький пример. У нас летом находился в нашем отделении парень, ему было 16 лет. У него была мечта купить себе скутер. К сожалению, он заболел злокачественным тяжелым заболеванием, которое привело к его обездвиженности, к болевому синдрому. И когда мы через фонд уже доложили, что у него мечта была, об этом узнал один благотворитель, частное лицо, он узнал и сказал: я ему куплю скутер. И хотя ему оставалось жить очень недолго, он купил ему за 120 тысяч скутер, привезли, это летом было, в наш центр.
Кристина Горелик: А как он на нем покататься смог?
Александр Трухан: Мы его обезболили. Он сам не мог ходить, но он сидеть мог. Представьте: солнечная погод, мы его спустили вниз на лифте, подкатили скутер, он сел туда и вокруг центра, территория большая, катался на этом скутере. И потом он пробыл у нас ровно две недели, мы его эффективно обезболили, и он уехал на этом скутере домой в Подмосковье. Еще прожил три недели, сходил на рыбалку, ловил рыбу, катался на скутере, ходил за грибами, и потом уже в очень крайне тяжелом состоянии к нам обратно поступил. И это были три последних его дня. Но эти три недели со скутером – это было незабываемо. И это была воля того пожертвователя, а покупал это все фонд "Подари жизнь". Они могут проконтролировать, куда пошли деньги.
Кристина Горелик: Анастасия, частный пример, частные истории на обычных людей действуют много больше, чем если они отдают в фонд.
Анастасия Гулявина: Когда говорят о том, что гости могут познакомиться с фондом, я говорю не о том, что, здравствуйте, мы фонд "Настенька", нам нужно сто тысяч рублей. Как рассказывание историй, через обмен тем, что вот какие у нас чудеса случаются, вот что я слышал, и происходит много маленьких историй, много маленьких чудес. Я не перестаю удивляться, каждую неделю кто-то пишет о том, познакомившись на "Душевном базаре" или в процессе других наших мероприятий, что как-то помогли, что-то изменилось, организовали акцию, например, кто-то просто сделал маленький шаг, а в итоге жизнь спасенная, какое-то купленное новое оборудование. Самое главное, что человек пришел и рассказывает: знаешь, я сходил с семьей на фильм, а это, оказывается, мы ребенку помогли. И сразу возникает цепочка: да, а как это было? Я тоже хочу. И понятно, что все наши друзья из фондов помогают, потому что мы бесконечно рассказываем.
Ты же не видишь фонд как вывеску некую. Все доноры на самом деле, которые приходят, либо друзья, либо волонтеры, все равно либо приходят на какую-то историю, либо в процессе общения все через коммуникацию происходит. Они личностно включаются. То есть это не я помогаю и дальше вывеска, а для меня это история через понимание чего-то, как ты проходишь. Это очень личное, мое в глубине. Александр сказал потрясающую мысль, очень важную, что большой вопрос насчет того, кому больше нужна помощь и кому ты помогаешь, когда ты приходишь и что-то делаешь. Потому что это невозможно измерить, но какой-то волшебный, как сообщающиеся сосуды в химии. Это не значит, что я волью 20 тысяч, а мне придет выгодный контракт на сто, вообще так не работает.
Кристина Горелик: Многие бизнесмены так думают.
Анастасия Гулявина: Это не история про индульгенцию, вообще ни про что. Ты, отдавая, получаешь нечто большее и очень важное. И это всегда личное.
Кристина Горелик: Вот мы и ответили на вопрос, зачем идти перед Новым годом на благотворительные мероприятия.