Кристина Горелик: Где выше темпы распространения ВИЧ-инфекции и туберкулеза: в тюрьме или на воле. И какое из ведомств винить в том, что оно не справляется с ситуацией: Министерство здравоохранения или Федеральную службу исполнения наказаний?
Сначала мы послушаем мнение официальных лиц, а затем – пациентов и представителей общественных организаций.
На профилактику и лечение туберкулеза и ВИЧ-инфекции государством выделяются большие деньги.
Но уже и официальные данные говорят о том, что число заболевших стремительно растет. Туберкулез и ВИЧ давно вышли за рамки так называемых групп риска.
Ольга Фролова руководит Центром противотуберкулезной помощи больным ВИЧ-инфекцией Минсоцздрава. Она приводит такие цифры: новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией в 2011 году на 7 процентов больше, чем в 2010, а по сравнению с 2002 годом – рост составил 25%. А вот число больных так называемой сочетанной патологией - ВИЧ плюс туберкулез – выросло в несколько раз.
Ольга Фролова: Иногда правительство говорит: ой, мы вам деньги выделяем, а у вас растет заболеваемость. Но в чем дело? Ведь в свое время начали ВИЧ-инфекцию выявлять на ранних стадиях. ВИЧ-инфицированные были случайные находки: кто-то обратился в стационар за медицинской помощью, при обследовании выявили. Сейчас иммунитет снижается, и начинает развиваться вторичное заболевание, человек обращается с туберкулезом, а при обследовании у него выявляется ВИЧ-инфекция. Почему в России такая высокая заболеваемость туберкулезом больных ВИЧ-инфекцией? Потому что у нас не проводятся мероприятия в отношении туберкулеза, контроль на очень низком уровне. И вот к чему это приводит.
Кристина Горелик: Во ФСИНе говорят, что многие попадают в СИЗО, уже имея ВИЧ-положительный статус, просто узнают об этом, когда им делают анализ крови. Хотя тот факт, что заболевают туберкулезом уже в тюрьме, Сергей Барышев, начальник Управления организации медико-санитарного обеспечения ФСИН России, не отрицает. В закрытых учреждениях не хватает специалистов, лекарств, оборудования.
Сейчас во ФСИНе хотят сформировать новую модель медицинской службы: вывести тюремную медицину из подчинения местным администрациям, и деньги на это найдутся. Говорит Сергей Барышев.
Сергей Барышев: Получилось, что эта медицинская служба, такое может быть сравнение, как сметана, размазанная по тарелке. Вопрос ставится передать Министерству развития. Что передать и в какой форме передать? Это подразделение учреждений, исполняющих наказание. Мы пошли каким путем: мы создаем юридическое лицо и эти медчасти, которые находились, они выходят из состава колонии и на правах филиала входят в состав медико-санитарной части. Они финансируются напрямую, подчиняются начальнику медицинской части, а не начальнику изолятора. Даже помещения, где они находятся, передадут по договорам безвозмездного пользования в состав медико-санитарной части. То есть вот мы создали это лицо, и медицина ушла из подчиненности начальника учреждения. Я говорил о проблеме двойной лояльности, он теперь не зависит от начальника, не соблюдает интересы, его внимание должно быть сконцентрировано на больном. Самое главное в медсанчасти – начальник подчинен непосредственно ФСИНу, он сейчас на равных с начальником территориального органа. Раньше финансирование, почему переводим на региональное финансирование, раньше как происходило: статья на лекарство осужденных – это одна классификация, на оборудование другая, на услуги, получаемые в сторонних организациях в Минздраве – это третья статья, для личного состава – четвертая статья, все разбито. Сейчас мы ушли в экспериментальных территориях на код здравоохранения 0901. Это общие деньги, они приходят в медсанчасть и уже врач на месте решает, где и куда их правильно распределять. Целевое финансирование.
Откуда идет финансирование? Мы имеем свое финансирование в Федеральной службе исполнения наказаний, которое заложено в программе юстиции, мы получаем средства. Плюс мы участвуем в реализации федеральной целевой программы, которая в этом году завершается, о предупреждении социально-значимых заболеваниях, и оттуда мы тоже получаем финансирование на туберкулез, онкологию, ВИЧ, все социально-значимые заболевания. На сегодняшний день это два источника финансирования. Реально сказать, это финансирование не покрывает наших потребностей в том объеме, который нам необходим. Скажу – почему. Мы проводили расчеты и в течение двух лет очень активно стучались в Минздравсоцразвития. У нас создана рабочая группа, и мы произвели расчеты. В программе госгарантий каждому гражданину Российской Федерации положена сумма 7600 рублей. Когда мы пересчитали на наш контингент, то оказалось, что мы финансируемся от программы госгарантий всего лишь на 20%. Учитывая структуру и уровень заболеваемости, чем больны наши осужденные, мы посчитали, что эта цифра должна быть не 7600, а в районе 15 тысяч. У нас бесплатное лекарственное обеспечение идет осужденных, чего нет в программе госгарантий. У нас эта цифра должна быть 15, а мы имели всего 20%.
Федеральная целевая программа предупреждения социально-значимых и борьба с социально-значимыми заболеваниями в рамках приобретения лекарственных средств по программе "туберкулез" покрывала наши потребности только на 15-17%. Поэтому прошлые годы мы не могли обеспечить все территории препаратами, они очень дорогие. Остальные средства у нас идут из общего финансирования ФСИН, из общего лекарственного обеспечения. У нас 13 тысяч ежегодно приходит больных туберкулезом, у нас же происходит концентрация, у нас люди концентрируются в местах лишения свободы, соответственно, распространенность гораздо больше. Мы выявили 12 тысяч больных туберкулезом в 11 году, из них 4,5 тысячи в следственных изоляторах, остальные в исправительных учреждениях.
Нас наконец-то услышал Минздравсоцразвития, нас услышал Минэк, нас услышал Минфин. Буквально недавно у нас состоялась встреча, наконец-то нас, во-первых, рассматривают на включение в программу развития здравоохранения 13-20 года.
Ведь понимаете, здравоохранение развивалось, происходила модернизация, менялось оборудование. У нас этого не было. Действительно ФСИН на десятилетия отстал, потому что мы в отрыве от общества были, средства не были выделены. Когда это будет прописано государственной программой, отдельной программой, то я думаю, у нас ситуация кардинально изменится. Все это благодаря нашим встречам, когда нас начали слышать. Нас очень долго не слышали.
Да, у нас были проблемы с поставками лекарств, но это было в 10 году. Были несвоевременные поставки, приходилось прерывать курс лечения. Но мы лично на эту ситуацию повлиять не могли, потому что пробуксовка такая была, к сожалению. По прошлому году эта работа у нас уже налажена, у нас нет вопросов к Минздраву, они выполняют наши заявки, своевременно препараты поставляются.
Кристина Горелик: Больные заключенные выходят на свободу, а до СПИД-центров или туберкулезных диспансеров не доходят. То есть заключенный заболевает в тюрьме, где за него отвечает одно ведомство - ФСИН, а затем не лечится на свободе, где его должно курировать уже Министерство здравоохранения?
Многие больные отказываются от лечения, как в тюрьме, так и на свободе.
И ФСИН и Минздрав винят в этом самих пациентов.
Говорит Сергей Барышев.
Сергей Барышев: У нас специфический контингент. Осужденные принимают лекарства в определенное время. Потом по каким-то причинам он прекращает лечение, заставить его невозможно, у нас уже нет метода резиновой палки или чего-то. У него свои причины. Одна из них, к примеру: утяжелить собственное состояние, чтобы получить группу инвалидности, он тогда начинает получать деньги, ему деньги нужны. Вторая: утяжелить свое состояние, попасть под действие 54 постановления, освободиться по состоянию здоровья. И самые разные другие причины могут быть. Он их для себя выдумал, он отказывается от лечения. Потом опять начинает лечиться, отказывается.
Кристина Горелик: Его мнение разделяет Ольга Фролова из Минсоцздрава.
Ольга Фролова: У нас была одна организация, которая сказала: когда мы взялись за лечение туберкулеза, у нас человек не прерывал лечение, и мы добились. Я проанализировала, я узнала, как они этого добились. Это общественная организация, в ней 20 человек, он взяли двух больных туберкулезом, на одного больного 10 человек и на другого больного 10 человек. Они стояли по углам, примерно знали, где он может ходить, ловили этого больного и давали принять препарат. В течение трех месяцев у нас все получилось, а вот вы, врачи, не можете. Вы сами подумайте, если его даже мама не может найти, если жена не может найти, как может врач, на которого приходится большое число таких больных? Это сложнейшая проблема. Поэтому, конечно, мы должны ее решать.
Кристина Горелик: Вы говорите, что сложно выявить. Все-таки, когда человек выходит с заболеванием на волю, выходит в общество с открытой формой туберкулеза, чья это ответственность, какого ведомства? И делает ли ведомство что-либо для того, чтобы каким-то образом решить проблему?
Ольга Фролова: Мы провели исследование, где предложили программу обучения, что им нужно делать. Потому что туберкулез на фоне иммунодефицита – это совершенно другой туберкулез, он не распознается традиционными методами. И если мы это объясняем человеку, который находится в тюрьме, он должен знать, что просто высокая температура на фоне иммунодефицита, нужно в первую очередь исключить туберкулез у специалиста по туберкулезу, который это знает. Сейчас к нам на кафедру на учебу идут 12 специалистов, которые занимаются ВИЧ-инфекцией и туберкулезом в Федеральной службе исполнения наказаний. Человека, который вышел на свободу, вести его за руку, мы ему рассказали, но он не выполняет рекомендации. Это очень трудно, а принудительное лечение невозможно, у нас запрещено принудительное лечение.
Кристина Горелик: Что думают о распространении ВИЧ и туберкулеза в общественных организациях?
Кто виноват в высоких темпах распространения ВИЧ-инфекции и туберкулеза в России? Беседую с директором департамента медико-социальных программ Российского Красного Креста Вероникой Агоповой.
Вероника Агопова: Когда человек выходит из учреждений исполнения наказаний, то есть на свободу, он переходит в подчинение гражданской в данном случае педиатрической службы, если речь идет о больном туберкулезом. Когда скоординированный обмен информацией между пенитенциарной системой и гражданской, пенитенциарная служба передает в гражданскую сведения заранее, что в такое-то время такой-то пациент выедет в такое-то место, его уже там начинают ожидать и сразу проводят поисковые мероприятия пациента, выясняют, куда он придет жить. Предварительно надо узнать, если там кто-то живет. Потому что бывает так, что если у пациента срок длительный, он может много лет сидеть и не знать, что у него уже дома такого нет. По идее так должно быть в идеале. По-хорошему должна передаваться информация вовремя и передаваться медицинская информация, то есть схема лечения, какую схему получал, что ему нужно продолжать. Вот это часто нарушается. Зависит тоже и от личности. Есть заинтересованные люди, например, УФСИН достучаться до гражданской или, наоборот, говорят: давайте, это наши общие люди, нельзя их разделять. В этом плане иногда Красному Кресту удается помочь, когда мы им просто помогаем все точки над i расставить.
Кристина Горелик: Есть диспансеры туберкулезные, вы с ними тоже работает?
Вероника Агопова: Самая тесная связь. Бывает так, что не хватает мест, причем это долго лечить туберкулезного больного, можно и год и два.
Кристина Горелик: Его выпускают иногда с активной формы туберкулеза, чтобы взять нового.
Вероника Агопова: На самом деле это не так, в этом планы есть очень четкие критерии, как должно быть. На практике бывает нарушения, но они редкие. Там, где четко соблюдается принцип инфекционного контроля, они все-таки соблюдаются. Должно быть, что человек в стационаре находится то время, пока он опасен для окружающих. Конечно, больные нарушают режим. Если он бегает с топором за персоналом, его выписывают за нарушение режима. На самом деле, наверное, именно для таких людей нужны дезинфекционные места, которых у нас нет.
Кристина Горелик: Принудительное лечение?
Вероника Агопова: Это даже не принудительное лечение –пребывание, чтобы его можно было изолировать на время от общества за счет того, что он опасен.
Кристина Горелик: Я даже не опасных встречала людей, которых выписывали, потому что не хватало просто мест, больные новые прибывали, а не могли держать годами одного и того же человека.
Вероника Агопова: Дело вот в чем, если больной с тяжелой формой туберкулеза, сейчас во многих территориях формируются такие учреждения специальные, где их могут держать долго. Но вообще это ни один бюджет ни одной страны не потянет – это страшные деньги. Если речь о таких людях, то их выписывают все равно до следующего рецидива, если это хронический больной. Если больной вновь выявленный, то его лечат. Существует несколько стадий лечения. Обязательная стадия стационарная, когда нормализуется немножечко процесс и, самое главное, снижается опасность для окружающих. Стопроцентно она уходит, когда больной излечен. Но она снижена, потому что, представьте себе, как мы с вами говорим и больной целую кучу микробактерий выделяет, другое дело, когда он уже принимает лечение, то эта концентрация снижается в сотни раз. Это одна-две микробактерии. Если мы с вами не больны, и мы с вами не целуемся, вам это не грозит никак. Если просто элементарные гигиенические правила соблюдаются - проветривается помещение, просто влажная уборка проводится, то этот больной не опасен, его поэтому выписывают.
Кристина Горелик: А в чем причина активного роста туберкулеза?
Вероника Агопова: Причина, потому что долгое время не было препаратов. Это же все не одного года причина. То, что он у нас очень много ВИЧ-инфицированных - это люди, которые быстро заболевают, у них туберкулез протекает нетипично, он недостаточно вовремя выявляется часто. И социальные причины, много людей или бомжи, те же выходящие из мест лишения свободы, которые потом теряются. Все-таки это не идеальная система. Очень большая проблема - приватлечение. Потому что, если раньше в советские времена была система, когда каждого больного держали до излечения в стационаре, сейчас физически и материально никак это невозможно. Поэтому была придумана система, когда на амбулаторную фазу лечения его переводят - это нормально, это во всем мире так. Другое дело, что это тоже зависит от службы.
Кристина Горелик: Заболеваемость туберкулезом и ВИЧ не как во всем мире, у нас намного выше. Восточная Европа, Украина, Россия в числе первых по ВИЧ-инфекции.
Вероника Агопова: Одна из причин та, что у нас много ВИЧ-инфекции - это очень важная, серьезная причина и роста туберкулеза тоже.
Кристина Горелик: А причина роста ВИЧ-инфекции?
Вероника Агопова: ВИЧ-инфекция – это то, что у нас, извините, наркомания процветает. ВИЧ-инфекция перешла тот барьер, когда только группы риска заражались, сейчас это обычный путь передачи.
Кристина Горелик: Во всем мире есть эффективные способы борьбы с этим.
Вероника Агопова: А почему вы считаете, что во всем мире его мало?
Кристина Горелик: Есть доклад ООН.
Вероника Агопова: Между прочим, Америка свои данные не афиширует, сколько у них ВИЧ-инфицированных. Другое дело, что у них нет туберкулеза фактически, единичные больные. Но ВИЧ-инфекции у них тоже очень много. Потому что перейден тот барьер, когда страдали только лица с определенным поведением, которые были наиболее подвержены заражению, сейчас это перешло в обычное общество.
Кристина Горелик: Я хочу понять, насколько у нас эффективно борются, и борется ли государство?
Вероника Агопова: Это прежде всего медико-санитарное просвещение, оно у нас страдает чрезвычайно. Даже мы сейчас, Красный Крест, нам пробиться с социальной рекламой на телевидение нереально. Это безумные деньги должны быть. В регионах это иногда решается проще. У нас очень много примеров и у других организаций, когда востребована социальная реклама, просто обычным языком людям сказать, как ты не должен заболеть.
Кристина Горелик: В Москве ни рекламы, ничего, ни буклетов не вижу.
Вероника Агопова: В богатых регионах пробиться нельзя без денег. В других регионах наши региональные отделения Красного Креста они могут договориться, дают бесплатное рекламное время даже в прайм-тайм. Интерес у населения чрезвычайный, люди хотят знать. Школьники, ничего не знают, подростки, у которых сексуальная жизнь только начинается, которые самые уязвимые в этом плане, в этом плане у нас страдают чрезвычайно. Именно здесь общественные организации, наверное, в основном всю роль на себя взяли. Другие причины очень разные, почему туберкулез и ВИЧ распространяется.
Кристина Горелик: Тюрьма?
Вероника Агопова: Нет.
Кристина Горелик: Там же закрытое помещение.
Вероника Агопова: Тюрьма – это, конечно, определенный контингент, но это небольшой контингент, это не много людей на самом деле.
Кристина Горелик: У нас миллионы в России.
Вероника Агопова: На самом деле, конечно, не они причина. То, что у нас система, то, что Минздрав, например, были выделены, программа по борьбе с инфекционными социально-значимыми заболеваниями, огромные деньги были выделены на медико-социальное обеспечение, пробиться к этим деньгам общественным организациям просто нереально. Каким образом они расходуются, мы не знаем. У нас прямая связь и со СПИД-центрами, и тубдиспансерами. В тубдиспансеры эти деньги тоже не поступают на медико-санитарное просвещение. Например, даже просто выпустить брошюрки или буклеты - это тоже требует денег. Хорошо, у нас есть донорские средства, мы привлекаем сами, но это все равно мизер. Потому что когда ты приходишь на какую-то конференцию и приносишь информационно-образовательный материал, который Красный Крест выпускает, они разметаются в секунду. Центры медико-санитарного просвещения, которые раньше были, они уничтожены везде. Сейчас какие-то центры семейной медицины, я не буду комментировать свое отношение, я не очень в них верю. Потому что они, например, есть в центрах, а что делать людям, которые живут в 10 километрах от этого центра, у которых нет денег ездить в этот центр и что-то там получать. Здесь, конечно, очень большие претензии к Минздравсоцразвитию, потому что деньги выделяются, они есть, но где они эти деньги. Какой механизм? Мы много раз предлагали, что давайте переиздадим те материалы, которые у нас уже есть. Это как одна причин. Сейчас часто эта заинтересованность только на словах есть.
Кристина Горелик: У меня в гостях в студии пациентка Светлана Просвирина из города Калининграда и Александра Волгина движение "Пациентский контроль". Давайте, Светлана, мы начнем с вашей истории.
Светлана Просвирина: Моя история наглядно обрисует всю реальную картинку, которая существует и по сей день. Дело в том, что я употребляла наркотики, меня за это привлекали. В следственном изоляторе в городе Калининграде почему-то такая была странная система, что девочки ВИЧ-инфицированные сидели на одном корпусе с туберкулезными больными. Это было пять камер ВИЧ-инфицированных женщин и два этажа туберкулезных мужчин, причем со всякими формами.
Кристина Горелик: С открытой, закрытой, вы имеете в виду?
Светлана Просвирина: Формы всякие. Соответственно, у нас был один вещевой склад, матрасы, подушки и так далее, у нас одна посуда, один повар. Мы много жаловались, писали, вызывали прокурора, потому что мы, видимо, интуитивно чувствовали, что надвигается беда. Но мы сами не понимали, насколько это будет катастрофически. Администрация СИЗО об этом вообще не думала, ни одна жалоба не закончилась нашей победой и успехом. Посидевши там около года, меня отправили в женскую колонию отбывать наказание. У меня был большой срок, у меня была ВИЧ-инфекция около 10 лет.
Кристина Горелик: Вы получили еще на воле?
Светлана Просвирина: Только с ВИЧ-инфекцией на тот момент. Благополучно меня отправили в женскую колонию, там началось все с того, что у меня большой срок заболевания ВИЧ-инфекцией, мы сидим на равных правах со всеми, и могу сказать сейчас, что это было физически очень тяжело. Три раза в день проверки в мороз, дождь и любую погоду, зарядка в 6 утра. Возможно, здоровый человек это может быть и вынесет с легкостью или хотя бы чуть-чуть поднапрягшись.
Кристина Горелик: А у вас не было послабления режима?
Светлана Просвирина: Абсолютно никакого. Мы со всеми болячками и прелестями, с температурами постоянными выходили на все эти режимные мероприятия. Вот эти зарядки изнуряющие, режим изнуряющий, питание соответствующее, никакого поддерживающего. Потом была повальная эпидемия гриппа в клонии, скученность народа - это очень быстро вспышка, легла на постельный режим вся колония.
Кристина Горелик: Сколько у вас в камере человек?
Светлана Просвирина: Это была колония женская, то есть мы были в одном здании, человек 200-300 человек
Кристина Горелик: Ночевали, сколько человек?
Светлана Просвирина: В комнате 15-20, обширные. Мы свалились от гриппа - это было перед новым годом. К нам привезли с больничного корпуса девушку в очень плохом состоянии. Она была ВИЧ-инфицированная, она была с температурой, она валилась с ног, мы видели, что ей плохо. Мы ее спрашивали, задавали вопросы, мы добивались, чтобы ее лечили, хотя бы как-то спасли. Это были новогодние праздники, новогодние каникулы. Нам сказали, что у нее рецидив печеночного заболевания, и что они там как-то помогают и потом увезут. И причина в том, что ее к нам привезли - нет персонала, новогодние праздники, чтобы сторожить женщину в мужской больнице. Ее, просто самый легкий вариант, привезли, где не надо сторожить и вывели в общую колонию. Когда закончились праздники, девушку увезли, и она умерла через два дня буквально в этой больнице. Диагноз был – туберкулез, причем очень страшной формы активной, и как скоротечная чахотка старинная, очень быстро она сгорела. Нам когда сказали по своим, "сарафанное радио" между собой, мы все призадумались. Еще одно обстоятельство, что был поломан флюорографический аппарат все это время. Около месяца-двух мы уже задумчивые ходили, но нас ничего никто. Администрация прекрасно знала, что произошло. И панику никто не сеял, но мы уже беспокоились. Когда починили флюорографию, шесть человек сразу выявилось с туберкулезом. После гриппа, после заражения 6 человек увезли в отдельный лагерь.
Кристина Горелик: Вы были в их числе?
Светлана Просвирина: Да, я была в их числе. И могу добавить, что потом приехало еще 5, еще 3, и женщины поехали. Вроде бы банальные режимные моменты - просто праздник, сломался аппарат, девать некуда, но это привело к трагедии не один десяток людей и, в частности, это были женщины.
Кристина Горелик: Были ли лекарства необходимые?
Светлана Просвирина: От ВИЧ или от туберкулеза?
Кристина Горелик: И от ВИЧ и от туберкулеза.
Светлана Просвирина: От ВИЧ не было ничего тогда - это был 2004 год.
Кристина Горелик: То есть вас не лечили от ВИЧ-инфекции в 2004 году?
Светлана Просвирина: Конечно, нет.
Кристина Горелик: Вообще?
Светлана Просвирина: Анализы не брали на иммунный статус, мы были люди Икс. Этого ничего не было, поэтому люди умирали, и никто не мог написать, от чего. Не было результатов обследования.
Кристина Горелик: Александра, смотрите, как продвинулись, теперь знают, что есть такое лекарство, радоваться надо. А вы в набат бьете?
Александра Волгина: Чтобы регулярно они появлялись, тоже не появляются. Лекарств должно быть три, например, у нас дают одно лекарство. Разные бывают схемы, разные препараты, но минимум должно быть три. Как это часто выглядит? К нам обращаются люди, они звонят, они пишут. Мы находим родственников, все это тяжело и сложно, подаем в прокуратуру, приезжает прокуратура, проводит проверку. Что стоит в документах: лекарство получил? Получил. Подпись стоит? Стоит. За что стоит подпись? За одно лекарство, а должно быть три.
Кристина Горелик: Его бессмысленно принимать или что?
Александра Волгина: Более того, оно вредно. Потому что это резистентность вырабатывается к этому лекарству, будет резистентность, возможно, к целому классу препаратов будет резистентность, они не будут больше работать. Мутирующий вирус - это еще хуже, лучше бы ничего не давали, чем давать одно. Нельзя ни в коем случае прерывать лечение. Любые перевозки, этапирование. А что в СИЗО перебои, а что на этапе - никто никому ничего с собой не дает, лекарств нет и так далее.
Кристина Горелик: В СИЗО, понятно, почему перебои, как говорил, например, в первой части представитель Федеральной службы исполнения наказаний, СИЗО - это не наша компетенция, это компетенция СПИД-центров, а СПИД-центры отказываются лечить бесплатно и говорят - платите деньги.
Александра Волгина: Там ничьи люди, непонятно, кому их подавать, кто за них отвечает и кому они нужны. Это вообще самая тяжелая часть. Лекарства за пациентами не ходят в этой системе. Пока тебя куда-то перевели - это значит, что ты прервал лечение, это значит все та же резистентность и смысла во всех проведенных анализах, во всех препаратах, которые человек получал, нет никакого.
Кристина Горелик: Допустим, распространено мнение, и в том числе поддерживает Федеральная служба исполнения наказания, о том, что очень много людей, которые находятся, заключенных, сами отказываются принимать лекарства. Например, в первой части говорил Сергей Барышев о том, что отказываются принимать лекарства, чтобы получить инвалидность или послабление, второе - чтобы выпустили на свободу, если состояние критическое, то тебя по законодательству обязаны выпустить на свободу.
Александра Волгина: Со второй части начну. Несмотря на последние постановления по актированию, наш опыт показывает, несколько раз мы судились, ничего не выходит. Даже сама колония говорит: мы не можем этого человека лечить, у нас не хватает лекарств, у нас нет условий. Мы не можем. СПИД-центр говорит: мы его берем, или туберкулезная больница говорит - мы его берем. Суд говорит – нет, будем сидеть. Там критерии по актированию, то, что говорит УФСИН на местном уровне, они тоже говорят: критерии неопределенные, по суду люди тоже не выходят.
Кристина Горелик: Безусловно, есть пациенты, которые хотят таким образом попытаться выйти на свободу.
Александра Волгина: Это все есть. И к нам такие обращаются. И у нас есть свой фильтр, когда идут звонки.
Кристина Горелик: А как вы фильтруете эти звонки?
Александра Волгина: На самом деле сразу понятно, чего человек хочет. Он хочет добиваться лечения или он хочет нас надуть. Я сразу говорю: так дело не пойдет, мы актированием не занимаемся. Тебе таблеток надо, давай, поехали дальше. Как правило, мы во что мы упираемся: если нет родственников на свободе, очень трудно что-нибудь человеку получить. Потому что он начинает писать жалобы, он начинает бузить, пытаться что-то сделать, получить свои документы, получить подтверждение. Идет или усиление режима в отношении него или, наоборот, какие-то послабления, и на что люди идут и, соответственно, ничего довести дальше невозможно. То есть судебный путь добиваться очень трудный. Практически они зависимы от администрации. Тяжело на свободе получить лечение по ВИЧ-инфекции, туберкулезу, а в тюрьме это в разы тяжелее. При этом обращений много.
Кристина Горелик: А что касается того, что заключенные сами отказываются от лечения?
Александра Волгина: Что тоже понятно зачастую. Дали какую-то таблетку, ничего не сказали, ничего не объяснили, что с тобой, что за таблетка, дали таблетку, а тебе от нее плохо, физически прямо сильно плохо. Я бы не стала, наверное. Получается, что это пациенты несут ответственность за то, чтобы понимать, что это за таблетки, зачем это все нужно, что с ними происходит. Более того, действительно большая часть пациентов понимает, что происходит, и жить люди хотят.
Кристина Горелик: Светлана, вы жить хотели?
Светлана Просвирина: Да, я очень хотела жить, и я стала очень усиленно лечиться от туберкулеза. Могу сказать, что первая линия препаратов доступна в принципе, потому что она не так дорого стоит. Она, конечно, сильно токсичная, она российского производства зачастую, и в общем-то этих препаратов всегда хватает. Но это антибиотики сильные - противотуберкулезные препараты. Закономерность, конечно, они убили всю иммунку, и я осталась буквально с несколькими единицами с клинически залеченным туберкулезом. Я стала трупом практически, а по анализам это был уже не живой человек. У меня все болезни были, от дерматологии до сердечных, буквально все. В этом состоянии, слава богу, мне, наверное, повезло больше, чем остальным ребятам, меня успели освободить по состоянию здоровья. Маме сказали: готовьте денежки и вещички, потому что буквально несколько дней. Я как-то на удивление очень хотела жить. На самом деле, когда говорят о симулянтах, у меня мысли даже не было, я не мечтала о свободе, в тот момент, сильно когда болела, мне хотелось, чтобы меня оставили в покое и дали просто умереть. И вот это зачастую, когда сотрудники УФСИН прикрываются симуляцией, на самом деле это может быть просто настолько тяжелый случай, что человек правда умирает, нет сил ни бороться, ничего. И он не может притвориться, он вялый, он одной ногой на том свете. Поэтому можно легко спутать. Такая история, меня освободили, слава богу. Когда я сдала анализы в центре, там была иммунка несколько единиц – 4. Конечно, никто не давал мне никаких шансов, ни медики, никто вообще. Каким-то чудом я осталась жива, и как раз мне назначили терапию антиретровирусную, поднимать иммунный статус. И я начала ее принимать, я не сомневалась, говорят, хотят лечиться или нет, я не сомневалась – это мой шанс, я хотела лечиться. Я начала пить стопроцентно - это была моя жизнь, мне ее подарили, я, конечно же, воспользовалась. Поэтому слова "плохой пациент", я бы сказала, несколько надуманное выражение со стороны врачей и сотрудников УФСН. Так удобнее думать, чем подтверждать, что чего-то нет или есть проблемы.
Кристина Горелик: Существуют ли сейчас перебои с лекарственным обеспечением? В первой части говорили о том, что их нет. Откуда к вам обращаются?
Александра Волгина: За последнее время - это у нас Владимирская, Ростовская, Тамбовская область, Мари-Эл. Как ни странно, сейчас пошел юг, если раньше это была Карелия, вот эта часть. Сейчас очень много пошло с юга, раньше юг более в моем представлении был более благополучный в плане препаратов, сейчас больше идет оттуда. Меня это беспокоит.
Кристина Горелик: Проблемы с какими препаратами от ВИЧ-инфекции или от туберкулеза?
Александра Волгина: От ВИЧ-инфекции. Лечение обычного туберкулеза, не резистентного, очень дешевое, дорого стоят по ВИЧ-инфекции, дорого стоят таблетки по мультирезистентному туберкулезу, соответственно, перебои бывают с этими лекарствам. Вторая часть состоит в том, что почему реформа меня лично так беспокоит.
Кристина Горелик: Какая именно реформа?
Александра Волгина: Реформа с обеспечением в УФСИН, которая сейчас происходит. Когда обеспечением медицинским занимались СПИД-центры, и эта система, они умеют закупать препараты и более-менее умеют лечить.
Кристина Горелик: Но это было давно, когда этим занимались, потом стали заниматься ведомства, как я понимаю.
Александра Волгина: И до сих пор с этим сложно. Потому что умение закупать препараты - это достаточно тяжелая часть, это тяжелый микро-менеджмент, какие препараты, куда, что. И вторая часть: лечение туберкулеза, в системах ФСИН специалисты по лечению обычного туберкулеза, в сочетании с ВИЧ-инфекцией, там своя диагностика, там свое лечение.
Кристина Горелик: Мало специалистов?
Александра Волгина: Очень мало. Я сегодня порадовалась, что у них с 24 мая пойдет обучение, но тоже это капля в море. 11 специалистов они возьмут на обучение, что это? Это очень мало. Это хороший вектор. Я боюсь, что большое количество не доживут, просто эти люди не доживут до того момента, когда это все-таки произойдет.
Кристина Горелик: Светлана, вы сказали, что вы в числе 6 девушек попали в туберкулезную больницу и к вам потом еще несколько девушек приехали. Вы не знаете, сколько девушек выжили?
Светлана Просвирина: Несколько человек, может быть три-четыре человека.
Кристина Горелик: При вас умирали?
Светлана Просвирина: Конечно, и никто ничего не мог сделать.
Кристина Горелик: Врачи какие-то усилия предпринимали? Как это все происходило?
Светлана Просвирина: Я могу сказать, что очень хорошие фтизиатры, они умеют лечить отдельную болезнь - туберкулез. Так же, как есть хорошие врачи-инфекционисты, которые блестяще лечат ВИЧ-инфекцию. Но врачей, которые совмещают эти два направления, их по России единицы. Мы не говорим об УФСИН. Конечно, как я уже говорила, меня так залечили от туберкулеза, что я чуть не умерла от СПИДа, и наоборот. Но это одна из причин, почему люди гибнут. Врачей нет, их надо готовить. И сегодня тоже мне было странно узнать, что при реформировании они готовят свою обособленную медицинскую систему. И мне так хотелось спросить, как будто пойдет дождь из врачей: откуда они могут взяться? Если будут обучать по туберкулезу, то инфекционистов по ВИЧ-инфекции, я так поняла, даже в планах этого не стоит сегодня. И мне было удивительно слушать, откуда они прибегут сразу.
Александра Волгина: Я бы хотела, на что обратить внимание: основная причина смерти людей с ВИЧ – это туберкулез. ВИЧ не передается по воздуху, туберкулез, увы, передается по воздуху. Здесь множим эпидемии социально значимых заболеваний. Когда у нас непролеченные люди по ВИЧ-инфекции - это значит, что у них туберкулез в любом случае, это главная причина. Сейчас 20 мая будет день памяти людей, умерших от СПИДа. От чего умирают в Российской Федерации люди, живущие со ВИЧ? От туберкулеза. 42% - это основная причина смерти.
Почему-то во всем мире могут лечить. Наши коллеги, я ездила учиться в Европу, они вообще не помнят, как же туберкулезные больные, они так удивляются: ой, и правда, открытая форма. Давайте мы посмотрим, 40 лет назад еще была парочка, мы их не видели с тех пор никогда. И сейчас на свободе мы столкнулись с диагностикой, и на свободе это тяжелое. Сейчас у нас была целая история: из Набережных Челнов парня не вовремя диагностировали. Сначала он действительно не пришел за препаратами, ему так объяснили хорошо, как за ними важно приходить, и нужно, и зачем это все. Он пришел поздно – это раз. Два - не смогли диагностировать туберкулез. Три – не хватало специалистов. Его перевели в казанскую больницу, там был в отпуске фтизиатр, все профессора московские, питерские писали, что ему назначить, что нужно делать. У нас нет врача, отвечали специалисты казанской инфекционной больницы. В итоге забрали, деньги перевели. Нанимали самолет, перевезли в Питер, привезли в больницу Боткина. Мы всей страной молились, чтобы человек выжил. Было много друзей, и все надеялись и старались что-то с этим сделать, ничего сделать не удалось. Это был туберкулезный менингит, он буквально недавно скончался и ничего сделать не удалось. Вот так выглядит диагностика.
То есть, безусловно, со стороны пациентов крайне опасно в стране, где такой тяжелый доступ к медицине, крайне опасно не приходить вовремя за лечением. Надо очень серьезно следить за своим здоровьем. Приходится бороться за свои таблетки, за свои анализы и так далее. Часть вторая - перебои по лечению мультирезистентного туберкулеза, к сожалению, тоже норма. Это дорогие лекарства и изменились финансовые потоки. Теперь они закупаются самими больницами, больницы признаны лечить, соблюдать тендерные процедуры, делать закупки - это трудно, тяжело, сложно и непрозрачно. И получается, в Питере, начиная с сентября, были перебои, в декабре пациенты повалили к нам валом. Мы стали ходить, писать письма в комитеты, писать в структуры. Нам никто не отвечал, все делали вид, что ничего не происходит. Мы опять нарисовал баннер, вышли к комитету. Нам пообещали - через неделю все будет. В общем только сейчас прошли тендеры, и когда придут таблетки – неизвестно. Сколько стоит лечение мультирезистентного туберкулеза: примерно в месяц получается 5-6 препаратов, то есть около ста тысяч нужно пациенту.
Кристина Горелик: То есть государству выгодно просвещать граждан, чтобы у них туберкулез обычный не превратился в мультирезистентный. Я правильно понимаю? Потому что мультирезистентный туберкулез лечить в несколько раз дороже, а обычный лечить более-менее дешево.
Александра Волгина: Система здравоохранения не может нормально информировать пациентов, нормально удержать на лечении. Как можно людей удержать на лечении? Мы работали в туберкулезной больнице и сейчас продолжаем там работать. 75% людей уходят, не долечившись. Почему они уходят? Есть работа, семья, какие-то друзья, и тут выясняется - туберкулез. Это значит, что на год надо бросить все – работу, друзей, семью, ты не можешь общаться с близкими, ты ничего не можешь, ты должен сидеть в стационаре закрытый, запертый и год, от полугода до года лечиться. Это психологически тяжело на самом деле. И без определенной помощи. Употребление химических веществ - это действительно так. Люди употребляют.
Кристина Горелик: А в больнице это запрещено, естественно. Что нужно сделать, я не понимаю?
Александра Волгина: Нарколог на отделении, социальные работники, консультанты равный равному. Конкретно, где мы проводили такие программы, с 75 до 35 – неплохой показатель.
Кристина Горелик: То есть снижался процент людей, кто сбегает и не лечится?
Александра Волгина: Плюс работа с побочными эффектами. Конечно, лечение мультирезистентного туберкулеза дает осложнения и на печень, и на почки. Если людям при этом помогают, давать дополнительное поддерживающее лечение, а не заставлять из своего кармана, они не работают, и с чего они купят таблетки? Они лежат в больнице. А пособие по инвалидности 5 тысяч.
Кристина Горелик: То есть понятно, тут нужны меры.
Александра Волгина: Нужен комплексный подход. Что меня сегодня убило: предлагали одноканальное финансирование. Что такое одноканальное финансирование? Это значит, что человек, который получает лечение по туберкулезу, не сможет получать его по наркологии. Он должен выписаться из туберкулезной и придти к наркологу. Но у нас единицы людей, у которых нет этого сочетания - ВИЧ, туберкулез, наркология, гепатиты. Чтобы было одно заболевание - туберкулез и больше ничего, таких единицы. Одноканальные - это значит все, это значит, что человек получит какой-то один вид помощи. Вторая вещь, которая меня убила: ввести централизованные ставки нарколога, соцработника, программы приверженности к лечению. Минздрав сделать не может, никто не может, и это идет на местный региональный уровень, они утверждают штат больниц – это без шансов. И не будет программы по приверженности, будут люди со множественной лекарственной устойчивостью, и они будут на улицах. И это не вопрос того, что они виноваты, потому что так поставить себя на место человека без помощи с заболеванием химической зависимости - вещь серьезная, без психологической поддержки, провести полгода, бросив всех, бросив своих детей. Я не знаю, как бы я дочь свою оставила и просидела полгода в больнице.
Кристина Горелик: Надо все менять, а этого не происходит.
Александра Волгина: Виноваты пациенты в том, что они такие нехорошие - не хотят лечиться. Мы ничего делать не будем, и это они во всем виноваты.
Кристина Горелик: Нашим слушателям лишь остается выбрать ту точку зрения, которая им ближе.