Свобода в клубах

Свобода в кафе МАРТ «Звезды – бабочкам». Рождественская благотворительность. Фонд «БЭЛА»: помощь детям, больным буллезным эпидермолизом. Почему этих детей во всем мире называют «дети-бабочки»? Почему в России мало знают об этой патологии и почти не умеют с ней обращаться, а в Европе люди с этой болезнью даже не считаются инвалидами? Кто поможет: государство или общественные инициативы? Медицинские советы для родителей «детей-бабочек»: сложности ухода и терпение. Как родители детей-бабочек получают информацию и делятся опытом? Книга сказок о бабочках, написанная больными детьми и известными сценаристами. Диск «Звезды – бабочкам»: сказки читают Рената Литвинова, Ксеня Раппопорт, Лев Дуров, Лия Ахеджакова, Федор Бондарчук, Александр Гордон, Юрия Стоянов и другие. В передаче принимают участие попечитель фонда «БЭЛА» актриса Ксеня Раппопорт, Юлия Коталевская, врач-генетик, специалист МОНИКИ; Алена Куратова, председатель правления фонда «БЭЛА»; Лина Ширяева, член правления и менеджер проектов фонда; Олег Козлов, юрист фонда; Вера Кропачева, врач, мама ребенка, больного буллезным эпидермолизом.