Программу ведет Татьяна Валович. Принимает участие корреспондент Радио Свобода Александр Дядин. Гость студии - исполнительный директор детского хосписа «Синяя птица», священник Александр Ткаченко
Татьяна Валович: В последнее десятилетие в Петербурге ежегодно регистрируются до 150 детей с впервые выявленной злокачественной опухолью. Из-за недофинансирования программ по лечению онкологических заболеваний каждый год в России умирает около полутора тысяч детей. Рассказывает корреспондент Радио Свобода Александр Дядин.
Александр Дядин : Еще пятнадцать лет назад из ста онкологических больных детей вылечить удавалось не более тридцати. Картина стала меняться, когда врачи из ведущих клиник России поехали стажироваться в Германию, Австрию, Великобританию, Соединенные Штаты Америки. И теперь семьдесят детей из ста заболевших удается вернуть к полноценной жизни. Но говорить о переломе в отношении Российского государства к этой проблеме пока не приходится. Несмотря на то, что в последние годы средства на лечение больных раком начали выделять, по мнению доктора медицинских наук, профессора, заведующего отделением детской онкологии и гематологии Городской больницы 31 Петербурга Маргариты Белогуровой, их явно недостаточно.
Маргарита Белогурова : Если ребенок лечится, согласно этим новым интенсивным программам, и у него не возникает никаких осложнений, то на эти отпущенные деньги его можно вылечить. Но я могу сказать, что каждый второй, если не каждый первый, сталкивается с возникновением очень серьезных осложнений, главным образом, инфекционных. Вот это лечение, не сама опухоль, а осложнения, которые возникают в процессе лечения, неизбежны. Потому что показатели крови падают, уменьшается число лейкоцитов - клетки, которые защищают нас от инфекций. Ребенок становится беззащитным. В этой ситуации он нуждается в большом количестве антибиотиков, иммуноглобулинов, ростовых факторов. А стоимость вот этой так называемой сопроводительной терапии в 4, в 5, в 6 раз больше, чем стоимость непосредственно тех лекарств, которые мы называем цитастатики, то есть те, которые убивают опухоль. И вот эту часть лечения катастрофически недофинансируется.
Александр Дядин : Сегодня эти средства стараются найти родители больных детей, порой их перечисляют спонсоры. Но на всех их все равно не хватает. А сколько родителей просто не имеют возможности везти своих детей на лечение в столицу или в Петербург, остается только гадать.
Нужна большая государственная программа, которая поддержала бы создание единого регистра доноров стволовых клеток, о необходимости которого уже много лет говорят ведущие медики России. Нужно возрождать институт доноров крови, количество которых в том же Петербурге за последние два десятилетия уменьшилось более чем в пять раз. И, пока сохраняется такая ситуация, здравоохранение, объявленное президентом Путиным, как приоритетный национальный проект, остается таким лишь на словах.
Татьяна Валович: Сегодня у нас в студии исполнительный директор детского хосписа «Синяя птица», священник Александр Ткаченко.
Отец Александр, доброе утро.
Александр Ткаченко: Доброе утро.
Татьяна Валович: Говорить мы будем о том, кто и как помогает безнадежно больным детям и их родителям жить после того, как они узнают страшный диагноз – неизлечим.
В большом словаре Вэбстера слово «хоспис» определяется, как гостиница, пристанище или приют. В Средневековье хосписами называли кельи при монастырях, в которых отдыхали странствующие, обессиленные паломники. Среди них были и больные, нередко там же и умиравшие в окружении людей, которые заботились о них до самого конца. С XVIII века эти кельи-хосписы уже использовались, как больницы для бедных и бездомных людей. Данное учреждение послужило началом современного хосписного движения, открытию новых хосписов и изменению отношения в обществе к проблеме неизлечимо больных людей.
Отец Александр, на ваш взгляд, в России можно ли использовать другое слово, или настолько привыкли к этому? То, что это идет из Англии, поэтому и используется англоязычное слово для обозначения той деятельности, которую ведете, в том числе и вы?
Александр Ткаченко: Богатый русский язык может предложить и другие слова. Но это слово стало понятным. Оно содержит в себе комплекс понятий, который не требует объяснений. Другая проблема, с которой мы сталкиваемся, – это привычка толковать слово «хоспис» как место, в котором умирают. По определению Елизаветы Кублер-Росс, основательницы хосписного движения, хосписы помогают жить, несмотря на болезнь, несмотря на тяжелое состояние после операции и самой болезни. Поэтому «хоспис» вполне приемлемое слово, которое вошло в наших лексикон.
Татьяна Валович: Когда в России началось, можно сказать, такое новое движение, толчок вот этого хосписного движения? Каково на сегодняшний день состояние его?
Александр Ткаченко: Хосписы в России появились 10 лет назад стараниями мэра Петербурга Собчака. Появились первые хосписы.
Татьяна Валович: Для взрослых?
Александр Ткаченко: Для взрослых, да. Хосписы детские появились совсем недавно. Хоспис в Петербурге был основан три года назад. Он начала свою работу. Сейчас уже с нас берут пример хосписы в других городах.
Татьяна Валович: Что побудило вас заняться этой проблемой?
Александр Ткаченко: Я видел, какой всесторонний уход организован за тяжелобольными детьми за рубежом. Как священник, который был призван служить в центре города, я встречался со многими семьями, дети которых болели. Трудно, наверное, было оставаться в стороне. Это была просто попытка создать нечто подобное. Хотелось охватить эти семьи заботой, вниманием, найти какую-то финансовую помощь в борьбе с болезнью. Потом эта инициатива просто выросла в медицинскую структуру. Мы получили лицензию, и сейчас мы представляем из себя медико-социальную организацию, ухаживающую за этой группой больных.
Татьяна Валович: Какая форма организации? Ведь разные бывают – бывают надомные хосписы, бывают выездные, стационарные. Расскажите поподробнее о том, сейчас какую работу вы ведете?
Александр Ткаченко: В первую очередь в России термин «хоспис» почему-то применяется только к онкологическим заболеваниям.
Татьяна Валович: Хотя есть и множество других.
Александр Ткаченко: Да, хотя есть и множество других заболеваний. Детский хоспис ухаживает не только за детьми с онкологическими заболеваниями. Онкология составляет примерно треть. Сейчас он представляет из себя работу выездных бригад врачей, медицинских сестер, сиделок, психологов, социальных педагогов, волонтеров, которые приезжают на дом и помогают семьям на дому. Валентина Ивановна, губернатор города, поддержала инициативу Санкт-петербургской епархии, подписала распоряжение о выделении участка земли для строительства стационара. Мы сейчас находимся на стадии оформления всех необходимых документов.
Татьяна Валович: Насколько, на ваш взгляд, нужен такой стационар? Не лучше ли, как говорят многие, действительно, чтобы ребенок последние, если это последние, дни или месяцы жизни все-таки находился в родных стенах, и обеспечивать такую помощь всей семье?
Александр Ткаченко: Я попробую корректно исправить вас. В самом начале мы сказали, что хоспис – это не место, где умирают. Это место, где помогают жить.
Татьяна Валович: Это вот такой стереотип, который, вероятно, и у меня сыграл роль.
Александр Ткаченко: Стационар, который будет строиться, это не больница. Это дом, в котором им будет радостно находиться вместе, где они не будут комплексовать о том, что они больные среди здоровых. Это место, которое сможет охватить их интересными мероприятиями, квалифицированным уходом, дать возможность отдохнуть родителям. Потому что родители…
Татьяна Валович: Они работают круглосуточно.
Александр Ткаченко: Они работают круглосуточно. Они вынуждены обеспечить семью. Они боятся оставить ребенка одного. Детские хосписы по всему миру они имеют стационары помимо выездной службы, чтобы детей привлечь в какое-то место, которое будет отражать их мировоззрение, место радостное, место, изъятое из сказки, место, в котором будет интересно. Примером того хосписа, который мы надеемся построить, послужил хоспис в Канаде. Это просто сказочный дворец. Это место намного эффектней, красочней, нежели Диснейленд.
Татьяна Валович: Раз вы стали приводить примеры международного опыта. Во многих странах разные подходы к организации хосписов. Где-то есть законодательство. Например, знаю, что в Австрии финансирование таких заведений осуществляется за счет социального страхования, а где-то это еще не проработано. В России законодательно есть какие-то базы, чтобы работал хоспис? Откуда вы черпаете финансирование?
Александр Ткаченко: Законодательной базы еще нет. Самое главное, что есть расположение и законодателей, и администрации, которые имеющимися у них возможностями стараются помогать хоспису. В частности, детский хоспис сейчас получает оборудование, которое было выделено распоряжением губернатора и соответствующим постановлением Законодательного собрания. Люди отзывчивые. Люди отзываются и стараются помогать хоспису.
Татьяна Валович: Идет, в основном, это на каких-то…
Александр Ткаченко: Идет процесс формирования.
Татьяна Валович: Наверное, на благотворителях, на спонсорах?
Александр Ткаченко: Церковь, когда создавала хоспис, она понимала о том, что это дорогостоящее предприятие. Но оно очень нужно обществу. Поэтому Санкт-петербургская епархия взяла на себя такое обязательство по содержанию персонала хосписа, обязательство покупать те лекарства, которые необходимы. Это такой большой социальный проект Санкт-петербургской епархии.
Татьяна Валович: Какое количество человек сейчас работает в хосписе?
Александр Ткаченко: В хосписе сейчас работают 22 сотрудника и более сотни волонтеров в различных областях.
Татьяна Валович: Какому количеству семей, каков охват на сегодняшний день вы можете предоставить?
Александр Ткаченко: Расчетная величина на осень этого года – то 150 человек. Сейчас у нас 115.
Татьяна Валович: Каковы примеры? Вы уже сказали, что хоспис – это не то место, где умирают, но не надо забывать и о том, что все-таки это несчастье случается. Как в этом случае, когда вы уже понимаете, что неизбежно то, что неизбежно? Как работают с детьми? Нужно ли им говорить и готовить как-то специально к этому? В этом случае, как отличается, может быть, работа от тех же взрослых хосписов?
Александр Ткаченко: О смерти говорить нужно. В первую очередь этого хотят сами дети. Чаще всего они знают, что с ними происходит. Они более трезво оценивают свое состояние. Они лежали в клиниках, они видели ребят, которые имели подобные заболевания. Они примерно знают свой исход. Сложнее говорить с родителями, которые отрицают это состояние, которые формируют ложные надежды. Для того чтобы сохранить отношение доверия между ребенком и родителями, нужна помощь специалиста. Чаще всего это психолог или же медицинская сестра, или врач, которые близки к этой семье, которые помогают семье говорить о том, что происходит, о том, как жить, несмотря на болезнь, как жить полноценно.
Татьяна Валович: Отец Александр, на каких принципах, если можно так говорить, в первую очередь основана деятельность детского хосписа? Что сначала, облегчение физического недуга?
Александр Ткаченко: Говоря о хосписах, мы говорим о полиативной медицинской помощи, то есть о той помощи, которая сопровождает лечение при болезни, помощь, которая направлена на снятие болевой симптоматики. Когда снимаются основные симптомы болезни, решается проблема с пролежнями, с тошнотой, с головной болью, тогда могут приступить уже психологи, которые помогают разобраться с тем, что происходит в душе.
Татьяна Валович: У нас есть вопрос от слушателя. Пожалуйста.
Слушатель: Доброе утро. Это, конечно, все очень хорошо – хосписы. У нас город, по-моему, первое место занимает по северо-западу по онкологии, в том числе детской. Я бы хотел, чтобы больше говорилось о причинах этого возникновения. Во-первых, если брать историю, на территории нашего города, фактически в черте города остались захоронения химических боевых веществ еще со времен Первой мировой войны. Причем самые гигантские, по-моему, есть под Гатчиной. Все это дело закопано, все это течет или, по крайней мере, не известно, в каком состоянии находится. На нашей территории функционировала такая прекрасная организация, как ГИБ, секретное КБ вот этого технологического института.
Татьяна Валович: Понятно. Но вопрос о причинах возникновения и увеличения количества онкологических заболеваний в Петербурге в частности и в России вообще, это нужно говорить не с нашим сегодняшним гостем, а с теми людьми, кто отвечает за это. Не надо забывать, что есть в Петербурге, например, природный фон, который может так же способствовать, как говорят некоторые эксперты. Тот вопрос, который, наверное, больше всего волнует родителей, оказавшихся в такой ситуации, почему мой ребенок. Вот как объяснить, как помочь родителям принять эту мысль и продолжать не только жить, но и бороться, ведь надежда умирает последней.
Александр Ткаченко: Честно говоря, никакой ответ не сможет никогда удовлетворить родителей. Никто никогда не пытался объяснить родителям, почему. Другое дело, что Господь каждому человеку даст свой ответ в свое время. А мы просто помогаем жить, несмотря на болезнь. Не отвечая на этот вопрос, мы можем просто быть рядом, мы можем быть теми людьми, к которым можно всегда обратиться за помощью.
Татьяна Валович: Показать другой уровень, качество жизни даже с таким заболеванием.
Александр Ткаченко: Да, без сомнения, чтобы люди не чувствовали себя отверженными от общества.
Татьяна Валович: Какие программы для этого вы проводите? Как дети сами откликаются? Вот если им предложить поехать в цирк, больному, если у него сейчас обострение, насколько он сам, ребенок, сначала откликается?
Александр Ткаченко: Дети хотят ездить на общие мероприятия, хотят быть в городе, хотят посещать музеи, бывать в кинотеатрах. К сожалению, город не всегда доступен для них, для колясочников, для тяжело больных детей. Самое тяжелое в том, что по большей части горожане не знают, как себя вести, когда рядом с ними находятся дети в инвалидных колясках. Выражать свою жалость? Дети этого не хотят. Окружать излишней заботой или не обращать внимания? В общем, присутствие инвалидов в городе событие редкое. Чаще всего дети не могут спуститься, инвалиды не могут выйти из своих домов по причине того, что нет подъемников, нет специального оборудования, которое помогает им.
Татьяна Валович: Нет транспорта.
Александр Ткаченко: Нет транспорта. И многие дети годами не выходили из своих комнат хотя бы потому, что чаще всего дверной проем уже, чем ширина коляски. Поэтому те мероприятия, которые мы организуем для них, встречаются на ура. Мы ездим в дельфинарий, в цирк, мы идем в музей.
Татьяна Валович: Каким образом? То есть, вы организуете специальный транспорт для них, доставку, заказ билетов?
Александр Ткаченко: Мы организуем транспорт, билеты в цирк, или находится какая-то организация или руководитель этой организации, который предоставляет бесплатные билеты, но чаще всего мы платим какой-то минимум, который необходимо заплатить. Для многих детей это событие, которое они не встречали в течение нескольких лет. Например, в прошлое воскресенье мы организовали поездку для 25 детей с хронической почечной недостаточностью, поездку на автобусе по городу и потом круиз на речном трамвайчике. То есть они смогли увидеть праздничные мероприятия с воды. Для многих из них это была первая поездка в жизни.
Татьяна Валович: Такой толчок эмоциональный помогает ли потом? Такие ребята справляются с жизненной ситуацией?
Александр Ткаченко: Хочется, чтобы они поняли, что это нормальное состояние, когда кто-то о них заботится, и они могут бывать в местах, в которых раньше не могли быть. Это не должно быть толчком, это должно быть чем-то естественным. Хочется, чтобы другие горожане тоже учились заботиться о ближних, чтобы они посмотрели вокруг себя и увидели бабушку, живущую в этом же подъезде, или инвалида, которому нужно сходить в магазин.
Татьяна Валович: Вы говорили уже о том, что, с одной стороны, можно проявить жалость, которая может как-то покоробить или оскорбить даже человека или индивидуума, на которого она направлена. Как вы работаете с волонтерами, которые приходят? Потому что первое желание, действительно это нормальная реакция, когда ты проявляешь жалость. Но как ее спрятать? Есть ли для волонтеров какие-то программы обучающие, откуда вы их берете? Кто с ними работает?
Александр Ткаченко: Волонтеры сами находят нас, предлагают свою помощь. Но прежде чем позволить им войти в чью-то семью, с кем-то познакомиться, несомненно, с ними работают, если можно так сказать, психологи. Потому что нужно понять мотивацию человека, почему он приходит работать в детский хоспис: то ли это попытка убежать от собственных проблем, то ли это чаще всего после какой-то личной трагедии. Если не осознать причин, которые побудили тебя работать в детском хосписе, можно столкнуться с тем, что сотрудник будет подавлять пациента своими эмоциями, будет излишне эмоционален или же его чувства будут бесконтрольны. Это может привести к беде.
Татьяна Валович: С другой стороны люди, не только волонтеры, но и медицинские работники, которые с вами сотрудничают, ведь это же огромная моральная нагрузка. Какую-то психологическую поддержку, чтобы люди не выгорали на этой работе, вы организуете? Как вообще происходит с людьми? Ведь привыкнуть, наверное, к горю невозможно.
Александр Ткаченко: Привыкнуть к горю невозможно. Приходиться встречаться с человеческой усталостью, с эмоциональным выгоранием. Медицинские сестры иногда рассказывали мне о том, как ребята, с которыми они проводили время, потом снились им по ночам. То есть люди не могли даже отключиться на ночной период. Мы просим наших психологов встречаться с персоналом и беседовать с ними. Наверное, каждый находит и активизирует те механизмы своей эмоциональной реабилитации, которые существуют у них. Но это те программы, которые мы еще будем развивать.
Татьяна Валович: Отец Александр, какие основные проблемы организации работы на сегодняшний день? Уже три года действует хоспис, это, в общем-то, немало, это значит, уже сложилась какая-то основная структура. Но что сейчас самое главное для дальнейшей работы?
Александр Ткаченко: Самое главное сейчас сформировать законодательную базу, то есть те стандарты, на которые может ориентироваться хоспис, как медицинское учреждение. К сожалению, их еще до сих пор не существует. Это то, над чем мы будем работать. И спасибо сотрудникам комитета по здравоохранению, которые помогают нам сформировать стандарты полиативной помощи.
Татьяна Валович: Но это должен быть, видимо, не только местный уровень законов, но и федеральный.
Александр Ткаченко: Без сомнения. Но сначала он будет отработан в нашем городе, прежде чем выйти на федеральный уровень. Это то, что будем делать в следующем году.
Татьяна Валович: Вообще по России какое количество детских хосписов? Я знаю, что в Москве тоже есть. А как вообще обстоит дело в России, есть ли у вас какая-то связь для того, чтобы может быть вместе с ними обсуждать те же законодательные инициативы?
Александр Ткаченко: В Москве существует хоспис, выездная служба для онкологических детей при Онкологическом институте. Есть попытка формировать хосписы в других городах. К нам обращались из Сыктывкара, из Мурманска. Очень сложно им начинать, поскольку у них нет такой поддержки со стороны церкви, которая была здесь, в том числе и в Москве. Те возможности, которые имеет Санкт-Петербургская епархия, они просто несоизмеримы, в первую очередь и со стороны властей, и со стороны людей, которые готовы помогать, видя участие церкви. Поэтому так получилось, что за три года детский хоспис в Петербурге стал все-таки примером для подражания, мы имеем опыт, которым будем рады поделиться.
Существует ассоциация хосписов, она существует в Петербурге, она руководится из Петербурга, эта ассоциация пытается организовать совместное общение разрозненных таких групп, существующих по всей России.
Татьяна Валович: Какую помощь хотелось бы вам получать еще от общества? И если, может быть, кто-то заинтересуется вашей работой, куда обращаться?
Александр Ткаченко: У нас есть веб-сайт childrenhospic . ru , на него можно зайти, там можно оставить свое сообщение, там есть контактные телефоны.
Какую помощь мы ждем от горожан? Мы будем рады любой помощи, которую вы можете предложить. Но, наверное, самое главное - загляните в свое сердце, если там есть место добру, поделитесь этим добром с тем, кто живет рядом с вами.
Татьяна Валович: Насколько вообще эта тема, не только детского хосписа, а тема благожелательного отношения друг к другу, сейчас поднимается в средствах массовой информации? Может быть, следовало сделать какую-то отдельную программу, чтобы освещать вот эти все проблемы для того, чтобы пробуждать людей и показывать то хорошее, что существует на сегодняшний день. Пытались ли вы с каким-то средством массовой информации договориться о таких программах?
Александр Ткаченко: Нет, я не пытался, я никогда не думал в таком государственном масштабе о развитии благотворительности.
Татьяна Валович: Как вы считаете, нужно такое или нет?
Александр Ткаченко: Это нужно, но, несомненно, нужно учитывать и фактор времени. Общество должно созреть. В первые годы перестройки слишком много людей, которые содействовали благотворительности и были оскорблены теми подозрениями, которые существовали. И очень многие фонды зарекомендовали себя с негативной стороны. Поэтому люди предпочитают делать добро самостоятельно. Но, очевидно, что нужны и профессиональные организации, которые могут совершать квалифицированный уход. Рано или поздно благотворительность будет развиваться в Петербурге.
Татьяна Валович: Очень часто такая проблема возникает о том, что меценаты, благотворители, которые предоставляют помощь, но кто-то не хочет, чтобы о них знали, он предоставляет анонимно. Но ведь все равно человеческая благодарность должна быть. В какой форме, можно ли о них рассказывать, нужно ли о них рассказывать?
Александр Ткаченко: Христианская позиция такова, что правая рука не должна знать, что делает левая. Скажем, она естественна для души человека. Среди тех благотворителей, которые помогают детскому хоспису, те, которые платят зарплату врачам или же те, которые покупают лекарства, никто не хочет, чтобы о них говорили. Они очень смущаются, потому что они видят в этом, скажем, какое-то свое христианское дело, маленький подвиг, который они могут на земле делать ради другого человека, подражая Христу.
Что мы можем дать им взамен? Наверное, прийти в храм, поклониться Богу и назвать имя того человека, который оказал нам такое дело любви.
Татьяна Валович: Сейчас лето. Есть ли какие-то специальные программы - потому что дети, о которых вы говорили, иногда заключены в четырех стенах - чтобы были побольше все-таки на воздухе? Что-то делается в этом плане?
Александр Ткаченко: Очень много делается со стороны города. Нужно не забывать о том, что в городе существует отдел по социальной защите и районные комитеты. Многие из наших пациентов, которые по физическому состоянию могли бы выехать за город, они выехали за город. То, что делали мы, как детский хоспис, мы помогли организовать их транспортировку, помогли им выехать. Мы помогли тем семьям, которые не смогли найти какие-то путевки или вовремя взять их, получить путевки, оплатить их и выехать отдыхать все-таки на природу. Лето - это время для того, чтобы находиться вне стен города, вне стен больницы.
Татьяна Валович: Я знаю, что вы хотели организовать поездку на Валаам. Как эта программа работает?
Александр Ткаченко: Мы хотели организовать поездку на Валаам и очень многие наши дети и семьи хотели. Валаам - это место святое и, без сомнения, молитвы, желания направлены к тому, чтобы там помолиться, очевидно, ожидая и облегчения, и продолжения жизни. К сожалению, поездка для детей хосписа оценивается в 260 тысяч рублей, это было предложение от пароходной компании, со всеми скидками. Мы не сможем такое предпринять, у нас просто нет этих денег. Поэтому, наверное, поездку на Валаам придется отложить.
Татьяна Валович: Какие программы разрабатываются на осень или вы будете продолжать просто существующие программы поддерживать?
Александр Ткаченко: Мы продолжаем существующие программы, как индивидуальные программы реабилитации, медицинской и социальной помощи, так и общие социальные проекты. Ближайшее, что видится, 25 августа мы хотим организовать автобусную поездку в Новгород и к 1 сентября будет приурочена городская акция, это День знаний, многие дети идут в школу. Для детей, которые не могут идти в школу, это тоже праздник, и мы хотим организовать мероприятие, которое поможет им праздновать День знаний, которое поможет им не чувствовать себя оторванными от общего детского праздника.
Татьяна Валович: Помогает ли как-то хоспис в обучении надомном, ведь это тоже очень большая проблема? Следите ли вы за этой ситуацией?
Александр Ткаченко: Без сомнения, для детей учеба и игра - это две составляющие их жизни, они очень необходимы, дети получают информацию об этом мире через учебу или через игру. Учителя из школ приходят. Но нужно понимать, что загруженность учителя в школе велика. У них есть, помимо основных часов, еще классная работа, нужно еще готовиться дома, есть еще внеклассная работа. Поэтому ни в коем случае мы не порицаем тех учителей, которые не могут приходить или которые мало времени уделяют надомному образованию детей-инвалидов. Мы стараемся привлекать волонтеров, студентов вузов, которые приходят на дом к этим детям и читают им книги, помогают им делать работу, помогают им получить образование. Более того, дети, которые, слава Богу, дожили до окончания школы и хотят учиться дальше, мы пытаемся помочь им с получением высшего образования.
Просто приведу пример. Для детей с мышечной дистрофией очень важно продолжать активность после школы, где-то учиться. По статистике, если ребенок с тяжелой формой мышечной дистрофии, тем не менее, окончивший школу, если он не продолжает учиться, он умирает в течение года. Если помочь ему получить высшее образовании или, по крайней мере, начать получать, то он может жить еще в течение нескольких лет. Поэтому мы благодарны волонтерам, которые помогают этим детям. Есть сложности с организацией высшего образования, но мы работаем над этим.
И самый интересный проект, который получил развитие в этой области, привлекать старых учителей, которые любят детей, хотят с ними работать, помогать нашим детям. И это приносит радость и самим детям, и старым учителям.
Татьяна Валович: Отец Александр, подводя такие небольшие итоги нашей программы, как вы смотрите в будущее? Что нужно сделать еще, чтобы ваше начинание получило распространение в России, кроме того, что мы говорили о законодательной базе, естественно?
Александр Ткаченко: Наверное, нужна помощь горожан, нужна помощь людей, которые хотят уделить часть своего времени, имеющихся возможностей для помощи другим людям. Давайте быть добрыми, давайте сеять добро, давайте помогать друг другу. Это заповедь божья. Бог положил некие законы в мире, он положил закон о том, чтобы мы делились своим счастьем. Детские хосписы, помощь пенсионерам, помощь инвалидам - каждый может найти себя в любой из этих областей благотворительности. Давайте делать добро.
Татьяна Валович: Очень многие родители в школах, например, выступают против того, чтобы в их классе учился ребенок с какими-то ограниченными возможностями. Как вы считаете, для того, чтобы общество и наши дети становились добрее, может быть действительно стоило какие-то программы, чтобы такие школы существовали совместно или хотя бы организовывать классы, куда дети с ограниченными возможностями могли недалеко от дома приходить для того, чтобы общаться со своими сверстниками.
Александр Ткаченко: Конечно комитету по образованию виднее, но все-таки мировой опыт показывает, что дети, физически здоровые, должны учиться вместе с детьми с ограниченными физическими возможностями. Во-первых, это формирует правильное отношение к инвалидности. С другой стороны, это помогает детям-инвалидам чувствовать себя достойными гражданами этого общества.
Татьяна Валович: Спасибо, отец Александр.