В середине мая отмечается Всемирный день памяти жертв СПИДа. Анастасии Мокиной 28 лет. Она заразилась ВИЧ 4 года назад – от человека, который должен был стать и в итоге стал ее мужем. Заражение ВИЧ – тяжелейший удар, и немногие решаются говорить об этом открыто. Большинство старается спрятать постигшую их беду глубоко внутри, и если и делятся своими переживаниями, то с самыми близкими людьми. Анастасия Мокина решила иначе. Она решила, что будет жить с так называемым "открытым статусом", то есть говорить о своей проблеме со всеми, кому она небезразлична, и со всеми, кому ее опыт может помочь. Она стала волонтером организации E.V.A., помогающей женщинам с ВИЧ, то есть подчинила свой диагноз решению жить, помогая другим.
– Анастасия, как вы узнали о том, что у вас есть ВИЧ-инфекция?
Люди боятся, что окружающие будут их избегать, боязнь встретить кого-то из знакомых
– Я жила с мужчиной. Он тогда еще не был мне мужем. Он был по образованию повар. У него обнаружился вдруг положительный результат. Как мы потом анализировали, это было от татуировки в не очень хорошем салоне. Собственно, у него обнаружили. У меня на тот момент ничего не было. Я начала сдавать тесты каждые 3 месяца. И где-то через полгода у меня тоже обнаружились антитела. Мне, наверное, повезло, потому что я успела за это время подготовиться морально. Я больше переживала за него. Но к тому моменту, когда у меня болезнь появилась, я уже была морально более-менее к этому готова.
– То есть не было такого удара – обухом по голове?
– Конечно, все равно, когда я пришла к врачу и мне сказали, что у меня ВИЧ-инфекция, то, естественно, я как в тумане сидела. Мы переживали, плакали вместе. Тогда информации еще мало было. Думали, умирать будем в один день. Очень переживали. Хорошо, что мы тогда друг у друга были. Потом пошли в группу взаимопомощи. Это было открытием. Потому что я приходила, а там человек десять сидят, общаются, чай пьют, спокойно об этом как-то говорят, рассказывают. Для меня это было открытием, что вот они такие же люди, как и я – "положительные". И жить можно, оказывается. Я начала каждую неделю ходить на эту группу. А потом постепенно почувствовала в себе, что я не замыкаюсь, не ухожу в депрессию, а радуюсь. Почувствовала в себе силы и опыт делиться с другими. А через год я открыла свою группу, женскую, взаимопомощи. Это как раз при E.V.A. есть женская группа взаимопомощи. Мы, конечно, очень большие делали успехи, когда из депрессии вытаскивали девочек, которые только-только узнали. Это самый трудный контингент.
– Понятно, что с диагнозом ВИЧ жизнь меняется, становится страшнее. Чего вы больше всего боялись в первое время? И, наверное, не только вы.
– Самая большая проблема: люди боятся, что окружающие будут их избегать, боязнь встретить кого-то из знакомых. Много страхов. Естественно, страх, что ты умрешь. Таблетки начинать пить страшно, потому что все время надо пить. И если даже есть партнер, то как ему рассказать. Если нет партнера, то как будущему своему партнеру рассказать о том, что у тебя ВИЧ. Это тоже волнительно и страшно.
Девушка была в тюрьме, у нее началась гангрена. Ее отказывались брать в любые клиники только потому, что у нее ВИЧ
– Вы с мужем поддерживали друг друга?
– Да, конечно. Но во мне, конечно, больше сознательности было. Потому что он – ну, ВИЧ и ВИЧ. Таблетки надо пить? Ну, давай пить. А мне хотелось людям донести. Наверное, потому я с открытым статусом и живу, что хочется людям показать, что я такой же нормальный человек, как и вы – проверяйтесь, предохраняйтесь, относитесь к ВИЧ-положительным как к обычным людям.
Акция по борьбе со СПИДом в Индии
– Анастасия, а почему у нас так мало людей с ВИЧ, живущих с открытым статусом, говорящих об этом? Может, общество к этому не готово? Вы сталкивались с враждебностью, дискриминацией?
– Это у нас везде сплошь и рядом. Даже в женской консультации у тебя на карточке жирным красным треугольником стоит. Красный треугольник на карточке обозначает, что на человека нужно обратить особое внимание – гепатиты, туберкулезы, диабет. Но эти все обозначения должны делаться внутри карточки, а у нас везде делают их на первой странице. И все окружающие – и в очереди, и врачи, и все на свете – понимают, что это такое. Ладно, в больших городах еще не так важно. А у нас пол-России все-таки маленькие городки, поликлиники. Часто люди на это жалуются. Люди, например, живут в маленькой деревне, у них стоит этот треугольник. Медсестра растрепала всей деревне. Люди очень часто просто в другие города уезжают. Не могут с этим жить.
– Для вас тоже треугольник на карточке стал проблемой?
– Да, я приходила, а у меня прямо над фамилией красным маркером большой треугольник стоит. Потом я небольшой скандал подняла. Они поменяли мне карточку. У нас с мужем длительное время не получалось детей сделать. Я разговаривала с врачом по ЭКО. Она мне сказала: а зачем вам вообще детей рожать? ВИЧ-положительным лучше этого не делать. Это, правда, уже больше говорит о компетенции врача. У нас медицина сейчас шагнула далеко вперед. У нас профилактика терапии успевают снизить нагрузку вирусную до нуля за 2-3 месяца. Если девушка узнает о том, что у нее ВИЧ, хотя бы месяце на пятом-шестом, то очень большая вероятность того, что ребенок у нее родится здоровым.
– Вы пьете таблетки 4 года и говорите о нулевой вирусной нагрузке – что это значит?
– Это значит, что вероятность 0,01 процента того, что я могу кого-то заразить.
Гражданские активисты добиваются изменения политики по отношению к проблеме СПИД в России. Москва, декабрь 2010 года
– А с таблетками проблем нет?
– Основная проблема. У нас несколько лет назад закупки препаратов спустили в регионы. Если раньше это было на федеральном уровне, то сейчас должны закупать региональные власти. Последние несколько лет каждую весну у нас перебои с препаратами. Бывает, например, что человек пьет три таблетки, а ему из-за нехватки препаратов эти таблетки разбивают на компоненты. В итоге у него получается прием 5 или 6 таблеток. Мне тоже пытались применить такую схему. У нас есть специальная организация в Питере "Пациентский контроль". Питер и Москва – нормально, а вот регионы... Там каждую весну нет таблеток, либо их дают по отдельным компонентам. В тюрьмах, лагерях люди, которые уже принимают терапию, им очень сложно бывает ее добиться. Был года два назад случай, когда девушка была в тюрьме, у нее началась гангрена. Ее отказывались брать в любые клиники только потому, что у нее ВИЧ. Человек просто умер от того, что у нее сгнило тело.
– Анастасия, а как у вас с личной жизнью? Вы развелись. У вас с тех пор появился кто-то еще?
– Да, у меня есть "отрицательный" мужчина, с которым я живу вот уже почти два года. Я ему сказала на втором свидании. На первом свидании он сказал, что я ему очень понравилась, и предложил встречаться. А на втором свидании он шел и рассказывал, как я ему нравлюсь. И я подумала: а сейчас я тебе в лоб прямо скажу. Если я тебе и после этого буду нравиться, тогда давай встречаться. Я ему сказала минимальную информацию, что есть таблетки, что дети будут здоровые. Он, конечно, постоял, помолчал немножко, а потом сказал: ничего, мы справимся со всем этим, только таблетки не переставай пить. Конечно, понятно, что это не ерунда. Мы очень долго об этом по ночам разговаривали. У каждого человека, так или иначе, есть свои этапы принятия, даже если это не у тебя, а у твоего партнера. Человек должен к этому привыкнуть, потому что это все равно стресс. Когда он через полгода сдал анализ, и так ничего и не нашли, он расслабился.
– Семью планируете, детей?
– Да, мы пытаемся родить. У ребенка, по-моему, три анализа – последний анализ в 1,5 года. Если у него в 1,5 года никакой ВИЧ-инфекции нет, то он снимается с учета, это абсолютно здоровый ребенок. Единственное, из-за чего я переживаю, что в Санкт-Петербурге у нас только два роддома, которые принимают ВИЧ-положительных. Остальные должны это делать, но они это делают с такой неохотой, придумывают массу всяких причин, чтобы такую девушку не взять. Я понимаю, что у нас в Боткина прекраснейшие врачи, которые уже 20 лет с этим всем работают. Но мне сам факт неприятен, что я не могу выбрать тот роддом, который я хочу. А все, на самом деле, просто – банальная боязнь. По факту подходит любой роддом. Нужно, чтобы на всякий случай было специальное профилактическое лекарство, которое нужно во время родов, чтобы оно было. Оно есть далеко не в каждом роддоме. Считается, что ВИЧ-положительных берут на операции в самом конце очереди, что тоже не очень приятно.
– Ну, хорошо, ваш молодой человек принял вас, пережил этот стресс, а родителям вашим, наверное, открыться было сложнее?
– Мой опыт сообщения диагноза: как ты это расскажешь, так и будут окружающие люди к этому относиться. Я маме рассказала через три года после того, как у меня все это появилось. Мама – это мой самый близкий человек. Я рассказала, когда я уже полностью приняла свой диагноз, уже спокойно об этом говорила, спокойно все пережила и по мере возможности уже людям помогала. Я сказала на семейном собрании.
– А вообще, Анастасия, ваш диагноз в вас что-то изменил – например, ваше отношение к жизни?
– Я уже привыкла так жить. Я начала понимать, что нужно ценить каждый день – ценить близких, ценить все, что у тебя в жизни происходит, наслаждаться каждым днем. Хоть это и хроническое, но это смертельное заболевание. Нужно ценить жизнь и все, что ты имеешь, – рассказала Радио Свобода Анастасия Мокина, волонтер организации E.V.A., помогающей женщинам с ВИЧ.