Действие проекта "Снижение вреда – Москва" можно своими глазами увидеть по вечерам возле аптек. Но есть и невидимая часть – юридическое и социальное сопровождение участников. Сужу об этой невидимой работе по интернет-рассылке, в которую сотрудники проекта выкладывают свои отчеты – кому помогли написать заявление, кого отвели в больницу, кого проконсультировал юрист. И чаще всего я там вижу отчеты Маши Преображенской, которая, судя по всему, живет в кабинетах.
"Отвезла в поликлинику Марусю". "Была в Пенсионном фонде, сказали, что без справки ничего не дадут, поеду завтра за справкой". "Взяла справку в собесе для Иры". "Отвезла Марусю к врачу". "Привезла Иру от врача". "Поехала взять справку для Маруси, было закрыто, возьму завтра, если успею после комиссии для Иры".
Со стороны жизнь Маши Преображенской – бесконечный круговорот, в котором она вращается вместе с тремя-четырьмя подопечными. Люди все непростые – мало того что с наркозависимостью, так еще и в приличном возрасте, с инвалидностью, как-то по-детски беспомощные. Маша помогает им с самыми насущными проблемами: получить инвалидность, разобраться с документами, начать лечение. Все это подразумевает постоянное общение с чиновниками и врачами. А ведь в ее жизни есть еще дети, муж, работа и учеба. А еще – транспорт, разные концы Москвы и часы работы учреждений, которые приходится учить наизусть.
Маша рассказала мне про Марусю, Иру и сто кабинетов подряд.
"Моя жизнь делится на учебу, работу, дом и кейсы – то есть социальное сопровождение участников нашего проекта. И кейсы, на самом деле, занимают не такое уж безумное время. Но чтобы делать столько, сколько требуется, надо планировать и увязывать график – свой и других людей. Объединить возможности пациента с графиком работы процедурного кабинета, врача и своей собственной. Это тайм-менеджмент, о котором я не думала, пока не столкнулась с этим близко. В универе был факультативный курс, тогда я него не пошла, о чем очень жалею, и сейчас учусь на опыте. Мне помогает моя зашкаливающая эмпатия – помогает расставлять приоритеты: что кому сейчас важнее. И я прошу людей не звонить до 8 утра и после 10 вечера. Вроде пока получается.
С Ирой мы познакомились около аптеки, на аутриче. У нее нет ноги. Ире 40 лет. Есть мама, но у нее рак, и она живет на другом конце Москвы. Ира иногда хочет наладить контакт с матерью, но созваниваются они все равно раз в год. Маме тяжело наблюдать состояние дочери. Ей хочется поддержки, заботы, внуков. А тут 40-летняя дочь инвалид, которая не может поддержать ни ее, ни себя.
Марусе тоже в районе 40 лет, и у ее мамы рак, в четвертой стадии. Эти живут все вместе. Но там младшая сестра пьет, а брату 19 лет, он вообще не хочет соприкасаться с семьей.
В общем, они обе себе помочь не могут, но и на семью надежды нет особо. Я для них и мама, и компаньонка, а иногда строгая такая тетя. Им нужно общение, дружба, но и человек, который их направит. Помогаю я по запросу – то есть не все сразу, а то, что человеку сейчас важнее всего.
Ире всего год назад ампутировали ногу, мужа посадили. Она пока все это не пережила, не отгоревала. Но мне с ней не было тяжело общаться, я ее как-то сразу поняла. Ире надо было оформить группу инвалидности. То есть пройти врачей и попасть на ВТЭК. Во-вторых, сделать протез. Ира не мыслила себя в коляске, она хотела снова ходить. Правда, она не знала, как это сложно – ходить на протезе.
Мы пошли по врачам. Лифта в ее доме нет, живет Ира на четвертом этаже. Я сносила вниз коляску, оставляла ее у подъезда, поднималась наверх и помогала ей прыгать вниз по лестнице на одной ноге. Она в юности занималась баскетболом, у нее очень сильные руки и ноги. На улице Ира прыгала в коляску. Она раньше работала в музыкальном магазине, хорошо разбирается в музыке, читает, рисует. Хочет наладить отношения с матерью. Ее основная проблема – алкоголь. Ира считает, что может контролировать употребление, она неоднократно бросала-срывалась, но о лечении и реабилитации никогда не говорила.
Пациенты пропускали ее без очереди. А вот дальше начиналась проблема: врач, видя в карте записи "гепатит С, ВИЧ, наркозависимость", тут же меняет отношение. Он перестает видеть перед собой человека, которому надо помочь. Надо застыдить и поскорее отвязаться. И вот тут я очень нужна. Потому что к врачу Ира сама бы доехала, но вот разговаривать с ним она бы не могла. Она бы ждала участия, а получала враждебность.
Пройдя, наконец, врачей поликлиники, мы добрались и до ВТЭК. Там было то же самое: "Ты наркоманка. Ты с таким образом жизни не будешь на нем ходить. Зачем тебе протез?" Ира там заплакала. Я ее вывезла из кабинета, вернулась и попросила врача с ней так не говорить, потому что она инвалид и не нуждается в морали. Вообще, если бы это касалось лично меня, может быть, и я бы расплакалась. А тут, как в детстве, включился инстинкт защитить слабого: "Не трогайте мою Иру".
В общем, дали ей инвалидность и ИПР – индивидуальный план реабилитации. Там были прописаны и ходунки, и костыли, и протезирование. Ире требовался протез бедра с сочленением. Это непросто. Люди стоят в очереди. А Ира хотела протезироваться в Институте травматологии, ей его все рекомендовали. Там нас принял профессор, славный дедушка. Он посмотрел Ирин ИПР и говорит: "А у вас нет такого протеза, какой вы хотите, он тут не указан. Надо указать". Я еду во ВТЭК, там удивляются и допечатывают. Еду к профессору. Он говорит: "Мне такой ИПР не нужен, допечатанный. Это неправильно. Мне нужен новый". Я еду во ВТЭК, там удивляются и дают новый. И дедушка ставит нас в график: через пять месяцев. Я поняла, что Ира столько не выдержит.
В человеке нужно видеть не "наркоманку", а пациентку
Начинаю звонить в другие клиники. Одна переехала, вторая закрылась. А в третьей меня просят привезти… первоначальный ИПР. Снова еду во ВТЭК. Через 4 дня Иру поставили на очередь, потом сделали по квоте протез. Ира долго училась на нем ходить, была разочарована, что это так непросто, сломала костыль, и мы искали ей новый, так как второй бесплатный ей полагался только через полгода.
Чем закончилось? Пока ничем. Всю зиму она старалась ходить на протезе по квартире и уверяла меня, что весной начнет ходить на улице. Сейчас Ира пропала, дома не живет, сменила телефон. Она переоценила свои возможности. Ира думала, что ей удастся и ходить на протезе, и жить трезвой. Все это оказалось очень больно. Сейчас она мне не звонит, потому что считает, что очень меня подвела. А я буду рада услышать ее и помочь снова, если она попросит…
Теперь Маруся. На нас вышел ее брат, который как-то невнятно объяснил, что с ней произошло. У нее на бедре стоял эндопротез, который к тому времени года два как сломался. И она долго ходила со сломанным, на этом месте образовались незаживающие свищи, это было очень больно, и она кололась чем придется прямо в шов, чтобы эту боль снять. При этом Маруся не очень понимала, что ей делать. Какое-то время назад ее выписали из гнойной хирургии, и она не могла объяснить почему. У всех родственников была своя версия: куда ее не берут, что должны делать врачи.
Тут пришлось заново ездить по всем больницам, чтобы понять ситуацию. Нас везде футболили. В конце концов дошли мы с ней до специалистов, которые сказали, что эндопротез ставить уже нельзя. Получится сделать только обыкновенный, и для этого придется укорачивать кость и потом вытягивать ногу. Маруся, конечно, в шоке, потому что нога будет короче. А кто этого хочет?
С Марусей мы тоже пошли по врачам в поликлинике, чтобы подтвердить инвалидность. Мне там тоже говорили: "Зачем вы ей помогаете? Она не может прийти сама? Да она по району на костыле прыгает! Она пьет, у нее вся семья такая!" Но Марусю прооперировали в ЦИТО, вот там мы увидели совсем другой уровень отношения. В ней там видят не "наркоманку", а пациентку. Ей удалили протез и часть сустава, сейчас Маруся лежит в больнице, "вытягивается", картинки рисует.
Я не знаю, чем кончится ее история. Пока она выглядит более удачной, чем история Иры. Но это ничего не значит. И Маруся может пропасть. И Ира – вернуться. Для них обеих не поставлена точка".
Анастасия Кузина – участница Фонда имени Андрея Рылькова