Врачи одной из городских больниц Петербурга спасают ВИЧ-инфицированного ребенка, родители которого отказывались его лечить, не признавая существования болезни. Медицинским процедурам они предпочли силу молитвы. Проблема так называемого СПИД-диссидентства стоит в России очень остро: лечение получают только 30% ВИЧ-инфицированных. Во многих случаях речь идет именно о детях, диагноз которых родители отказываются принять.
Верующие родители ВИЧ-инфицированного ребенка молились – но не о том, чтобы Господь послал им хорошего доктора. Они решили, что лучше вообще заменить медицину молитвой, и уверили себя, что при таком подходе болезнь как бы исчезнет сама собой. Знакомых они тоже уверяли, что их дитя совершенно здорово – до поры до времени оно таковым и выглядело. Но около года назад при очередном обследовании анализы показали угрожающую динамику продвижения вируса в детском организме. Поскольку родители все равно отказывались давать ребенку лекарства, врачи обратились в суд. Но, так как никакого механизма, способного заставить родителей лечить своего ребенка, не существует, все осталось по-прежнему, и только доктор одной из частных клиник смог отправить ребенка в больницу, вызвав скорую прямо во время приема. Теперь ребенок в реанимации, врачи борются за его жизнь, поскольку иммунная система малыша оказалась уже очень сильно поврежденной.
Об этой истории – естественно, не приводя имен и фамилий, – рассказало интернет-издание "Доктор Питер". К сожалению, это не исключительный случай – проблему признают и священники, и врачи. Настоятель храма Федоровской иконы Божией Матери протоиерей Александр Сорокин полагает, что проблема касается не только ВИЧ, но и других тяжелых заболеваний.
У государства должны быть механизмы, чтобы вмешиваться в такие ситуации
– Конечно, всегда хорошо и, я бы сказал, даже праведно обращаться к врачебной помощи: как сказано в Священном Писании, врачи делают Божье дело. Понятно, что верующие всегда вверяют себя Богу, все мы так делаем, все мы молимся, но при этом нужно и по-человечески делать все возможное, чтобы больному стало легче, оказывать врачебную помощь. Когда верующие люди отказываются от медицины, наверное, это некий перекос в сознании, дисбаланс между тем, что человек может и должен делать сам, как тот, кому от Бога многое дано, в том числе врачебное мастерство, и тем, что зависит только от самого Бога, от Его промысла о нас. Когда этот баланс нарушается, возникают изуверства в самых разных формах. В конце концов, Христос пришел, чтобы человека спасти, Он исцелял людей, даровал им здоровье. Наш храм территориально расположен рядом с Боткинской больницей, где, в частности, лежат и ВИЧ-инфицированные люди. Там наши батюшки регулярно бывают, и я сам бываю в разных отделениях, в том числе и в том, где лежат больные СПИДом. Там очень много молодых людей. Каждую неделю туда приходит отец Кирилл, но если он не может, мы его заменяем. Но наши молитвы никак не заменяют врачебных мероприятий, труда врачей, медсестер, волонтеров – волонтеры, кстати, там есть и из нашего прихода. А родители, которые не лечат своих детей, вызывают большое сожаление. Они берут на себя больше, чем им предписано. Я думаю, у государства должны быть механизмы, чтобы вмешиваться в такие ситуации.
Возможно, зная о такой категории людей, священники должны обращаться к своим прихожанам с соответствующими увещеваниями и предостережениями? Так считает священник Троице-Сергиевой пустыни Николай Савченко, правда, его опыт говорит о том, что трезвое слово священника мало действует на людей, всем своим поведением буквально требующих от Бога чудес.
Николай Савченко
– В социальной концепции Русской Православной Церкви Московского Патриархата есть об этом слова – и о переливании крови, которой некоторые тоже противятся, и вообще об отношении к современной медицине. Положения этой концепции все знают, они изучаются в духовных семинариях, так что все священники могут и должны об этом говорить. Да, иногда горячо верующий человек настолько уповает на Бога, что это упование начинает пересекать разумные границы и уже превращается в вызов Богу, в искушение. Человек думает, что он своей верой может изменить естественный ход вещей, исцелить болезни, преодолеть какие-то слабости, преодолеть физические законы. К таким людям надо относиться с осторожностью и пониманием, я бы не назвал это мракобесием, а именно искушением. Конечно, мы должны спасать человека, если его жизнь в опасности, так что если ребенок попал в больницу по суду, очевидно, это правильно.
Каждый ребенок с выявленным ВИЧ-статусом должен состоять на учете в городском Центре борьбы со СПИДом. К сожалению, главный врач Центра Денис Гусев отказался от комментариев, объяснив свой отказ опасением навредить ребенку. На вопросы Радио Свобода согласился ответить врач-инфекционист, заместитель главного врача клинической инфекционной больницы имени Боткина Владимир Мусатов. Он подчеркивает, что отказ от лечения ВИЧ-инфекции не должен рассматриваться как нечто особенное.
В Российской Федерации получают лечение 30% ВИЧ-инфицированных
– Посмотрите, разве человек, который курит и осведомлен о том, что курение вызывает рак бронха, бросает курить? Давайте спросим кардиологов, много ли тучных людей с лишним весом контролируют свое артериальное давление, многие ли готовы изменить режим, образ жизни, хотя их физическое состояние прямо говорит о повышенной угрозе инфаркта и инсульта. Есть люди, которые не хотят признать, что у них диабет, и соблюдать диету. Это вопрос не отношения именно к инфекционным заболеваниям, а вопрос принятия диагноза. Для многих из нас принять диагноз намного сложнее, чем начать лечение. Что касается ВИЧ, то я как врач-инфекционист знаю об очень специфичном поражении вирусом иммунодефицита разных органов и систем, включая нервную систему. Есть научно доказанные данные, много статей написано, в том числе у нас в больнице, о том, что там идет специфическое поражение центральной нервной системы, что вирус проявляется в виде когнитивных нарушений. Есть официальные данные о том, что сейчас в Российской Федерации получают лечение 30% ВИЧ-инфицированных, государственной программой по борьбе с ВИЧ-инфекцией поставлена задача увеличить эту цифру до 60%. Таковы цифры, но если мы хотим посмотреть на скрытую часть айсберга, надо привлекать не только врачей, но и общественные СПИД-сервисные организации. Это очень важная проблема: почему люди не идут на тестирование, почему, получив положительный результат, они не делают следующий шаг, не идут на контакт с врачами, не начинают лечиться.
– Недавно СМИ били тревогу по поводу того, что на 10% сокращается федеральное финансирование, предназначенное для борьбы с ВИЧ – вы как врач ощущаете нехватку средств?
Людям очень сложно признать свой диагноз, начать лечиться, изменить свое поведение, сделать первый шаг – и это касается не только ВИЧ, а самых разных заболеваний
– Как только что пояснили все компетентные источники, в Петербурге существует два вида финансирования: федеральное и так называемое городское. Петербург входит в небольшое число субъектов Российской Федерации, в которых имеется дополнительное городское финансирование в рамках целевой программы по профилактике и борьбе с ВИЧ-инфекцией. Поэтому мы получаем средства на закупку лекарств, и у нас нет пациентов, которые бы не получали антиретровирусную терапию. Такая ситуация складывается уже не первый год, и наше большое преимущество, что в нашем городе выделяются специальные дополнительные средства на приобретение такие препаратов. Другое дело, что людям очень сложно признать свой диагноз, начать лечиться, изменить свое поведение, сделать первый шаг – и это, повторяю, касается не только ВИЧ, а самых разных заболеваний. Просто ВИЧ-инфекция – это фокус, в котором высвечивается огромное количество самых разных проблем. Любой из нас с легкостью назовет своих знакомых, которые прекрасно знают, что очень вредно есть после девяти часов вечера, тем не менее они приходят поздно и наедаются так, что с трудом отваливаются от стола. Что делать – прежде всего, надо говорить об опасности таких моделей поведения. Ведь у нас корреспонденты вспоминают про ВИЧ два раза в год – 1 декабря, в День борьбы со СПИДом, и в третье воскресенье мая, День памяти умерших от СПИДа.
К сожалению, абсолютное большинство людей забыло, что мы сейчас живем в период эпидемии ВИЧ-инфекции. Большинство до сих пор думает, что это проблема только особо уязвимых групп населения, таких как наркозависимые, вовлеченные в сферу оказания коммерческих секс-услуг, практикующие промискуитет и некоторые другие. На самом деле это не так. У нас в Петербурге, по кумулятивным данным, больше одного процента населения имеет ВИЧ-инфекцию, и это очень серьезная цифра. А в целом по России миллионный пациент был выявлен в январе, и по официальным данным академика Покровского, это очень наглядный пример: гетеросексуальная женщина, никогда не употреблявшая наркотики. То есть у нее нет никаких обычных, с точки зрения обывателей, факторов риска, – говорит Владимир Мусатов.
Врач видит по анализам, что назначенной антиретровирусной терапии ребенку не дают, а органам опеки раскрыть диагноз этого ребенка врач не имеет права
Сотрудница организации E.V.A., помогающей ВИЧ-инфицированным людям, Юлия Верещагина сама имеет ВИЧ-положительный статус и по себе знает о том, какие сомнения, страхи и фобии одолевают людей, отказывающихся верить в реальность собственной болезни или, что еще страшнее, в реальность болезни своих детей. Сама Юлия, живя в глубинке, четыре года находилась в стадии отрицания своего диагноза, пока не приехала в Петербург и не попала в группу ВИЧ-положительных людей, свободно обсуждающих свои проблемы – не маргиналов, не наркоманов, а обычных людей, таких же, как она. Именно такое общение помогло Юлии признать свой диагноз и начать лечение. Вместе с мужем она приняла решение жить с открытым ВИЧ-статусом, чтобы помогать другим. По ее словам, самые опасные среди ВИЧ-диссидентов – это те люди, которые не признают заболевания у своих детей и отказываются их лечить.
Исследование ВИЧ в российской лаборатории
– Я считаю, что за это надо вводить уголовную ответственность. Сейчас родитель понимает, что ему ничего за это не будет. Если он будет издеваться над собакой, он получит или срок, или штраф, а с ребенком делай что хочешь – лечи, не лечи, калечь. У нас в России на это смотрят сквозь пальцы: у детей никаких прав нет, все права только у родителей, никакой ювенальной юстиции нет. Проблема вот в чем: врач видит по анализам, что назначенной антиретровирусной терапии ребенку не дают, а органам опеки раскрыть диагноз этого ребенка врач не имеет права. И из опеки приходят: все нормально, ребенок ухоженный, чистенький, все назначенные лекарства дома есть. Но проверить, принимаются ли они, никто не может. В Европе это проверяют: приходят в определенное время или выходят в скайп, и родители при проверяющих должны дать ребенку таблетки или сироп, чтобы было видно, как он их принимает. У нас такого нет. А в суды обращаются обычно уже тогда, когда у ребенка возникают серьезные проблемы со здоровьем, и лишение родительских прав, и отправка в больницу – все это тянется так долго, что ребенок за это время может умереть.
Я знаю мать, которая меньше чем за год уморила СПИДом двух детей, и она до сих пор на свободе. И только когда умер второй, она удалилась из соцсетей, а до этого все пропагандировала: уговаривала мамочек отказываться от сдачи анализов, выбрасывать лекарства. Даже когда первый ребенок умирал, и очень тяжело умирал, судя по всему, она продолжала этим заниматься. Когда она его рожала, она сама была ВИЧ-отрицательная, операций у нее никаких не было, видимо, была измена в семье, и она не хотела в этом признаваться. Терапию начала принимать слишком поздно – не знаю, какие у нее были мотивы, но похоже, она создала себе какую-то параллельную реальность, в которой и она здорова, и ее дети здоровы – у нее их было четверо. Врачи на нее подали в суд, но так как муж у нее юрист, он ее отмазал.
О причинах СПИД-диссидентства Радио Свобода рассказала социолог Мария Мацкевич:
Мария Мацкевич
– Тут может быть несколько версий. Прежде всего, известно, что чем выше уровень образования людей, тем больше они знают о том, что такое СПИД. Но поскольку замечено, что принадлежность к СПИД-диссидентам не зависит от уровня образования, то можно предположить, что образованным людям свойственно самостоятельно искать информацию, среди них наблюдается не только больший разброс мнений, но и большая склонность к критическому мышлению. А оно может проявляться и в таких формах – отрицания реальности. С другой стороны, я бы не торопилась с выводами: возможно, тут имеет влияние еще какой-то фактор, нам пока неизвестный. Почему люди отрицают болезнь и, как следствие, не лечатся? Что ж, российскому человеку вообще свойственно пренебрежительное отношение к своему здоровью. Посмотрите, сколько больных людей не обращаются к врачам, как следствие, у нас смертность от сердечно-сосудистых заболеваний среди молодых людей чудовищная, она гораздо выше, чем в других европейских странах. У людей что-то болит, но к врачам они не идут, такая тенденция есть. Ну, а СПИД – это же не просто болезнь. Если ты принимаешь терапию, ты в какой-то мере становишься публичным, а как у нас относятся к ВИЧ-инфицированным, хорошо известно. Люди знают, что если ты открыто скажешь, что болен, ничего хорошего не будет. Как у нас хранят медицинскую тайну, тоже хорошо известно: вот человека увольняют, потому что у него ВИЧ-инфекция, а откуда на работе об этом узнали – он же не сам в отделе кадров рассказал? Так что люди часто взвешивают риски публичности и не хотят терять работу, друзей, семью. В отношении детей то же самое: их могут выгнать из детского сада, из школы, может, придется переезжать, менять квартиру – такие вещи тоже имеют значение.
Когда речь идет о здоровье, о праве на жизнь, дети должны быть защищены от произвола родителей, считает ответственный секретарь Правозащитного совета Петербурга Наталия Евдокимова.
Наталия Евдокимова
– Если говорить об этих конкретных родителях, то это какие-то сверхверующие, просто фанатики, мне кажется. Церковь должна сама останавливать таких. Где эти иерархи, где патриарх Кирилл, почему они не говорят громко о том, что лечить болезни должны врачи? Что касается детей, то они имеют такие же права, как и взрослые, просто их права осуществляются через опекунов, а если опекунами являются родители, своими руками отдающие детей на заклание, то с этим надо что-то делать. Тут, по-моему, должны активнее вести себя учителя, воспитатели детских садов, детских домов, ведь если ребенка не лечат от СПИДа, его обрекают на смерть, – полагает Наталия Евдокимова.