Особенности анатомии

Сергей Медведев: В последние недели тема людей с ограниченными возможностями оказалась в центре общественных дискуссий. Но она пришла оттуда, откуда совсем не ждали - со стороны шоу-бизнеса. Подробности в сюжете нашего корреспондента Антона Смирнова.

Антон Смирнов: "В нашей стране трудно жить человеку-ампутанту", - так Рената Литвинова прокомментировала выступление танцора с одной ногой на шоу "Минута славы". Евгений Смирнов уже много лет занимается любимым делом. Авария, в результате которой он стал инвалидом, не помешала ему продолжать танцевать. Но Владимир Познер назвал выступление Смирнова "запрещенным приемом" и, как Литвинова, проголосовал против участника. Общественность возмутилась. Смирнов танцевал не хуже других и не пытался сыграть на своей особенности. Люди советовали пристегнуть Литвиновой мозг, как она рекомендовала пристегнуть танцору ногу. Судьям пришлось извиняться, ведь на проекте, по словам организаторов, нет ограничений для участников.

Буквально в эти же дни решали, кто представит Россию в этом году на "Евровидении". Выбор пал на Юлию Самойлову - девушку на инвалидной коляске. Юлия - многочисленный лауреат песенных конкурсов, финалистка музыкального проекта "Фактор А". Выбор Самойловой и случай с танцором вызвал подозрение: что это, продуманный пиар-ход или попытка загладить вину перед общественностью? Первый канал отрицает связь этих событий.

Но в итоге Самойлову не пускают в Украину. О том, что так может произойти, знали заранее. В 2015 году Юлия выступала в Крыму. Украина еще тогда сказала, что не пустит на свою территорию тех, кто въезжает в Крым без согласования с ними. Организаторы "Евровидения" предложили девушке выступить по видеосвязи. Первый канал отверг это предложение. Наталья Водянова назвала Самойлову "заложницей политических игр" и создала петицию за то, чтобы девушке разрешили полноправно участвовать в конкурсе. Пока что Россия в этой истории выступает защитницей прав инвалидов, которых якобы ущемляет Украина. А им ведь и так, по словам некоторых, трудно жить.

Сергей Медведев: Значит ли все это, что российское общество разворачивается к проблеме? Какой эффект будут иметь эти медийные скандалы? Мы говорим об этом с нашими гостями - это Елена Ярская-Смирнова, профессор факультета социальных наук ВШЭ, и Мария Генделева, руководитель социальных проектов общественной организации "Перспектива".

Как вы считаете, последние скандалы будут иметь какой-то позитивный эффект и резонанс для того, чтобы общество развернулось к людям с ограниченными возможностями?

Мария Генделева: Мне кажется, когда говорят о проблеме, это уже в любом случае хорошо, потому что это первая ступень к диалогу. Мы уже понимаем, что проблем куча. Мы увидели, как реагирует общественность: очень многие хотят подписать петицию и уже это делают. В социальных сетях очень много говорят об этом, комментируют. И мне кажется, что это очень здорово. Может быть, это даже плюс, что наши соотечественники, люди, которые не имеют инвалидности, сейчас понимают, что это такое, участвуют в этой проблеме. Это говорит о том, что людей это интересует, трогает за сердце. Но, наверное, не так легко поменять мнение людей, сломать эти стереотипы.

Сергей Медведев: Елена, каково ваше отношение к этой истории? Ведь было же совершенно понятно, что Украина не пустит эту певицу. Не получилось ли, что она, как прозвучало в сюжете, стала заложницей в политической игре, то есть ее инвалидность стала неким государственным пиар-ресурсом?

​Елена Ярская-Смирнова: То, что нам было понятно какое-то время назад, вполне может измениться, ведь везде люди, везде есть возможность что-то менять, меняются даже политические решения. Если здесь будет воля народа, политиков, лидеров общественного мнения, то ситуация может поменяться. И публичные скандалы, с одной стороны, показывают какие-то недостойные стороны наших известных публичных фигур, а с другой стороны, позволяют прозвучать проблеме.

У нас ведь было много таких публичных скандалов. Помните, группа "Тату" спорила с инвалидами, и журналист Никонов в "СПИД-инфо" напечатал нехорошие слова, и журналисты на радио говорили всякие обидные, просто недопустимые вещи. Каждый раз поднимался вопрос о том, что могут делать люди, работающие в масс-медиа, имеют ли они право так говорить, насколько они просвещены? И это каждый раз поляризовало общество. Мне кажется, с одной стороны, это как-то некрасиво, а с другой стороны, даже полезно, потому что люди имеют возможность высказываться. А сейчас таких возможностей стало больше.

Здесь, конечно, есть такое звучание политизированности, некоторой манипуляции, в том числе, в общественном сознании. Но в то же время, попробуем, посмотрим, что из этого получится.

Сергей Медведев: Иногда я задумываюсь о моральной стороне всей этой истории. А имеет ли право государство отправлять на конкурс певицу в инвалидном кресле, когда, скажем, в самом государстве, в самой стране нет нормальных, равных возможностей доступа? Мария, мне пришлось на руках заносить вашу коляску в студию, потому что в бизнес-центре, где расположено Радио Свобода, нет нормального доступа для людей на коляске.

Мария Генделева: Я надеюсь, что вы и ваши сотрудники, которые на руках поднимали меня по лестнице, понимают, что это не очень легко сделать, и, может быть, задумаются о том, что нужно здесь доступную среду.

Сергей Медведев: Если посмотреть по доступности профессий, по мобильности, имеет ли Россия право отправлять на конкурс девушку-инвалида? Не получается ли такая выставочная история, потемкинская деревня?

​Мария Генделева: Пока мы нашу огромную страну сделаем абсолютно доступной для людей с инвалидностью, мы, наверное, еще лет 50 никого не будем отправлять на конкурсы. А здесь как раз, мне кажется, наша страна говорит о том, что неважно, какие сейчас есть политические истории между странами. Да, есть куча других проблем и вне страны, и в самой стране, но есть творчество. И когда мы говорим о таланте, речь не идет о том, есть у тебя инвалидность или нет. Ты так же, как и все, имеешь право участвовать в конкурсе. Ты так же можешь заявить о себе.

Сергей Медведев: Насколько корректно говорить об инвалидности? Ведь если взять этимологию этого слова, то «инвалид» - это как бы неполноценный, невалидный человек. Здесь уже изначально присутствует стигматизация. То же самое касается и словосочетания «люди с ограниченными возможностями». В конце концов, при создании нормальной среды это ограничение не должно чувствоваться. Как нам говорить?

Елена Ярская-Смирнова: Это действительно очень спорная тема. Она поднимается во многих странах, где люди общаются на разных языках. И консенсуса нет, и точка зрения все время меняется. Можно сравнить английский язык в Америке и в Англии, и будут разные результаты. В США, например, принято говорить "человек с инвалидностью" (person with disability), а в Англии какое-то время тому назад очень активно продвигали термин “disabled people”, подчеркивая, что людей инвалидизировало общество. В принципе, "человек с инвалидностью" звучит более человечно, чем просто "инвалид".

С другой стороны, мы понимаем, что слово "инвалид" имеет правовой оттенок. И если у человек есть свидетельство об инвалидности, то этот человек имеет право на бесплатную парковку, на всевозможные привилегии. То есть по отношению к такому человеку должна осуществляться некая позитивная дискриминация, потому что не какие-то особенности его поведения и здоровья, а именно недостатки общественного устройства, в том числе технологии и физической среды, делают этого человека инвалидом. Если мы это понимаем, то этот термин уместен.

Сергей Медведев: Мария, а вы сталкиваетесь с каким-то непониманием в обществе? Какова реакция людей на человека в коляске?

Мария Генделева: Она очень разная. Недавно я пошла в один банк, чтобы снять деньги. Я вожу машину, у меня немаленькая машина хорошей марки. Я уже сняла деньги в банке, стою около своей машины в норковой шубе. Идет мужчина. Я говорю: "Извините, пожалуйста, вы не могли бы мне помочь?". Я не успеваю даже договорить фразу, что мне нужно просто убрать коляску в багажник, а он достает из кармана кошелек и пытается дать мне десять рублей. Я говорю: "Вы знаете, мне не нужны деньги, мне просто нужно убрать коляску в багажник". Он долго извинялся, ему было очень неудобно. У многих такая реакция. Неважно, как ты выглядишь, возле какой машины стоишь. Если ты просишь помощи, для людей это означает, что ты нуждаешься в финансовой поддержке.

Может быть, это давным-давно воспитано в нас. Когда-то я жила на юге Москвы, а на север ездила учиться. И в метро я каждый день видела людей с инвалидностью, которые на коляске просили деньги. Я думаю, каждый из вас сталкивался с такой историей. Возможно, у многих людей есть такой стереотип, что если человек на коляске, то ему явно плохо, и, наверное, надо ему помочь. Но есть другие люди, которые тоже, следуя стереотипам, думают, что все люди с инвалидностью - это такие герои, которые, превозмогая судьбу, куда-то там идут, борются со всеми барьерами и проблемами. И нужно обязательно подойти к ним, похлопать их по плечу, сказать: "Какой вы молодец. Как здорово вы держитесь, несмотря ни на что". С этим тоже нужно бороться. Люди с инвалидностью - такие же, как и все остальные: есть ленивые, а есть целеустремленные.

Мария Генделева

Когда люди узнают, что я работаю, вожу машину, они говорят мне: "Ты такая молодец! Так здорово!". А я думаю: если я каждый день хожу на работу, вожу машину и живу обычной жизнью, то я уже молодец?

Сергей Медведев: Я довольно много занимаюсь любительским спортом. И все больше и больше в России и на Западе я сталкиваюсь со спортсменами с ограниченными возможностями. И каждый раз есть желание похлопать, сказать: "Вот, мы бежим вместе - как здорово!"

​Мария Генделева: Боритесь с этим чувством.

Сергей Медведев: Я каждый раз давлю это в себе, но оно снова появляется. Здесь ведь тоже получается такая форма снисхождения.

Елена Ярская-Смирнова: С одной стороны - да, а с другой стороны, я представила себе: дети, а иногда и взрослые выпендриваются друг перед другом: "Смотри, как я могу! Я без рук могу ехать на велосипеде!" Тот, которому это показывают, может вполне искренне позавидовать и похвалить. А почему нет?! Это же классно, если человек, не имея какой-то части тела или органа, и вдруг что-то умеет! Мне кажется, ничего плохого в этом нет.

Кроме того, надо из метафоры сделать человека. Ведь инвалид в художественном произведении, в кино - это не только персонаж со своей жизненной историей. Это метафора или преодоления, или какого-то контраста, или какой-то персонифицированной эмоции. Мы это потом переносим на людей, которые выглядят похожим образом, а на самом деле это обычные люди. Надо уйти из этой метафоры и увидеть человека. Это сложнее. Для этого надо знакомиться. А чтобы знакомиться, нужно учиться или работать вместе, ездить на велосипеде гулять, дружить и так далее.

Сергей Медведев: А откуда появляются те люди в колясках в метро, которые просят деньги? Это что, продукт небрежения государства, провалы государственной системы социального обеспечения? Есть ли какой-то учет таких людей?

Мария Генделева: Это мое личное мнение, но мне кажется, что это тоже какая-то мафия. Иногда бывает, что на самом деле, у них есть ноги, и они могут ходить. Это такое средство заработка. Так что я не знаю, реальные ли это люди. Наверное, во всех странах есть люди, которые выбирают себе такой путь и, прикрываясь темой инвалидности, строят стереотипы, стены между людьми без инвалидности и людьми с инвалидностью.

Сергей Медведев: В западных странах я практически не видел таких людей. Видел бедных, попрошаек, людей, спящих в коробках из-под телевизоров, но просящих инвалидов… Может быть, это в российской культуре так стереотипизировано?

Елена Ярская-Смирнова: Может быть, это отражает и какие-то проблемы в организации социального государства. И там, где эти проблемы устранены… Кстати, в Америке можно увидеть человека с инвалидностью, который сидит с коробкой. Но, как правило, это будет коробка для сбора пожертвований в пользу какого-нибудь общества, которое выпускает газету, где говорится о проблемах бедных, инвалидов или ветеранов войны.

С одной стороны, это проблемы социального государства, то есть реально не хватает каких-то источников, институциональных ресурсов поддержки. Но, мне кажется, среди этих попрошаек действительно есть те, кто нуждается. Конечно, могут быть и специально организованные группы, и какие-то самодеятельные попрошайки…

​Мария Генделева: Сейчас есть фонды и общественные организации, которые готовы трудоустраивать людей с инвалидностью, организовывать различные мероприятия. У нас куча фондов, которые готовы помочь. Но иногда люди не хотят получать помощь. Им, может быть, нравится такая вот жизнь на грани.

Люди разные. Есть люди и без инвалидности, которым нравится жить на улице. Я думаю, дело не в том, что они все потеряли, и государство против них, их нигде не хотят принимать. Человек сам для себя решает, по какому пути идти. Понятное дело, бывает, что человеку очень сложно. Например, маленькая деревня, нет работы, человек на коляске не может выйти, но тогда он получает какую-то минимальную пенсию, есть какие-то социальные работники. В любом случае, наверное, его не оставят одного умирать. Есть специализированные интернаты для людей с инвалидностью, хотя там отнюдь не райская жизнь.

Сергей Медведев: На мой взгляд, провалы социального государства совершенно очевидны.

Елена Ярская-Смирнова: У нас был проект: мы изучали разные формальные и неформальные аспекты социального государства. И одна маленькая группа изучала попрошаек, брала у них интервью. Среди них есть люди, которые имеют квартиры, богато живут, по крайней мере, у них есть доход. Иногда это бывает очень организованный бизнес. Конечно, бывают и фальсификации, когда люди наряжаются...

В нас говорит многолетняя история, и не только отечественная. Еще в Средневековье в Европе появились первые законы, которые сначала назывались «о работниках», а потом – «о бедных». Это был эффект чумы: от этой болезни умерло очень много людей, и некому было работать, поэтому тех, кто попрошайничал и пытался как-то получить пропитание, не работая, строго проверяли и либо били, наказывали, либо выяснялось, что они действительно больные. И тогда им полагалась милостыня или в дальнейшем богадельня. Петр I принимал подобные указы. И, конечно, мы все это наследовали в других законах.

У людей есть такая потребность - помогать. Мы проводили исследование отношения россиян к детям-инвалидам в 2016 году и сравнивали с ответами людей в 2010-м. В 2010 году тех, кто считал, что общество дружественно относится к детям-инвалидам, было примерно 50%, а в 2016-м - 62%. Есть рост, но небольшой. Но изменились данные в ответах на вопрос: "А помогаете ли вы сами детям с инвалидностью?" В 2010 году таких было 14%, в 2016-м - 60%. Люди предпочитают напрямую поддерживать таких детей.

Сергей Медведев: Как живут россияне с инвалидностью? Об этом сюжет нашего корреспондента Антона Смирнова.

Александра Одоевская: Я по образованию дизайнер костюма. Я училась на четвертом курсе, когда попала в автомобильную аварию. Я пролежала месяц в коме и все лето в больнице. У меня было заражение крови и множественные травмы. Левую ногу пришлось ампутировать, правая была сломана в трех местах. В конце лета меня выписали домой. Я стала ждать протезирования.

Мой протез никак не соединен с нервной системой. Это классический протез. Я, конечно, читала и смотрела о таких вариациях протезирования, когда протез вживляется непосредственно в руку или ногу.

Протез состоит из стопы. У нее своя косметика, она похожа на физиологическую стопу. К стопе крепится металлоконструкция, которая заполняет недостающую часть, и, собственно, сама гильза.

Ампутация у меня до такого уровня, что я не могу управлять щиколоткой, не могу вытянуть носок. Это неудобно при надевании узких брюк, например, или когда прыгаешь. Он автоматически супенируется при переносе веса на эту ногу. Если эта функция будет, если протез будет вживлен непосредственно в нервные окончания, это будет здорово, я буду чувствовать холодное и горячее. Стоя на пляже, на песке, я буду чувствовать его фактуру, температуру. Это будет приятно…

Люди, конечно же, обращают на меня внимание. Первое время мне это было странно, потому что внутри я осталась тем же человеком, той же девушкой. И когда я, например, в общественном транспорте еду с протезом, с железкой и на меня бросают странные взгляды молодые люди, мне кажется: они на меня смотрят, потому что я красивая девушка, и им хочется со мной заговорить, познакомиться, а не потому, что со мной что-то не так. С другой стороны, конечно, понятно, что на мне есть любопытный аксессуар, который можно рассматривать. И в этих ситуациях я не понимаю, о чем сейчас на самом деле думает человек.

Пожалуй, я не чувствую себя особенной, хотя все мы хотим быть в той или иной мере особенными.

Сергей Медведев: Мария, у вас была автомобильная авария?

Мария Генделева: Да.

Сергей Медведев: После того, что произошло, ваша идентичность поменялась? Или она прежняя, и вы просто по-другому двигаетесь?

Мария Генделева: Я поменялась даже, наверное, не потому что теперь я на коляске. Я поменялась, потому что сейчас меня окружают другие люди, у меня любимая работа, я нашла свое призвание. Сергей Медведев: Вы остались сами собой, просто были поставлены в другие социальные и рабочие обстоятельства?

Мария Генделева: Может быть, я просто стала по-другому смотреть на все. Наверное, у меня были зашоры, а потом - раз! - и все открылось, я поняла, что есть не 50 цветов, а еще миллион. Раньше я знала, что есть дети-сироты, которые живут в детских домах, потому что по телевидению об этом говорили. Я даже не задумывалась о том, что есть люди с инвалидностью, которые не могут выйти из дома.

Когда я попала в аварию, получила травму и стала передвигаться на коляске, мне захотелось понять, почему таким людям нужна помощь, что там происходит. Я поняла, что в мире столько всего! И если ты можешь помочь кому-то даже своим собственным примером, то это уже очень классно!

Сергей Медведев: Я не раз сталкивался с тем, что потеряв что-то одно, человек приобретает гораздо большее. Открывается какой-то социальный третий глаз, и вы неожиданно получаете более объемную социальную графику.

Мария Генделева: У нас самих стереотипное мышление по поводу того, что у всех должно быть идеальное тело. Нам это диктуют и СМИ: человек должен всегда быть прекрасен снаружи, стильно выглядеть. Если ты чуть-чуть не соответствуешь этим стандартам, то ты как бы за чертой, ты никому неинтересен. Это нам навязывают с самого детства. А здесь ты понимаешь, что мы все хотим быть особенными. Инвалидность, наоборот, может быть твоим шансом на то, что из миллиона тебя заметят намного быстрей.

Сергей Медведев: Да, мы все разные, у каждого свои особенности - кто-то высокий, кто-то низкий, кто-то худой, кто-то толстый, кто-то на коляске, кто-то на двух ногах, кто-то с одной ногой… Почему меня возмутило высказывание Познера, что изначально человек с одной ногой получает незаслуженное преимущество? Да какая разница! Можно вообще смотреть графику издалека, даже не зная, на одной ноге она танцует или на двух. Эти особенности просто отличают нас друг от друга, но не ранжируют.

Елена Ярская-Смирнова: Да, вы правы. Тут еще можно расширить контекст и говорить не только об особенностях анатомии, но и вообще об индивидуальных особенностях. Ведь мы сегодня фактически обсуждаем только такие случаи, когда есть проблема с передвижением, какие-то особенности строения тела. Но ведь есть люди, дети и взрослые, у которых есть особенности развития, особенности восприятия мира, особенности мышления (иногда это называют «задержка развития» или «расстройство аутистического спектра»), – это вообще "terra incognita". Или есть люди, у которых есть особенности с коммуникацией (незрячие или слабовидящие, не слышащие или слабослышащие). Это каждый раз отдельная песня.

Да, у каждого из нас есть какая-нибудь своя изюминка, какая-нибудь особенность. Что-то нам мешает, а что-то делает нас отличающимися друг от друга. Это такое интересное понимание инаковости, самое интересное и сложное восприятие жизни.

На днях я встречалась с коллегами из фонда "Выход", которые работают с родителями детей с аутизмом. Они, конечно, делают потрясающие вещи. Они поднимают вопрос о том, что у нас очень мало исследований по проблемам инвалидности - и социальных, и медицинских, и любых других. Они пытаются это продвигать.

Елена Ярская-Смирнова

Хорошо, что СМИ начали раскручивать эти темы. Даже опросы это показывают: люди говорят, что сейчас стало больше такой информации в СМИ. Но что касается науки, здесь мы пока «позади планеты всей».

Сергей Медведев: Я так понимаю, что и российская протезная и колясочная индустрия полностью зависима от импортных технологий. Она осталась на уровне 60-х годов.

Мария Генделева: У нас есть компании-производители, и даже очень неплохие, но, к сожалению, государство ставит определенные жесткие условия. Есть фиксированная стоимость, например, коляски или того же протеза, который может выделить государство. Или ты можешь купить это за определенную стоимость, и тебе вернут только эти деньги.

Естественно, компании-производители должны понять, что человек из маленького городка, который получает небольшую пенсию и не работает, не может купить себе дорогую коляску. Он может купить только коляску, стоимость которой ему вернет государство. Поэтому они удешевляют все, что только можно: и дизайн, и сам продукт, все материалы, которые необходимы и для коляски, и для протеза. Поэтому коляска служит не так долго, как коляски зарубежных производителей.

Сейчас Министерство промышленности и торговли все-таки ориентировано на то, чтобы продвигать отечественного производителя. Люди без инвалидности думают: ну, какая разница, какая будет коляска? На ней же можно добраться из пункта А в пункт Б. Но люди, которые передвигаются на колясках или используют протезы, проводят 24 часа в сутки с этой коляской и с этим протезом. Это как с обувью: если она вам неудобна, то вам будет очень больно, и вы не сможете ею пользоваться.

Иногда люди не понимают, чем отличается коляска за 20 тысяч рублей от коляски за 100 тысяч рублей. Мне кажется, это потому, что люди, принимающие решения, практически все без инвалидности. Если бы люди с инвалидностью работали в разных сферах, то, наверное, ситуация менялась бы намного быстрей. А так слишком сложно донести до человека, который не в теме инвалидности, чем это все отличается, почему лучше все-таки сделать дорогой протез и не менять его каждые пять лет, чем купить дешевый, каждый день мучиться и каждый год менять.

Сергей Медведев: У нас записано небольшое интервью с моей коллегой по телеканалу "Дождь" Евгенией Воскобойниковой. Она недавно опубликовала в издательстве "Индивидуум" книгу под названием "История одного перелома", в которой рассказывает о психологических особенностях и о профессиональной карьере человека с инвалидностью.

Евгения Воскобойникова: Что касается явного проявления ко мне интереса со стороны прохожих: так, чтобы показывали пальцем или напрямую говорили обо мне в третьем лице, - с таким я редко, но сталкиваюсь. Чаще всего обращают внимание дети и напрямую спрашивают у родителей: "Мама, а почему тетя передвигается вот так, а не так, как мы на своих ногах?" И родители оказываются в очень неловкой ситуации, ведь они понимают, что я слышала вопрос ребенка и дальше буду слышать их ответ. Они понимают, что им нужно как можно более толерантно по отношению ко мне ответить на вопрос ребенка, но чтобы, в то же время, ребенок понял, что они хотели сказать. Это очень непростая ситуация, особенно у нас в России, где тема людей с инвалидностью очень долго была табуирована. Она и сейчас только понемногу приоткрывается, потому что есть очень много вопросов, на которые практически нет ответов.

Сочувствующе, даже жалостливо смотрят на меня в основном люди старшего поколения. Молодежь смотрит нормально, реагирует абсолютно адекватно. А у старшего поколения есть такой стереотип, что если человеку заметно хуже, чем тебе, то его обязательно нужно пожалеть - не приободрить, не улыбнуться при встрече, а обязательно пожалеть и сделать скорбное лицо.

Мне не кажется ненормальным, когда обо мне думают: Женя Воскобойникова - это инвалид-колясочник. Это нормально. И это так же нормально, как то, что Женя Воскобойникова – это журналист телеканала "Дождь". Это тоже одна из категорий, характеризующих меня. Как личность я не могу постоянно ассоциироваться с инвалидным креслом. Но как личность, которая продвигает в общество определенные догмы, я могу ассоциироваться с инвалидной коляской и с людьми в нашем обществе, пока что воспринимаемыми не так, как нам самим хотелось бы.

Сергей Медведев: Насколько могут получать работу люди с инвалидностью?

Мария Генделева: По закону РФ они могут работать. У меня нет статистики по России, но сейчас очень много компаний, особенно в бизнесе, которые хотят трудоустраивать людей с инвалидностью.

Сергей Медведев: Есть какая-то государственная программа, подобная той, что в США называется “equal opportunity employment”, то есть работа с равными возможностями, предоставление равных возможностей, когда существуют квоты?

Елена Ярская-Смирнова: Уже достаточно давно существует такая программа квотирования. Но, к сожалению, есть и много проблем. У нас пока всего 25% из тех инвалидов, которые могут работать, трудоустроены (это сообщило Министерство труда). И вот какие проблемы отмечает Минтруд: вот эти рабочие места, которые квотируются, не отвечают потребностям и возможностям тех людей с инвалидностью, которые могли бы там трудоустроиться. Эти рабочие места недоступны - или нет транспортной доступности, или они не оборудованы, или еще каким-то образом не соответствуют, или это какие-то неинтересные рабочие места. Так что есть вот такая рассогласованность.

Кроме того, сейчас готовятся изменения в закон о занятости. Предлагается внедрить такую технологию, как сопровождаемая занятость. Если, например, человеку с инвалидностью нужна помощь, чтобы добраться до работы, или нужна помощь уже на месте работы, то предполагается, что тут будут задействованы НКО.

​Мария Генделева: Наша организация как раз этим и занимается.

Сергей Медведев: Их будет сопровождать специальный социальный работник, помощник?

Мария Генделева: Да, сотрудник нашей организации. Он не будет каждый день в течение года или двух работать с этим человеком, но, возможно, будет делать это несколько месяцев, если мы говорим о людях с ментальной инвалидностью (а таких очень много). У нас есть сотрудники, которые на протяжении нескольких месяцев ездят к работодателю, изучают маршрут. Человеку с ментальными особенностями очень легко привыкнуть, если они отрабатывают определенный план в течение нескольких месяцев. Человек потом с легкостью самостоятельно выходит на работу и каждый день делает те же вещи, которые он делал на протяжении двух месяцев со своим помощником.

Предположим, что человек никогда не имел опыта сканирования документов, не знает, куда их относить. Помощник делит эти задачи на очень маленькие, упрощенные вещи, объясняет все человеку, чтобы он понимал, что делает, знал, кому можно позвонить, если вдруг случится какая-то непредвиденная ситуация. Помощник знакомит его с коллегами, которые работают в этом отделе, чтобы человеку было комфортно, чтобы он знал, что его ждут, ценят, любят. Мне кажется, это важно даже и для человека без инвалидности.

Елена Ярская-Смирнова: Речь идет об инклюзивной, то есть включающей культуре. Когда ребенок с инвалидностью попадает в общеобразовательную школу, если его нормально представят, помогут, научат играть, общаться, расскажут об особенностях, то возможны и дружба, и романтические отношения. Это нужно любому!

​Сергей Медведев: Недавно был День людей с синдромом Дауна. На телеканале "Дождь" дети были ведущими. Весь мир облетела история: во Франции у девочки с синдромом Дауна была мечта - читать прогноз погоды. Ее вывели в эфир национального телеканала, она читала прогноз погоды.

Мария Генделева: Да, я видела. Это было чудесно!

Сергей Медведев: Я думаю, здесь даже дело не в том, что это их мечта. Это создает позитивные экстерналии для общества, общество получает какую-то инъекцию социальной смазки, и социальные механизмы лучше крутятся.

Мне кажется, что возможность создания инклюзивного общества - это в большой степени технологическая тема. Во-первых, это создание безбарьерной среды. Во-вторых, это наличие доступных хороших протезов. Мы уже обсудили с вами, Мария, как вы не могли попасть в студию. Вы часто сталкиваетесь с этим?

Мария Генделева: Да. Но я на коляске уже 14 лет. Москва очень меняется - может быть, не так быстро, как хотелось бы, но меняется. Большая проблема нашей страны в том, что если мы говорим о создании каких-то специальных условий, то обычно представляем себе человека на коляске. Вот можно сделать пандус - и мы организуем доступную среду для всех. Но ведь у нас есть люди с ментальной инвалидностью, незрячие, не слышащие, люди с ДЦП, которые плохо ходят. Нужны и какие-то другие условия, а не только пандус.

Наша организация занимается универсальным дизайном. Это не доступная среда, а дизайн для всех, когда мы не делим: есть люди без инвалидности, которым не нужны специальные условия, и есть люди, которым нужны специальные условия. Мы говорим: если что-то делать, то нужно делать сразу для всех, ведь пандусом могут пользоваться не только люди, которые передвигаются на коляске.

Сергей Медведев: Конечно, это и мама с коляской, и тот же самый велосипедист.

​Мария Генделева: И пожилой человек, которому сложно подниматься по ступеням.

Сергей Медведев: Создание тотальной дружелюбной среды - это и не скользкая плитка, и светофоры со звуковыми сигналами, и шрифт Брайля везде, чтобы любой человек даже без каких-то особенностей чувствовал себя комфортно, понимал, что вокруг есть несколько уровней защиты.

Второй вопрос - это протезы. В этом отношении что-то меняется? Доступны ли хорошие бионические протезы, интегрированные в нервную систему?

Елена Ярская-Смирнова: Я знаю из исследований моей американской коллеги Френсис Бернстин (она исследует в России историю инвалидности, историю медицины), что еще в 1930-е годы был инженер-конструктор Кононов, который потерял руку в какой-то аварии. И он разработал бионический протез. Это был первый такой протез в СССР. Он прекрасно работал, и даже было изготовлено какое-то количество таких протезов. К сожалению, это не получило большой государственной поддержки, не смогли наладить систему распределения среди инвалидов. Потом случилась война, разруха – стало не до того.

Вы сами прекрасно понимаете, что и сегодня у нас есть такие умельцы, такие прекрасные изобретатели. На любой выставке, посвященной проблемам или средствам технической реабилитации инвалидов, вы можете увидеть колоссальные нововведения, совершенно потрясающие протезы.

Сергей Медведев: Вопрос в доступности этих приспособлений.

Елена Ярская-Смирнова: Если бы они были пущены на поток, изготовлены с соблюдением всех инструкций и были бы доступы для распределения людям, которые в них нуждаются, если бы они могли быть индивидуально подогнаны, индивидуально созданы для каждого человека, то это было бы прекрасное светлое будущее. Но пока этого нет. Государственные программы это мало поддерживают. А бизнес и НКО в этом плане пока еще не раскрутились. Мне кажется, что здесь будущее за малым и средним бизнесом или какими-то НКО, которые также могут вести такую деятельность.

Сергей Медведев: Это же огромная тема! Пошел 3D-принт, печатаются суставы. Через несколько лет будут печататься целые человеческие органы, пока без нервной системы, но, по крайней мере, какие-то каркасные вещи. Насколько это все может быть доступно в России?

​Мария Генделева: Все это может быть доступно. Просто одна проблема цепляется за другую. А уж если ты живешь где-нибудь на Сахалине, а производят эти протезы только в Москве, то человеку нужно самостоятельно доехать до Москвы и еще где-то жить за свой счет, чтобы сняли все его мерки, сделали слепки, специально для него изготовили этот протез. И он, наверное, не изготавливается за три дня: человек должен улететь обратно домой, а потом приехать на вторую примерку. И человеку, у которого нет работы, очень сложно это сделать.

К сожалению, государство не оплачивает все эти примерки. Оно может частично помочь в оплате этого протеза, если он записан в твоей индивидуальной программе реабилитации. Но какое количество примерок тебе нужно... Государство не заботит, где ты живешь, как тебе добраться до Москвы. Это тоже большая проблема.

Сергей Медведев: В России хорошо жить молодым, здоровым и с деньгами. Тогда можно и зарабатывать, и любить страну, и перспективы блестящие. А вот сила государства проявляется как раз в том, чтобы оплачивали перелеты и примерки, в том, что если ты потеряешь ногу или окажешься парализованным и привязанным к креслу, то будешь иметь такие же возможности, как и все остальные граждане твоей страны.

Наверное, нужно стремиться к такому будущему, когда мы вообще перестанем замечать у людей какие-то особенности: что кто-то в коляске, кто-то на двух ногах, а кто-то с одной ногой. Это все члены огромного, многообразного человеческого коллектива под названием «российский народ», «мировое сообщество».

Даже то же самое «Евровидение», с которого мы начали: там выступала и беременная девушка, и бородатая женщина, и польская конкурсантка в коляске. Это огромный цветной и многообразный мир. И те, кого мы называем инвалидами, - просто часть этого многообразного мира. Давайте же стремиться к тому, чтобы они не чувствовали себя в нем обделенными.