Тяжело больные дети и взрослые нередко добиваются от государства выдачи более действенных в лечении препаратов с большим трудом: чиновники предпочитают заменять их более дешевыми дженериками российского производства. В некоторых случаях это сильно ухудшает состояние здоровья пациентов. Петербурженка Ильсияр Ислямова, которой удалось отстоять свои права, – одна из немногих, кто решился бороться с несправедливостью.
Ильсияр Ислямова живёт в Петербурге с 2013 года. По её словам, она больна миастенией – это редкое заболевание, связанное с быстрой утомляемостью мышц. Целых три года девушке не могли поставить диагноз, неверное назначили дозу гормональных препаратов, и из-за этого заболевание прогрессировало. Все это сильно ухудшало состояние Ильсияр. Помимо этого, гормональная терапия вызвала побочные эффекты, такие как повышение сахара в крови, на лечение которых понадобились дополнительные лекарства.
Лечение миастении состоит из нескольких этапов, и уже на первом Ислямова столкнулась со сложностями в получении гормональных и симптоматических лекарств. Ей приходилось писать жалобы, чтобы их получить. Впрочем, гормональная терапия не помогла в достижении ремиссии, и тогда больной дополнительно был назначен Сандиммун неорал. "Сандиммун находился в перечне жизненно необходимых препаратов, и в нужной мне дозировке он стоил около 15 тысяч рублей в месяц. Я обращалась за помощью в Комитет по здравоохранению, это был 2016 год, у меня была временная прописка, а они мне ответили, что для получения этого препарата нужна постоянная", – рассказывает Ильсияр Ислямова. – Выдача препаратов происходит по федеральной и региональной льготе: по федеральной у них был закуплен дешевый российский аналог, по региональной – дорогостоящий препарат. Но я уже знала, какие тяжёлые последствия могут быть от дешёвого аналога. На себе убедилась, что наши аналоги неэффективны и дают более серьёзные побочные эффекты, поэтому я отказалась от предложенного варианта и покупала Сандиммун сама".
При миастении некоторые больные испытывают трудности даже при поднятии века
В 2017 году Ильсияр перенесла операцию, после которой ей был назначен препарат Мабтера. В её выписке было указано о высоком риске миастенического криза, а также то, что заболевание находится в рефрактерной форме (не поддающаяся лечению форма заболевания). Всё это даёт объяснение, почему препарат не подлежит замене. Но чиновники не сочли это достаточной причиной для того, чтобы выдать назначенное лекарство вместо российского аналога Ацеллбии. Но даже этот препарат был выписан Комитетом по здравоохранению в количестве всего одной упаковки, хотя во всех документах было указано, что на курс требуется 4. "Я задалась вопросом: "А что тогда является достаточной причиной – смерть?" – вспоминает Ислямова.
Поскольку препарат имелся на складе, но его отказывались выдавать, хотя у него заканчивался срок годности, Ильсияр предполагает, что его хотели продать, но просто не смогли. Принимать взамен некачественные препараты и потом лечиться от побочек девушка не хотела. Она считает, что имела право на получение необходимого ей препарата Мабтеры, и Комитет по здравоохранению грубо ущемил ее в правах. "Это ущемление со стороны государства начинается с того, что оно выделяет на внешнеполитическую функцию гораздо больше средств, чем на здравоохранение и другие социальные сферы, которые на самом деле должны быть первостепенными", – считает Ислямова. При этом, по ее мнению, и внешняя политика ведется в интересах только высшего правящего слоя, а результатом её являются санкции, от которых страдает народ. Ильсияр подсчитала, что необходимый ей курс всё той же Мабтеры в 2017 году обошелся бы в 200 тысяч рублей, а в 2018-м – уже почти в 300 тысяч.
Протесты против реформы здравоохранения. Москва, 30 ноября 2014 года
Такие действия петербургского Комитета по здравоохранению Ильсияр считает не только некомпетентными, но и оскорбительными: "Мало того, что мне приходится бороться с заболеванием, которое в моем случае плохо поддается лечению, так ещё мне надо месяцами ждать их очередную отписку в надежде получить положенные по закону лекарства".
По словам девушки, вице-губернатор Анна Митянина поддержала позицию Комитета по здравоохранению, а прокуратура в ответ на обращение больной отказалась провести расследование. Тогда, отчаявшись получить помощь у властей, Ислямова решила, что ее проблему надо предать гласности – и пришла в штаб Навального. До этого она никогда не участвовала ни в каких протестных акциях, но теперь с уверенностью заявляет, что будет всячески помогать штабу – в меру своих сил и способностей. Необходимые лекарства Ильсияр в итоге получила, однако, она осознает, что через полгода они ей понадобятся снова, но у неё нет никакой уверенности, что все ее мытарства не повторятся.
Сотрудник штаба Навального Илья Гантворг подтверждает, что Ильсияр Ислямова действительно пришла к ним и рассказала о том, что городской Комитет по здравоохранению игнорирует ее жалобы и отказывает ей в лекарствах, положенных по закону, что из-за этого у нее трагедия – резкое ухудшение здоровья. По словам Гантворга, в штабе изучили историю Ильсияр и решили ей помочь, и именно после составленных в штабе жалоб в Комитете по здравоохранению прошли обыски. Правда, в самом Комитете и в Главном следственном управлении СК России по Петербургу эту информацию не подтвердили, но, так или иначе, глава Комитета Михаил Дубина был со своего поста снят, и это Илья Гантворг считает победой штаба Навального. Активист напоминает, что в январе в Петербурге уже был громкий скандал с лекарствами для онкологических больных, когда оказалось, что эти лекарства есть, но они лежат на складах, и они просрочены: "Это все одна цепочка – лекарства лежат, но их не выдают, и мы решили вмешаться, когда увидели, что люди могут просто умереть из-за халатного отношения чиновников к своим обязанностям".
Протесты против реформы здравоохранения в ноября 2014 года
Непосредственно помощью Ильсияр занимался руководитель штаба Навального, юрист Александр Шуршев. По его словам, одну из жалоб, составленных девушкой самостоятельно, поддержал Росздравнадзор, но даже это не помогло ей получить лекарства, а вот жалобы, составленные в штабе, возымели действие: именно после них последовало повторное предписание Росздравнадзора ответственным чиновникам о том, что в отношении Ильсияр нарушен закон. Активистам удалось доказать, что только врачебная комиссия вправе решать, какое лекарство нужно человеку, что чиновники напрасно думают, что им виднее, чем и кого лечить, и что они обязаны выдать Ислямовой лекарства, – только тогда препараты были получены.
Активисты штаба решили на этом не останавливаться – они составили уже от себя жалобу в прокуратуру на бездействие чиновников от здравоохранения, на что из прокуратуры был получен ответ, в котором говорится: "…в ходе ранее проведенной проверки факты ненадлежащего исполнения Комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга полномочий по обеспечению граждан лекарственными препаратами и медицинскими изделиями с января 2018 года на территории города нашли свое объективное подтверждение. С учетом социальной значимости соблюдения прав граждан в сфере охраны здоровья прокуратурой города временно исполняющему обязанности губернатора Санкт-Петербурга Беглову А. Д. внесено представление об устранении нарушений требований действующего законодательства в деятельности Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, которое рассмотрено и удовлетворено". Документ подписан начальником отдела по надзору за соблюдением прав и свобод человека и гражданина советником юстиции В. В. Степановым.
Александр Шуршев тоже считает нарушение прав Ислямовой и историю просроченных лекарств на складе единым целым. Пытаясь докопаться до причины такого отношения к лекарствам, Шуршев выяснил то, что Ильсияр знала и так: более дешевое лекарство производит российская фирма, более дорогое – международная. "Но при формировании планов по закупкам, – недоумевает Александр, – почему-то стали ориентироваться на более дешевый отечественный препарат, а все, что закупалось, почему-то все равно лежало и портилось на складах". Почему так происходит – это и есть главный вопрос, и Шуршев надеется, что по этому поводу уже ведется следствие, в то же время он сетует на то, что свою должность потерял только глава Комитета по здравоохранению, а остальные, включая вице-губернатора Митянину и директора фармацевтической базы, остались на своих местах.
Аптека в Ульяновске
До фармацевтической базы дозвониться не удалось. Правда, ситуация с лекарствами совсем не удивляет руководителя региональной общественной организации "Дети и родители против рака" Катерину Киселеву. По её словам, при помощи благотворительных фондов лекарства для детей обычно находятся, а вот со взрослыми далеко не всегда всё бывает гладко. Сотрудники организации обсуждали с европейскими коллегами проблему дженериков: они используются и на Западе, но только высокого качества, а вот дженерики российского производства таким качеством часто не отличаются и нередко вызывают тяжелые побочные эффекты. "Удивляет одно: почему молчат пациенты, а если не они, то хотя бы их родственники? Во всем мире основная движущая сила во всех подобных историях – пациентские организации и родственники заболевших людей, заинтересованные в том, чтобы их близкие выздоравливали, – говорит Катерина Киселева. – Ведь история с Ильсияр – одна из множества, но почему-то только она одна решилась предать ее гласности с помощью активистов штаба Навального". По мнению Катерины Киселевой, люди сами должны следить за тем, чтобы лекарства должного качества закупались в должном объеме, чтобы чиновники не воровали и не придумывали схем вывода этих препаратов из оборота, чтобы закупленные лекарства исправно поступали со складов в клиники и аптеки.
По мнению депутата Законодательного собрания Петербурга Бориса Вишневского, такая ситуация с лекарствами существует уже 25 лет – с тех пор как была изменена система обеспечения граждан льготными лекарствами. Раньше люди, имеющие право на льготные лекарства, могли получить их бесплатно в любой аптеке, а затем аптека выставляла счет городской администрации, и этот счет оплачивался. Но потом было решено, что поскольку аптеки допускают злоупотребления, специально закупая лекарства подороже, то вместо борьбы с этими злоупотреблениями надо изменить систему – и теперь город закупает лекарства для льготников, причем только в рамках утвержденного Минздравом перечня, хоть эти лекарства могут оказаться и не очень эффективными, и после этого кто-то успевает их получить, а кто-то и не успевает. Вишневский считает эту схему хуже прежней, поскольку теперь больной должен бегать по аптекам и ждать, когда же появится лекарство: "И раза два в год я слышу, что нет лекарств – или онкологических, или для диабетиков, а особенно мрачная ситуация с лекарствами от рассеянного склероза. Таких больных всего несколько десятков, но на их лечение нужно около 200 миллионов рублей. В ноябре я пытался внести поправку в бюджет о выделении этих средств – речь ведь идет о человеческой жизни. Но наше парламентское большинство поправку отклонило, а наш врио губернатора тоже не счел нужным выделить на это деньги из резервного фонда".
Смотри также МВД подозревает врачей в Петербурге в перепродаже лекарств от ракаВишневский уверен, что, пока не вернутся к старой системе снабжения лекарствами, ситуация будет повторяться. Что же касается просроченных дорогостоящих лекарств на складе, он считает, что эта история должна быть тщательно расследована, но пока ему не известно о каком-либо начатом следствии. Депутат сетует, что ему регулярно приходится помогать гражданам получать лекарства через прокуратуру и суд, но он винит в сложившейся ситуации не только Комитет по здравоохранению, но и Комитет финансов, который выступил против поправки Вишневского в бюджет о выделении 200 миллионов рублей на лекарства от рассеянного склероза, несмотря на то что заявку на эти деньги подал и Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга. Против этой поправки, по словам Вишневского, выступил и представитель губернатора, но проблема не решена до сих пор.
Депутат обращает внимание на еще одну очень важную проблему: в списке редких или орфанных заболеваний есть те, лечение которых – обязанность федерального бюджета, а есть те, расходные обязательства по которым лежат на регионах. И получается, что есть бедные регионы, где средства на лечение орфанных заболеваний сравнимы с бюджетом на здравоохранение области, то есть там просто не могут обеспечить лечение таких больных. Петербургский парламент несколько лет назад выступил с инициативой изменения федерального закона с тем, чтобы весь список орфанных заболеваний относился к федеральному бюджету, потому что жизнь человека не может зависеть от того, в богатом или бедном субъекте федерации он живет. Но правительство выступило категорически против, и Госдума эту инициативу отклонила. Вишневский возмущается, что тем самым государство, не жалеющее денег на войну на Украине и в Сирии, на явно безвозвратные кредиты Венесуэле, фактически отказывает своим тяжело заболевшим гражданам в праве на жизнь.