“Геноцид по отношению к детям”. Новый порядок реабилитации хуже старого

"Ваш ребенок – "овощ", он не доживет до года", – сказали врачи Анне Грачевой, когда обследовали ее сына. Из-за травмы Дима родился раньше срока, у него сложная форма эпилепсии, ДЦП и другие диагнозы. Никакой реабилитации от государства он не получает, поскольку по действующему порядку оказания помощи ему ничего не положено. Родители занимаются с ним в частных центрах, Диме уже 3,5 года.

"Нам говорили: "он он не научится глотать". Научился. "Он не научится жевать". Умеет. Он встал на четвереньки, сам держит игрушки и бросает их в брата, хулиганит, как обычный маленький ребенок, – перечисляет его мама. – Каждый месяц Дима учится чему-то новому и опровергает мнение специалистов: он общается, играет с людьми и игрушками, учится двигаться, плавает в бассейне, и мы планируем осваивать альтернативные средства коммуникации".

В России 665,7 тысячи детей-инвалидов, с каждым годом их становится на 25 тысяч больше. Минздрав разработал новый порядок оказания медицинской реабилитации детям, на который очень надеялись родители таких, как Дима. Но новый порядок оказался даже хуже действующего. В нем, например, предусмотрена категория детей-инвалидов, которой сразу будет отказано в реабилитационной помощи. Это дети "с отсутствием реабилитационного потенциала, имеющие давность начала заболевания более одного года". В эту категорию, например, сразу попали дети с эпилепсией, с гастростомами, дети-спинальники, дети с неврологическими и генетическими заболеваниями и т. д., то есть десятки тысяч детей-инвалидов по всей стране. Поскольку с точки зрения разработанного порядка все они имеют низкий реабилитационный потенциал и сомнительный прогноз на жизнь.

Дима плавает в бассейне

Для тех детей, у кого комиссия такой потенциал увидит, предусмотрена курсовая реабилитация 2–4 раза в год в крупных центрах, которые еще надо построить в городах и областных центрах. На их строительство в правительстве будет запрошено 50 млрд рублей. Но прежде, чем ребенок попадет в такой центр, ему должны поставить правильный диагноз (на практике, говорят родители, на это может уйти год и больше), надо получить инвалидность (плюс еще год), пройти комиссию. "Это недопустимое затягивание, которое приведет не только к еще более глубокой инвалидизации детей, но и к многолетней изоляции от общества как самих детей, так и их родителей", – считают эксперты.

"Хотят отнять последнее"

Сашенька, которой в июне будет три года, была желанным ребенком. Беременность проходила отлично, когда отошли воды, ее мама Юля поехала в роддом №13, который в Санкт-Петербурге считается одним из лучших. Но схватки были слабые, а кесарево вовремя ей не сделали, говорили "нет показаний, сама родишь". В итоге ее все равно прокесарили, но практически через сутки, Сашенька за это время чуть не задохнулась. Девять дней она была в реанимации на ИВЛ, потом еще месяц с мамой в больнице. МРТ показало, что из-за длительной гипоксии в родах у девочки начался отек мозга и погибли клетки, которые отвечают за движение.

– Нам и сейчас-то мало чего положено, а теперь хотят последнее отнять, – говорит Юлия Борисевич. – Вот, например, недавно дали нам 12 занятий в бассейне, еще нам положены курсовые ЛФК и противосудорожные препараты, два раза в день, но их не всегда бесплатно выдают, приходится самим покупать. Комнатную коляску ждали год, вертикализатор до сих пор не дали, прогулочную коляску для ребенка-инвалида купили сами, нам, правда, 52 тысячи рублей за нее компенсировали, выдают памперсы. Но все это приходится буквально "выбивать": сидеть в очередях, бегать за справками.

Если с таким тяжелым ребенком не заниматься каждый день, то Сашеньку начнет крутить и ломать, поясняет Юля, неизбежен сколиоз, контрактура, в итоге – тяжелая операция. Из-за эпилепсии бесплатные реабилитации, по новому порядку, девочке будут недоступны. Как ребенку-инвалиду государство платит Сашеньке пенсию 13 тысяч рублей. В Питере есть платные реабилитации, стоят они около 100 тысяч рублей за курс, и сейчас Юля судится с роддомом, чтобы были деньги заниматься с ребенком частным образом.

Документ, разработанный Минздравом, предполагает "абсолютные противопоказания к реабилитации". Среди них не только эпилепсия, но и отсутствие свободной речи, неконтролируемое поведение, легочные заболевания, кардиозаболевания, и многое из того, что в мировой практике является показанием к экстренной реабилитации.

– Детей с эпилепсией не хотят брать на государственную реабилитацию, потому что у нас до сих пор не сертифицированы и не производятся детские формы препаратов, купирующих судороги, родители привозят их из-за границы, – говорит Анна Грачева, мама Димы. Год назад родители детей с эпилепсией писали открытое обращение к президенту Путину, чтобы их наконец обеспечили необходимым лекарством, но ничего не изменилось. – Для детей с ограниченными возможностями новый порядок реабилитации не дает вообще ничего. Лично у меня такое ощущение, что все это затеяли лишь ради отмывания денег на строительстве крупных реабилитационных центров. Или для того, чтобы наши дети поскорее умирали и им не надо было платить пенсию.

Чтобы Дима не был "овощем", с ним минимум два раза в неделю занимаются физические терапевты. Их в России очень мало, все они учились в Европе или США, одно занятие с таким специалистом стоит 3,5–5 тысяч рублей.

​

Дима на реабилитации

Предполагается, что заниматься детьми в госцентрах тоже будут физические терапевты, которых специально нигде не готовят, но экстренно "переучат" за 144 часа. И отказывать или назначать детям курсовую реабилитацию будет комиссия из таких вот "переученных" врачей. Полного списка противопоказаний, впрочем, тоже нет: он оставлен на усмотрение лечебных учреждений, следовательно, он не изменится и вычеркнет еще тысячи детей из списка тех, кому окажут помощь.

– Если ребенок полноценную реабилитацию получает 2–4 раза в год, то большого смысла в этом нет: как только он вернется назад, произойдет откат, а его реабилитационный потенциал ухудшится. Физический терапевт, эрготерапевт и другие специалисты должны быть рядом, а не в другом городе, чтобы постоянно контролировать процесс: на практике доказано, что через пять дней родители начинают исполнять инструкции неправильно, –​ говорит Екатерина Шабуцкая, мама ребенка-инвалида. Чтобы правильно заботиться о своей больной дочери, она четыре года училась на физического терапевта в Германии.

Приговор: бесперспективна

Когда Шабуцкой прислали на экспертизу новый порядок реабилитации, она "пришла в ужас". После чего написала петицию в Минздрав, чтобы этот документ не принимали без общественных слушаний с родителями детей-инвалидов, которую подписали уже больше 100 тысяч человек. "Это геноцид по отношению к детям", – пишут под петицией. Аналогичное обращение в правительство против нового порядка оказания реабилитации детям направили и представители 21 фонда, которые помогают детям-инвалидам.

– В мировой практике вообще нет такого понятия, как "нулевой реабилитационный потенциал", и тем более нет "абсолютных противопоказаний к реабилитации". Ведь главная цель реабилитации – улучшить качество жизни. Это выгодно и с экономической точки зрения, потому что чем больше степень инвалидизации, тем дороже это обходится государству. И с этой точки зрения нет ничего более бессмысленного, чем потратить 50 млрд на новые центры, но не оказывать пациентам никакой поддержки дома. У меня такое впечатление, что для людей в Минздраве, писавших новый порядок, вообще не существует мировой медицины и ее достижений.

13 лет назад дочку Шабуцкой в России признали бесперспективной. Правильный диагноз ей поставили в Германии, реабилитацию она проходила там же. Но каждый раз по возвращении домой у нее был сильный откат. И тогда ради дочери семья переехала в Германию. Сейчас девочка ходит в 5-й класс, ездит на коляске в школу – в России ее бы не взяли даже на домашнее обучение.

Екатерина Шабуцкая с дочерью

– У нее много друзей, мальчики уже, интересы разные, она общается с помощью компьютера – в России же многие до сих пор не знают, что "неречевые" дети тоже могут общаться, если их этому научить, – говорит Шабуцкая. – В Германии все дети – здоровые или лежачие инвалиды – обязаны ходить в школу. Но там, кроме обычных занятий, с ними занимаются физические терапевты и другие специалисты. А родители в это время работают. Такая форма не только эффективна для самих больных, поскольку они получают и необходимую помощь, и социализируются, но и в итоге, что уже давно подсчитано, опять же дешевле для государства. В России же мама ребенка-инвалида, как правило, работать больше не может, так как круглосуточно занята обслуживанием больного ребенка. Как максимум ей предложат сдать такого ребенка в госучреждение.

Практически все дети, признанные бесперспективными, но добившиеся в итоге определенных успехов, добились их не благодаря, а вопреки. При этом родители, обращаясь за помощью к врачам, часто слышат, что помочь ничем нельзя.

Паша Лапушкин со старшим братом и мамой

– Когда родился Паша, мне сказали, чтобы я его вообще не брала на руки и не купала, потому что его нельзя трогать. О том, что у ребенка могут быть проблемы со здоровьем, нам сказали на последнем УЗИ, увидев, что у него укорочены нижние конечности. Когда сделали кесарево и достали ребенка, оказалось, что ножки у него были сломаны еще до рождения, в этих местах даже появились костные мозоли, – вспоминает Кристина Лапушкина, мама Паши. – Диагноз – несовершенный остеогенез – ему поставили сразу. В Екатеринбурге, где мы тогда жили, таких детей с хрупкими костями очень боятся. Он плакал у нас без остановки, но только возьмешь на руки – сразу перелом, больница, гипс. И так каждые две недели. Нам потом уже сказали, чтобы мы вообще не приезжали, а сами ему гипс дома клали.

Но родители не хотели сдаваться и искали доктора, который бы Паше все-таки помог. И нашли в Москве.

– Мы отправили документы и снимки в частную клинику, и нам сказали: приезжайте, наш мальчик, – вспоминает Кристина. – В Москве ему сразу сделали капельницу с препаратом памидронат, укрепляющим кости, в Екатеринбурге об этом лекарстве врачи даже не знали. И знаете, оказалось, что наш Пашка умеет улыбаться, раньше у него в глазах была только боль. Мы узнали, что не трогать его нельзя: чем больше он двигается, тем мышцы крепче, кости тоже укрепляются.

После этого они ездили в Москву каждые два месяца. Паша учился ходить, падал, поднимался снова. У него по-прежнему были переломы, но уже гораздо реже. Вскоре ему потребовалась операция в Германии, которую оплатил Русфонд – из-за сильных искривлений в бедра ему вставили специальные телескопические штифты, потом была реабилитация там же, в Германии. Потом была еще одна операция, снова в Германии, но уже на голени, которая прогибалась прямо на глазах. Родители Павлика продали квартиру и машину, чтобы лечить младшего сына. Сейчас он ходит в школу на специальных ходунках-ролляторе, но это больше для того, чтобы другие дети его случайно не толкнули. Паша играет в шахматы, плавает в бассейне и занимается спортом, у него обычная жизнь обычного ребенка. И если его родителям предложат курсовую реабилитацию в стационаре, то они откажутся.

– Представляете, что такое вырвать ребенка из привычной среды, чтобы запереть его в больнице? Мы все делаем, чтобы он был максимально социализирован, чтобы у него были друзья, были занятия. Мы уже больше года не были на платной реабилитации, потому что на нее нет денег, Пашка сейчас косолапит, как медведь, и снова нужна помощь специалистов, не исключено, что понадобится новая операция, – говорит Кристина.

Для того чтобы Паша ходил в обычную школу, им пришлось уехать из Екатеринбурга в Москву: на Урале им предлагали только домашнее обучение. Благодаря фондам, мальчик бесплатно получает капельницы с дорогостоящим памидронатом, но в оплате реабилитации в частной клинике им отказывают, а государство им вообще ничего предложить не может.

Паша ходит в обычную школу

Что будет, когда Дима, Сашенька и Паша вырастут?

– Сейчас многие обсуждают закон о детской реабилитации, а вот аналогичный документ по реабилитации взрослых остается в тени, хотя в нем не меньше недостатков. Оба проекта неразрывно связаны, и дети с ограниченными возможностями, достигнув совершеннолетия, испытают это на себе, – говорит Наталья Луговая, генеральный директор благотворительного фонда помощи людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) "Живи сейчас". – В отличие от "детского" закона, в проекте закона о взрослой реабилитации нет речи о курсовой реабилитации – это хорошо. Но есть другая проблема: в документе вообще нет понятия "поддерживающая реабилитация". Складывается впечатление, что реабилитация предполагается только восстановительная: то есть только для тех пациентов, у которых есть шанс восстановить те или иные навыки. Мы опасаемся, что пациенты с хроническими и прогрессирующими заболеваниями пострадают от этого закона. Нельзя сказать, что сейчас такие пациенты имеют доступ к реабилитации в государственных учреждениях. Например, наши подопечные с БАС проходят реабилитацию либо в коммерческих специализированных центрах, либо в нашем фонде. Но мы рассчитывали, что с новым законом ситуация изменится к лучшему.

Кроме восстановительной и поддерживающей реабилитации, считают эксперты, в нем должно быть закреплено право пациента на амбулаторную реабилитацию даже для тех пациентов, которые нуждаются в сопровождении и бытовой поддержке.

– Например, человек с БАС, даже будучи обездвиженным, сохраняет ясность сознания: он до последнего предпочтет оставаться в кругу семьи, в социуме, и откажется провести последние месяцы жизни в больнице. Однако, согласно законопроекту, реабилитация для пациентов с таким уровнем функциональных нарушений предполагается лишь в специализированных стационарах, – поясняет Луговая. – По опыту нашего фонда, даже с экономической точки зрения амбулаторные занятия эффективнее проживания пациента в больнице.

Ныне действующий приказ от 2012 года всех этих недостатков не имеет. И хотя его правоприменение на практике часто ужасно, но его содержание куда более разумно и гуманно. В нем вообще не предполагается, что реабилитационный потенциал – повод для отказа в реабилитации, там прописано полное, а не 144-часовое обучение специалистов, предусмотрена комплексная реабилитация профильными врачами, в том числе амбулаторная, направленная на сохранение у пациентов имеющихся навыков и улучшение качества жизни и т. д. Его всего лишь требовалось слегка обновить в связи с появившимися возможностями медицины. И сделать так, чтобы написанное исполнялось.