Бог и слезинка родителя

Аутизм - если он есть, то есть ли Бог?

Яков Кротов: Этот выпуск программы посвящен, наверное, проблеме оправдания Бога, а может быть, проблеме оправдания человека, злу, - детскому аутизму и аутизму вообще, который начинается в детстве, а продолжается всю жизнь.

У нас в гостях Станислав Божко, православный, писатель, правозащитник, миротворец.

Начнем с небольшого интервью с Викторий Шиловской, тоже православной, из прихожан покойного отца Александра Меня. Когда у Виктории родился мальчик, и отец Александр впервые к ней пришел, было уже ясно, что у ребенка какие-то проблемы. В книге, рассказывающей о судьбах и дочери Станислава Владиславовича, и сына Виктории Шиловской, идет речь о том, как верующему относиться к тому, что в его жизнь приходит вот такое – не слезинка ребенка, а какое-то странное, непонятное, неуклюжее, никуда не приспосабливаемое горе.

Виктория Шиловская: Мы тогда жили у родителей мужа, Георгий Петрович работал у отца Александра Меня старостой, а Евгения Семеновна пела в хоре, и они попросили отца Александра приехать к ним. Отец Александр приехал, он был, как всегда, веселый, шумный. Увидев нашего ребенка, он взял его за руку и ушел в комнату. По-видимому, он там молился, а мы сидели и ждали. Через какое-то время он вышел, очень серьезный, и сказал, что это очень тяжело для матери, что с этим заболеванием живут всю жизнь, и надо каждый день вставать, делать маленькие шажки и продвигаться вперед.

Наша семья немного успокоилась, но потом нам пришлось обратиться по месту жительства, и оказалось, что у ребенка не было улучшений. Тогда мы опять обратились к отцу Александру за советом, и он нашел какого-то известного московского врача-психиатра и написал записку, с которой мы приехали к врачу и показали ребенка. И психиатр сказал, что у ребенка ранний детский аутизм, и, скорее всего, состояние у него безнадежное, и он не выйдет из этой своей скорлупы.

Мы опять обратились к отцу Александру Меню, и он сказал, что лекарство – это тоже чудо, и надо верить, потому что к этому обязывает мое второе имя, данное при крещении (в миру я Виктория, а крестили меня Верой). Надежда, конечно, появилась.

Мы приходили в храм к отцу Александру, один раз ребенок был очень возбужден и не хотел подходить к причастию. И тогда отец Александр спросил у прихожан: "Кто постится по понедельникам?" – и вышла одна старушка, она взяла сына за руку, подвела его к отцу Александру и причастилась. И тогда у меня появилась надежда, что ребенок выздоровеет.

Яков Кротов: Станислав Владиславович, я до сих пор слышал о вас, как о человеке, который, начиная с первой чеченской войны, ездил в Грозный с Виктором Попковым, со многими замечательными бесстрашными людьми, и ваши книги о чеченских событиях и о войне произвели на меня очень глубокое впечатление, а тут вдруг совершенно другая тема. У меня создалось ощущение, что то, что ваша дочь – аутист, было для вас большей жизненной проблемой, большим ударом и испугом, чем все те кошмары, которые вы переживали в Чечне.

Как раз через понимание ее я иду к пониманию себя в детстве и к тому, как я стал таким, какой я есть

Станислав Божко: Не совсем. Трудно сказать, что это не травматический опыт, но то, что это катастрофа, которую, по вашим словам, можно соизмерить с военной травмой, не совсем верно. Это скорее, может быть, в религиозной терминологии, длительное и тяжелое испытание, а испытание может включать в себя травму, но это часть того мира, в который ты входишь, входя в эту ситуацию.

Яков Кротов: У многих моих знакомых дети-аутисты, и часто это единственный ребенок в семье. У вас это один из четырех детей. Это облегчает или утяжеляет ситуацию?

Станислав Божко: Все мы смертны, но смертны мы обычно намного раньше своих вырастающих детей. Так получилось, и это отнюдь не наша с женой семейная программа, что после Сашеньки родились еще три ребенка. Теперь они уже почти взрослые люди, а двое совсем взрослые. И не то что я хочу перевалить этот рюкзак на них, но, во всяком случае, первый аутичный ребенок не останется в одиночестве.

Яков Кротов: Главные герои Библии – бездетные герои. У Спасителя не было детей, у Иоанна Предтечи не было детей… Тем не менее, для нас, мужчин, ребенок – это кто-то, в ком я продолжаюсь. И вдруг – железная стена, ребенок абсолютно не имеет ко мне отношения…

Станислав Божко: Это не так. Прошла четверть века с запуска болезни, и длительный контакт с Сашей… Речь идет о глубинном контакте, потому что я в основном взял на себя формат общения с ней, проникновении в ее мир. И на исходе 10-15 лет такого общения я начал понимать, что как раз через понимание ее я иду к пониманию себя в детстве и к тому, как я стал таким, какой я есть. Я понял: корни того, что мы называем аутизмом, это глубинное одиночество, отсутствие ясной социальной программы, маргинальность во многих смыслах. И еще целый ряд подобных качеств уже в рождении Саши связаны с запуском ее болезни.

Яков Кротов: Один из первых авторов, который писал об аутизме, назвал аутиста пустой крепостью. Все видят живого человека, и кажется, что это такой замок, в котором происходит какая-то жизнь, но высокие стены не дают это видеть. И можно спроецировать на этот замок свои мечты, желания, страхи, идеалы, веру. Вы тем самым не проецируете на дочь самого себя? Она выходит у вас продолжателем вашего правозащитного дела?

Станислав Божко: Ну, не правозащитного… Но я сказал бы, что в какой-то момент меня обуяла некоторая гордыня. Скорее всего, это был четкий познавательный рефлекс – я хотел найти сезам, который открыл бы этот замок. И в какой-то момент общения с ней мне показалось, что отчасти это мне удалось. Там оказался достаточно серьезный ларец, сундук с сокровищами.

Станислав Божко

Поясню свою мысль. В комментариях к своему тексту я использовал книгу шведской аутистки Ирис Юханссон "Другое детство". Эта женщина стала, в конце концов, практикующим психотерапевтом, будучи аутисткой, и она сумела сделать то, что не удавалось ни Бруно Беттельгейму, автору "Пустой крепости", ни возможно, Милтону Эриксону, который тоже много этим занимался, - в общем-то, наверное, никому. Ей удалось показать в своей книге этот мир без рефлексии, а потом, став взрослой, занять позицию наблюдателя-антрополога и описать функционирование и существование этого мира уже снаружи. В результате текст получается как бы в перекрестье прицела, то есть он абсолютно ясно и четко говорит о немыслимом в рамках языка мире, сложном, динамичном (она называет его спонтанным), в котором жила эта девочка, когда все считали ее почти идиоткой.

Аутист оказывается ближе к Богу, чем средний человек вроде нас с вами

Яков Кротов: То, как вы это описываете, соответствует тому, как святые отцы, великие богословы IV-V веков, следуя, наверное, предыдущей античной традиции, выделяли основные признаки Бога – непознаваемый, непонятный, открывающий себя, но при это остающийся непознаваемым, немыслимый... Вы описываете сейчас как бы некое божество, то есть аутист оказывается ближе к Богу, чем средний человек вроде нас с вами.

Станислав Божко: Ну, да, многие прагматичные психотерапевты, занимающиеся сейчас аутизмом как в России, так и на Западе, чаще всего в первых главах предупреждают от того, что можно назвать романтизацией аутизма. Вы думаете увидеть там сокровища? Нет, будьте прагматиками, во что бы то ни стало тратьте усилия, а частои огромные деньги на то, чтобы адаптировать ребенка к социальной действительности, и как можно раньше. Я прошел этот опыт, были чрезвычайно серьезные попытки адаптации, различные великолепные центры, любящие и понимающие, разбирающиеся в детях корректоры, преподаватели. Но в какой-то момент я столкнулся с тем, что все попытки выйти на уровень такой прагматичной социальной жизни блокировались из внутреннего мира моего ребенка. Мне казалось, что ей это не нужно, как будто некое внутреннее существо повернулось спиной и стало уходить через свою дверь. Ведь очень давно Сократ говорил, что тело – это темница, в которой мы находимся, и всегда есть дверь.

Яков Кротов: Но Сократ призывал к выходу из пещеры, и Евангелие, Ветхий Завет, пророки используют этот образ: Спаситель приносит миру свет, который проникает в темноту и выводит. В этом смысле мы как бы все аутисты, которых выводит Бог. Впрочем, я думаю, что это не совсем корректное сравнение, ведь мы в нашей пещере, в нашем эгоизме, социопатии, но все-таки это один мир, а аутизм - это какой-то другой мир.

Станислав Божко: Конечно.

Яков Кротов: Чем социопат и эгоист отличается от аутиста?

Станислав Божко: Он гребет под себя, а аутист – от себя, он уходит в свой мир. Из моего долгого опыта общения с конкретным ребенком становится ясно, что от меня нужно не очень многое. Один из радикальных рефреймингов ее внутреннего мира произошел, когда мы проходили дельфинотерапию (ей было 12 лет). Тот мир, мир на поверхности воды и частично под водой, она получила взамен того, что я мог ей дать, и он оказался для нее явно более интересным.

Яков Кротов: В вашей книжке с этим связаны слова, которые меня шокировали: вот вы стоите на берегу, а она, научившись вольно чувствовать себя в воде, уплывает. Она убегала от вас, но сейчас она убегает в море, и вы с ужасом это понимаете. И тут появляются два аквалангиста, вы просите их, и они ее возвращают, а дальше фраза: может быть, лучше бы не возвращать…

Станислав Божко: Ситуация была такая, что в какой-то момент в ста метрах от берега я первый решил повернуть обратно, чтобы найти выход. Когда я написал эту фразу, я имел в виду, что лучше бы нам было вдвоем не возвращаться, только это.

Яков Кротов: То есть у вас никогда не было ощущения, что все это бесплодно? С таким ребенком родители проходят те стадии, которые обычно проходят с умирающими или с тяжело больными? Сперва надежда на чудо, больничную тумбочку украшают иконки, больного поят святой водой, а потом все это смахивается в мусорное ведро, и наступает отчаяние, бунт, а потом уже просто апатия. Вы проходили подобные стадии?

Станислав Божко: Каждый раз, когда я чувствовал, что нахожусь на каком-то пределе возможностей, или ее поведение резко деструктивно менялось, я каждый раз находил возможность для какого-то большого путешествия. Мы с ней довольно много ходили по Алтаю, причем в автономном режиме, несколько раз были в серьезных горах, на Кавказе. Каждое лето мы бываем в довольно глухой деревне, обычно уходим все дальше и дальше, иногда приходим уже поздно, в темноте. Она, кстати, великолепно реагирует на звездное небо.

В этом нет абсолютно ничего, что касается работы с уходящим человеком. Она уходит, только не в эту тривиальную смерть, это скорее совместный поход в белое пятно - так бы я сказал. Как Ливингстон в Африке. Но обстоятельства, конечно, кусают, и иногда больно.

Яков Кротов: Вы в своей книге резко отозвались от тех, кто описывает это как несение креста, словно вообще отвергая это утешение. Или это не нуждается в утешении?

Станислав Божко: Нет, меня лично раздражают эти жалостные взгляды, когда мы с ней в магазине совершаем покупки, или слова друзей: "Стас, за что ты несешь такой крест…". Поскольку для меня это неправда, я довольно жестко к этому подхожу.

Яков Кротов: Ничего случайного в жизни нет, говорит ханжество. Вы можете сказать, что это от Бога – такая дочь?

Она, как мне кажется, не участвовала ни в каком грехе, то есть не сталкивалась напрямую со злом и сама не была источником зла

Станислав Божко: Нет, я абсолютно не могу этого сказать.

Яков Кротов: Это зло? Это болезнь?

Станислав Божко: Нет, это моя с ней проблема. Это попытка разобраться с собственной жизнью, своеобразное живое зеркало, без которого я бы не стал тем, что есть.

Яков Кротов: То есть это самопознание. А вы не делаете тогда другого человека, и тем более дочь, только средством в своей жизни? И хорошо ли это, если по Канту?

Станислав Божко: Да, если по Канту, но на самом деле лучше по Михаилу Бахтину – диалоговая ситуация, то есть ситуация взаимопроникающего диалога: она в меня, я в нее. Только речь идет о глубоко эшелонированном смысловом молчании.

Яков Кротов: А познавая себя, вы тем самым приближаете к Богу ее или себя? Как этот третий элемент встраивается в ваши отношения с Создателем?

Станислав Божко: У меня очень сложные отношения с Создателем, просто в силу моих личных свойств. Мама очень активно занимается ее религиозным воспитанием, с самого раннего детства девочку причащали, она ходила в храм, слушала литургии. И она, как мне кажется (может быть, я это говорю немного как гордец), не участвовала ни в каком грехе, то есть не сталкивалась напрямую со злом и сама не была источником зла.

Яков Кротов: Это не идеализация, в отличие о трех других детей?

Станислав Божко: Нет. Дети Бог знает на что способны, но не она. И здесь, конечно, возникает страшный искус, что, да, это, условно говоря, Господь так сделал, что она стала такой, и поэтому она как бы защищена извне этой безгрешностью. Мне думается, что это не так. Просто в том мире, в котором она находится, нет места злу, но это не христианский рай, в моем убогом понимании.

Яков Кротов: То, как вы это описали, вызывает у меня ощущение, что это как кусочек Тунгусского метеорита, который лежит где-то в тайге, а мы все вокруг, как поваленные сосны, и нам больно, у нас жизнь кончилась, а у этого метеорита жизнь совсем не кончилась. Это кусок неба, упавший в вашу жизнь и слегка ее изуродовавший.

Станислав Божко: Вы невероятно здорово это сказали – о куске неба, упавшем в нашу жизнь. Ну, да, больно от осколков неба.

Яков Кротов: А когда это все только разворачивалось, вам случалось молиться или мечтать, чтобы вот чудо – и она выздоровела?

Станислав Божко: Первые несколько лет я надеялся, что мы ее вытащим. Мне почему-то казалось, что наступит пубертат, она начнет взрослеть, мы будем ее тянуть и вдруг вытянем.

Яков Кротов: Я думаю, в нашей жизни таких ситуаций больше, чем кажется, и это отнюдь не только дети-аутисты.