Онкобольные дети скоро начнут умирать "не от болезни, а от невозможности проведения лечения. Пропадают базовые лекарства", – заявила в конце января учредитель и директор благотворительного фонда "Жизнь" Карина Михайлова. Позже об этом же громко заговорили российские онкологи.
Они обратились в Минздрав с просьбой закупить оригинальные лекарства вместо дженериков для лечения детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями. О недостаточном качестве дженериков детские онкологи предупреждали еще пять лет назад. Они указывали на тот факт, что в рамках ОМС медучреждениям приходится закупать наиболее дешевые препараты, в основном российские, качество которых может сильно отличаться от иностранных аналогов.
Из аптек уже пропадают базовые препараты, необходимые для онкобольных. "В частности, пропал "Винбластин". В течение нескольких лет был доступен только его российский аналог, но сегодня почти невозможно приобрести и его. То же самое произошло и с "Цисплатином". "Вепезид", "Этопозид", "Ластет" и "Винкристин" пропали полностью", – рассказывает Анна Захарова из БФ "Жизнь".
99% используемых в России препаратов зарегистрированы за рубежом
Эта проблема возникла, когда многие иностранные фармкомпании ушли с российского рынка. "В итоге через какое-то время мы получим развитую отечественную фармакологию. Это не может не радовать, однако есть ряд болезней, при лечении которых просто необходимы проверенные лекарства с доказанной эффективностью. Детская онкология, на наш взгляд, – это именно такой случай", – говорит Захарова.
С ней согласен врач-онколог Европейской клиники Андрей Пылев. При этом он считает, что ситуация с доступностью медикаментов для онкобольных медленно улучшается.
Андрей Пылев. Фото из личного архива
"Я бы не стал эту историю излишне драматизировать. Если сравнивать нынешнее положение дел с тем, что происходило три-четыре года назад, можно заметить, что стало значительно лучше. 99 процентов зарубежных препаратов в настоящий момент зарегистрированы и в России. Но регистрация, безусловно, занимает определенное время– говорит Пылев.
Этот процесс может растягиваться на несколько лет, потому что, согласно российскому законодательству, иностранные препараты не регистрируются в России автоматически. Любое лекарство должно пройти через повторные клинические исследования и доказать свою эффективность уже на российских пациентах. Только после этого оно включается в клинический протокол и может появиться в аптеках, добавляет онколог.
Есть лекарства, которые могут помочь, но они в России недоступны
Таким образом, препарат начинает активно использоваться сначала за рубежом и только через один-два года появляется в России. "Три-четыре года назад ситуация была действительно критической. Мы как врачи понимали, что есть лекарства, которые могут помочь пациентам, но эти лекарства по факту недоступны. Сейчас большинство препаратов в России зарегистрировано. Большинство из нихвключены в список жизненно необходимых лекарств и доступны для онкобольных бесплатно, – говорит Пылев. – Препараты эти довольно дорогие, поэтому на местах могут возникать сложности с их получением”.
Российские лекарства должны на равных конкурировать с зарубежными
Другая проблема доступности препаратов в России связана с импортозамещением. Большинство медикаментов становятся российскими. При этом иностранные аналоги всеми силами с рынка вытесняются. "Российские лекарства должны на равных конкурировать с зарубежными, а не вытеснять их по распоряжению сверху. Иностранные медикаменты не запрещают официально, но активно вытесняют, ведь, если вся госзакупка переходит на российские аналоги, иностранным фармкомпаниям остается только покидать российский рынок", – считает Пылев.
В итоге российским онкобольным приходится лечиться только российскими лекарствами. "Любой практикующий врач знает: разница между российским и зарубежным препаратом достаточно большая – и с точки зрения побочных эффектов, и с точки зрения эффективности. Нет никаких исследований, которые бы сравнивали эффективность российских лекарств и их иностранных аналогов, однако я не раз сталкивался с историей, когда пациент лечился российским препаратом, потом перешел на иностранный, и эффект от лечения сразу стал более ярким, а переносимость – лучше", – рассказывает врач.
В России можно было купить этот препарат только для собак
С ним готова поспорить Наталья Аширова, которой в 2012 году диагностировали рак надпочечника. Несколько лет подряд она добивалась того, чтобы заболевание внесли в список редких заболеваний, препараты для лечения которых закупает Минздрав, а необходимый для лечения препарат начали производить в России.
"Когда мне поставили диагноз, мой врач в Уфе сказал, что мне нужно "любыми способами добывать "Лизодрен". Сначала я не поняла масштаб проблемы. У меня была установка: нужно лекарство – значит, найдем. Однако задача оказалась практически невыполнимой. В России можно было купить этот препарат только для лечения собак. Второго препарата, который мне был нужен, – "Митотан" – в России тоже не было. По сути, я не могла даже начать лечение", – рассказывает Аширова.
Первое время она нелегально, через соцсети или знакомых, заказывала препарат в Европе. Потом женщина поехала на обследование в Москву и там получила международный рецепт. "Тогда я начала заказывать препарат официально. Одна упаковка стоит больше 600 долларов. На месяц мне нужно как минимум две таких упаковки. Деньги уходили бешеные. Иногда лекарства не пропускали на таможне – приходилось оплачивать еще и штраф", – вспоминает она.
После каждой неудачной попытки приобрести лекарство за рубежом Аширова писала в Минздрав, потом создала петицию, которую подписали более 250 тысяч человек. Она просила наладить производство "Митотана" в России. В итоге с 2016 года российский аналог появился в аптеках. "Его мне выдают бесплатно. За рубежом заказываю только некоторые антибиотики, но они стоят не так дорого. Никакой разницы в эффективности и качестве российских и иностранных препаратов я не заметила", – добавляет Аширова.
Онкопациенты в России боятся лишнее слово сказать, чтобы не остаться без лечения
Так успешно борьба с российской системой здравоохранения заканчивается далеко не у всех онкобольных. В конце января пациентка самарского онкодиспансера Ирина Новикова рассказала, что ей нужно ездить каждый день в стационар, чтобы получить таблетку. По ее словам, выдать целую упаковку льготного лекарства "Тагриссо" врачи отказались.
У Новиковой рак легких и маленький ребенок, с которым она каждый день вынуждена ездить в стационар. Даже на то, чтобы просто получить необходимое ей лекарство, у женщины ушло пять месяцев. "Никакого лечения с августа у меня не было, – говорит Новикова. – Онкопациенты в России боятся лишнее слово сказать, чтобы не остаться без лечения совсем. Я вот, если честно, тоже боюсь".
О страхе остаться без лечения или потерять время в очередях в диспансерах пишут почти все онкобольные на форумах в соцсетях. По словам Андрея Пылева, это одна из основных проблем российской онкологии сегодня. "Государственная система достаточно медленна и неповоротлива. В итоге многие пациенты вынуждены обращаться в частные клиники или уезжать на лечение за границу. Происходит это не из-за того, что за рубежом есть какие-то чудесные препараты, про которые российские врачи пока не знают. Пациенты уезжают за границу именно из-за того колоссального количества времени, которое они вынуждены тратить, впервые столкнувшись с нашей системой здравоохранения", – говорит онколог. По его словам, диагностический процесс в России может растянуться на несколько месяцев. В итоге пациент теряет время, которое мог бы потратить на лечение.
Импортозамещением в фармотрасли российские власти впервые занялись задолго до введения санкций. Идея появилась еще после финансового кризиса конца 2000-х. В 2010 году Госдума и Совет Федерации приняли закон, в котором говорилось о поддержке отечественных производителей лекарств путем повышения таможенных пошлин. Таким образом, с каждым годом доля отечественных препаратов на российском рынке постепенно увеличивалась. В 2018 году российские власти по системе госзакупок приобрели отечественных лекарств на рекордные 150 млрд рублей.