Ольга Беклемищева: Сегодня, накануне Рождества, у нас несколько особенная программа. Ведь как обычно устроена программа «Ваше здоровье»? Гости программы рассказывают о современных методах лечения и диагностики заболеваний, которые – при своевременном и правильном лечении – вполне излечиваются, проходят. Или, по крайней мере, затихают и не снижают качество жизни человека. А вот как живут люди, болезни которых не вылечить медицине? И что мешает нам принять их в общество полноправными членами? То есть вопрос, который ставит наша программа – как помочь? – остается неизменным. Но сегодня он обращен не к врачам, а ко всем нам.
У нас в гостях – активисты сайта «Страна глухих» (deafworld.ru) - это Дмитрий Портнов, историк-архивист и администратор сайта «Страна глухих», и Сергей Рюмин, философ, библиотекарь Рязанской универсальной областной научной библиотеки и преподаватель. И, как всегда, в нашем разговоре участвует наш американский эксперт – профессор Даниил Борисович Голубев.
И мы начинаем. И мой первый вопрос к Сергею Рюмину. Скажите, вы считаете себя полностью адаптировавшимся в современном обществе?
Сергей Рюмин: Вопрос интересный и неоднозначный. Во-первых, возникает вопрос: а что это значит – быть адаптированным? Если говорить лично обо мне, то у меня есть работа, есть высшее образование. Я окончил аспирантуру и работаю над диссертацией. Но в то же время хочется добиться большего.
И возникает вопрос: а как обстоит дело у остальных глухих? Потому что у них имеются большие трудности с получением образования, с продолжением, с получением высшего образования, с трудоустройством, с адаптацией в обществе. Ведь адаптация – это понятие неоднозначное. Что это значит – адаптация? В современном обществе не всегда адаптированы и здоровые, слышащие люди в связи с изменением социокультурной парадигмы, с известными переменами в обществе, и многие чувствуют себя выброшенными на обочину жизни. Так что это же такое – адаптация? Что мы подразумеваем под этим словом?
Ольга Беклемищева: Тогда я хочу спросить и Дмитрия. Адаптация – это, наверное, работа, семья, друзья и что-то еще?
Дмитрий Портнов: Ну, адаптироваться в узком кругу – на работе, в семье или с друзьями – это очень легко, это не может считаться адаптацией. Гораздо сложнее не слышащему человеку приходится в обществе в целом. Адаптировавшимся себя можно считать только тогда, когда ты комфортно себя чувствуешь в любой ситуации, куда бы ты ни пришел – в поликлинику, в какое-то учреждение, в аэропорт, в магазин. И если ты там сможешь ориентироваться, нормально общаться со всеми, получать качественную информацию, то только тогда можно говорить о полной адаптации.
Ольга Беклемищева: Тогда у меня дополнительный вопрос к вам, Дмитрий. А что нужно знать слышащим для того, чтобы вам было легче с нами общаться?
Дмитрий Портнов: Вы знаете, слышащие допускают все время одну и ту же ошибку – они считают, что если человек плохо слышит, то нужно кричать ему в ухо. И тем самым они ставят в неловкое положение и не слышащего человека, и самих себя. А тут все просто. Нужно говорить с не слышащим собеседником так, чтобы он видел лицо, и прежде всего – губы. Говорить надо раздельно, не спеша - и чаще всего не слышащие люди поймут своего собеседника. Ну и другой вариант: если уж совсем ничего не получается, то можно, в конце концов, написать на бумажке.
Ольга Беклемищева: Вот по поводу того, чтобы написать на бумаге или на экране компьютера, - это следующий вопрос. И я хотела бы задать его Сергею. Потому что я с вами познакомилась при помощи сайта «Страна глухих», и вы, насколько я понимаю, познакомились при помощи сайта «Страна глухих». Вот что дает Интернет вам?
Сергей Рюмин: Интернет дает многое. Во-первых, мы с вами живем в постиндустриальную эпоху, с точки зрения концепции Белла-Тофлера, концепции «третьей волны», сейчас наступает постиндустриальная эпоха – и все большее значение приобретает информационная революция, Интернет, современные технологии. Вот Интернет дает, во-первых, улучшение коммуникаций, так называемые «безбарьерные» коммуникации, - и это имеет огромное значение для людей с недостатками слуха. Кроме того, Интернет дает чисто практические возможности. Например, получение дистанционной работы. Ведь не всегда работодатель... некоторые работодатели имеют предрассудки в отношении не слышащих людей. А общаясь через Интернет мы снимаем этот барьер. Кроме того, Интернет дал нам возможность общаться не просто для общения, для повышения... но и осуществлять различные практические дела.
Например, мы сейчас работаем над вопросом... мы хотим добиться льготных тарифов по Интернету для инвалидов по слуху, да и вообще для инвалидов. Потому что инвалиды зачастую лишены возможности выйти из дома, они имеют проблемы в общении с людьми. А благодаря Интернету они снимают эти проблемы. Но поскольку стоит это дорого, то инвалидам это не по карману. А сейчас, как известно, произошло повышение тарифов на услуги телефонной связи, возникли проблемы с модемом – значит, необходим широкополосный, высокоскоростной Интернет, который не по карману инвалидам.
На первый взгляд, желание добиваться льготных тарифов кажется утопией. Но мы уже добивались в этом году льготных тарифов по мобильным телефонам благодаря компании «Би Лайн». Сначала был пилотный проект в Уральском регионе благодаря Александру Олеговичу Жученко и компании «Би Лайн». То есть глухие, зачастую не имея возможности говорить по телефону, они зато активно пользуются SMS -сообщениями, которые снимают проблемы с коммуникации. А поскольку им требуется больше SMS -сообщений посылать, то, естественно, это достаточно накладно для них. И вот компания «Би Лайн» пошла нам навстречу. Она представляет собой пример социально ответственного бизнеса. То есть был введен специальный тариф «Со-общение», который был введен в действие с июля этого года. По этому тарифу снижены расценки специально для инвалидов по слуху.
Ольга Беклемищева: Спасибо. Это хорошие примеры. Наверное, другие компании смогут присоединиться к «Би Лайну».
А к Дмитрию у меня тогда такой вопрос. Вот вы администратор сайта «Страна глухих». И в принципе, на примере этого сайта очень хорошо видно большую роль Интернета в завязывании контактов: Сергей из Рязани, Александр Жученко из Екатеринбурга... То есть люди по всей стране имеют возможность общаться. Но вот название сайта – «Страна глухих» - это какой-то упрек слышащим людям? Или это просто констатация факта, что глухие – это какая-то отдельная страна?
Дмитрий Портнов: Вы знаете, мы не собираемся никого упрекать. Но так уж исторически сложилось, что инвалиды в нашей стране, в России, а вначале – в Советском Союзе, в какой-то мере находились в изоляции. О них вроде бы все знали, государство давало им всякие социальные блага, обеспечивало работой, пенсиями, но в то же время считалось как бы неприличным...
Ольга Беклемищева: ...быть инвалидом.
Дмитрий Портнов: Да. И хотим мы этого или не хотим, но мы пока являемся все-таки государством в государстве. И вот проект, который мы развиваем – «Страна глухих», он призван вместе со всеми прочими позитивными процессами, которые будут происходить в нашей стране, эту изоляцию преодолеть. У нас ведь открытый проект. Это не только сайт для тех, кто не слышит, для родителей не слышащих детей. К нам может прийти любой, почитать информацию о нас, узнать, как с нами общаться, узнать о наших проблемах. И мы надеемся на то, что это поможет инвалидам по слуху и обществу в целом сблизиться, понять друг друга.
Ольга Беклемищева: Замечательно! А сейчас у меня вопрос к нашему американскому собеседнику – профессору Голубеву. Даниил Борисович, насколько мне известно, в США даже рассматривали возможность создания отдельного города для глухих. Это так?
Даниил Голубев: В Америке есть весьма оригинальный проект создания целого города для глухих людей. Около 100 семей, члены которых являются глухими или слабослышащими, а также те, кто хочет изъясняться с окружающими только знаками, уже изъявили желание поселиться в специально созданном для них городе. Предлагается название города: «Лоран» - по имени известного в начале XIX века глухого французского учителя Лорана Клерка. Идейным вдохновителем проекта является 33-летний Марвин Миллер - глухой человек, который уже многие годы вынашивает идею создания подобного поселения. Его жена и четверо детей также не могут слышать. «Общество не делает достаточно для объединения подобных нам людей. У моих детей нет образцов для подражания: мэры, владельцы заводов, почтальоны, бизнесмены - все слышащие люди. Построив город, мы покажем всем нашу уникальную культуру, наше уникальное общество», - говорит через переводчика Миллер. «Наша цель заключается в том, чтобы построить город не только для глухих людей, а вообще, для тех, кто изъясняется знаками. Мы ожидаем, что одна из самых многочисленных групп в нашем городе будет та, в которой родители могут слышать, но у них глухие дети», - говорит он. И действительно, по оценкам экспертов, 90 процентов глухих детей рождаются у слышащих родителей.
У проекта есть немало противников, которые считают, что такой город – это гетто, которое только отдалит инвалидов от нормальных людей. Не будем обсуждать реальность этого замысла, но важно подчеркнуть, что судьба людей, лишенных слуха, волнует общество.
Ольга Беклемищева: Спасибо, Даниил Борисович.
Дмитрий, а вы как относитесь к такой идее?
Дмитрий Портнов: Я считаю, что это – идея-фикс. Американское общество уже проходило этот этап, когда создавались индейские резервации. И изолировать глухих от общества в таких городах... я даже не представляю, как они будут жить, как они будут себя чувствовать, если будут вынуждены выезжать за пределы города. Они же не будут все время жить в этом городе. Современное общество очень мобильно, очень контактно. И мне кажется, что это ни к чему хорошему не приведет.
Ольга Беклемищева: Сергей, а вы как считаете? Общество глухих - Марвин Миллер - ссылается на то, что это – отдельная субкультура или уникальная культура. Вот как вы считаете, сообщество глухих – это отдельная культура или это такая же культура, как и вся остальная, но только с поправкой на потерю слуха?
Сергей Рюмин: Вы знаете, здесь есть некоторая надуманность. Если мы говорим об этой американской идее, то мы видим, что иногда доходит до абсурда. Известен, например, случай, когда полностью две глухие девушки-лесбиянки требовали искусственного оплодотворения именно спермой глухого донора для того, чтобы целенаправленно родить глухого ребенка. И это уже само по себе дико.
Отрыв глухих людей от слышащих – мне кажется ненормальным и нездоровым. Потому что люди должны жить среди людей. Как говорил поэт Джон Донн: «человек – не остров, человек – часть материка». И поэтому никогда не спрашивай – по ком звонит колокол? Он звонит по тебе. Не надо отделять глухих от общества. Я считаю, что, например, в России глухие россияне – это такие же граждане России, как и остальные россияне. Мы имеем одни и те же права...
Ольга Беклемищева: ...и те же обязанности. Спасибо, Сергей.
Но вот, действительно, Даниил Борисович сказал, что около 90 процентов глухих детей рождаются у слышащих родителей. Дмитрий, вот вы ведь плохо слышали с детства. Что с вами произошло?
Дмитрий Портнов: Я потерял слух в возрасте 5 лет. В моем роду генетической предрасположенности к потере слуха не было. Просто я простудился, и мне прописали новый антибиотик, который только-только тогда появился. И в результате его действия – буквально в течение нескольких часов – я потерял слух.
Ольга Беклемищева: Сергей, насколько я понимаю, у вас та же история?
Сергей Рюмин: В возрасте 2 лет у меня было подозрение на воспаление легких. Мне назначили лечение Стрептомицином. Дело в том, что те годы – 60-70-е годы – отличались как раз неумеренным назначением антибиотиков. Сам, естественно, я не помню, но моя мама рассказывала мне, когда она была на слете родителей глухих детей, то там были родители глухих детей со всей страны – от Москвы до Владивостока, до Камчатки. Они летели в Москву и спрашивали на этом слете: «А что же с нашими детьми? Почему с ними такое случилось?». И врачи не могли, в общем-то, внятно объяснить, почему было такое неумеренное назначение антибиотиков.
Конечно, медицина должна спасать человеческие жизни, но надо думать о побочных последствиях, о высоком качестве препаратов. Фармакопея в России сейчас не очень высокого уровня. А родители и врачи сами должны знать о побочных эффектах, о том, что антибиотики аминогликозидного ряда – это Стрептомицин и другие – могут способствовать потере слуха.
Ольга Беклемищева: Да, и родителям, и врачам надо очень внимательно относиться к тем антибиотикам, которые прописаны ребенку.
Но раз уж так случилось, Дмитрий, как вы привыкали к тому, что у вас уже нет слуха? Ведь вам было 5 лет, и вы, наверное, помните этот процесс?
Дмитрий Портнов: Я помню хорошо, потому что переход был очень резким. Конечно, по причине своего возраста я не сразу понял, что стал плохо слышать. Просто меня удивило то, что в мире наступила тишина, что мои друзья, с которыми я играю, они уже не кричат, не вопят, как все нормальные дети. Ну а впервые я осознал то, что плохо слышу, когда родители попросили меня сходить в магазин за хлебом. Мне было тогда лет 6. Я пришел в магазин, а там только-только появился новый вид хлебобулочного изделия. На него у меня не хватило денег. И мне кассир начала что-то говорить – но я ее не понял. Тогда она начала кричать. К ней присоединилась очередь. Я перепугался и убежал. И вот тогда я уже осознал, что я не слышу.
Ольга Беклемищева: Что не такой, как все.
Дмитрий Портнов: А после этого я учился в школе для слабослышащих детей. И родители уже специально старались сделать так, чтобы я побольше общался со слышащими людьми, с их друзьями. У меня были слышащие друзья. И в какой-то мере это мне помогло.
Ольга Беклемищева: А родители тоже долго привыкали к тому, что вы перестали слышать?
Дмитрий Портнов: Вы знаете, я бы не сказал, что они как-то... Для них это была, конечно, трагедия. Особенно переживал мой отец, потому что так уж получилось, что в нашем роду по мужской линии... мой дед, участник Первой мировой войны, стал инвалидом, мой отец, участник Второй мировой войны, стал инвалидом, а теперь вот и я.
Ольга Беклемищева: И без всякой войны.
Дмитрий Портнов: Да. Но он старался всегда говорить со мной так, чтобы я видел его лицо, видел его губы. И поэтому благодаря вот такому постоянному общению я научился хорошо считывать с губ. И это мне очень помогло в дальнейшем – и в учебе, и в работе.
Ольга Беклемищева: Дмитрий, а что бы вы хотели сказать тем родителям, дети которых оглохли недавно? Ведь вы уже прожили большую жизнь и можете, наверное, сказать о том, как внутри ощущает себя ребенок слышащих родителей.
Дмитрий Портнов: Главное – чтобы они не отчаивались. Потеря слуха у ребенка – это, конечно, горе, но это не смертельно, это – не трагедия. Современные средства медицины, реабилитации, коммуникации, они все это позволяют компенсировать.
Ольга Беклемищева: Хорошо. Тогда мы переходим к вопросу о средствах современной реабилитации и коммуникаций. Сергей, социальная адаптация и, наверное, профессиональная адаптация глухих – это, прежде всего, слуховые аппараты. Какие из них лучше? Кто за них платит? Получают ли их бесплатно? Может быть, вы можете что-то посоветовать?
Сергей Рюмин: Во-первых, мы должны понять, что существует очень много градаций среди инвалидов по слуху. Вообще-то есть четыре степени потери слуха. Если первая – это легкая степень, то четвертая, последняя степень – это уже практически полная глухота.
А говоря о слуховых аппаратах, то, к сожалению, они помогают не всем. Есть и те, кому слуховые аппараты уже помочь не могут. В то же время очень многим могут помочь слуховые аппараты. И я должен сказать, что во времена моей молодости таких слуховых аппаратов, как сейчас, не было. Сейчас, благодаря успехам современной техники, созданы мощные аппараты, есть уже не только аналоговые, но и цифровые слуховые аппараты. Они позволяют более полно воспроизвести картину мира, принести звуки мира людям. Говоря о слуховых аппаратах, я могу вспомнить, что в советские времена, например, мои родители платили последние деньги, чтобы приобрести импортный слуховой аппарат. И это сделать было очень трудно в те времена. Сейчас слуховых аппаратов становится больше.
Говоря о слуховых аппаратах для инвалидов, мы должны учесть, что по закону раз в четыре года выдается бесплатно слуховой аппарат для инвалидов. К сожалению, в нашей стране выдавались чаще всего аппараты не очень высокого качества отечественного производства, к тому же – на одно ухо. А вообще мировая тенденция такова, что если потерян слух на оба уха, то нужен аппарат на оба уха. Ну, если у человека нет ног, то ему ведь делают протез не на одну ногу. И если он на оба глаза близорукий, то ему же не дают очки с одним стеклышком.
Лично я в этом году получил два цифровых слуховых аппарата современных. Но дело в том, что это довольно-таки сложная процедура. То есть, например, я должен по месту жительства получить от сурдолога направление в областную больницу, где мне делают аудиограмму. А оттуда, получая направление, я опять иду по месту жительства, где обхожу всех врачей – сурдолог, терапевт, анализы, кардиолог и так далее. После чего я иду к главному врачу. От главного врача я получаю бумажку, с которой я иду на медико-социальную экспертизу. А уж оттуда я иду в Фонд социального страхования, а оттуда – к врачу. Я получал аппарат через организацию, где была возможность дополнительно получать еще и «Siemens». У них был заключен договор с ФСС. Поэтому мне выдали бесплатно два цифровых аппарата. Но так бывает не у всех.
Ольга Беклемищева: Спасибо, Сергей.
А сейчас я предлагаю послушать медицинские новости от Евгения Муслина.
Людям с высоким кровяным давлением врачи обычно рекомендуют воздерживаться от алкоголя. Однако новое исследование, проведенное группой американских и голландских медиков, показало, что одна-две рюмки в день не помешают и гипертоникам и даже могут снизить для них риск сердечного приступа. В принципе, небольшие или умеренные дозы алкоголя повышают содержание липопротеина высокой плотности, так называемого «хорошего» холестерина, и снижают опасность образования кровяных тромбов. И хотя у людей пьющих гипертонический риск, как правило, выше и злоупотребление алкоголем повышает раннюю смертность, в том числе и по кардиологическим причинам, многие исследования показывают, что небольшие порции алкоголя могут даже улучшать здоровье. Объединенная группа американских исследователей из Гарвардского университета и голландских из университета в Вагенингене занялась специфическим вопросом - могут ли и гипертоники с высоким кровяным давлением, которым обычно рекомендуют не пить вообще, позволять себе немного пива, вина или более крепких напитков? Тщательный анализ медико-статистических обследований более чем 17 тысяч гипертоников на протяжении 16 лет показал, что одна-две рюмки алкоголя в день – но не больше! – заметно снижали и у таких больных вероятность сердечных приступов. Публикуя эти результаты в американском Терапевтическом журнале, исследователи подчеркнули, что обследования касались только мужчин, так что вопрос о действии алкоголя на гипертоников-женщин требует специальной проверки.
На Новый год люди часто обещают себе начать, наконец, следить за своим здоровьем. Исполнительный директор американской общественной организации «Геронтологический альянс» Дэниел Перри призывает не забывать при этом и о гигиене мозга. «Довольно простые меры могут помочь пожилым людям сохранить бодрость духа и избежать или замедлить ослабление умственных способностей, часто происходящее с возрастом»,- говорит он. Среди предлагаемых мер - во-первых, здоровая диета, включающая много рыбы, фруктов и овощей, богатых витаминами и антиоксидантами. Во-вторых, умственная активность – изучение нового языка, кроссворды, разнообразное чтение, курсы лекций, математические головоломки и так далее. Все это способствует функционированию мозга. В-третьих – регулярные физические упражнения, улучшающие кровообращение и координацию движений. В-четвертых – социальная активность. Общайтесь с друзьями, путешествуйте, чтобы сохранить любознательность и живость ума. Высыпайтесь. Недостаток сна негативно влияет на умственные способности. Ослабляйте стрессы йогой, медитацией, дружеским общением. Избегайте вредных привычек – курения, злоупотребления снотворным и другими таблетками.
Американские и японские исследователи вывели с помощью генетической инженерии породу скота, неуязвимую по отношению к так называемому «бешенству коров». Такая болезнь распространилась среди скота в 80-е годы в Великобритании, где из-за этого пришлось уничтожить сотни тысяч животных, так как потребление мяса больных коров может привести к неизлечимому и всегда смертельному заболеванию мозга – к болезни Крейцфельда-Якоба, поражающей в среднем одного человека на миллион. Сейчас во всем мире насчитывается около 200 человек, страдающих от этой страшной болезни – 164 пациента в Великобритании, 21 – во Франции, 4 – в Ирландии, 3 – в США, 2 – в Нидерландах и по одному в Канаде, в Италии, в Японии, в Португалии и в Саудовской Аравии.
Ольга Беклемищева: И мы продолжаем разговор о жизни глухих в современной России.
Вот Сергей рассказал о сложнейшей цепочке получения хорошего слухового аппарата. Для того чтобы можно было какую-то ссылку людям дать, Дмитрий, на сайте у вас есть какая-то методичка или руководство к действию для людей, которые впервые получают аппарат?
Дмитрий Портнов: Да, конечно. Во-первых, все ребята, которые прошли эту процедуру (а это самый простой вариант), они подробно рассказывают на сайте о том, что и как им пришлось пройти, какие были проблемы, сложности. И поэтому посетители сайта, в принципе, хорошо информированы о том, что их ждет на этом неблагодарном пути.
Ольга Беклемищева: А можно все-таки как-то сделать так, чтобы меньше было сложностей? Ведь, действительно, если у человека четвертая стадия потери слуха, он же его не восстановит. Зачем все эти бесконечные обследования?
Дмитрий Портнов: Вы знаете, это все очень непросто – сделать эту процедуру более короткой, более легкой. Это, прежде всего, связано с нашей страховой медициной, это зависит от нее. И пока наша страховая медицина не станет такой же, как на Западе, не будет все отработано, вряд ли в ближайшее время мы почувствуем облегчение при решении всех этих вопросов.
Ольга Беклемищева: Спасибо, Дмитрий.
До нас дозвонился слушатель. Владимир Александрович из Кемеровской области спрашивает о том, когда научатся излечивать нейросенсорную тугоухость.
Сергей Рюмин: Боюсь, что вряд ли. Дело в том, что, как известно, нервные клетки не восстанавливаются. И вряд ли в ближайшее время медицине это удастся. Речь надо вести не о чудесном излечении, а о том, как жить с тем, что есть. Иногда, к сожалению, родители надеются на какое-то чудо, что врачи совершат чудо, излечат. Не будем сейчас говорить о качестве нашей медицины. Есть добросовестные врачи, которые стараются лечить. Но и врачи, и медицина не всегда всесильны. И очень важно в этом деле не упустить время. Потому что если будет утрачено время – то время, когда ребенок учится говорить, учится общаться с людьми, - то потом этого уже почти не наверстаешь.
Когда я потерял слух в 2 года, то мои родители обучали меня по системе Леонгард – учили говорить, учили читать. Я научился читать в 4 года. К сожалению, бывает так, что родители упускают этот момент. Они надеются на чудотворный метод лечения, а надо заботиться о ребенке, о том, чтобы он мог потом жить среди людей. Это огромная ответственность для родителей.
Ольга Беклемищева: Заботиться здесь и сейчас о таком ребенке, какой есть. Ну, это важно, и это важно не только в том случае, если у ребенка есть потеря слуха, но, наверное, и во всех остальных.
Дмитрий Портнов: Я бы хотел еще добавить, что наш сайт активно сотрудничает с представителями таких компаний, сурдоцентров, как «Радуга звуков» и Центр аудиологии. Их специалисты постоянно дают консультации нашим посетителям и отвечают на все вопросы.
Ольга Беклемищева: Это замечательно! Но вот иногда потеря слуха так велика, что аппарат, даже самый современный, цифровой и аналоговый, не помогает. В некоторых случаях может помочь кохлеарная имплантация, о которой мы уже рассказывали в одной из прошлых наших передач. А иногда – другие методы.
И я хочу спросить Даниила Борисовича, нашего американского эксперта, а что можно сделать в тех случаях, когда аппарат не поможет, а кохлеарная имплантация не показана?
Даниил Голубев: Тоже немало. Вот только один из примеров. Область мозга, которая у здоровых людей отвечает за восприятие звуков, активна и у глухих - когда они ощущают вибрации. Это означает, что люди, рожденные глухими, могут научиться «слушать ощущения своих пальцев». Существует огромный потенциал использования тактильных электронных приборов, превращающих энергию звука в колебания, помогая тем самым глухим лучше понимать речь и вообще слышать звуки. Это отражает опыт многих глухих музыкантов, которые играют, руководствуясь своими ощущениями вибраций, включая широко известного перкуссиониста Эвелин Гленни, которая «слушает» других играющих с ней музыкантов, воспринимая ногами вибрации пола. На этом принципе основано множество приборов и приспособлений, облегчающих контакт глухих людей с окружающим их миром. И это не считая особых учебных заведений, клубов и других разнообразных организаций, специально приспособленных для людей, лишенных слуха.
Ольга Беклемищева: Спасибо, Даниил Борисович.
К вопросу о разнообразных организациях, специально приспособленных. Дмитрий, и в США, и в России есть все-таки система школ для слабослышащих детей. Вы такую окончили, насколько я знаю, даже одну из лучших российских школ – школу номер 30 города Москвы. Как вы сейчас оцениваете этот процесс? Что-то там, может быть, нужно уже менять?
Дмитрий Портнов: Ну, я окончил одну из лучших, как вы отметили, школ Советского Союза. У нас были блестящие педагоги, они нам давали прекрасное среднее образование. И главный упор в нашей школе делался на речевые предметы, я бы так сказал, - история, русский язык, литература. И поэтому многие выпускники школы обладали прекрасной речью, умели грамотно писать. У многих была абсолютная грамотность. И они без всякой дополнительной подготовки поступали в самые престижные высшие учебные заведения – Московский государственный университет, Бауманский институт (он теперь называется, по-моему, Государственный технический университет). Я сам поступил в Московский историко-архивный институт. И все это - благодаря хорошо поставленному образованию в нашей школе.
Ольга Беклемищева: Спасибо, Дмитрий.
Сергей, вы живете в Рязани. А как там, на ваш взгляд, обстоит дело со школами для слабослышащих?
Сергей Рюмин: В провинции дело с такими школами обстоит достаточно сложно. Например, в нашем городе специальная школа открылась только в 1976 году. Мой выпуск был самым первым. Эта школа была открыта по инициативе родителей и медиков, потому что до этого в Рязани такой школы не было. И глухих детей приходилось возить в интернат, то есть отрывать от семьи, от родителей.
В настоящее время в школе работают замечательные педагоги. И я, пользуясь случаем, хочу поблагодарить педагогический коллектив школы номер 18. Спасибо вам за то, что вы меня учили.
Но тревожный симптом – это то, что в последнее время наметилась такая тенденция. Коррекционные школы находятся под угрозой. Дело в том, что в управлении, занимающемся вопросами коррекционных школ, сначала упраздняют центральный аппарат, а теперь на местах, в регионах упраздняют. И даже возникает вопрос о том, чтобы упразднять коррекционные школы. Делается это на основании такой идеи, что, мол, можно интегрировать инвалидов, чтобы они учились в массовых школах, а освобождающиеся помещения, земли передаются для коммерческого использования. Но дело в том, что, к сожалению, не всегда удается интегрировать. Хорошо, если удается глухого ребенка интегрировать в массовой школе. А если – нет? В некоторых случаях необходимы все-таки коррекционные школы.
В школе номер 18, например, замечательный коллектив, учителя - горящие энтузиазмом, желающие помогать своим детям. И там есть подвижки к лучшему. Например, недавно была сделана пристройка для интерната, чтобы дети из отдаленных районов Рязанской области, где нет возможности учиться, могли бы приезжать в областной центр и там жить. Но в то же время учителя беспокоятся: «А что дальше? А что ждет детей после окончания школы? Как у них будет обстоять дело с трудоустройством, с образованием?». Необходимо и дополнительное техническое оснащение. Например, специальный аудиокласс стоит, если я не ошибаюсь, около 500 тысяч рублей. Необходим широкополосный Интернет для школ. Сейчас говорилось о национальных проектах внедрения Интернета во все школы. Но пока что в рязанской школе номер 18 Интернет – по модему, а высокоскоростного, широкополосного Интернета там пока нет. А он необходим, потому что это – не роскошь, а необходимость для глухих детей.
Ольга Беклемищева: Это – средство адаптации.
Вот, действительно, вопрос – а что дальше? Вот среднее образование получено. Как нам рассказывал Дмитрий, в хорошей 30-ой московской школе всех так замечательно подготовили, что люди спокойно поступали в хорошие вузы. Сергей, вы тоже не обделены образованием, и профессия у вас замечательная. А как остальные, как вы думаете?
Сергей Рюмин: Вы знаете, дело в том, что в настоящее время получение высшего образования чаще всего становится, скажем так, делом случая. Это зависит от родителей, от их энтузиазма, от их желания вкладывать в своих детей. К сожалению, в провинции, например, нет возможности зачастую продолжать обучение - получать высшее образование. Например, в Рязани в высших учебных заведениях просто опасаются брать глухих детей. Я знаю, что на платной основе в некоторых рязанских вузах учат детей. Но вообще, я должен сказать, практически по всей стране только в Бауманском университете в Москве действительно наработан большой опыт работы с глухими людьми. Здесь работает коллектив, сложившийся за много лет. Но вообще этот вуз - для лиц, обладающих техническими способностями.
Ольга Беклемищева: Да, там, по-моему, готовят программистов.
Сергей Рюмин: Поэтому стоит очень остро вопрос – а как дальше быть, как продолжать образование инвалидам, как прекратить эту дискриминацию в сфере образования? Ведь у инвалидов зачастую есть мотивации, которых нет у слышащих людей. И они хотят учиться, и они хотят получать высшее образование. Ну, например, если не во всех школах для глухих удается добиться полной грамотности, то им необходимы подготовительные курсы, чтобы сравняться со сверстниками. Потому что инвалидность все-таки накладывает свой отпечаток. И необходимо дать человеку шанс получить высшее образование.
Ольга Беклемищева: Но насколько я знаю, вы принимали участие в парламентских слушаниях по поводу образования для инвалидов, и не только для глухих. И вот там кто-то говорил о том, что будет сделано?
Сергей Рюмин: Мы пять часов там говорили на эту тему. В этих слушаниях принимал участие уполномоченный по правам человека, принимали участие руководители различных общественных организаций, сами инвалиды. Мы впрямую говорили об этой проблеме – о том, что государство не уделяет достаточного внимания этой проблеме. Дело в том, что еще в 80-х годах в Скандинавии, в Великобритании, в США были приняты специальные законы, регламентирующие, дающие возможность инвалидам получать высшее образование. Но в нашей стране пока такой возможности нет.
Я никогда не забуду, с какой болью говорил активист Общества слепых о том, что пресловутый 122-ой «зурабовский» указ лишил возможности слепых продолжать образование. Потому что по этому указу получалось так, что слепые могут учиться только в специализированных заведениях, которых на всю Россию не больше десятка, а в общих высших заведениях они не имеют права учиться. То есть им отрезали дорогу к высшему образованию.
Я еще раз повторю, у глухих – своя специфика, им и так трудно. А каково же им в настоящее время во все более усложняющейся рыночной обстановке?.. Ведь необходимы определенные преференции для глухих. Необходима подготовка преподавательского состава. Я говорю не только о технической оснащенности, но я говорю и о готовности учить глухих без предрассудков, чтобы у людей не было предрассудков, чтобы они понимали, что глухой может и должен чего-то добиться.
Благодаря Интернету я познакомился, например, с Дмитрием Соловьевым, кандидатом наук, членом Нью-Йоркской академии наук. Он занимается молекулярной биологией, биохимией. Этот человек полностью глухой. Тем не менее, он живет в мире слышащих людей, он руководит лабораторией в США, в Огайо. Его наработками, его лекарствами до сих пор лечат на территории бывшего Советского Союза.
Ольга Беклемищева: То есть на самом деле много оптимистичных примеров. Вопрос только в том, чтобы это были не исключения, а чтобы это было общей практикой.
И до нас дозвонился Иван из Москвы. Он спрашивает о том, производились ли исследования работы мозга глухих в отсутствие слуховой информации? К сожалению, я сама о таких исследованиях не слышала. Может быть, кто-то из моих гостей слышал?
Дмитрий Портнов: Насчет таких специфических исследований мне ничего не известно.
Но я хочу сказать, что, как и любой, будем так говорить, нормальный человек, глухой человек большую часть информации для себя получает с помощью зрения. И поэтому каких-либо специфических дефектов в работе мозга от отсутствия или ограничения слуховой информации быть не может, и не должно.
Ольга Беклемищева: Я только слышала о том, что есть проблема с очень маленькими детьми, если они рождаются уже глухими.
Дмитрий Портнов: Да. Но это все компенсируется, это все можно преодолеть. Например, я могу сказать о своей жене, что она не слышала с самого рождения. Но если бы ее пригласили в эту студию, то вы бы никакой разницы между мною и ею не заметили. Она прекрасно говорит – и все это благодаря тому, что с самого раннего детства с ней начали заниматься.
Ольга Беклемищева: И родители в первую очередь, да?
Дмитрий Портнов: Да. Это очень важно, чтобы родители как можно больше занимались своими детьми.
Ольга Беклемищева: И еще раз могу только присоединиться к призыву нашего гостя. Потому что, в любом случае, для детей самое важное – это внимание родителей.
Вот по поводу образования мы поговорили, и понятно, что есть проблема, и понятно, что ее надо как-то решать. И может быть, в этом помогли бы и слышащие члены нашего коллектива, если бы они ощущали реальную потребность в том, чтобы люди с недостатками слуха или зрения были полноправными членами общества. Потому что закон может предписать многое. К примеру, в России существует закон, который квотирует количество рабочих мест для инвалидов на различных предприятиях.
Вот насколько я знаю, Дмитрий сейчас занят поисками работы. Вот как это происходит для глухого человека?
Дмитрий Портнов: Ну, с 29 декабря я остался без работы. В ближайшее время мне, как и всем, придется идти на биржу труда. Но в отличие от здорового человека, инвалиду, чтобы встать на учет на бирже, нужно еще иметь индивидуальный паспорт реабилитации. В котором будет прописано, чем он может заниматься, а чем не может.
Ольга Беклемищева: И что будет написано в вашем паспорте? «Историк-архивист, который не может говорить по мобильному телефону, ищет работу».
Дмитрий Портнов: Ну, этот паспорт выдается в Бюро медико-социальной экспертизы. И честно говоря, я не понимаю, зачем он нужен. Потому что, как правило, работники этих самых бюро, они не обладают должной квалификацией для того, чтобы точно определить, чем может, а чем не может заниматься инвалид. Например, нам известен случай, когда человеку, который является инвалидом-опорником, передвигающемуся с помощью коляски, написали в паспорте реабилитации, что он может работать бухгалтером. При этом совершенно не учли того, что зачастую работа бухгалтера связана с передвижением.
Ольга Беклемищева: Да, надо носить документы, в частности, в налоговую службу.
Дмитрий Портнов: Да, в налоговую службу, в Пенсионный фонд...
Ольга Беклемищева: Раз в месяц я недалеко от собственной квартиры наблюдаю громадную очередь из несчастных бухгалтеров.
Дмитрий Портнов: И на основании этого этой женщине уменьшили степень инвалидности. Такие случаи имеют место быть. На периферии доходит до того, что если человек может пользоваться слуховым аппаратом, понимает своего собеседника, то с него вообще снимали инвалидность. Вот мы с Сергеем об этих случаях знаем.
Ольга Беклемищева: А что-то можно сделать в таких случаях? Может ли как-то ваш сайт или Всесоюзное общество глухих оспорить эту ситуацию?
Дмитрий Портнов: Мы поднимаем эти вопросы на страницах сайта. Мы обращаемся в инстанции, ставим в известность Всероссийское общество глухих и стараемся чем-то помочь.
Ольга Беклемищева: Спасибо, Дмитрий.
И вот вопрос от слушателя. Сергей из Ленинградской области спрашивает: «Где работают и могут работать слабослышащие люди в России?».
Сергей, ответьте, пожалуйста, нашему слушателю.
Сергей Рюмин: Вы знает, во-первых, это зависит от работодателей, скажем так, их пристрастности, предрассудков. Во-вторых, существует список профессий, который ограничен, действительно, по состоянию здоровья инвалида по слуху. Но он мало где известен. Там, в частности, взрывные работы, там, где работают движущиеся механизмы. Но парадокс в том, что глухие-то сами зачастую не знают об этом списке.
Я знаю случай, когда человек проучился пять лет в Красноярском государственном университете, окончил его с «красным» дипломом. Он устроился работать на завод. Причем его там брали, он им понравился – он оказался хорошим работником. Но в последний момент запретил отдел техники безопасности. Оказалось, что по его специальности вообще нельзя работать глухому человеку. То есть человек пять лет учился в институте – и его никто об этом не предупредил.
Ольга Беклемищева: Да, действительно, какой-то чудовищный случай.
Ну, недостаток информации – это, действительно, большая проблема. И хорошо, что ваш сайт пытается как-то этот недостаток восполнить.
Но вот встал вопрос о Всероссийском обществе глухих. Сергей, действительно, есть такое общество. Оно, по идее, должно объединять всех глухих инвалидов и быть их голосом в верхах. Вот как вы оцениваете ситуацию с Всероссийским обществом глухих, насколько оно помогает глухим? Насколько реально получить у них защиту? Например, если ты пошел на работу, а тебя под надуманными предлогами не берут.
Сергей Рюмин: Пытаться получить можно. Но дело в том, что Всероссийское общество глухих является как бы рудиментом советской эпохи, когда все было заорганизовано, когда все действовали в соответствии с инструкциями. В настоящее время это – заорганизованная, бюрократическая структура, которая зачастую не то что глухим помочь, но они и самим себе помочь не могут. Очень многое зависит от энтузиастов на местах. Если есть проблемы с руководящими кадрами... Допустим, если есть энтузиаст, который двигает...
Например, в Рязани относительно недавно сменилось руководство. Ольга Станиславовна Зубаровская очень многое делает для глухих, и я ее за это уважаю. Но я вижу, что она расхлебывает, скажем так, то, что было сделано до этого. Например, распродали прилегающую к Всероссийскому обществу глухих территорию, и ВОГ не получил за это ни копейки. Каким образом это удалось сделать? – мы задавали вопрос прокуратуре. Но рязанская прокуратура ответила в том духе, что предыдущее руководство ВОГ допустило нарушение, что «Стройпромсервисом» незаконно построен многоэтажный дом на территории, принадлежащей ВОГу, и он оштрафован аж на 2 тысячи рублей, если я не ошибаюсь.
ВОГ, как структура, имеет и энтузиастов-подвижников, и бюрократов. В структуре ВОГа в общей сложности всего членов 100 тысяч человек. А глухих-то всего по России 13 миллионов.
Ольга Беклемищева: Людей с разной степенью потери слуха, я уточню для слушателей.
Сергей Рюмин: И ВОГ в основном ориентируется сейчас на «жестовиков» - на тех, кто пользуется жестами. И это очень важно, потому что должен приходиться один переводчик на пять глухих. Но вот даже эту проблему с переводчиком сейчас ВОГу решать трудно. У ВОГ очень много проблем. И они, к сожалению, не всегда с этим справляются. Они не могут отказаться, скажем так, от наследия советской эпохи.
Ольга Беклемищева: Понятно. И еще один вопрос, его задал Сергей из Москвы: «Что вы думаете о введении степени ограничения трудовой деятельности вместо группы инвалидности?». Дмитрий, пожалуйста.
Дмитрий Портнов: Частично я на этот вопрос как бы уже ответил. Ограничение степени трудовой деятельности, введение этого термина... какой-то смысл в этом есть. Ну, глухие, например, не могут работать на подземных работах, на работах, связанных с повышенной опасностью и требующих звуковой ориентации. Но с другой стороны, современные технологии позволяют глухим освоить множество новых специальностей, о которых, еще раз готов повторить, работники вот этих комиссий не имеют ни малейшего представления. И в результате происходит дискриминация инвалидов по слуху. Им прописывают такие пункты в этих паспортах реабилитации, что их просто-напросто потом могут не взять на работу, с которой они действительно могут справиться, могут принести там пользу, могут заработать нормальные деньги и обеспечить себе нормальную, человеческую жизнь, не чувствовать себя социально обделенными и не сидеть на шее у государства.
Ольга Беклемищева: Спасибо, Дмитрий. Это, наверное, то, к чему хотим стремиться все мы, - не быть обузой, а быть, наоборот, подарком для общества - настолько, насколько это в наших силах.
И в заключение нашей программы я хотела бы пересказать ту историю, которую рассказывал мне Дмитрий. Когда делегация российских глухих поехала в Америку и их принимали на заводах Форда, удивительно, но выяснилось, что практически все менеджеры среднего звена на этих заводах владели азбукой жестов. То есть, таким образом, возможно все, но только этого надо добиваться, очевидно.
И я надеюсь, что наша программа хоть немного поможет работодателям задуматься о своей ответственности перед обществом, в котором есть и глухие, и слышащие, и слепые, и видящие. И не все эти качества связаны с физическими особенностями. Иногда – с воспитанием.
Всего вам доброго! Постарайтесь не болеть.