С начала 2008 года 60 тысяч граждан России, страдающих самыми дорогими в лечении заболеваниями, должны получать лекарства, сохраняющие им жизнь, за счет федерального бюджета. Ситуация с медикаментозным обеспечением тяжелобольных действительно улучшилась. Однако на практике обещание властей выполняется не в полной мере.
Январь наступившего года прошел в страхе и смятении – не были готовы регистры пациентов, не был расписан порядок доставки лекарств к больному, больные гемофилией, муковисцидозом, раком крови и другими болезнями, вошедшими в федеральный перечень дорогостоящих заболеваний, выкручивались кто как умел. Но смутное время, кажется, миновало.
«На сегодняшний день ситуация неплохая, - говорит председатель Общества больных рассеянным склерозом врач из Самары Ян Власов. - Два года назад пациентов, которые могли получить достойное и адекватное лечение дорогостоящими препаратами, было почти в 3 раза меньше. На сегодняшний день количество людей, получающих адекватное лечение больных с рассеянным склерозом максимально - около 10 тысяч человек».
По словам самарского врача, в целом по России таких больных насчитывается 150 тысяч человек. В лучшем случае только пятая их часть может рассчитывать на адекватное лечение. При этом не о всех страдающих рассеянным склерозом есть точные сведения. «Часть населения проживает в селе, а там уровень медицинского обследования и обслуживания находится на недостаточно высоком уровне. Поэтому тех людей пока мы теряем», - говорит Ян Власов.
Не все в порядке и среди больных гемофилией. «Ситуация такова, что в некоторых регионах пациенты получают лекарства в полном объеме бесперебойно, - рассказывает президент всероссийского общества больных с гемофилией Юрий Жулев. - В некоторых регионах даже увеличены дозировки. Но мы с удивлением обнаружили значительное количество регионов, где больным гемофилией урезана дозировка».
По словам Юрия Жулева, больные «не могут понять, что происходит». «Нет общего порядка выдачи этих лекарств, существуют невероятные проблемы с регистром, - говорит президент всероссийского общества больных с гемофилией, - то есть совершенно непонятно, как лечить новых пациентов. Заявка послана на шесть месяцев, получено препарата на шесть месяцев. Родился мальчик, больной гемофилией, или установили диагноз у пациента. Что с ним делать - никто ответить не может».
В регионах такая же неразбериха, говорит Юрий Жулев. «Неинвалиды входят в эту программу? Вроде бы - да. Но у нас масса регионов, где отказывают в выдаче лекарств неинвалидам. Другая проблема- люди потеряли сеть регистров. У меня есть факты, когда пациенты, причем инвалиды, в декабре 2007 года еще получали лекарства, а в январе им сказали - вы знаете, мы вас в регистре не нашли. А ведь речь идет о жизненно важных лекарствах… Во многих регионах врачи боятся взять препарат у одного пациента (допустим, он не приходит за этим лекарством) и отдать другому пациенту, который осаждает ее кабинет с просьбой, что ему не хватает этих лекарств. Они не могут даже перераспределить медикаменты уже внутри действующего регистра и действующих дозировок, потому что боятся».
Это происходит не только потому, что лекарства – очень дорогие. «У нас в системе за все отвечает врач, - говорит Юрий Жулев. - Врач находится между пациентами, которые ругаются, пишут жалобы, и властями, которые вызывают врача к себе в кабинет и говорят: урезайте дозировки, потому что нам урезали финансирование».
Попытки сэкономить бюджетные средства оборачиваются чудовищными последствиями. «К сожалению, по муковисцидозу, например, было принято половинчатое решение, - рассказывает мама мальчика, больного муковисцидозом и председатель общественной организации Ирина Мясникова. - Из нужных трех групп препаратов, которые жизненно необходимы больным муковисцизодом, в эту программу попал только один препарат - пульвазим. Что касается других препаратов, например, ферментов, без которых больные муковисцизодом просто погибают от голодной смерти, и внутривенных антибиотиков, без которых невозможно существование больных, то они в такую программу не попали».
И опять каждый выкручивается, как может. Ирина и ее активистки, например, проводят сегодня вечером благотворительный концерт для сбора денег на антибиотики для больных муковисцидозом. А председатель межрегиональной организации больных онкогематологическими заболеваниями Евгений Гольберг из Санкт-Петербурга считает, что больным поможет только гражданское самосознание: «Когда пациент будет четко осознавать себя как гражданина и защищать свои права, тогда у нас все будет иначе».