Ирина Лагунина: Что ждет детей-инвалидов, когда они вырастут? Как защитить их от посягательств мошенников на их собственность, на их права, на их жизнь и здоровье? Несет ли сегодня хоть кто-нибудь ответственность за то, что может случиться с выросшим инвалидом детства, лишившимся родительской поддержки? Рассказывает Татьяна Вольтская.
Татьяна Вольтская: В развитых странах - да и в не столь развитых тоже - как правило, не принято оставлять в роддоме или специализированном интернате ребенка, родившегося инвалидом. В России, с советских времен, это, к сожалению, остается обычной практикой, но есть немало родителей, которые считают для себя невозможным не вырастить свое дитя, каким бы оно не родилось. Этим они, естественно, очень облегчают жизнь государству, а вот государство отнюдь не склонно платить им за это благодарностью. Пособия на ребенка-инвалида не соотносимы с реальными потребностями, с расходами на уход и на врачей, но сегодня все-таки речь не о пособиях. И даже не о том, что жизнь родителей, воспитывающих ребенка-инвалида в домашних условиях, превращается в сплошной подвиг. Речь о том, что происходит, когда подвиг по уходу за ребенком-инвалидом плавно переходит в подвиг по уходу за выросшим ребенком-инвалидом. А также - о том страшном, но неизбежном моменте, когда этот выросший ребенок - допустим, с ментальными нарушениями, остается один. Ведь с ним можно сделать все - обидеть, обмануть, завладеть его квартирой, отнять деньги. С одной стороны, родители стараются, чтобы их дети оставались по закону дееспособными, с другой стороны, это часто не спасает от бед. Говорит Галина Байкова, мать сына-инвалида, уже достигшего совершеннолетия.
Галина Байкова: Он с глубокими нарушениями. Я просто вынуждена по воле государства поражать его в гражданских правах, потому что он просто элементарно за пенсию не расписывается. Но при этом я 18 лет воспитывала сына, никто о моем здоровье не беспокоился. Оформить опеку, я должна пройти 8 врачей, чтобы врачи могли удостовериться в моем здоровье, что я дальше могу ухаживать за моим сыном. Это одно. Государство приобретает право вмешательства в мою личную жизнь. На каком основании? Я очень любящая мать. Органы опеки приобретают право входить в моей дом, смотреть, как я за ним ухаживаю. Они имеют право потребовать у меня чеки, куда я истратила его пенсию и так далее. Почему говорю – закон нужно пересматривать? Даже в той же Финляндии глубоко умственно отсталые, они никогда не попадают в такую ситуацию, хотя имеют и собственность и так далее. Есть наблюдающие за его выгодой. И он никогда не позволит завладеть этой собственностью.
Татьяна Вольтская: Допустим, Галина Байкова - любящая мать, но бывают прямо противоположные ситуации. Директор фонда "Родительский мост" Марина Левина говорит, что законодательство не разработано ни для детей, ни для взрослых.
Марина Левина: Надо мной живет женщина, за которой мы ухаживаем десять лет. У нее рассеянный склероз. И последние полгода ее дочь перестала ее кормить и за ней ухаживать. Это что, доведение до смерти или что это? И как мы это можем доказать, что нам с ней дальше делать? Единственное, что мы можем – это отдать в частный приют, где вообще он для бабушек, а ей 46 лет. Как мы можем ее дочь привлечь к ответственности, за счет чего она будет жить в этом приюте? Можно ли каким-то образом использовать кусок ее жилья? Это вопрос для нас, для соседей не решаем. Если даже она умрет, то кто за это будет отвечать? Ее тихо похоронят, никто не будет этим заниматься.
Татьяна Вольтская: Кто отвечает за эту ситуацию, как проследить за действиями дочери - на это ответа нет. Ситуации могут быть самые разные, и во многих случаях встает вопрос о дееспособности.
Марина Левина: Во всех странах есть градация дееспособности. Но бывают ситуации, у нас сейчас идет судебный процесс по лишению родительских прав усыновленной девочки, у которой есть двое детей. И для того, чтобы ей дали возможности встречаться с этими детьми, и для того, чтобы ее не выписала мама-усыновитель из ее квартиры, она должна быть признана ограниченно дееспособной. Она действительно не может детей воспитывать, но встречаться с ними, контактировать, общаться может. Так сложилась судьба. Когда усыновитель усыновлял этого ребенка, он усыновлял с проблемами развития много лет назад. И было понятно, что будут проблемы. Мы сейчас на самом деле вместе с этой девочкой, она сейчас живет временно в деревне, вместе с детьми с глубокими формами инвалидности. Пытаемся, защищая ее интересы, ограничить ее в дееспособности. Более того, если этого не будет, ее просто выпишут из квартиры после лишения родительских прав, до сих пор сохранилось такое законодательство. И она у нас окажется просто на улице. На улице окажется человек с глубокими ментальными нарушениями. То есть здесь такой клубок. И я считаю, что на самом деле, два документа я видела очень хороших и хотела бы предложить каким-то образом продвинуть это в городе. Первый документ, что в Перми действует закон об общественном контроле над закрытыми государственными учреждениями. Он действует давно. Есть общественные инспектора, которые предлагаются общественными организациями, утверждаются уполномоченными государственными службами, которые могут входить в тюрьмы, в дома ребенка, в психиатрические больницы и делают это бесплатно, то есть это их добровольная нагрузка. Это люди, которых знают в городе и они пользуются уважением. И второй закон об общественном контроле, совершенно классный. Хотя я очень отношусь скептически к деятельности нашей Общественной палаты Российской Федерации, тем не менее, я получила предложение по общественному контролю не только за учреждениями, но и за ситуацией, связанной с опекой, попечительством и с иными вещами. Очень хороший закон. И я знаю, что комиссия по социальной политике будет продвигать его в регионы, как минимум точно абсолютно в Саратовскую область, в Новосибирскую область. Я надеюсь, что может быть это будет предложено и Питеру. Они хотят это провести федерально и хотят опробовать на разных экспериментальных площадках. И там тоже предлагается и процедура выдвижения общественных инспекторов, их права и обязанности, их ответственность. Это, безусловно, люди, которые работают добровольно и обладают определенной квалификацией. То есть, если ты идешь в дом ребенка, ты должен быть врачом или специалистом, то есть должен иметь определенную квалификацию.
Татьяна Вольтская: Общественный контроль необходим, но он бессмыслен при несовершенном, вернее, просто неразработанном законодательстве, - говорит депутат Законодательного собрания Петербурга, секретарь Правозащитного совета города Наталия Евдокимова.
Наталия Евдокимова: Для детей от 0 до 18 существует две степени дееспособности. Одна – недееспособный до 14, потом частичная дееспособность, когда он часть правовых актов может от своего имени осуществлять. А у человека с ментальными нарушениями, у него либо дееспособный, либо недееспособный. Есть понятие частичная недееспособность в нашем законодательстве, но оно относится к алкоголикам, к наркоманам, то есть тем, которые сейчас выносятся по постановлению суда об их частичной недееспособности в виду социальных недугов. Вот в чем проблема.
Татьяна Вольтская: Марина Левина тоже считает, что нужно создавать новую систему опеки и попечительства. Какую?
Марина Левина: Которая предполагала бы взаимодействие и развитие услуг всевозможных и в которой обязательно была бы персональная ответственность за жизнь и здоровье подопечных, которая была бы вменена к конкретному лицу. В частности, в Англии, когда умер ребенок в семье мигрантов новорожденный в коробке из-под обуви, то был уволен без права работы специалист по социальной работе, который случай этот вел и был создан целый закон, который предотвращал эти ситуации, который был назван именем этого ребенка. Если так будет, все изменится.
Татьяна Вольтская: Нужно менять закон, - говорит президент городской ассоциации родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ) Маргарита Урманчеева.
Маргарита Урманчеева: Я бы на месте государства не стала делегировать права органов опеки органам местного самоуправления. Я считаю, что это система не гибкая. Действительно в судах надо будет представлять, комитет по труду в лице 12 человек, который образовали, будут защищать интересы каждого, кто проходит через 111 органов муниципального образования. То есть я считаю, что в государственной системе создана система учреждений и не будет разрыва между тем, что надзирают органы социальной защиты и органы опеки. А специалисты, которые работают в органах опеки в составе муниципальных органов, они вполне могут перейти работать в другую систему, все равно они получают деньги из того же государственного кошелька.
Татьяна Вольтская: Конечно, несовершенство законодательства в области опеки можно обнаружить не только там, где дело касается инвалидов - детей и выросших детей. Вот история, рассказанная Татьяной Кулаковой.
Татьяна Кулакова: Моего племянника забрала тетя по отцу. Родители его погибли в апреле 2004 года. Ребенок проживал больше года, тетя не интересовалась его судьбой. И однажды она взяла его на майские праздники, больше она ребенка не вернула. Мы пытаемся добиться с ним встречи, нам отказывают органы опеки. Был опекуном назначен за нашей спиной старший 18-летний брат, она его лишила опекунства, потом оформила опекунство на себя. Все родственники были категорически против. Я писала два заявления об опеке. Мы получаем формальные отписки, что мы настраиваем ребенка против семейства, хотя ни одной встречи у нас не было. По телефону ребенку запрещено разговаривать. И однажды специалист отдела опеки хотел нас соединить, но там по второму телефону тут же услышали, бросили трубку.
Татьяна Вольтская: Юре сколько?
Татьяна Кулакова: Юре уже исполнилось 9.
Татьяна Вольтская: Понятно, что никаких выводов в этой довольно запутанной истории сделать невозможно, не выслушав обеих сторон, но и сейчас видно, что эпизоды, связанные со снятием опеки, с назначением нового опекуна, так или иначе вызывают много вопросов. И все-таки закон имеет смысл менять только при одном условии, - считает адвокат Полина Мощинская.
Полина Мощинская: Я считаю, что менять что-то или не менять ничего бессмысленно, пока не будет реального механизма ответственности вплоть до уголовной чиновника, который допустил то или иное нарушение, которое повлекло за собой либо лишение имущества, либо лишение здоровья, ухудшение здоровья, либо, не дай бог, лишение жизни. Вот когда будет дамоклов меч, когда какая-то правовая культура будет присутствовать у самих чиновников, которые будут понимать, что они либо лишатся места работы на всю оставшуюся жизнь и пенсиона, либо они вообще небо в клеточку увидят, вот тогда они будут говорить о том, что что-то менять, что-то не менять.
Татьяна Вольтская: Возвращаясь к выросшим детям-инвалидам и их родителям, надо, конечно, сказать, что их проблемы далеко не ограничиваются вопросами опеки. Говорит мама сына-аутиста, уже совершеннолетнего, адвокат Ирина Воробьева.
Ирина Воробьева: У нас ставится диагноз «ранний детский аутизм» и до достижения 18 лет, когда человек перестает быть ребенком, он перестает быть аутистом. Поскольку в классификаторе заболеваний, которым руководствуются наши диспансеры психоневрологические, отсутствует данное заболевание, у него шизофрения, психопатоподобное состояние и далее. Почему важен диагноз? Как слепому иногда нужна азбука Брайля, так аутисту по жизни нужна психологическая поддержка. И с этой точки зрения помощь государства является необходимой, потому что психологические услуги, я говорю это по опыту, являются одними из самых дорогостоящих, во всяком случае, в Санкт-Петербурге, не знаю, как в других городах и странах. С этой точки зрения, нужна государственная помощь с точки зрения оказания поддержки и создания специальных программ таких, потому что существуют программы, существуют государственные стандарты, минимальные нормативы обеспеченности всякими вспомогательными средствами для инвалидов в соответствии с тем, в чем они нуждаются. Существуют индивидуальные программы реабилитации, вот эти ИПР знаменитые, которые инвалидам выдаются и так далее. Но нигде, Саше моему уже 23 года, с 18 лет мы получаем эти бумажки, никто никогда не написал, что ему требуется психологическая помощь, чтобы было основание требовать у меня у государства ее оказания на бесплатных основаниях, ведь я плачу за все. Взрослые аутичные люди, поскольку аутизм неизлечим, он только может корректироваться, они нуждаются в такой поддержке и уже во взрослом состоянии, после того как перестают быть детьми. И если существует организация, которая оказывает помощь детям, то взрослым такую помощь не оказывает никто. Мы сейчас оказались в вакууме.
Татьяна Вольтская: Человеческое отношение к детям-инвалидам и их родителям нужно прежде всего всем остальным - здоровым, - говорит Галина Байкова.
Галина Байкова: К таким беспомощным относиться – это вопрос нравственный и духовный. Это прежде всего нам нужно.
Татьяна Вольтская: Говорила Галина Байкова, мать ребенка-инвалида, который уже вырос.