В посёлок, где на воинском учете стоит муж Елены Перфиловой Алексей, пришли первые повестки. Семья живёт в Саратове и воспитывает двоих детей, старший сын тяжело болен. На лекарство для него семья ежемесячно тратит порядка 45 тысяч рублей, хотя препарат должен закупать для мальчика местный Минздрав. Женщина уверена: если мужа призовут, семья окажется на улице, а сын останется без лечения и погибнет.
Двор дома в Саратове, где живут Перфиловы
Год назад семья Перфиловых из Самойловки Саратовской области перебралась в областной центр. Квартиру в ипотеку на 30 лет купили на самой окраине города. Семья сделала это, чтобы обеспечить своему старшему сыну Богдану лучший медицинский уход и социализацию. Ему необходимо постоянное наблюдение врачей, работа с дефектологом, реабилитация, а в районной больнице нужных специалистов нет.
Богдан Перфилов
Богдану Перфилову шесть лет. Общительный и ласковый мальчик из-за своего заболевания сильно отстаёт в развитии от сверстников. У Богдана туберозный склероз. Это генетическое заболевание, при котором развиваются множественные доброкачественные опухоли в различных органах: в головном мозге, глазах, коже, сердце, почках и т. д. Постепенно увеличиваясь, опухоли нарушают работу органов, что иногда приводит к фатальным последствиям. Например, из-за опухолей в головном мозге у Богдана повышена эпилептическая активность. Чтобы не было приступов, которые могут его убить, мальчик принимает одновременно три противоэпилептических препарата. Один из этих препаратов – сабрил – не зарегистрирован в России. Из-за того, что местный Минздрав не закупает его в течение девяти месяцев, семья вынуждена искать и покупать сабрил у нелегалов.
Туберозный склероз встречается очень редко – один заболевший на десять тысяч человек – и входит в список орфанных заболеваний.
Три коробки с медикаментами
– Ежемесячный платёж по ипотеке – 17,5 тысячи рублей, – считает Елена. – Вместе с коммуналкой на квартиру в месяц мы тратим 23–25 тысяч. 45 тысяч уходит на сабрил. Из-за противоопухолевого препарата, который Богдан тоже постоянно принимает, у сына снижен иммунитет, поэтому мы много тратим на препараты от сезонных болячек – у меня на шкафу три коробки с медикаментами. Дети растут, постоянно приходится обновлять им гардероб, да и питание никто не отменял…
Елена с детьми
Елена не работает из-за болезни сына – мама нужна ему круглосуточно. Пенсия по инвалидности и пособие по уходу за ребенком, которые она получает – всего 27 тысяч рублей. Муж работает на стройке, где получает не больше 40 тысяч в месяц. Вахтой в Москву, как раньше, он ездить не может: если у Богдана случится эпилептический приступ и мама ляжет с ним в больницу, не на кого будет оставить четырехлетнюю дочь. В Саратове они одни. Родители Алексея остались в Самойловке, благодаря их подсобному хозяйству в семье хотя бы есть картошка, молоко и мясо. Мама Елены, чтобы помогать внуку, работает вахтовым методом в Москве.
– Она в деревне вообще не появляется, – объясняет Елена. – Одну вахту отработает и сразу заступает на вторую.
Немолодая уже женщина моет полы в общежитии одного из московских предприятий, а на второй работе метёт улицы и красит бордюры. Это позволяет ей выкроить из зарплаты 15 тысяч рублей – на одну упаковку сабрила в месяц. Ещё две Елена покупает на пенсию по инвалидности и пособие по уходу за ребёнком-инвалидом.
– Конечно, на муже лежат основные траты, – говорит молодая женщина. – Что я буду делать, если его мобилизуют, я представить себе не могу. Как платить ипотеку? На что покупать лекарство сыну? С кем останется дочь, если мы с Богданом внезапно уедем в больницу?
Елена и Алексей с первенцем
Елена и Алексей поженились в 2015-м, когда парень вернулся из армии. Ей было всего 18, ему 21. В апреле 2016-го родился Богдан. Впервые болезнь Богдана дала о себе знать только через год и месяц.
– Судороги у него начались ночью, – вспоминает Елена. – Я проснулась в половине второго, смотрю – Богдан лежит и смотрит в одну точку. Потом его всего затрясло.
В Самойловской больнице мальчику сделали укол, положили под кислородную маску. Причины судорог велели выяснять в Саратове. Там и обнаружили у мальчика признаки туберозного склероза: множественные опухоли в головном мозге. Елене выдали на руки заключение. Какие проходить обследования и где, какие давать лекарства, куда обращаться за помощью, что ждёт её ребёнка с такой болезнью, молодой матери никто не сказал. Елена осталась с диагнозом сына один на один.
– На тот момент я уже была беременна дочерью, – говорит Елена. – Аня была запланированная. Мы хотели погодок. Если бы я на тот момент понимала, что меня ждёт со старшим, что это за болезнь, я бы сделала аборт.
Борьба за жизнь Богдана
На просьбы матери дать направление на обследование в какую-нибудь московскую клинику в Саратове развели руками: мол, в рамках ОМС ничего сделать не можем. Семья поехала в Москву в Морозовскую больницу за свои. За полный чек-ап – надо было сдать генетический тест, обследовать все органы, которые поражает эта болезнь, – семья выложила порядка ста тысяч рублей.
– Хорошо, что муж тогда неплохо зарабатывал у местного фермера, – говорит Елена. – И то в Морозовской больнице меня "нагрели": велели на одно из обследований оформить квоту в саратовском Минздраве. Квоту я оформила. Но деньги за обследование с меня всё равно взяли. Только через пару лет я поняла, что они на мне два раза заработали.
Диагноз в Морозовской больнице Богдану подтвердили. Назначили антиконвульсант. Ещё через полгода мальчика положили на обследование в Саратовскую областную детскую больницу. У него всё чаще случались замирания и мелкие эпилептические приступы.
– Богдан был в больнице с моей мамой, потому что Ане было всего два месяца, – объясняет Елена. – И я никак не могла повлиять на саратовских врачей, которые на замирания сына отвечали: "У него просто такая болезнь". Хотя в Москве врачи нас предупредили, что мелкие приступы необходимо купировать, иначе они приведут к большому.
Так и случилось. 27 марта 2018 года Елена помнит как сейчас. Вечером у Богдана поднялась температура, а ночью случился такой сильный эпилептический приступ, который привёл к эпистатусу – это состояние, при котором эпилептические припадки следуют один за другим, а в промежутках между ними больной не приходит в сознание.
Когда Перфиловы добрались до приемного покоя районной больницы, мальчик был без сознания и почти не дышал. В реанимации, как вспоминает Елена, не было игл для младенцев, чтобы поставить подключичный катетер, использовали иглу для взрослых. Возились долго – боялись проколоть лёгкое. Долго не могли интубировать, чтобы подключить аппарат ИВЛ. Реанимобиль из Саратова, вызванный в три часа ночи, приехал в Самойловку через 12 часов.
– После этого приступа сыну пришлось учиться заново дышать, глотать, ходить, разговаривать, – вспоминает молодая мать.
Елена Перфилова с сыном Богданом
Решить проблему постоянных эпилептических приступов Елене помогли в НИИ Пирогова, куда она обратилась за консультацией к единственному, как она говорит, специалисту по туберозному склерозу в России Марине Дорофеевой. Врач подобрала мальчику хорошую комбинацию противоэпилептических препаратов. И с тех пор Богдан наблюдался там.
Но болезнь продолжала прогрессировать. Сначала мальчику выписали дорогостоящий противоопухолевый препарат афинитор.
– Дорофеева сказала, что одна из опухолей в головном мозге Богдана находится у отверстия Монро, и если она его перекроет, то Богдан умрет, – объясняет Елена. – Сейчас этот препарат для Богдана закупает, слава богу, не Минздрав, а фонд "Круг добра". Я, признаться, даже цену его не знаю. Если ещё и его придётся покупать…
В мае 2021 года Богдану, чтобы сдержать эпилептические приступы, впервые назначили сабрил.
Битва с Минздравом
– Сабрил Богдану назначил врачебный консилиум в НИИ Пирогова, – объясняет Елена. – Просто так незарегистрированные в России препараты никому не выписывают. Кроме сабрила в комбинации с уже назначенными препаратами, от эпилептических приступов сыну ничего не помогает. Они, конечно, тормозят его умственное развитие, но зато он жив и не страдает.
Экстренных запасов таких препаратов на аптечных складах в Саратовской области нет. Поэтому, чтобы провести закупку сабрила специально для Богдана Перфилова, министерству здравоохранения региона в первый раз понадобилось три месяца. Всё это время Елена покупала препарат самостоятельно. Год назад Богдану требовалось всего две упаковки сабрила в месяц, и цена на него колебалась в районе 12 тысяч рублей.
Богдан с сестренкой
Лишь в ноябре мать получила от саратовского Минздрава положенное сыну лекарство – ей выдали 12 упаковок. По документам Богдан оказался обеспечен на полгода. Но в конце февраля – начале марта болезнь снова обострилась. Дозировку пришлось поднимать. Стало понятно, что препарат у Богдана закончится намного раньше, чем ему выдадут новый.
В саратовской поликлинике, где Богдан стоит на учете, врачебную комиссию для повышения дозировки проводить отказались, несмотря на свежие результаты обследований.
– Мне сказали, что только консилиум федеральной клиники может поменять рекомендованную дозировку, – объясняет Елена. – Но отказались отправить запрос в НИИ Пирогова, который готов был провести консилиум для Богдана по новым результатам.
К июню, когда Перфиловы поехали на очередное обследование в Москву, сабрил, закупленный саратовским Минздравом, давно закончился. А аукцион на новую закупку для Богдана так и не объявили.
– Сейчас у нас уходит уже три упаковки сабрила в месяц, – говорит Елена. – Я с июня обрываю телефон министерства, написала в прокуратуру, нашла юриста, который помог составить мне иск в суд. А Минздрав всё ещё кормит меня завтраками.
Чиновники в разговорах с матерью жалуются – с конца февраля поставщики не исполняют обязательств по контракту, потому что не могут ввезти препарат в Россию. Из-за войны.
– Мне посоветовали перевести Богдана на аналог сабрила – кигабек, – говорит Елена. – У них одно действующее вещество, просто у кигабека другой производитель. Вроде бы его проще ввозить. В НИИ Пирогова мне даже консилиум заочный провели для этого. Но лекарства как не было, так и нет. Обещали, что к 21 сентября выдадут. Я поверила. Отказалась от покупки препарата с рук и заплатила этими деньгами за коммуналку. Теперь денег на сабрил у меня нет, а препарата почти не осталось.
Жизнь в страхе
Проблема эта актуальна не только для родителей детей с туберозным склерозом или с тяжелыми формами эпилепсии, а вообще для всех, кому жизненно необходимы препараты, не зарегистрированные в России. Об этом говорит юрист из Рязани Пётр Иванов. Несколько лет он помогает родителям детей-инвалидов в борьбе с чиновниками, сопровождает многие дела в суде.
Богдан Перфилов
– Если говорить конкретно про сабрил, то за последние пять лет у меня было порядка 150 подобных дел, – говорит юрист. – Есть огромный массив судебной практики, есть позиция Верховного суда РФ, которая говорит, что если незарегистрированное в России лекарство назначено по жизненным показаниям – то есть без него человек жить не сможет – оно предоставляется бесплатно, и делать это должен регион РФ. Несмотря на это, регионы продолжают отказывать. Самая распространённая причина отказа: незарегистрированные лекарства предоставлять не положено. Этим, мол, должны благотворительные фонды заниматься. Хотя благотворительные фонды никому ничего не должны.
Иванов замечает, что количество обращений к нему с конца февраля увеличилось. Он связывает это с тем, что многие, кто имел возможность препарат покупать, не шли на конфликт с Минздравом, им было страшно судиться с государством. После февраля люди поняли, что возможности покупать у них теперь не будет: у кого-то упали доходы, у кого-то оборвалась связь с зарубежными странами. У поставщиков стали возникать проблемы с логистикой. Вот и решили родители озадачить государство, чтобы оно, наконец, взяло в свои руки обеспечение необходимым препаратом.
Саратовский Минздрав между тем отчитывается, что из 11 пациентов региона, которым прописан сабрил, препарат получали всего десять. Кто остался без обеспечения, чиновники не сообщают. Контракт на закупку сабрила на 280 тысяч рублей, заключенный в середине июня, до сих пор не исполнен. Остальные конкурсы на закупку сабрила и кигабека, утверждают чиновники, закончились с более успешным результатом: все препараты были закуплены, а пациенты обеспечены.
Правда, представители саратовских общественных организаций, которые работают с семьями, где растут дети с тяжёлой эпилепсией, также отмечают рост обращений от родителей по поводу нехватки сабрила.
Алексей с сыном
Елена признаётся, что в последние полгода толком не может спать: в голове постоянно крутятся мысли, когда купить новую упаковку, у кого, на какие деньги? Надо ли занять? Будет ли, с чего отдать занятое? Оплатить коммуналку или купить лекарство?
– На незарегистрированный препарат даже сбор не объявишь, – разводит руками молодая мать. – Всё время страшно, что придут и меня арестуют. Но тут ведь выбор не велик: или матери сидеть, или ребёнку жить.
Несмотря на заверения юристов, что уголовная ответственность грозит только тем, кто зарабатывает на продаже незарегистрированных в России лекарственных препаратов, но не тем, кто их покупает для личного применения, матери всё равно боятся. И у них есть на то все основания.
Четыре года назад в наркоторговле обвинили москвичку Екатерину Коннову, мать ребёнка-инвалида с тяжёлой формой эпилепсии. Женщина приобрела для сына с рук противоэпилептический препарат диазепам в микроклизмах. На тот момент он не был зарегистрирован в России. Когда стало понятно, что ребёнку он не подошел, остатки она решила продать, причем дешевле, чем покупала.
А через год в почтовом отделении в Москве полицейские задержали маму другого тяжелобольного ребёнка, которая забирала препарат фризиум, заказанный из-за рубежа. Об этой истории тогда рассказала директор хосписа "Дом с маяком" Лидия Мониава: "Мама пришла на почту по адресу: Москва, улица Салтыковская, 27. Расписалась в квитанции и получила посылку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника полиции и сказали, что посылка арестована как контрабанда, мама задержана. Экспертиза показала, что в посылке психотропные вещества. Будет возбуждено уголовное дело".
Оба раза только огласка смогла спасти матерей от уголовного преследования.
Два года назад, когда тот же фризиум проходил регистрацию, Мониава поднимала проблему незарегистрированного в России сабрила. Тогда она подчеркнула, что "если зарегистрируют и сабрил – в основном проблема с лекарствами от эпилепсии будет решена".
К сожалению, с тех пор проблема с наличием препарата в России только усугубилась. И добавилась новая – мобилизация. Если отца ребенка-инвалида призовут повесткой на войну, семья, где мать не может работать, фактически обречена. Алексею Перфилову 28 лет, и он имеет опыт срочной военной службы.
– После начала мобилизации жить стало ещё страшнее, – признаётся Елена. – На днях в нашу деревню, где муж стоит на воинском учёте, пришли три повестки. Две из них – нашим знакомым, а чья третья – соседи мне не признаются. Ребёнок-инвалид, на лекарство и жизнь которого работает вся семья, с точки зрения военкомата не является причиной отсрочки для отца ребенка.