По данным ООН, с начала войны Украину покинули более пяти миллионов человек. В ближайшее время их число может возрасти до восьми миллионов. Большинство беженцев – около трёх миллионов человек – приняла Польша. Более семи миллионов украинцев стали вынужденными переселенцами внутри страны. Свои дома покинули две трети украинских детей. В это число входят и покинувшие страну, и внутренние переселенцы.
Уехать из страны, по разным причинам, могут не все. Старики, лежачие больные, дети с инвалидностью остаются в своих домах под присмотром близких или волонтеров. Их эвакуация с оккупированных территорий Украины в более спокойные части страны или Европу – задача сложная и почти невыполнимая, особенно если речь идет о больных детях.
Радио Свобода узнало историю спасения из оккупированной российскими войсками Новой Каховки в Херсонской области Оксаны Бинкевич и ее четырехлетней дочки Кристины. У девочки, которая не может ходить, редкое генетическое заболевание – синдром Паллистера-Киллиана. Во всем мире диагностируется около 500–700 случаев ПКС. У людей с этим заболеванием есть задержка в развитии, припадки, судороги, нарушения слуха и зрения.
Когда пришли российские войска, Оксана с Кристиной оказались буквально в ловушке: из квартиры на 9-м этаже с неработающим лифтом невозможно было спускаться в бомбоубежище. О ситуации семьи Бинкевич и еще одной украинки Юлии Дарковой, которая тоже воспитывает дочку с синдромом Паллистера-Киллиана, узнали в Италии, в фонде, который помогает семьям детей с этим заболеванием. Оксану с Кристиной вывезли из Новой Каховки, и сейчас они, как и Юлия Даркова, собирают документы и готовятся поехать в Болонью на реабилитацию.
В интервью Радио Свобода Оксана Бинкевич рассказала, как пережила российскую оккупацию с больным ребенком и как из нее выбралась:
Не было ничего: ни лекарств в аптеках, ни детского питания, ни памперсов
– 24 февраля началась война, а 25-го пришли русские и заняли наш город. Честно говоря, у нас на то время уже никого и ничего не было – один мэр. У нас не было ни госслужбы, ни полиции. До этих всех событий все благополучно уехали, то есть у нас оставался один мэр, ни территориальной обороны, ничего – заходи и бери. Ну, они зашли и взяли. Дальше через три дня они пошли уже на Херсон, это наш областной центр. Мы от него находимся в 40 минутах езды на машине. "Зеленых" коридоров не было, то есть было тяжелое гуманитарное состояние, не было ничего: ни магазинов, ни продуктов, ни лекарств в аптеках, ни детского питания, ни памперсов детям, не было ничего от слова "совсем". Плюс у нас перестали работать банки, то есть магазины карты не принимали, рынок карты не принимал, наличные снять было нереально.
Кристина Бинкевич
– И как это отразилось на состоянии дочки?
От постоянной стрельбы не только ребенок, взрослые дергались
– Мы жили на 9-м этаже, лифт не работал где-то месяц. Мы не могли с ней никуда выйти. Мы гуляли на балконе. Оставить ее одну и искать по городу, где что-то дают, я не могла. Благо друзья помогали, что-то приносили. Лекарств нет, ничего нет. Состояние ухудшилось. От постоянной стрельбы, взрывов не только ребенок, взрослые дергались. Мы спали в одежде, у нас стояли тревожные рюкзаки возле двери – хватай, бери и сразу в бомбоубежище. Две ночи ночевали в подвале, когда это все началось, на песке, на матрасах. Это все было ужасно, конечно.
Разрушения в Новой Каховке, апрель 2022 года
– Как вас спасли?
Движется колонна, где на автобусах написано "Дети", а они стреляют
– Во-первых, из нашей области не давали коридоров. Один раз был гуманитарный коридор за все время оккупации. Люди выезжали на свой страх и риск через эти блокпосты, где эти русские солдаты. Что они там творили! Было такое, что выезжали по трупам, когда бои шли. Когда мы ехали – куча разбитой техники и нашей, и русской, и цивильные гражданские машины, и по колонне стреляли. Движется колонна, где на автобусах написано "Дети", а они стреляют. Это ужасно. Мы уехали чисто случайно. Мы очень долго искали, кто нас может вывезти, и просто случайно я нашла объявление. У нас есть группа "Эвакуация из Новой Каховки". Парень написал, что собирается колонна машин. Это первый раз было, потому что в основном выезд был через Херсон. И он написал, что может взять. Я ему позвонила, объяснила ситуацию, он говорит: "А как вы с таким ребенком?!" Я говорю: "Да хоть как-нибудь, хоть сидя на табуретке". Когда он увидел Кристину, он все понял, нашел нам хорошую машину с хорошим водителем. Мы очень благодарны ему! Мы стояли три часа на последнем посту, нам надо было пересечь линию фронта, и как раз начался обстрел. Боже! Мы стоим, а вокруг через машину летят ракеты, метрах в трехстах взрываются. Там такие воронки были, туда дом может поместиться частный. Двигались еле-еле. Когда мы пересекли границу фронта, то водитель гнал 140–150 км в час по этим колдобинам. Он убил свой микроавтобус полностью, но вывез нас. Мы добирались до Западной Украины двое суток. Ночевали, где были украинские солдаты, то есть подконтрольная им территория. Нам нашли волонтерский центр, и нас по 200 человек поселили, покормили, спать положили. Утром мы уже уехали, кто куда. Водитель развез. Нам помогли – и машину нашли, и коляску загрузили, и отправили, и посадили, а тут нас уже встречали.
Оксана и Кристина
– Как дочка перенесла эту страшную дорогу?
– Она перенесла лучше, чем я, молодец. Я так переживала, что будут какие-то проблемы, неудобно перед людьми. Но она просто умничка – спала, ела, все было хорошо. Она даже не слышала этого всего, она спала.
– Что ждет вас впереди?
Мы надеемся, что в Италии нам помогут
– Мы надеемся, что в Италии нам как-то помогут, все-таки там медицина намного впереди, чем в Украине, да, думаю, и в России. Нам обещали медицинские обследования, чтобы хотя бы убрать эти приступы. В дальнейшем обещают реабилитацию. Будем смотреть. Западная Украина, где мы сейчас находимся, считается самой безопасной зоной. Мы приехали на Западную Украину, потому что у меня тут родители. До поездки в Италию мы сидим тут, но и тут уже начали в некоторых местах взрываться ракеты, и железные дороги сейчас стали взрывать. И на вокзале во Львове есть жертвы. Я не знаю, что тут нас ждет, поэтому мы будем уезжать, – рассказывает Оксана Бинкевич.
Президент итальянской ассоциации помощи детям с синдромом Паллистера-Киллиана Саманта Карлетти рассказала о том, как работает их организация и почему ее сотрудники решили найти украинские семьи и пригласить их к себе на лечение:
Мамы с такими детьми находятся в ужасно тяжелом положении. Как только началась война в Украине, мы сразу захотели помочь
– Наша ассоциация – единственная в Европе, есть еще небольшие объединения в Нидерландах и Словении, но они маленькие и работают только со своими семьями. Мы проводим исследования синдрома ПКС, у нас есть доктора, которые работают в госпитале в Болонье. Мы помогаем семьям не только в Италии, но и за границей – в Великобритании, Австрии. Они приезжают к нам, и наши врачи их принимают. Мамы с такими детьми находятся в ужасно тяжелом положении. Многие живут без возможности куда-то выехать и посетить доктора, и вообще без шанса уехать из этого места, потому что ребенок не может двигаться и полностью от тебя зависит. Таким детям нужны лекарства от истощения и помощь в том, чтобы их накормить. Многим нужен кислород. Это очень тяжело и разбивает мне сердце, потому что я каждый раз думаю, как эти семьи могут выживать в этой ситуации. Когда началась война в Украине, мы сразу захотели как-то помочь. Но мы не знали, есть ли там семьи с детьми с ПКС. Мы начали их искать.
Саманта Карлетти и ее сын
– Как вы нашли эти семьи?
Лифт не работал, и она была как в ловушке
– У нас довольно большое сообщество, такие семьи есть в России, Новой Зеландии, Австралии. Мы начали всюду писать. Одна мама – она из Украины, но живет в Испании – рассказала мне о трех украинских семьях и дала мне их номера. И мы начали общаться с двумя из них. Обе были в похожей ситуации. Одна семья была в Киеве, и Киев был безопаснее в это время. Они думали, что русские уйдут, и не хотели покидать город. Другая семья тоже была в безопасном месте и уже пересекла польскую границу. И где-то через месяц мне рассказали, что есть еще одна семья и она действительно нуждается в помощи. Она реально в очень плохой ситуации. Я говорю об Оксане из Новой Каховки. Она была закрыта в квартире на 9-м этаже вдвоем с дочкой, которая не может ходить. Мы начали думать, как им помочь. Мы начали посылать ей сообщения. Она говорила, что она готова уехать, но не может даже покинуть квартиру, она на 9-м этаже, лифт не работал, она была как в ловушке. Случилось чудо, и нам удалось найти машину и человека, который их вывез. Он забрал их из дома и два дня под взрывами вез до границы с Румынией. Сейчас мы ждем, когда будут готовы их документы. Мама из Киева сказала, что они тоже хотят уехать, потому что российские войска опять начали бомбить Киев. Я надеюсь, что пока они готовят документы, ситуация не ухудшится. Через несколько дней они будут готовы уехать, я как раз готовлю апартаменты, где они будут жить. Мы кинули клич по нашим сообществам, люди скинулись на все необходимое, а наши врачи работают на нас бесплатно. Я вижу огромную солидарность и поддержку, и я очень этому рада. Я жду Оксану и Юлию и их девочек, – говорит Саманта Карлетти.
Джакомо и Маттео Карлетти
Киевлянка Юлия Даркова, которая вскоре отправится в Италию вместе с дочкой Кирой, рассказала, как живется с тяжело больным ребенком во время войны:
Когда в Киеве начали объявлять воздушные тревоги, мы никуда не ходили
– С точки зрения физиологии, у нас еще не настолько плачевная ситуация. У меня ребенок ходит, его движения не соответствуют своей возрастной категории, но все-таки. Она ходит, она сама передвигается. Это и хорошо, и плохо. Допустим, когда в Киеве начали объявлять воздушные тревоги, то мы никуда не ходили. Во-первых, кроме физического, у нее есть умственное недоразвитие. То есть это ребенок, который не понимает, что ты от него хочешь, не говоря уже о том, что он весит под 20 килограмм. Как его на руках тащить? Как его там размещать, когда он уже имеет свою какую-то волю, то есть положить, уложить – все это очень сложно. Невозможно объяснить, что война, что бомбы, она понимает только какие-то бытовые вопросы – есть, пить, идти – не более того. Даже родство она не совсем понимает. Многие вещи она не понимает.
Кира
– Жить с таким ребенком нелегко, а во время войны как это все усложнилось?
С начала войны не было реабилитации, а для нас это большая потеря
– Во-первых, нет никакой реабилитации. Раньше мы постоянно ходили на реабилитацию. Если у нас была частично поддержка государства, частично за свой счет, то с начала войны не было самой реабилитации, а для нас это большая потеря. Потому что время идет, а этот процесс нельзя останавливать. Тут нельзя подождать год. Не говоря о том, что не было самой реабилитации, но теперь уже нет ни реабилитации, ни работы, нет денег на это все. Государственные программы сейчас уже не работают. Когда это будет возвращено в норму – непонятно. Своей же работы нет, все нужно делать за свой счет.
Кира и Юлия
– А где вы работали?
– Я работала директором предприятия по разливу и производству бутилированной питьевой воды, доставка и производство. Мы пытаемся кое-как возобновить нашу деятельность, но это очень сложно, потому что уровень цен сейчас большой. Доставка – это топливо. Сейчас в Киеве трудно купить топливо. Соответственно, это сказывается на доставке. Ну, не говоря о том, что и у людей нет денег, чтобы позволять себе эту услугу.
– Ваша задача сейчас какая?
У нее усилились и участились вздрагивания, нервная система у них очень тонкая
– Надо постоянно заниматься развитием, найти то, что ей подходит, потому что на всех все по-разному действует. У почти 80 процентов наших детей – эпилепсия. Сейчас у нее усилились и участились эти вздрагивания. Мы сейчас вынуждены опять проходить обследование, смотреть, что там изменилось на этом фоне. Потому что нервная система у них очень тонкая. Носить ее очень тяжело. Менять ей график, погружать ее в какие-то новые условия для нее чревато непонятным возбуждением, которое никто не контролирует. Из той же ситуации я даже не подумала о том, что мне надо выезжать в первые дни, хотя многие предлагали выехать, но я не совсем понимала, как с таким ребенком можно передвигаться. Потому что когда стояли огромные очереди на границах, в поездах, ее нервную систему можно было бы сбить так, что потом даже не восстановишь.
Кира и Юлия
– А как вы в обычной жизни передвигаетесь?
– Чаще всего на автомобиле. Но ни на какие дальние расстояния мы не ездим. Самое дальнее на автомобиле – это час езды. Мы летали на самолетах, но мы чаще всего использовали программу для детей с инвалидностью, потому что даже стоять в очередях с ней неудобно – это слабо сказано. Она идет, куда хочет. Проверка или пограничный контроль для нее не очень понятны. Я приняла решение поехать в Италию, когда возобновились ее вздрагивания. Ситуация усугубляется. На реабилитацию нужны деньги. А я не работаю. Пенсия 5,5 тысячи гривен. Воспитываю я ее одна, поэтому все проблематично. Именно это заставило меня обратиться к Саманте, потому что я поняла, что все это быстро не появится – ни зарплата, ни работа. А ребенку это нужно здесь и сейчас, а не потом, – говорит киевлянка Юлия Даркова.