У мэрии Москвы во вторник прошли одиночные пикеты пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Они потребовали обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами. В пикете приняли участие шестеро пациентов с СМА, сообщает издание "Такие дела".
Участники пикета требовали обеспечить их препаратами рисдиплам и "Спинраза". К ним вышел представитель мэрии и пригласил внутрь на беседу. Журналистам пройти внутрь не разрешили. Позднее участники пикета рассказали, что на встрече в мэрии их "пообещали услышать".
- Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга. В России несколько тысяч пациентов с таким диагнозом. Их лечение почти никогда не покрывалось бюджетом из-за высокой стоимости препаратов.
- В ноябре 2020 года правительство России внесло препарат для терапии спинальной мышечной атрофии "Спинраза" в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов. Это может помочь снизить на него цену и увеличить число пациентов, которым он будет закупаться. Сейчас одна инъекция стоит около 8 миллионов рублей, использовать его нужно пожизненно. Препарат всё еще сложно получить больным со СМА. Чиновники заявляли, что в вопросе распределения "Спинразы" приоритет отдаётся детям. Взрослые со спинальной мышечной атрофией устраивают пикеты, чтобы добиться права на своевременное получение лекарства.