В Екатеринбурге в четверг полиция задержала Дмитрия Бахтина, вышедшего на одиночный пикет с требованием предоставить лекарства его трехлетнему сыну Мише, который болен спинально-мышечной атрофией. Об этом сообщает It's My City.
В четверг в город приехал президент России Владимир Путин. Бахтин стоял у здания полномочного представительства президента с плакатом "Президент Путин, спасите жизнь ребёнка. Обеспечьте лекарством". Полицейские задержали Бахтина, после чего увезли его в отдел полиции №5. Обвиняют ли его в чём-то, пока неизвестно.
Бахтин уже несколько месяцев выходит на пикеты, чтобы добиться лекарства для сына. В Москве его задерживали на Красной площади и у Дома правительства, однако не привлекали к ответственности.
Смотри также "Помогите спасти сына". Семья ребенка со СМА борется за лекарстваСпинальная мышечная атрофия (СМА) – редкая генетическая болезнь. Как отмечает "Настоящее Время", существует несколько видов терапии для больных СМА. Это либо пожизненный прием препаратов "Рисдиплам" или "Спинраза", либо внутривенное введение препарата генной терапии "Золгенсма". Укол "Золгенсмы" делают один раз. Цена одной ампулы – 160 млн рублей (около $2 млн).
Бахтины смогли собрать деньги. В феврале 2021 года, когда Мише было шесть месяцев, ему сделали инъекцию "Золгенсмы". Но мальчик попал в те несколько процентов детей, для которых лечение оказалось неэффективным. Несколько федеральных и региональных врачей порекомендовали им продолжать терапию пожизненно "Спинразой" или "Рисдипламом", однако написать такую рекомендацию официально отказались. Годовой курс этих препаратов, как сообщается, обходится в 14 миллионов рублей. Родители Миши Бахтина считают, что госструктуры отказываются одобрить лечение их сына, так как оно слишком дорого стоит. Они уже больше года пытаются добиться выделения лекарства для ребенка, устраивая в том числе пикеты.