Новости

В Екатеринбурге отец ребенка со СМА вышел на пикет к зданию прокуратуры

Дмитрий Бахтин и его трехлетний сын Миша у здания прокуратуры Свердловской области, 5 сентября 2023 года

В Екатеринбурге отец ребенка, болеющего спинальной мышечной атрофией, вышел на пикет к зданию прокуратуры Свердловской области. Дмитрий Бахтин требует предоставления его сыну лекарства от СМА "Рисдимплам".

Ранее Бахтин выходил на одиночный пикет на Красную площадь в Москве, где был задержан, но впоследствии отпущен без составления протокола.

Дмитрий Бахтин уже более двух лет добивается от Минздрава Свердловской области предоставления для его трехлетнего сына лекарств от СМА. Несмотря на то, что в прошлом году суд постановил обеспечить ребенка препаратом "Спинраза", ведомство не выдало семье лекарство. Около года семья по назначению врача покупает ребенку другой дорогостоящий препарат "Рисдиплам", оплатить это помогают благотворительные фонды. По словам родителей мальчика, лечение пошло ему на пользу.

Теперь семья пытается добиться, чтобы Минздрав обеспечил ребенка "Рисдипламом", однако консилиум врачей из трех федеральных центров отказался рекомендовать это лечение.

Смотри также "Помогите спасти сына". Семья ребенка со СМА борется за лекарства

Ранее главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев заявил, что применение "Рисдиплама" после другого препарата, "Золгенсмы", может быть опасно. Лечение "Золгенсмой" ребенку не помогло. "Никаких научных данных о какой-либо пользе и безопасности такой терапии нет", – заявил Куцев.

Дмитрий Бахтин в интервью Радио Свобода утверждал, что во время обследования в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Вельтищева в Москве у мальчика не выявили никаких нежелательных явлений от лечения "Рисдипламом". По его словам, врачи зафиксировали только положительную динамику.

"Что делать ребенку, когда терапия уже назначена, когда терапия уже принимается ребенком более года? Что делать ребенку, когда нет данных об отмене препарата? Это очень важно. Если хотят написать отмену, пусть напишут. Но ни один врач не решается", – рассказал Бахтин изданию E1.RU во время пикета.

Заявление Куцева также прокомментировала юрист семьи Юлия Липинская. "Главный генетик не обследовал самостоятельно ребенка, по моему мнению, с его стороны некорректно высказываться в адрес Миши Бахтина, потому что он не видел ребенка сам, он не занимался исследованиями, он не знает, какие показатели улучшились, что вообще происходило, когда он принимал "Рисдиплам". Это вообще уже просто цирк, это издевательство над ребенком", – заявила Липинская изданию E1.RU.

  • В августе 2022 года было возбуждено уголовное дело о халатности в отношении Областной детской клинической больницы в Екатеринбурге, которая отказала сыну Дмитрия Бахтина в лечении "Спинразой". С тех пор в этом деле не было заметного прогресса, обвинения так и не были никому предъявлены.
  • После одиночных пикетов Дмитрия Бахтина на Красной площади и у Дома правительства глава СКР Александр Бастрыкин поручил руководителю СК Свердловской области Анатолию Надбитову "доложить о причинах допущенной волокиты и перспективах завершения расследования".