Министерство здравоохранения зарегистрировало в России препарат для лечения спинальной мышечной атрофии "Золгенсма". Соответствующая запись появилась в Госреестре лекарственных средств, сообщает "Фармацевтический вестник".
Это третий препарат для лечения СМА, который получил одобрение Минздрава. "Золгенсму" применяют для лечения спинальной мышечной атрофии у детей в возрасте до двух лет. Он является самым дорогим препаратом в мире - один укол стоит 2,125 млн долларов. Пациентам со СМА необходим один укол "Золгенсмы" в течение всей жизни.
Смотри также "Не могу смотреть, как умирает моя дочь". Борьба за лекарство от СМАВ России лекарство закупают через фонд "Круг добра", созданный для помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Это единственная в России организация, у которой есть право покупать незарегистрированные в стране лекарства на государственные деньги. В этот фонд направляются средства, полученные в результате повышения ставки НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год.
Смотри также "В России ни на что не надеюсь". Жизнь со смертельной болезньюПроцедура регистрации "Золгенсмы" в России заняла почти полтора года. Компания Novartis подала документы на регистрацию препарата в России в середине июля 2020 года.