Дети, страдающие буллезным эпидермолизом испытывают страшную боль. В России их пока не лечат. Но шанс на то, что ситуация изменится есть.
В Москве скоро появится Фонд помощи таким детям. А вместе с ним шанс - получить нормальную помощь не за границей, а в России.
Буллезный эпидермиолиз - генетическое заболевание, которое проявляется уже с первых дней жизни ребенка. В России нет ни специалистов, ни лекарств, ни условий для того, чтобы ухаживать за такими больными. В России есть только дети, которые вопреки всему живут с этой ужасной болезнью.
…Родители бросили маленького Антона в больнице, как только его увидели. Ребенок болен буллезным эпидермолизом. Мальчика нашли волонтеры, когда из-за неправильного медицинского ухода у него уже стали срастаться пальцы. Именно тогда появилась идея создания Фонда БЭЛА, цель которого – помогать всем российским детям, которые страдают этим заболеванием.
Один из организаторов Фонда Юлия Копцева рассказала Радио Свобода:
– У моей дочери буллезный эпидермолиз, и справлялась я с этим без чьей-либо помощи, сама. Кожа таких детей очень уязвима, раны образуются и распространяются быстро – все это нужно учитывать при уходе за такими детьми. Но в России нет даже самой простой информации для родителей, которые сталкиваются с этой болезнью.
Лечение таких детей, уход за ними требуют огромных материальных вложений: около 150 тысяч рублей на одного ребенка в месяц. К тому же я столкнулась с тем, что в России специалистов по этой болезни нет и врачи часто только вредят. Я забрала дочь на 25-ый день ее жизни из клиники и потом семь месяцев потратила на то, чтобы исправить ошибки врачей. Мне повезло – мне помогла Татьяна, чей сын тоже был болен этим заболеванием: именно она заставила меня прекратить делать то, что советовали обычные врачи, именно после ее рекомендаций моя дочь стала поправляться. Уже позже я поехала с дочкой в специальный Центр эпидермолиза во Фрайбург.
Как только дочке стало лучше, я поняла, что оставаться безучастной к другим такми же детям просто не могу. Я давала советы родителям больных эпидермолизом детей, помогала им. Как это ни странно звучит, но я, не имея медицинского образования, знала больше всех российских врачей, вместе взятых… Однажды я увидела в больнице брошенного родителями Антона, увидела, как стремятся ему помочь волонтеры Алена и Наташа – так мы познакомились, так родилась идея создания Фонда, – вспоминает Юлия Копцева.
У Юлии всегда открыта шенгениская виза: она должна быть готова в любой момент лететь во Фрайбург, если ее дочери вдруг станет хуже. В России девочке никто помочь не может.
Российские мамы-папы больных детей часто даже не знают, что за границей люди с диагнозом "буллезный эпидермолиз" живут полноценной жизнью. Не знают не только мамы-папы, но и врачи.
Буллезный эпидермолиз - страшная больСайт Радио Свобода рассказывал о девочке Лизе из Самары. Врач заявил ее родителям в присутствии восьмилетней девочки, что дети с таким заболеванием не живут больше 12 лет. Сейчас стараниями волонтеров и при поддержке "Русфонда" Лиза отправлена на обследование во Фрайбург.
Но волонтеры хотят, чтобы дети получали квалифицированную помощь и в России. Организаторы нового Фонда планируют информировать и родителей, и врачей о том, как справляться с этим заболеванием, как ухаживать за ребенком, где искать специалистов.
Одна из организаторов Фонда Алена Куратова рассказывает:
– Очень многие врачи не знают неких нюансов, связанных с этой болезнью. Например, у таких детей нельзя брать анализ крови из руки, у них берут кровь из мочки уха. Таких детей нужно держать в помещении, где температура не выше 23 градусов.
Масса проблем у родителей – в том числе психологических. Часто у мамы не выдерживают нервы, она замыкаются в себе, пытаясь в одиночку справиться с проблемой. Конечно, маме нужна моральная поддержка других родителей. Мы находим таких мам, пишем им письма с объяснениями, как ухаживать за ребенком, что делать, чего бояться и чего, напротив, не бояться. У меня такая политика: если я вашего ребенка нашла, я не отстану, пока не помогу ему.
Сейчас в моей базе около 90 детей: 50-60 по России и еще 30 по СНГ. Искать детей, больных буллезным эпидермолизм, очень сложно. Никакая организация не даст нам информацию, считается, что это врачебная тайна. Тем более не каждая мама хочет, чтобы об ее ребенке говорили. Обычно мы находим таких детей благодаря "сарафанному радио". Отдельная проблема – лекарства. Тут нужны немалые средства, и мы надеемся, что регистрация Фонда поможет нам привлечь благотворителей, – говорит Алена Куратова.
Наталья Лазаренко, еще один соорганизатор Фонда, добавляет:
– У нас есть желание создать группу врачей, чтобы отправить их на стажировку в Германию, там готовы их учить. Если в нашей стране появятся свои специалисты по этому заболеванию, то не нужно будет тратить большие деньги, чтобы везти детей туда на обследование. Сейчас нам нужны молодые врачи, которые готовы, не за деньги, а на энтузиазме помогать людям. Обучать врачей лучше всего на базе, например, поликлиники с множеством специалистов в разных областях. Ведь при буллезном эпидермолизе могут быть поражены многие органы, не только кожа...
Сейчас над созданием Фонда трудится целая команда. Организаторы - Юлия, Алена и Наталья - созваниваются по ночам, чтобы провести "совещание". Днем надо заниматься детьми.
Ожидается, что уже в марте Фонд будет зарегистрирован официально. Организаторы, как только получат необходимые документы, хотят вступить в международную организацию "Дебра", которая уже много лет работает в различных странах с детьми, больными буллезным эпидермолизом.
В Москве скоро появится Фонд помощи таким детям. А вместе с ним шанс - получить нормальную помощь не за границей, а в России.
Буллезный эпидермиолиз - генетическое заболевание, которое проявляется уже с первых дней жизни ребенка. В России нет ни специалистов, ни лекарств, ни условий для того, чтобы ухаживать за такими больными. В России есть только дети, которые вопреки всему живут с этой ужасной болезнью.
…Родители бросили маленького Антона в больнице, как только его увидели. Ребенок болен буллезным эпидермолизом. Мальчика нашли волонтеры, когда из-за неправильного медицинского ухода у него уже стали срастаться пальцы. Именно тогда появилась идея создания Фонда БЭЛА, цель которого – помогать всем российским детям, которые страдают этим заболеванием.
Один из организаторов Фонда Юлия Копцева рассказала Радио Свобода:
– У моей дочери буллезный эпидермолиз, и справлялась я с этим без чьей-либо помощи, сама. Кожа таких детей очень уязвима, раны образуются и распространяются быстро – все это нужно учитывать при уходе за такими детьми. Но в России нет даже самой простой информации для родителей, которые сталкиваются с этой болезнью.
Лечение таких детей, уход за ними требуют огромных материальных вложений: около 150 тысяч рублей на одного ребенка в месяц. К тому же я столкнулась с тем, что в России специалистов по этой болезни нет и врачи часто только вредят. Я забрала дочь на 25-ый день ее жизни из клиники и потом семь месяцев потратила на то, чтобы исправить ошибки врачей. Мне повезло – мне помогла Татьяна, чей сын тоже был болен этим заболеванием: именно она заставила меня прекратить делать то, что советовали обычные врачи, именно после ее рекомендаций моя дочь стала поправляться. Уже позже я поехала с дочкой в специальный Центр эпидермолиза во Фрайбург.
Как только дочке стало лучше, я поняла, что оставаться безучастной к другим такми же детям просто не могу. Я давала советы родителям больных эпидермолизом детей, помогала им. Как это ни странно звучит, но я, не имея медицинского образования, знала больше всех российских врачей, вместе взятых… Однажды я увидела в больнице брошенного родителями Антона, увидела, как стремятся ему помочь волонтеры Алена и Наташа – так мы познакомились, так родилась идея создания Фонда, – вспоминает Юлия Копцева.
У Юлии всегда открыта шенгениская виза: она должна быть готова в любой момент лететь во Фрайбург, если ее дочери вдруг станет хуже. В России девочке никто помочь не может.
Российские мамы-папы больных детей часто даже не знают, что за границей люди с диагнозом "буллезный эпидермолиз" живут полноценной жизнью. Не знают не только мамы-папы, но и врачи.
Но волонтеры хотят, чтобы дети получали квалифицированную помощь и в России. Организаторы нового Фонда планируют информировать и родителей, и врачей о том, как справляться с этим заболеванием, как ухаживать за ребенком, где искать специалистов.
Одна из организаторов Фонда Алена Куратова рассказывает:
– Очень многие врачи не знают неких нюансов, связанных с этой болезнью. Например, у таких детей нельзя брать анализ крови из руки, у них берут кровь из мочки уха. Таких детей нужно держать в помещении, где температура не выше 23 градусов.
Масса проблем у родителей – в том числе психологических. Часто у мамы не выдерживают нервы, она замыкаются в себе, пытаясь в одиночку справиться с проблемой. Конечно, маме нужна моральная поддержка других родителей. Мы находим таких мам, пишем им письма с объяснениями, как ухаживать за ребенком, что делать, чего бояться и чего, напротив, не бояться. У меня такая политика: если я вашего ребенка нашла, я не отстану, пока не помогу ему.
Сейчас в моей базе около 90 детей: 50-60 по России и еще 30 по СНГ. Искать детей, больных буллезным эпидермолизм, очень сложно. Никакая организация не даст нам информацию, считается, что это врачебная тайна. Тем более не каждая мама хочет, чтобы об ее ребенке говорили. Обычно мы находим таких детей благодаря "сарафанному радио". Отдельная проблема – лекарства. Тут нужны немалые средства, и мы надеемся, что регистрация Фонда поможет нам привлечь благотворителей, – говорит Алена Куратова.
Наталья Лазаренко, еще один соорганизатор Фонда, добавляет:
– У нас есть желание создать группу врачей, чтобы отправить их на стажировку в Германию, там готовы их учить. Если в нашей стране появятся свои специалисты по этому заболеванию, то не нужно будет тратить большие деньги, чтобы везти детей туда на обследование. Сейчас нам нужны молодые врачи, которые готовы, не за деньги, а на энтузиазме помогать людям. Обучать врачей лучше всего на базе, например, поликлиники с множеством специалистов в разных областях. Ведь при буллезном эпидермолизе могут быть поражены многие органы, не только кожа...
Сейчас над созданием Фонда трудится целая команда. Организаторы - Юлия, Алена и Наталья - созваниваются по ночам, чтобы провести "совещание". Днем надо заниматься детьми.
Ожидается, что уже в марте Фонд будет зарегистрирован официально. Организаторы, как только получат необходимые документы, хотят вступить в международную организацию "Дебра", которая уже много лет работает в различных странах с детьми, больными буллезным эпидермолизом.
