В России создается фонд помощи детям, которые больны буллезным эпидермолизом. Сайт Радио Свобода уже рассказывал об этой инициативе. Сегодня мы знакомим вас с такими детьми и их мамами.
Среди редких и неизлечимых заболеваний буллезный эпидермолиз, пожалуй, одно из самых тяжелых. Из-за генетических нарушений кожа таких больных настолько хрупкая и тонкая, что при малейшем прикосновении на ней образуется пузырь, а следом долго незаживающая рана. При некоторых видах этой болезни раны образуются и на слизистых больного.
В Москве скоро появится Фонд помощи таким детям. А вместе с ним шанс - получить нормальную помощь не за границей.
По разным оценкам в мире рождается примерно 1 ребенок на 50 000 с диагнозом буллезный эпидермолиз. Пока лечения от этой редкой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которому таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
В настоящее время в мире кроме специализированных медицинских учреждений, помощь "детям-бабочкам" оказывает общественная организация Debra.org. Помимо Дебры есть другие подобные организации, например Dermakids.de в Германии.
В России до последнего времени такой структуры не существовало. Более того, буллезный эпидермолиз не входит в список тяжелых заболеваний. О нем по каким-то причинам вообще предпочитали не говорить. Но ситуация меняется к лучшему. В Москве, стараниями энтузиастов-волонтеров, открывается Фонд БЭЛА - Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация.
Среди редких и неизлечимых заболеваний буллезный эпидермолиз, пожалуй, одно из самых тяжелых. Из-за генетических нарушений кожа таких больных настолько хрупкая и тонкая, что при малейшем прикосновении на ней образуется пузырь, а следом долго незаживающая рана. При некоторых видах этой болезни раны образуются и на слизистых больного.
В Москве скоро появится Фонд помощи таким детям. А вместе с ним шанс - получить нормальную помощь не за границей.
По разным оценкам в мире рождается примерно 1 ребенок на 50 000 с диагнозом буллезный эпидермолиз. Пока лечения от этой редкой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которому таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
В настоящее время в мире кроме специализированных медицинских учреждений, помощь "детям-бабочкам" оказывает общественная организация Debra.org. Помимо Дебры есть другие подобные организации, например Dermakids.de в Германии.
В России до последнего времени такой структуры не существовало. Более того, буллезный эпидермолиз не входит в список тяжелых заболеваний. О нем по каким-то причинам вообще предпочитали не говорить. Но ситуация меняется к лучшему. В Москве, стараниями энтузиастов-волонтеров, открывается Фонд БЭЛА - Буллезный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация.
