Марьяна Торочешникова: В интернете, на сайте Change.org идет сбор подписей под петицией за отмену приказал Минздравсоцразвития, на основании которого в России детей и молодых людей, заболевших диабетом в детстве, лишают инвалидности и, соответственно, денежных пособий. Десяткам тысяч людей в России эта мизерная пенсия дает возможность приобрести необходимые для жизни лекарства. Хотя закон и предусматривает бесплатное обеспечение инсулином, тест-полосками и прочими необходимыми больным диабетом медикаментами, в региональных бюджетах денег на это не хватает. Как заставить чиновников исполнять социальные обязательства, взятые на себя государством?

В студии Радио Свобода – основатель интернет-портала "Мой диабет", предприниматель и филантроп Денис Мамаев, а на видеосвязи с нами из Батайска Ростовской области Дмитрий Сафонов, который сейчас судится с региональным отделением Минздравсоцразвития за жизненно необходимые ему расходные материалы для инсулиновой помпы.

Предлагаю посмотреть фрагмент видеообращения к президенту Владимиру Путину, которое я нашла на канале Ютьюб.

- Меня зовут Михаил Нагибин, я болен сахарным диабетом первого типа. Я обращаюсь не только от своего имени, но и от имени всех больных сахарным диабетом в стране к государству, к президенту. Всем известно, что в нашей стране большинство больных лишают инвалидности. А самое обидное, что страдают не только подростки и взрослые, но также и дети. Почему с нами так поступают? В марте этого года я пошел на медкомиссию, и меня лишили инвалидности и всех льгот, так как не обнаружили осложнений. Даже в выписке из профильной больницы четко написано, что у меня невропатия. Тем не менее, ноги я почти перестал чувствовать, они всегда ледяные, кровь не циркулирует. А чем это закончится? Ампутацией. Вскоре я пошел на повторную комиссию, где мне, опять же, сказали, что осложнений нет, и они не видят причин дать инвалидность. Я спросил их: "А то, что я ног почти не чувствую, у меня орган не работает – поджелудочная железа, что у меня болезнь?" «Это не повод, не основание, - сказали они, - да, такой закон».

Я не один такой, кого лишили инвалидности, нас очень много. И это не только в Кемерово. Я почитал форумы, пообщался с людьми из других мест: из Комсомольска-на-Амуре, Тюмени, Уфы, Великого Новгорода, Приморского края, Воронежа, Липецка, Орла, Московской области и многих других регионов. Там, как и в Кемерово, поголовно лишают инвалидности детей, подростков, и не только диабетиков. Почему к нам так относятся? Мы не люди?

Но это полбеды. В Кемерово нет инсулина. Я уже второй месяц хожу в аптеку и не могу получить инсулин. Сколько людей из-за этого умерло! Что такого мы сделали, что с нами ведут такую расправу? Кому насолили инвалиды, что с ними так поступают?

Марьяна Торочешникова: Эти вопросы задавал Михаил Нагибин из города Кемерово, подросток, у которого диабет первого типа. Я сразу хочу пояснить, что в настоящее время, по информации справочной аптек и медицинских услуг города Кемерово, вроде как инсулин в городе есть, но, может быть, это не тот препарат, который нужен непосредственно Михаилу.

Денис Мамаев: Дело в том, что этот препарат может существовать в аптеке как их собственный препарат, не выкупленный у них Минздравом. Вот есть стопочка Минздрава, и есть стопочка коммерческих препаратов, которые продаются через кассу. Он может прийти и их купить, но он ждет не этих, а именно тех, которые купило для него государство. Вот в чем дело.

Марьяна Торочешинкова: Денис, насколько отчаянно то положение, в котором оказываются люди в регионах с диагнозом «сахарный диабет»? И действительно ли сейчас повально лишают инвалидности детей и подростков?

Денис Мамаев: Я сам неоднократно попадал в такую ситуацию, когда выписывается рецепт, приходишь в аптеку, но препарата, который тебе нужен, нет, и когда его завезут, неизвестно. И тогда врач вынужден выписывать не тот препарат, который показан, а другой, который есть в наличии. Но здесь очень важно понимать, что людей с диабетом с одного препарата на другой переводят исключительно под присмотром врача. Это надо две недели лежать в больнице и переходить, чтобы врач наблюдал, что человек не упал в обморок, не умер, не дай бог.

Марьяна Торочешникова: А почему нет лекарств, которые обещали по закону, на которые лечащий врач выдает бесплатные рецепты?

Денис Мамаев: Ну, тут концов никто не найдет. Но существует предположение, что есть дешевые препараты, есть дорогие препараты, и есть бюджет, который выделили, скажем, на область, на край, на республику и даже на какую-то конкретную поликлинику. И поликлиника, на мой взгляд, вполне вправе решать сама, что закупать, а что не закупать. Они могут при наличии, скажем, девяноста диабетиков, зарегистрированных в поликлинике, подать список из сорока, надеясь, что еще пятьдесят не придут за рецептами. Ведь если вы уехали на юг или еще куда-то, то вы не придете за рецептом и можете пропустить месяц или два.

Марьяна Торочешникова: Готовясь к записи этой программы, я как раз смотрела региональные сюжеты на аналогичные темы и увидела, в частности, сюжет из Мурманской области, где тоже проблемы с инсулином. Там говорят, что в Мурманской области на приобретение необходимых диабетикам лекарств выделяется по 428 рублей в месяц, в то время как средняя стоимость лечения качественными препаратами составляет 2,5 тысячи рублей.

Денис Мамаев: Вот это больше похоже на правду.

Марьяна Торочешникова: И вот ситуацию комментирует начальник отдела лекарственного обеспечения Министерства здравоохранения Мурманской области Людмила Полякова. Она говорит, что перед врачом стоит дилемма – либо заказать большее количество препарата инсулина и обеспечить большее число граждан своевременно на плановой основе, чтобы не было перебоев, либо дать возможность детям, подросткам, работоспособной молодежи получать более качественный инсулин стоимостью в 4-5 тысяч рублей.

Денис Мамаев: Здесь скрыт тот факт, что каждому человеку выписывают какой-то свой определенный инсулин, который ему подходит, который испытан этим человеком, и доказано, что он для него безвреден и безопасен. Например, есть определенный инсулин, который назначен именно мне, и у меня есть опыт, который подтверждается двумя шрамами на голове. Мне выдали инсулин, который не соответствует тому, который мне выписали в больнице, он действует немножко по-другому, и я заснул, а проснулся уже рядом со "скорой", потому что был весь в крови.

Марьяна Торочешникова: То есть чиновники пытаются изыскать какие-то средства, изловчиться. Дмитрий, есть ли такого рода проблемы у вас в области?

Дмитрий Сафонов: Такая проблема существует в каждом регионе России. В Ростовской области происходит бесперебойное обеспечение инсулином, проблем с ним нет. Есть проблемы с сахароснижающими таблетированными средствами, которые относятся к лечению диабета второго типа.

Любое ЛПУ составляет основную заявку на препараты, но решение по обеспечению ЛПУ принимает Фармацевтическое управление региона. И никто не запрещал вносить какие-то изменения и улучшения в регионе, так как получателем и распорядителем денежных средств в любом субъекте является Министерство здравоохранения либо Департамент здравоохранения субъекта. Но есть перечень жизненно необходимых препаратов, которые туда вошли, а также есть перечень не жизненно необходимых препаратов, которые также можно получить.

Марьяна Торочешникова: Насколько я понимаю, именно эти споры очень часто рассматриваются в судах, когда люди судятся либо с учреждениями здравоохранения, которые не хотят им выдавать рецепты на получение бесплатных лекарственных препаратов, либо уже с аптеками, которые не хотят обеспечивать их этими препаратами, назначенными врачом, говорят: "Нет лекарств", хотя за деньги – пожалуйста, берите. Эту практику можно каким-то образом остановить? Неужели каждый человек должен идти в суд? Многие же вообще не знают, что имеют право на какие-то поблажки от государства.

Денис Мамаев: Очень многие обращаются на наш портал в раздел о защите прав людей с диабетом с такими вопросами. И наш консультант Дмитрий Сафонов именно тем и помогает, что показывает людям номер приказа, номер закона, по которому эти люди могут что-то получить. Если есть в руках эти номера, если есть уверенность, то этот вопрос решается с помощью прокуратуры. Но он решается точечно, то есть теми людьми, которые попали в проблему, узнали, пошли и решили ее для себя. Но у остальных 99,9 процента, которые этого не знают, все это остается нерешенным.

Марьяна Торочешникова: А почему проблема не решается системно? Чиновники хотят сэкономить?

Денис Мамаев: На мой взгляд, система такова. Сам президент этим не занимается, у него есть для этого Министерство здравоохранения. Но Министерство здравоохранения, судя по всему, диабетом не болеет и не знает, насколько глубока эта проблема. А после того, как кто-то из высших эндокринологов нашей страны заявил, что диабет – это не болезнь, а образ жизни, Минздраву сразу стало значительно легче. Если это образ жизни, то с этим можно жить, и можно это не финансировать или финансировать как-то урезанно, то есть выбирать за самого пациента, за его врача более дешевый инсулин.

Марьяна Торочешникова: На сайте Минздравсоцразвития есть сообщение (правда, за прошлый год), в котором он ссылается на данные Государственного реестра людей с сахарным диабетом - что на 1 января 2014 года в России было зарегистрировано 3 964 889 человек с диабетом первого и второго типа. Первый тип (это более тяжелая форма заболевания, как я понимаю) был выявлен и зарегистрирован у 339 360 человек, из них больше 20 тысяч детей. В масштабах государства это не такая страшная, критическая цифра, чтобы этих людей хотя бы обеспечивать необходимыми лекарствами, которые им обещали по закону, не заставлять их судиться, в главное, не оставлять им единственный шанс как-то бороться с болезнью – добиваться получения инвалидности. Михаилу Нагибину из Кемерово, которого лишили инвалидности, я так понимаю, это было нужно именно и только потому, что его родители получали дополнительную пенсию (небольшую, около 6 тысяч рублей) и могли покупать препараты. Что происходит с лишением инвалидности?

Денис Мамаев: На мой взгляд, корень проблемы - в слове "инвалидность", которое здесь совершенно не применимо и используется как «фиктивная инвалидность». У человека с диабетом не работает внутренний орган, но он может двигать руками, говорить, смотреть, выполнять любые функции, за исключением того, что у него внутри что-то не работает. А инвалидность в общепринятом понимании – это отсутствие ноги, руки, глаз или еще какого-то важного органа. И именно это имеют в виду, когда человек приходит за инвалидностью, а ему отвечают: "А ты не инвалид, у тебя руки есть, ноги есть – иди работай».

Марьяна Торочешникова: Я так понимаю, что эта проблема возникла как раз после того, как в 2014 году был издан приказ Минздравсоцразвития (по-моему, совместно с Минтруда), отмены которого и пытались и добиться люди на Change.org. По состоянию на 9 декабря 2015 года этот приказ все-таки отменили, и сейчас Минздравсоцразвития рекомендует всем родителям, чьих детей лишили инвалидности, обжаловать эту историю. Непонятно, правда, каким образом – через суд, через прокуратуру или опять в этой комиссии медико-социальной экспертизы. А Совет Федерации даже открыл спецстраницу на своем сайте, куда предлагает жаловаться, если кого-то не переосвидетельствовали. Но вы действительно думаете, что людям с сахарным диабетом не нужна инвалидность?

Денис Мамаев: Здесь дело не в самой инвалидности. Инвалидность детям с диабетом дают для того, чтобы они получали компенсацию, которая позволит им покупать расходные материалы, поскольку дети не могут сами себя обеспечивать, и им нужен как минимум один родитель, который будет постоянно наблюдать за ребенком и желательно вообще не работать, а заниматься диабетом ребенка, чтобы ребенок вырос здоровым человеком и смог в дальнейшем сам обеспечивать себя. Именно для этого, на мой взгляд, и существует эта самая инвалидность - чтобы юридически позволить этому человеку получать деньги на собственное содержание, пока он не станет совершеннолетним.

Марьяна Торочешникова: То есть вы считаете совершенно естественным и правильным то, что человека по достижении совершеннолетия лишают инвалидности?

Денис Мамаев: Ну, ему фактически дают поддержку, чтобы он прожил вот этот период жизни - до того момента, когда он сможет самостоятельно работать. Но вот этот возраст – 18 лет - тоже спорный момент. Многие говорят, что в 18 лет человек только начинает учиться в институте, и не все в этом возрасте работают.

Марьяна Торочешникова: Дмитрий, а с вашей точки зрения, нужна инвалидность людям с сахарным диабетом? Нужно ли им добиваться ее, проходить освидетельствование?

Дмитрий Сафонов: Ее нужно получать по медицинским показаниям. Я могу немножко не согласиться с мнением Дениса в этой части. Инвалидность – это не только денежные выплаты, которые могут получать родители, или какая-то финансовая поддержка от государства, а это, опять же, федеральная льгота, при которой существуют более расширенные возможности для получения каких-то медикаментов. Это другое финансирование. Человек может пользоваться и региональным, и федеральным бюджетом. Из федерального бюджета поступает довольно большое количество денег, и возможностей для лечения здесь гораздо больше, чем у региона.

Я хочу отметить, что это совсем не образ жизни, возраст не имеет значения, и заболевание протекает у каждого человека по-разному. Определять это должны эксперты. Если брать меня, то в свои 37 лет я имею последствия диабета, который вызывает необратимые процессы в организме. Это инфаркт миокарда и отслоение сетчатки, поражение сосудов, в том числе и коронарных, сердца. Так что здесь нет среднестатистического значения, определенного критерия оценки. Есть состояние человека.

И, опять же, не каждый человек может работать, даже находясь на инвалидности. Поэтому я считаю, что группа инвалидности при сахарном диабете первого или второго типа должна безоговорочно устанавливаться детям до 18 лет. После 18 лет это должны быть медицинские показания и какие-то необратимые процессы в организме. Как говорит Минздрав, это образ жизни, но образ жизни – это когда сахарный диабет компенсирован. И лечить осложнения сахарного диабета государству будет гораздо дороже, чем избегать этих осложнений, нормально обеспечивая тех же детей и взрослых лекарственными препаратами и средствами реабилитации.

Группа инвалидности подразумевает еще и реабилитацию инвалида. Помимо набора льготных лекарств, у инвалида есть возможность получать санаторно-курортное лечение (а обычный гражданин, без группы инвалидности, не имеет такой возможности) и набор социальных услуг. В случае детской инвалидности преимущества очевидны. И речь идет не только о 6-9 тысячах рублей, которые платит за это государство. Действительно, родители должны не отходить от своего чада сутками, должны его контролировать. Ребенок ведь не всегда может посчитать, сколько ему нужно ввести инсулина и нужно ли делать инъекцию.

Марьяна Торочешникова: Действительно, совершенно не обязательно создавать какие-то специальные льготы. Почему нельзя создать программу реабилитации или обеспечения поддержания надлежащего состояния здоровья людей с сахарным диабетом и просто ее реализовывать? Может же организовать систему отправки детей на санаторно-курортное лечение, не присваивая им статус инвалида. Почему это не делается?

Денис Мамаев: Мне кажется, это было сделано как наиболее короткий, быстрый и дешевый шаг. Если уже есть льгота для инвалидов, то гораздо проще назвать людей инвалидами и давать им деньги и льготы именно на этом основании. Видимо, Минздрав не хочет этим заниматься.

Марьяна Торочешникова: Ну, Минздрав каждый раз говорит, что у них есть не только диабетики, но еще и люди с кучей других заболеваний, и на всех просто нет времени. Вам дают рецепты – идите и получайте, как хотите.

Я хочу процитировать сообщение, которое нашла на сайте "Мой диабет". Пишет Татьяна Баженова из города Водкинска (Удмуртия): "У нас в городе Водкинске эндокринолог, можно сказать, не работает, у нее постоянно отпуск, больничные, семинары, отгулы. Многих она даже не принимает, отправляет к терапевту, потому что у нее народа, видите ли, много. Приходится ходить в платную клинику или ездить в Ижевск. Бесплатного инсулина у нас нет, его нужно приобретать за свой счет, не говоря о тест-полосках и других препаратах. В стационар в городе не попадешь, пока тебя на "скорой" туда не привезут, и то прокапают, временно снимут интоксикацию и через день отправляют домой. Сама пережила такое".

В последнее время складывается впечатление, что в регионах пытаются экономить на бюджете, в том числе и на плановых госпитализациях, которые положены людям с сахарным диабетом. Именно с этим, в первую очередь, и связаны проблемы, и именно поэтому эндокринологи часто оказываются перегружены.

Денис Мамаев: Мне кажется, эти проблемы не очень связаны между собой. Проблема с эндокринологами у нас есть давно, и я сам ее испытывал в 2009 году, когда в моей поликлинике не было эндокринолога, приходилось ездить в другую, к эндокринологу, который тебя не знает. Максимум, что она может сделать, это подтвердить: да, есть выписка, и по ней я получил инсулин. Реальной помощи от чужого эндокринолога никогда не получишь. А таких сообщений, что нет эндокринологов, и надо ездить в какой-то крупный город, чтобы попасть к врачу, масса, особенно из сельских областей во всех регионах России.

Марьяна Торочешникова: А государство обязано компенсировать людям расходы на поездки к эндокринологу, например, из райцентра в областной центр?

Дмитрий Сафонов: Государственная программа не предусматривает финансирования таких поездок. Единственное, что предусмотрено государством, это, опять же, при учете группы инвалидности и наборе социальных услуг – проезд к месту лечения и обратно железнодорожным транспортом.

Марьяна Торочешникова: Здесь можно, наверное, только по собственному почину добиваться в суде каких-то компенсаций. Мы прощаемся с Денисом, потому что он проездом в Москве и спешит на поезд, но вы можете с ним связаться через сайт "Мой диабет".

Дмитрий вы же не только консультируете людей, но многие свои советы успели испытать на практике. И сейчас у вас очередная судебная тяжба, вы судитесь с региональным отделением Минздравсоцразвития, чтобы вас обеспечивали необходимыми расходными материалами для инсулиновой помпы.

Дмитрий Сафонов: Меня вынудило обратиться в суд бездействие чиновников Министерства здравоохранения Ростовской области. Моя социальная пенсия – 9538 рублей 20 копеек – не могла покрывать расходы на самостоятельное приобретение расходных материалов к инсулиновой помпе, и мне негде взять деньги, чтобы купить их самостоятельно. Законодатель действительно предусмотрел данные моменты, это, в том числе, и 323-ий федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан", где четко регламентированы действия лечебно-профилактических учреждений, Министерства здравоохранения.

Мне были определены медицинские показания на установке – инсулиновой помпе, которую мне установили по оказанию высокотехнологической медицинской помощи в Москве, в Научном эндокринологическом центре. По возвращении обратно в Ростовскую область Минздрав отказался обеспечивать меня расходными материалами. Жить без нее я не могу, а содержать ее тоже не могу.

Марьяна Торочешникова: А почему региональный Минздравсоцразвития отказался давать вам деньги?

Дмитрий Сафонов: По мнению Министерства здравоохранения и социального развития Ростовской области, программа территориальных гарантий области № 856, подписанная губернатором Василием Голубевым, не предусматривает обеспечение больных людей изделиями медицинского назначения. Но чудесным образом после моего иска в суд Министерство здравоохранения изменило территориальную программу Ростовской области, внесло изменения в пункт, который говорил о том, что по медицинским показаниям индвидуальной непереносимости граждане могут быть обеспечены изделиями медицинского назначения и медицинскими препаратами. Вот после моего иска этот пункт убрали, тем самым ухудшив положение людей в Ростовской области по отношению к программе, которая гарантируется правительством Российской Федерации.

Марьяна Торочешникова: То есть проблема, с которой столкнулись вы, характерна именно для Ростовской области, а у людей с диабетом из других регионов, которым нужны расходные материалы именно для инсулиновой помпы, таких проблем не возникает?

Дмитрий Сафонов: Нет, таких регионов, где эти проблемы есть, в России большинство, и они не решаются. Я общаюсь со многими общественными организациями и движениями, которые занимаются именно этими проблемами. Давайте поведем речь о детях, которые оказались в страшном положении, потому что они еще не могут сами себя обслуживать, но родители где-то вынуждены брать финансы, чтобы приобретать эти расходные материалы. В то же время в Московской области, в Ленинградской области, а также в Нижегородской и Владимирской областях происходит обеспечение детей на законодательном уровне. Получается, что законодательство и Конституция РФ действуют с одинаковой силой во всех субъектах РФ, но исполнительная власть на местах просто бездействует.

Марьяна Торочешникова: Поясню, что инсулиновая помпа – это такой специальный прибор, который устанавливается на теле человека и сам с определенной периодичностью впрыскивает необходимую дозу инсулина, а одновременно ведет мониторинг содержания сахара в крови. Значит, вы пришли в суд, вам сказали, что вы имеете на все это право, более того, суд даже вынес решение о том, что региональное Минздравсоцразвития должно компенсировать вам те суммы, которые вы уже потратили на расходные материалы, но Минздравосоцразвития отказывается исполнять это решение.

Дмитрий Сафонов: Данное решение исполнено частично, один раз мне удалось получить в льготном аптечном пункте по рецептам врача, определившего медицинские показания и тактику лечения, льготные расходные материалы. У меня стоят льготные рецепты в контроле отпуска уже более двух с половиной недель, и Министерство здравоохранения Ростовской области не обеспечивает эти рецепты. Я уверен на 1000 процентов, что они не обеспечат их мне ни до конца года, ни в январе, потому что до 15 января у нас праздники, а потом идут торги, и в лучшем случае я получу расходные материалы в феврале.

Марьяна Торочешникова: Поясните, что это значит для человека с сахарным диабетом?

Дмитрий Сафонов: В моей ситуации препараты - это единственный способ жить дальше. Сейчас у меня проведена не одна консультация со специалистами, которые дают заключение, что при инсулиновой помпе я достиг компенсации сахарного диабета. Но если не будет расходных материалов, то я вернусь к прежнему состоянию здоровья, когда ко мне приезжала "скорая" по два-три раза в неделю.

Марьяна Торочешникова: То есть вас просто оставляют умирать? А почему решение не обжаловано? И что пишут в своей жалобе представители Минздрава?

Дмитрий Сафонов: Подана апелляционная жалоба со стороны Минздрава, где они говорят, что суд неправильно расценил законодательство РФ. Они говорят, что все это неправильно, но не говорят о том, как это понимать. Ведь закон нельзя трактовать двояко, и законодательная база у нас, в принципе, отличная. Я понимаю так, что в моем случае это связано с финансированием, потому что данное финансирование возложено на субъект федерации, то есть на Ростовскую область, и получается, что инсулин я получаю по федеральной программе, а расходные материалы должна закупать область.

Марьяна Торочешникова: О каких суммах идет речь, насколько тяжела нагрузка для области?

Дмитрий Сафонов: По моим данным (они могут быть неточными), на сегодняшний день на помповой инсулинотерапии во всей Ростовской области находятся порядка 200 детей, а взрослых можно пересчитать по пальцам. На каждого больного, который находится на помповой инсулинотерапии, нужно 12-15 тысяч.

Марьяна Торочешникова: И, вероятно, они боятся, что в области будет создан прецедент. Если ваше решение вступит в законную силу, то тогда вам еще обязаны будут компенсировать те расходы, которые вы из собственного кармана отдавали за необходимые расходные материалы. Насколько мне известно, вам пришлось брать кредиты, чтобы обеспечивать себя этими материалами.

Дмитрий Сафонов: Да, я действительно залез в долги, потому что моя социальная пенсия не может мне позволить приобретение этих расходных материалов. Минздрав подал апелляцию, но у меня есть исполнительные листы суда к немедленному исполнению. То есть получается, что суд 19 октября вынес решение, и вот уже два месяца никто ничего не делает!

Марьяна Торочешникова: К немедленному исполнению, я так понимаю, в части решения о возврате вам денег, которые вы уже потратили.

Дмитрий Сафонов: На приобретение расходных материалов. Мне вернули исполнительный лист на денежную сумму, и приставы мотивировали это тем, что в их компетенцию не входит взыскание с госоргана финансовых средств. Я беседовал с начальником управления Службы судебных приставов по Ростовской области, и мне порекомендовали обратиться в Министерство финансов, чтобы вернули мои деньги. И это моя задача, как мне объяснили. Что касается расходных материалов к инсулиновой помпе, приставы не прекращают производство дела, и на сегодняшний день на Минздрав был наложен административный штраф в размере 50 тысяч рублей, который они пытались обжаловать в суде, но суд оставил решение приставов без изменения. Они уже оштрафованы. И если в дальнейшем будет такая тенденция, то здесь уже может возникнуть уголовное преследование Минздрава за неисполнение решений судов.

Марьяна Торочешникова: В итоге их оштрафовали на большую сумму, чем они были должны вам.

Дмитрий Сафонов: Там важно совершенно другое. Минздрав попросил губернатора выделить 20 тысяч, чтобы обеспечить меня по решению суда, но эта сумма была значительно занижена. По медицинским показаниям мне нужна была гораздо большая сумма на расходные материалы, что подтверждено и врачебной комиссией, и соответствующими назначениями. То есть даже Минздрав не брезгует тем, чтобы сэкономить на этом какие-то средства. И они просят эту сумму, заранее зная, что ее не хватит на обеспечение. А дальше - я так понимаю, что спасение утопающих - это дело рук самих утопающих.

Марьяна Торочешникова: Вы активно консультируете людей на сайте "Мой диабет" по вопросам получения как раз жизненно необходимых препаратов и прочих мер социальной поддержки, которые прописаны в законодательстве. Многие люди с диабетом даже не знают, что им что-то положено. Как все-таки таким людям получить бесплатные лекарства? И на какие лекарства они могут рассчитывать? Только на инсулин или еще на гормоны и другие препараты, необходимые при этом заболевании?

Дмитрий Сафонов: Законодатель предусмотрел стопроцентное обеспечение лекарственными препаратами при определенной тактике лечения. На данном этапе тактику лечения пациента определяет врач. Если врач считает, что пациенту необходимо, кроме инсулина и средств самоконтроля, получать еще какие-то сопутствующие препараты, то он обязан выписать рецепт на льготный препарат. Этот рецепт относится в льготный отпуск в аптеке. Если этот препарат отсутствует в аптеке, то данный рецепт ставится на контроль, о чем делается запись в журнале отсроченного обеспечения, и после этого в течение 10 суток этот препарат должен быть поставлен в льготную аптеку. Если в течение 10 суток после регистрации его не обеспечили, то у гражданина есть полное право обращаться в Росздравнадзор и прокуратуру. Есть склады фармацевтического управления, и ЛПУ делает заявку на препараты, это основная заявка, которая делается в начале года. Но ЛПУ может делать дополнительные заявки по тем препаратам, в которых нуждается их больница для лечения пациентов.

Марьяна Торочешникова: А что делать, если отказали в выписке льготного рецепта? Ну, допустим, врач просто знает, что в области нет необходимого препарата, в аптеках его нет, и заявку на него оставлять бессмысленно.

Дмитрий Сафонов: Но это же не врач принимает решение – выписывать или не выписывать. Врач должен выбрать тактику лечения и выписать этот препарат. Если врачу дается указание не выписывать данный препарат в связи с его отсутствием, то это другой вопрос. Пациенту необходимо написать обращение на имя главного врача с разъяснением, почему при выбранной тактике лечения и назначении лекарственных препаратов не были выписаны льготные рецепты. По законодательству РФ сахарный диабет является социально значимым заболеванием, и существует программа, по которой на это заболевание выделяются федеральные деньги. Когда регионы говорят о том, что «у нас идет нехватка финансирования на данные цели», я считаю, что они просто лукавят. Соотношение затрат региона и федерального бюджета идет примерно в соотношении – 70% федеральных денег и 30% региональных. Опять же, никто не запрещает на законодательном уровне изыскивать эти средства. Есть заводы, пароходы, банки, которые могут участвовать в поддержке медицинской отрасли, того же Минздрава, просто этим нужно заниматься, изыскивать эти средства.

Марьяна Торочешникова: А кто должен этим заниматься? Региональные чиновники, у которых, помимо больных с диабетом, есть еще инвалиды-колясочники, люди с совсем редкими заболеваниями, дети с синдромом Дауна, плюс учителя, врачи, пенсионеры, которых тоже надо обеспечивать? Как повлиять на эту чиновничью психологию?

Дмитрий Сафонов: Здесь остается только надеяться на российское законодательство и его исполнение. Российская Федерация является социальным государством, и государство несет определенные гарантии, которое само предоставило гражданам. Я считаю, что в данную часть вопроса – по диабету – должен вмешаться Владимир Путин, первое лицо государства.

Марьяна Торочешникова: А почему вы считаете, что только президент может решить вашу проблему? Что не так в стране, если вопросом людей со специфическим заболеванием, чьи права прописаны в куче законов, должен заниматься президент?

Дмитрий Сафонов: Президент контролирует вопросы геополитики, экономики, и у него есть ведомства, которые должны отвечать за здравоохранение, за финансы. Я думаю, что президент не получает достоверной информации, той картины, которая сложилась в регионах. По моему мнению, те показатели на бумаге, которые приходят в российские министерства, а дальше ложатся на стол председателю правительства либо в отчеты президенту, не соответствуют действительности. Это связано и с инвалидностью. Выделяются федеральные деньги на реабилитацию инвалидов, а что такое реабилитация? Это, в принципе, факт выздоровления человека. Это палочная система – мы поставили палочку, что инвалид реабилитирован, что он ни в чем не нуждается, мы поставили палочку, что дети у нас здоровы.

Марьяна Торочешникова: Но сахарный диабет – это заболевание, которое невозможно вылечить. То есть можно поддерживать человека в более-менее нормальном, работоспособном состоянии, предоставляя ему возможность использовать конкретные препараты, но это же неизлечимое заболевание. Как чиновник на месте можно отчитаться о том, что у него кто-то выздоровел?

Дмитрий Сафонов: Сахарный диабет сам по себе не является тем заболеванием, которое приводит к смерти через два часа. Если у человека есть инсулин, и он делает себе инъекции, то он не умрет через два дня. Но здесь возникает вопрос – какой инсулин он будет вводить, какой ему дадут препарат – за 5 рублей или за 2 копейки? Все это влияет на лечение диабета. Лечение последствий диабета точно обойдется государству гораздо дороже, чем компенсация самого заболевания. Если уровень глюкозы у вас в крови в пределах нормы, то последствий сахарного диабета не будет. Все последствия: те же ампутированные ноги, та же слепота, сердечная патология, – возникают только из-за недокомпенсации диабета.

Марьяна Торочешникова: Но масса сообщений, в том числе и на сайте "Мой диабет", касаются того, что в одном городе нет инсулина, в другом, в Мурманске проблемы, в Тамбовской области, в Кемерово проблемы с инсулином, в других городах. То есть людей бросают умирать - так получается?

Дмитрий Сафонов: Без инсулина диабетик не может прожить.

Марьяна Торочешникова: А почему не могут этого понять чиновники на местах? И еще одна проблема, с которой сталкиваются люди с этим заболеванием, - это то, что сейчас регионы отказываются от приобретения импортных препаратов, и людей буквально насильно пересаживают на российский инсулин, который многим не подходит, и он менее эффективен. С этим можно что-то сделать? Можно через суд добиться получения прежнего, импортного лекарства, или это зависит исключительно от политики?

Дмитрий Сафонов: Тактику лечения определяет лечащий врач. То есть все зависит от назначения лечащего врача. Если будет назначение на российский препарат, и он приведет к осложнениям диабета, то пациент вправе будет обжаловать эти действия врача.

Марьяна Торочешникова: Но установить причинно-следственную связь будет сложно, потому что есть корпоративная солидарность. И если врачу пришла откуда-то сверху установка не выписывать импортные препараты, то он и будет ей следовать. А есть ли возможность повлиять на государственную политику в этой области, обратить внимание федеральных чиновников, правительства, того же президента на то, чтобы не запрещать импортные лекарства тем людям, которым они действительно нужны?

Дмитрий Сафонов: Для людей, которые находятся на помповой инсулинотерапии, импортозамещение – это будет смерть, потому что аналогов такого инсулина на территории России нет.

Марьяна Торочешникова: А как донести это до сознания чиновников? Тут важно подчеркнуть, что помповая инсулинотерапия применяется в основном у детей и подростков, чтобы не колоть их по 6-8 раз в день инсулином.

Дмитрий Сафонов: Повторю: в это должен вмешаться президент.

Марьяна Торочешникова: А без него этот вопрос не решить даже через суды?

Дмитрий Сафонов: Абсолютно точно! Если врач вам назначил российский инсулин, а вы с этим не согласны, то суд не встанет на сторону пациента, потому что тактику лечения по закону определяет врач.

Марьяна Торочешникова: А если врач выписал импортный препарат, но его по каким-то причинам нет в аптеках, то «крайней» окажется аптека?

Дмитрий Сафонов: Нет, как показывает практика, «крайним» все-таки сделают лечащего врача и дадут ему по рукам за то, что он выписал этот рецепт.