Сегодня такое было бы невозможно. Региональная НКО берет деньги от иностранных спонсоров и ставит политические, по сути, цели: изменить отношение общества к значимой социальной проблеме – сегодня и за меньшее объявляют "иностранным агентом". Но 24 года назад, когда псковский Центр лечебной педагогики первым в стране стал системно заниматься детьми, которых считали необучаемыми, атмосфера была другой. И ЦЛП добился своего – "необучаемых" детей в России больше нет.

"Наша Вика очень хотела жить"

У Анны Хватцевой море орхидей. Не самые простые цветы для выращивания, но здесь они процветают. У Анны есть время на орхидеи, на уход за домом и за собой – сразу и не скажешь, что в этой красивой, ухоженной квартире живет тяжелый ребенок-инвалид. Концепция нормализации жизни для людей с инвалидностью в Пскове действительно работает.

Анна говорит, что орхидеи чем-то похожи на ее жизнь – изменения на первый взгляд малозаметны: "Вот корень пошел, вот детки…" Вот ребенок фокусирует взгляд, вот берет в руки ложку, а вот самостоятельно одевается. Вике уже не год, и не два, а целых двенадцать, но ее мама до сих пор говорит "мы": "Из той ситуации, в которой мы оказались, мы вышли с большими потерями, да, но не с критическими. Мы не лежим, мы ходим, мы понимаем. Она мне чем-то помогает по дому".

Вика родилась в 2005 году. Второй, долгожданный, очень желанный ребенок в благополучной семье. Но – сложный порок сердца и, главное, атрезия (несращение пищевода). И сразу же после родов девочку положили на операционный стол.

– При такой операции двое из трех детей умирают, но, видно, наша Вика очень хотела жить, – рассказывает Анна. Чтобы сшить пищевод, ребенку раскрыли всю грудную клетку. После операции началась пневмония, а следом менингоэнцефалит. От болезни очень пострадал головной мозг: "На снимках вообще его нет – только кора и тоненький сантиметровый слой".

Весь первый год мама с дочкой провели в больницах. Анна говорит, что после таких постоперационных осложнений она сразу понимала – обычного ребенка у нее не будет.

– Я выходила из реанимации – могла просто сесть на ступеньках и плакать. Мне казалось, что это настолько несправедливо по отношению ко мне, я же ничего плохого не сделала! Все проходят через этот этап. Мне врач говорил: вы так держитесь! А я не держалась, я просто отрешилась уже: ну, будь что будет, – вспоминает Анна.

Тяжелые множественные нарушения развития у детей далеко не всегда результат наследственности. Часто это последствия болезни, врачебной ошибки при родах или несчастного случая. Не застрахован никто. В реанимации маленькую Вику приходил покрестить известный священник и богослов отец Павел Адельгейм, погибший в 2013 году. Он рассказывал ей про свою старшую дочь, Машу. У нее тоже умственная отсталость после перенесенного в детстве менингита: "Но ничего, вы знаете, она нам раскрыла глаза на мир", – он нам говорил. Я этого вообще ничего не слышала и не понимала. Какие "глаза на мир", жизнь закончена – такое у меня было на тот момент состояние".

Спустя 12 лет она перестала искать виноватых.

– Я для себя нашла консенсус, – говорит Анна. – Если так случилось, значит, Бог так захотел, и все. С годами ты понимаешь, что такой ребенок – это не испытание, как говорит церковь. Он тебе дается, чтобы понять нашу жизнь. Теперь я совершенно другими глазами смотрю на какие-то проблемы. Радуешься простым радостям, тому, что люди обычно не видят. У нас до этого была жизнь как у всех: мы хотели съездить отдохнуть, купить побольше квартиру, еще какую-нибудь машину, работали, работали – а для чего это все? Сейчас совсем по-другому".

"Стало предметом гордости"

За год до рождения Вики в Пскове открылось отделение ранней помощи "Лимпопо". С 2004 года родители детей-инвалидов получают сопровождение специалистов с самого первого дня.

Раньше дети с тяжелыми множественными нарушениями развития считались необучаемыми. За диагнозом "синдром Дауна" или ДЦП обычно следовало предложение сдать ребенка государству. Тогда после больницы его ждал детский дом-интернат для умственно-отсталых, а если доживет до восемнадцати – психоневрологический интернат. Дети с нарушениями интеллекта, неспособные ходить, говорить, видеть (часто – всё сразу), были обречены провести свою недолгую жизнь запертыми в четырех стенах. Без впечатлений, без эмоций.

Родители, если оставляли ребенка в семье, страдали вместо него. Часто семьи распадались, и с ребенком-инвалидом оставалась одна мама. Таких детей не брали ни в детский сад, ни в школу, а значит, мама не могла выйти на работу. Даже полные семьи сталкивались с серьезной нуждой, и первое объединение родителей детей-инвалидов в Пскове возникло именно ради решения материальных проблем.

В 1989 году к инициативной группе присоединился преподаватель иностранных языков Андрей Царев. Его младшей дочери Кате был поставлен диагноз "аутизм". В сообществе Андрей Михайлович взял на себя организацию педагогической работы.

Он вспоминает, как все начиналось:

– Мы искали место, где можно было бы заниматься с детьми. И зная, что отец Павел Адельгейм строит школу при церкви Жен Мироносиц, мы обратились к нему, не найдется ли там места, чтобы проводить занятия. Он сказал: да, конечно, найдем.

А дальше – просто цепь счастливых совпадений. В год 50-летия начала Второй мировой войны "Литературная газета" и Евангелическая церковь Рейнских земель организовали масштабную акцию примирения и покаяния. Для участия выбрали Псков, как город, особенно сильно пострадавший от войны. В составе псковской делегации, поехавшей в 1991 году в Германию, был отец Павел Адельгейм. Его принимал у себя священник Клаус Эберль, который сам занимался помощью детям с тяжелыми множественными нарушениями развития.

Во время ответного визита в Псков Клаус Эберль встретился с Андреем Царевым. Немцы загорелись идеей как-то помочь псковичам в решении сложной социальной проблемы. Через год немецкая делегация вернулась с крупной суммой денег. В 1992 году был подписан договор с мэрией Пскова о создании Центра лечебной педагогики. Основные расходы по строительству и содержанию деятельности, включая методики и обучение специалистов, несла немецкая сторона. Город выделил землю (нашли участок в городском лесу в Корытове), подвел коммуникации и взял на себя коммунальные платежи.

Не удивительно ли это, спрашиваю я Андрея Михайловича, учитывая голодные 90-е?

– Сначала было непонимание со стороны администрации города, зачем нужно это делать, с какой стати. "Давайте, может, поможем одаренным детям, зачем тем, кто все равно бесперспективен", и так далее, – вспоминает Царев. – Но потом город увидел, что он участвует в чем-то очень значимом. Постепенно это стало предметом гордости.

3 сентября 1993 года начались занятия в Центре лечебной педагогики. Центр принял на учебу 42 ребенка. Еще до конца учебного года учеников стало 48, потом 56.

Сегодня в структурах ЦЛП получают помощь 650 семей Псковской области. Клаус Эберль стал почетным гражданином Пскова.

До 1995 года ЦЛП работал как НКО, затем как муниципальное учебное заведение, а с 2012 года – как государственное. Наконец, 12 апреля 2017 года Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения Псковской области стал Федеральным ресурсным центром по развитию системы комплексного сопровождения детей с интеллектуальными нарушениями и тяжелыми множественными нарушениями развития. Новая задача ЦЛП – масштабирование того опыта, что накоплен за 24 года в Пскове.

Удивительный путь общественного проекта, начатого на иностранный грант.

– Да, мы буквально недавно рассуждали об этом с коллегами, – соглашается директор ЦЛП Андрей Царев. – Конечно, если сейчас это начинать, все сначала, то вряд ли это было бы возможно.

Счастье быть как все

Кроме ЦЛП, в стране были и другие общественные проекты, направленные на помощь семьям детей-инвалидов. Но они основное внимание уделяли курсам реабилитации или поиску нужных специалистов, рассказывает Андрей Царев.

– У нас все-таки была идея сделать школу. Не традиционную классно-урочную систему, а школу жизни, в которую дети с выраженными нарушениями развития могли бы ходить каждый день, как все, в течение ряда лет.

"Как все" – это ключевые слова. ЦЛП поставил задачу вытащить детей из четырех стен, ввести их в общество, а заодно вернуть в строй и родителей.

– Нам важно, чтобы эти дети и взрослые люди воспринимались как часть общества и чтобы для этого были созданы нормальные условия. Есть концепция, которой мы придерживаемся, – нормализация жизни человека с инвалидностью. Нормализация означает, что человек с инвалидностью может так же, как все, получать образование, иметь занятость, жить не изолированно, а в обычных местах проживания. Иметь обычный ритм жизни – есть рабочие дни, выходные дни, есть досуг, – объясняет Андрей Царев.

Уже через несколько лет работы в ЦЛП задумались о будущем своих выпускников и поняли, что нужны специальные рабочие места. В 1999 году город принял решение о создании Производственно-интеграционных мастерских. С деньгами снова помогла Рейнская Евангелическая церковь, но теперь мастерские оплачивает областной бюджет; от 10 до 20 процентов от потребностей они зарабатывают сами. В 2004 году было создано отделение ранней помощи "Лимпопо". Врачи, психологи и педагоги совместно наблюдают детей с самого рождения, чтобы предотвратить инвалидность или максимально ее облегчить. В структуре ЦЛП работают два детских сада.

В 2005 году при ЦЛП была открыта первая учебная квартира, где более взрослые ученики учатся жить самостоятельно. Самостоятельно одеваться, мыться, готовить себе еду, убирать квартиру, делать покупки – для людей с ментальной инвалидностью это достижение. И, что еще важнее, шанс не попасть в интернат после смерти родителей.

Наконец, в 2013 году цепочка жизнеустройства завершилась созданием отделения постоянного сопровождаемого проживания – альтернатива закрытым интернатам. Десять выпускников ЦЛП, в том числе Катя Царева, живут в двух арендованных квартирах. Они ходят на работу в мастерские, совершают покупки на собственные средства, ведут домашнее хозяйство – совсем как обычные люди. Разница только в том, что в квартире постоянно присутствует педагог.

– Мы организуем жизнь, руководствуясь принципом нормализации и принципом сопровождения. Мы воспринимаем человека с инвалидностью как активного субъекта. То есть мы можем оказать услуги человеку, придя к нему домой, – помыть пол, приготовить еду, сходить в магазин. А можем помочь ему помыть пол, помочь сходить в магазин, оказать содействие в том, чтобы приготовить еду, при этом поддерживая его активность, – рассказывает Андрей Царев.

Он говорит не только как директор учреждения, но и как отец.

– Катя – она, безусловно, основной мотор. Она поступила в ЦЛП в 1994 году, обучалась здесь до 18 лет, потом перешла в мастерские. Она стала участником проекта по сопровождаемому проживанию. Конечно, нам бы удалось больше помочь ей в развитии, если бы знали тогда, на начальном этапе то, что мы знаем сейчас. Да, она не может говорить, она частично себя обслуживает. Но она любит общаться, ей нравится жизнь, она любит взаимодействовать и активно включаться в ту или иную деятельность. Поэтому мы надеемся, что ее жизнь, как жизнь других подобных ребят, будет более качественной.

Не "за что", а "для чего"

Анна Хватцева надеется, что однажды и ее Вика сможет жить в квартире с сопровождением. Пока она ходит в школу.

Вика каждый день встает в 6.45 утра. Автобус забирает ее от подъезда и увозит в ЦЛП, где она находится до трех часов дня. В центре нет звонков, но есть расписание уроков – лепка, рисование, домоводство. Есть классы, которые отличаются от обычных домашним уютом и обязательной мягкой зоной в углу – бывает, что ребенку надо прилечь, отдохнуть после приступа. Каждый учится по индивидуальной программе, а в группы детей объединяют по схожести зоны ближайшего развития.

– Здесь нет одного уровня, которого все должны достичь в обязательном порядке. Здесь речь о том, чтобы каждый ребенок достиг своего максимума потенциального развития. А он у них очень разный, зависит от степени нарушений и возможностей каждого, – поясняет Андрей Царев.

Бывает, что нарушения настолько масштабны, что потолок ребенка – это интерес к жизни. С такими тоже занимаются. Ребенок не видит, не ходит, не говорит, почти не владеет руками, но слышит и чувствует. Значит, с ним можно говорить, можно давать ему разные на ощупь материалы.

– Мы говорим о том, что это тоже люди. У них есть достоинство человеческое. Это достоинство нужно уважать и поддерживать через доступный для человека контакт, – говорит директор ЦЛП.

Цель всей учебы в ЦЛП – это социализация. Чтобы, как говорит Анна Хватцева, ребенок "мог выйти из подъезда, пройтись спокойно, не кричать, не кидаться на людей". Да и родителям надо выходить из дома как можно чаще: "Потому что жизнь-то одна, и тебе тоже надо встрепенуться и понять, что это не "за что", это "для чего" у тебя так произошло. Не за какие-то грехи твоих родственников, не за твои грехи – просто так получилось. Но теперь надо как-то дальше проживать остаток жизни. И теперь мне надо жить еще больше и еще дольше, потому что мой ребенок не сможет без меня".

Уникальным быть опасно

Ради такой системы сопровождения – от рождения и до конца – некоторые семьи с детьми-инвалидами специально переезжают в Псков. Задача ЦЛП как федерального ресурсного центра – выстроить такую систему во всех регионах страны. Первое, чего удалось добиться: новый закон об образовании закрепил право особых детей учиться в школах.

С 2016 года в России действует Федеральный государственный образовательный стандарт для детей с множественными нарушениями развития. Он создан при участии специалистов псковского Центра лечебной педагогики. В образовательных стандартах есть академический компонент и есть компонент жизненных компетенций.

– Вот у нас превалируют жизненные компетенции, а в обычной школе – академический компонент, – поясняет Андрей Царев. – Мы учим жизни.

Новый ФГОС требует, чтобы для каждого особого ученика была разработана индивидуальная учебная программа. ЦЛП совместно с ПсковГУ разработал и вывесил в интернет учебно-методический комплекс для создания таких программ. В нем есть варианты задач, конструктор, который сам формирует программу и примеры с методическими рекомендациями. Совместно с Псковским институтом повышения квалификации учителей ЦЛП организует стажировки для педагогов. Каждый месяц – как минимум две группы по 12-14 человек. В прошлом году центр принял группы из 16 регионов России. С новым статусом будет, наверное, еще больше.

– Мы стараемся быть прозрачными, чтобы люди приезжали, видели, читали наши работы. Мы заинтересованы в этом, потому что эти дети должны учиться, – говорит Царев. – Кроме того, уникальным быть опасно. Потому что сегодня ты существуешь как организация, а завтра тебя может и не быть по разным причинам, потому что ты вне системы.

Но одного ФГОСа мало. Да, в теории закон позволяет обучать особых детей в любой общеобразовательной школе. А на практике для этого просто нет условий.

– Школы, может, и хотели бы начать обучение таких детей, потребность есть, но для этого надо выделить помещение. Нужно обучить специалистов, создать определенную организационно-методическую среду для учебного процесса. И здесь есть сложности, которые упираются в недостаток финансов, поскольку именно регион должен создать базу для обучения таких детей, – рассказывает директор ЦЛП.

На 24-м году существования центра Андрей Царев говорит: "Мы в самом начале пути". Удалось создать законодательную базу для обучения детей-инвалидов школьного возраста. Благодаря Общественной палате, в которой Царев представляет Псковскую область, принята "Концепция развития системы ранней помощи до 2020 года". Сейчас идет работа над тем, чтобы ввести в законодательство такие понятия, как сопровождаемое проживание, сопровождаемая дневная занятость и сопровождаемое трудоустройство.

– Очень важно обеспечить будущее, – подчеркивает Андрей Михайлович. – Если мы не создаем условия для обеспечения занятости (не обязательно трудоустройства, любой социальной занятости), то теряется смысл. Возникает вопрос: а ради чего все это образование? Зачем было затрачено столько денег – чтобы он потом сидел дома, ничего не делал?

"Для нее мир прекрасен"

Этот вопрос – "Зачем?" – так или иначе, преследует семьи особых детей всю жизнь. Если "зачем тратить столько денег", то ответ можно попросту просчитать (сопровождаемое проживание для государства дешевле интернатов). Куда сложнее с вопросом "зачем вообще такая жизнь". Этот ответ приходит только с годами.

"Я не считаю свою жизнь плохой, хуже чем у кого-то. Она у меня просто другая", – говорит Анна Хватцева. Она вспоминает, как переживала из-за работы, когда была главным бухгалтером, "могла ночами не спать, гоняла эти цифры" – теперь это в прошлом. Она очень хотела второго ребенка – и вот, получила его "на всю жизнь".

– Анна, скажите, а как сама Вика воспринимает жизнь?

– Я иногда думаю: возможно, ее Бог уберег от чего-то самого страшного в жизни. У нее нет забот. Она не переживает с экзаменами. У нее нет проблем. Она просыпается с полным счастьем, и она это счастье дает нам. Для нее мир прекрасен. Я считаю, что дети с ментальной инвалидностью, которые для себя не осознают, как они ограничены, умственно, физически, – они счастливы. Если у них хорошее окружение, хорошая забота, то они счастливы. Я не могла целый день слушать, как она кричит, – говорит Анна. – А благодаря центру мы уже не кричим целый день.

– Эта жизнь стоит того, чтобы ее жить?

– Да, а почему нет? Она видит – солнце, чайки, и она радуется. Мы с ней гуляем, идем чаек кормить, они заорут – она хохочет, до чего ей это весело. И я начинаю это замечать, думаю: Господи, до чего и правда это смешно!

– Можно сказать, что у вас нормальная, обычная жизнь?

– Да, просто она у меня другая. Вы знаете, с чем это можно сравнить? Когда у вас маленький ребенок до трех месяцев, и его надо каждый час кормить, и ты в таком коматозе – вот у нас этот период очень затянулся. И теперь, когда ты можешь посадить ребенка в автобус и помахать ему рукой и ты знаешь, что тебе за него не надо сейчас отвечать, там есть кому – жизнь по-другому раскрывается.