"Не из окон же нам прыгать". Родители детей-инвалидов вышли на митинги

3 декабря в 17 городах России пройдут митинги, одиночные и массовые пикеты с требованием поднять пособие для опекунов людей с инвалидностью. Сейчас компенсация за работу попечителя взрослого человека с ограниченными возможностями составляет 1200 рублей, ребенка – 5500. Акция запланирована как прямое обращение к Путину.

Организаторы акции, родители детей с инвалидностью, хотят, чтобы пособие повысили до уровня МРОТ. Участники акции требуют, чтобы сумма выплат индексировалась. Организаторы митинга уже обращались в различные ведомства и инстанции. Но правительство отказывается повышать пособие, ссылаясь на то, что инвалиды и так получают пенсию и льготы.

– Последний раз пособие для людей, ухаживающих за инвалидами, повышалось в 2013 году, – рассказывает организатор акции в Москве Светлана Штаркова. – Компенсация опекунам была назначена указом президента. Но в этом документе не написано, что сумму выплат надо индексировать. С тех пор выросли цены на продукты и ЖКХ, зарплаты депутатов, в конце концов. А наше пособие осталось неизменным. Во время последних президентских выборов мы написали обращение во все партии с просьбой поддержать петицию. Нам помогла только ЛДПР. В феврале ее представители внесли законопроект, повышающий пособие для лиц, ухаживающих за инвалидами, до 12 тысяч рублей. В профильном комитете законопроект был одобрен, но его даже не начали рассматривать. Законопроект ставится на слушаниях в Госдуме последним пунктом в очереди. И пока до него ни разу не дошло дело.

Мы много лет пытаемся добиться повышения пособия для тех, кто ухаживает за людьми с инвалидностью. Но нам отвечают различные ведомства, что у нас и наших подопечных и так все хорошо. На самом деле люди с инвалидностью и их семьи очень часто оказываются за чертой бедности. После рождения больного ребенка отцы, как правило, уходят из семьи. Мама вынуждена бросить работу и всю себя посвящать ребенку-инвалиду. И за свой труд она получает деньги, на которые невозможно выжить. Такова ситуация в большинстве регионов. Лишь в некоторых городах, например, в Петербурге и Москве, попечителям доплачивают из региональных бюджетов. Получается, что человек, выполняющий огромную работу 24 часа в сутки 7 дней в неделю, вынужден быть иждивенцем своего ребенка. Это унизительная ситуация.

Ответ из министерства труда на обращение родителей детей с инвалидностью

– В какой форме пройдет акция?

– В акции дети не станут принимать участие. Но мы будем использовать инвалидные коляски, в которые посадим мягкие игрушки. Две песни включим: “Несуществующий народ” и “Мы просто другие”. Родители детей числятся безработными. Но мы выполняем тяжелый труд, который необходим нашему обществу. Мы ищем национальную идею и героев. Люди, жертвующие всем для близких, и есть настоящие герои, которых, к сожалению, государство не замечает.

– Почему вы называете вашу акцию обращением к Путину?

– Потому что все остальные нам уже отказали. Президент остается последней инстанцией, которая может издать указ и назначить новое пособие. Президент – это гарант Конституции. А по Конституции Россия – социальное государство, которое берет на себя обязательства помогать своим гражданам, оказавшимся в трудной жизненной ситуации.

– Сколько людей собираются выйти на пикеты и митинги?

– В Москве я зарегистрировала 100 человек на массовый пикет, в Казани – 150. Но сложно сказать, сколько человек придет. Я не думаю, что будет много народу. Люди не верят в какие-либо изменения. После пенсионной реформы родители детей-инвалидов говорили, что раз власть не услышала митинговавших против повышения пенсионного возраста, то нас не услышат тем более. Но мы все равно должны продолжать бороться, потому что вода камень точит. Я надеюсь, что мы дожмем чиновников, и нас все равно услышат однажды. В Москве массовый пикет пройдет на площади Краснопресненская застава у памятника "Героям революции 1905–1907 годов" в 11 утра. К нашей акции попытались примазаться некоторые политические партии. Они хотели постоять рядом с флагами, но мы отказали, потому что мы вне политики.

– Почему выбрали такую форму протеста?

– Это последнее, что нам осталось. Пусть нас увидят и поймут, что мы есть. Мы хотим обратить на себя внимание не только власти, но и общества. До сих пор жив стереотип, что дети с инвалидностью рождаются у людей с алкоголизмом и наркоманией. Я, когда гуляла с сыном, иногда слышала от прохожих реплику: нагуляла себе больного ребенка. Они не понимают, что не быть инвалидом – не привилегия, а подарок, которого можно лишиться в любой момент. Мы с мужем в процессе планирования беременности прошли все медицинские обследования. Мы вели беременность в дорогом перинатальном центре. Врачи говорили, что беременность проходит прекрасно. Я узнала, что мой сын инвалид, только после того, как он родился. На вопрос "Почему я?" один очень хороший врач спросил: а почему не ты? Я просто попала в статистику. Я очень хочу, чтобы общество поняло, что любой может оказаться на нашем месте, и проблемы людей с инвалидностью касаются всех.

Семья Светланы Штарковой готовится к митингу 3 декабря

Но пока общество нами не интересуется. Волнует Украина, Сирия и Трамп. Очень сложно привлечь внимание СМИ к нашей проблеме. Мы писали во все популярные ток-шоу на все федеральные каналы, пытались найти поддержку у знаменитостей. Бесполезно. Что нам остается, кроме как выйти на улицы? Не из окон же нам прыгать. Родители детей с инвалидностью от усталости и отсутствия помощи нередко совершают самоубийства. Недавно, 10 ноября, в Тольятти молодая женщина бросилась с 9-го этажа вместе с сыном, у которого был диагноз ДЦП. Она воспитывала ребенка одна и не справилась с этой тяжелой ситуацией.

– Большой надежды на то, что сегодняшняя уличная акция сможет помочь людям, опекающим инвалидов, у вас нет?

– Я оптимист. Я не считаю, что митинги против пенсионной реформы были совсем бесполезны. Президент сделал обращение к нации и объяснил свое решение. На какие-то поблажки он все-таки пошел. Может быть, чиновники задумаются о нашей проблеме. Давайте уже поговорим не об Украине, Сирии и Трампе, а о проблемах россиян, которые пытаются выжить на 1200 рублей в месяц. У меня еще не самая плохая ситуация. Я живу в Москве, правительство которой выплачивает из городского бюджета людям, опекающим инвалидов, 12 тысяч рублей. Но в большинстве регионов попечители инвалидов бедствуют. И нередко родственники вынуждены принять страшное решение: сдать своего близкого человека в государственный интернат. А в казенном учреждении люди с инвалидностью живут намного меньше, чем дома. У нас бесчеловечно устроена система помощи людям с ограниченными возможностями. Инвалид должен либо сам как-то выкручиваться, либо идти в дом инвалидов, то есть жертвовать частью своей свободы.

– Вы представляете какое-то движение или организацию?

– Я не вхожу в какую-либо организацию. Организации меня не принимают, потому что, по мнению сотрудников этих организаций, я раскачиваю лодку.

– Что это значит?

– Организации, которые занимаются помощью инвалидам и их семьям, предпочитают вести переговоры с чиновниками и не хотят участвовать в уличных акциях. А я уже не вижу другого выхода, кроме митингов.

Валентина Цуварева – одна из участниц московской акции. Она рассказала Радио Свобода, как выживает вместе с ребенком-инвалидом.

– Я была замужем, очень хотела ребенка. Беременность проходила отлично. Но Арина родилась преждевременно, на 31-й неделе. Во время родов она повредила шейный отдел позвоночника. Когда Арине было больше года, ей поставили диагноз ДЦП. Муж в тот момент был в другом городе. Я позвонила ему, рассказала о диагнозе – и больше я его не видела. Муж нам почти не помогает. Для того чтобы ухаживать за дочерью, мне пришлось уволиться с работы. Мы живем на пенсию дочери – 12 400 рублей и мое пособие по уходу за ребенком – 5500. Получаем еще возврат половины стоимости коммунальных услуг. До рождения дочери я работала в банке старшим операционистом, хорошо зарабатывала и ни в чем не нуждалась. Конечно, после того как Арине диагностировали ДЦП, уровень моей жизни очень сильно упал.

Я не могу позволить себе никаких развлечений, даже купить билет в кино. С момента рождения дочери я не была у стоматолога. Не могу откладывать деньги на черный день. Я не в состоянии оплатить поездку на такси или купить машину, чтобы возить дочь на природу и занятия. Фонд социального страхования выдал нам прогулочную коляску для детей с ДЦП. Но она через три дня развалилась. Полтора года мы жили без коляски, почти не выходили на улицу. Я на свои деньги уже полтора года покупаю противосудорожное лекарство, хотя по закону этот жизненно важный препарат мне должно оплачивать государство.

Светлана Штаркова передала петицию за повышение пособия опекунам людей с инвалидностью в администрацию президента в апреле 2018 года

Родственники мне почти не помогают. Мама уговаривала отдать дочь в интернат для инвалидов. Я даже думать об этом не собираюсь. Арина – смысл моей жизни, и я буду бороться за нее изо всех сил. Я занимаюсь с дочерью с утра до ночи. Использую любой шанс, чтобы состояние ее здоровья улучшилось. Я уже вижу результаты своей работы. Девочка начала разговаривать, у нее окрепли руки. Болезнь Арины – это не проблема, это испытание, которое надо пройти. Самое трудное для меня сейчас – не финансовые проблемы, а осуждение общества. Я пойду на митинг, потому что хочу, чтобы к нам относились с большим пониманием.

Оксана Ильина выйдет на митинг, который пройдет в сквере на улице Грибова в Саратове.

– Я одна воспитываю четырех детей. Один из них – с инвалидностью. Отец детей с нами не живет, помогает нерегулярно, поэтому наши доходы – это пенсия сына и моя компенсация по уходу за ним. Родителей я потеряла 10 лет назад. Других близких у меня нет. Нам очень трудно выживать. На мне висит большая сумма долга за ЖКХ, потому что денег на "коммуналку" просто не хватает. Мы можем себе позволить лишь самые дешевые лекарства. Фрукты я покупаю изредка самому младшему ребенку. У нас нет денег на мясо. Едим в основном картошку и макароны. Я выхожу на митинг, чтобы нас услышали. Ведь я много и тяжело работаю. Жизнь моего сына зависит от меня. И непонятно, почему руководство страны не понимает, что моя забота об очень больном ребенке – это работа, которую надо оплачивать. Мне хочется, чтобы власть заметила наш труд и проявила к нам уважение.

По данным Росстата, всего в России 700 тысяч детей-инвалидов, среди них больше всего детей с ментальной инвалидностью. Всего же в стране зарегистрировано 12,1 млн человек всех групп инвалидности, это 8,2% населения России. За последние пять лет количество инвалидов в России сократилось на 7,6% – с 13,1 млн человек.