Санкт-Петербургский городской суд отказался обязать Комитет по здравоохранению купить препарат "Золгенсма" для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у двухлетнего Константина Гепалова. Решение районной инстанции осталось в силе. Об этом сообщает пресс-служба объединенных судов города.
Мать ребёнка Светлана Гепалова написала в своем инстаграме, что заседание суда длилось восемь минут, а судья не стала рассматривать медицинские документы, подтверждающие необходимость лечения ребенка. Также судья отказалась заслушивать лечащего врача.
Смотри также Минздрав запросил для экспертизы партию лекарства на ₽6,6 млрдДиагноз спинальная мышечная атрофия Константину поставили на 15 день после рождения. Ребёнок был участником клинических испытаний незарегистрированного российского препарата "Барноплан", но позже врачи медицинского центра Алмазова и больницы Святой Ольги рекомендовали швейцарский препарат "Золгенсма".
- Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание. Из-за дефектного гена в организме нарушается выработка белка SMN. Без этого белка мотонейроны – нервные клетки спинного мозга, отвечающие за координацию движений и мышечный тонус – отмирают, сигнал в мышцы ног, спины и отчасти рук не идет.
- Поддержать жизнь больного с диагнозом СМА можно двумя способами. Ввести одну инъекцию одного из самых дорогих препаратов в мире "Золгенсма". Его стоимость превышает два миллиона долларов. Препарат эффективен только для детей в возрасте до двух лет, и он не зарегистрирован в России. Второй путь – ежегодно и до конца жизни в качестве терапии применять препарат "Спинраза". Оба препарата считаются одинаково эффективными.
- В ноябре 2020 года премьер-министр России Михаил Мишустин подписал распоряжение о внесении "Спинразы" в перечень жизненно необходимых лекарств.