"Никто не знает, как мы живем". Родители больных детей пишут Путину

Самоубийство онкологического больного в последней стадии, контр-адмирала Вячеслава Апанасенко в феврале 2014 года заставило российские власти наконец заняться проблемами доступности обезболивания для "терминальных" больных. Десятки тысяч семей по всей России надеются, что для детей с эпилепсией, а также нуждающихся в паллиативном уходе такой последней точкой станет дело Екатерины Конновой.

Мама неизлечимо больного ребёнка приобрела в интернете 20 микроклизм диазепама и пыталась перепродать непригодившиеся четыре микроклизмы родителям других детей с эпилепсией. И в итоге стала обвиняемой по уголовному делу с перспективой оказаться за решеткой на срок от четырех до восьми лет. Под давлением общественности дело против нее прекратили, но тут грянул новый скандал: министр здравоохранения Вероника Скворцова в интервью "Комсомольской правде" заявила, что, согласно данным, полученным из 77 регионов, в России всего семеро детей нуждаются в ректальном диазепаме и других противоэпилептических препаратах.

На прошлой неделе сотрудники паллиативных служб и родители неизлечимо больных детей объединились и обратились к президенту Владимиру Путину с открытым письмом, где подчеркнули, что ситуация с доступностью в России препаратов для лечения боли и судорог у детей становится все более напряженной. В независимом реестре пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в стране препаратах, стоит уже больше тысячи фамилий. А не семь, как у Минздрава.

Эпилепсия является одним из наиболее распространенных заболеваний нервной системы, всего существует больше 40 различных форм этой болезни. По данным Всемирной организаций здравоохранения (ВОЗ), ей страдают около 50 миллионов человек во всем мире. Ежегодно в мире диагностируется примерно 2,5 миллиона новых случаев.

Согласно официальной статистике Министерства здравоохранения, в России общая распространенность эпилепсии составляет 243 человека на 100 тысяч населения, треть больных – это дети до 18 лет. Примерно у 20 процентов пациентов – форма эпилепсии, которая не поддается лечению. Эпилептические приступы могут появиться в любом возрасте – и у новорожденных, и у глубоких стариков. Однако в 85 процентах случаев эпилепсия начинается в детском возрасте. Исходя из распространенности заболевания, в России больше 23 тысяч детей, больных эпилепсией. Смертность у таких больных в три раза выше, чем в общей популяции, и большинство случаев гибели регистрируется во время приступа.

Для лечения тяжелых детских форм эпилепсии существует всего семь препаратов, часть из которых когда-то была лицензирована в России, но эти лицензии закончились, а другая часть лицензирована в России никогда не была. Все они рекомендованы Международной противоэпилептической лигой (это очень известное объединение эпилептологов, которое дает рекомендации на основании международных мультицентровых клинических испытаний. – РС) как базовая терапия при определенной форме эпилепсии. В России эти препараты недоступны.

Кроме того, существует рекомендация ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения. Диазепам в форме для ректального введения (микроклизмы), который сначала купила для сына, а потом, ставшие лишними, пыталась продать Екатерина Коннова, входит в список, определяющий минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения. В России ректальная форма диазепама не зарегистрирована, не производится и официально в страну не завозится, говорится в открытом письме к президенту.

Впрочем, родители больных детей, имея назначение врача, могут привозить лекарства из-за границы. Собственно, раньше многие так и делали, пока из-за курса рубля заграница для большинства пациентов не стала недоступной. К тому же с января 2015 года, после внесения поправок в законодательство, ввоз в Россию незарегистрированных лекарств "в особо крупном размере" наказывается принудительными работами на срок от трех до пяти лет. И люди, которые раньше охотно помогали семьям с больными детьми и привозили им лекарства, из-за страха уголовного преследования теперь часто отказываются это делать. В итоге препараты, которые в большинстве случаев дети должны принимать всю жизнь, их родители вынуждены приобретать у перекупщиков.

За четыре года употребления сабрила у Леры Давиденко был всего один приступ

Когда Лере Давиденко из Нижнего Новгорода исполнилось семь месяцев, ее родителям сказали, что нормальной их девочка не будет никогда, и посоветовали оформлять инвалидность. У малышки каждый день были судороги, иногда по 3–5 серий, доходило порой до 200 приступов. Они перепробовали все противосудорожные препараты, которые есть в России, но эффекта не было, максимум – неделя. Обследования в ведущих российских клиниках тоже ничего не дали, диагноз ей поставить не смогли.

Благодаря благотворительным фондам и неравнодушным людям, которые помогали девочке через соцсети, Лера попала сначала на обследование, а потом и на операцию в госпиталь в Испании, который специализируется на тяжелых формах эпилепсии и выявлении основного заболевания, провоцирующего судороги. Там же врачи назначили ей препараты сабрил и фризиум, которые не зарегистрированы и не продаются в России. За последние четыре года, что Лера принимает эти лекарства, приступ эпилепсии был у нее всего один раз.

– Сначала, пока лечились, мы покупали лекарства в Испании, потом мы еще два раза были в Европе на реабилитации, везде и сабрил, и фризиум спокойно продаются. Нет их только у нас, – говорит мама Леры Юлия. – Сейчас мы лечимся в Нижнем Новгороде, у нас тут центр хороший реабилитационный открыли, но без этих лекарств нам никак нельзя. Раньше просили знакомых их привезти или родителей таких же больных детей с эпилепсией. Но теперь достать эти препараты целая проблема, все боятся их везти, хорошо, что хоть перекупщики как-то их сюда переправляют.

Как ребенок-инвалид Лера получает пенсию 12 тысяч рублей. И 5 с половиной тысяч рублей платит государство ее маме, которая с ней находится круглые сутки: Лера хоть и в сознании, но не говорит и не ходит. На лекарства в месяц уходит 15 тысяч рублей, три из них достаются посредникам. Несколько месяцев назад Юлия пошла к председателю областной лечебной комиссии с заявлением, чтобы ее дочь обеспечили необходимыми по жизненным показаниям препаратами. Рецепт ей выписал главный эпилептолог Нижегородской области. Как ребенка-инвалида необходимыми лекарствами государство обязано обеспечивать девочку бесплатно.

– Заявление у меня даже не приняли, наоборот, долго стыдили, что я хороших людей подставляю: мол, главный эпилептолог не имела права нам вообще назначать эти лекарства, поскольку они не зарегистрированы в России, а должна была выписать то, что есть, – рассказывает Юля. – Я пошла в прокуратуру, там мне посоветовали еще раз попробовать подать такое заявление, получить официальный отказ, а потом уже к ним обращаться. Теперь вот жду официальный отказ, потому что нет никакой уверенности, что в следующий раз удастся достать лекарства, без которых Лере вообще нельзя.

Евгений Глаголев, отец паллиативного ребенка и руководитель социальных проектов фонда "Клуб добряков", говорит, что врачи или не знают современных действенных препаратов, или боятся их выписывать, потому что получают за это от начальства "по шапке".

– Я лично знаю очень хорошего врача, который выписывал пациентам лекарства, которые им помогут, а не те, что есть. Его несколько раз вызывали к начальству на беседу, объясняли, что он не прав, поскольку "ставит государство в неловкое положение, а так делать не надо", и в итоге уволили, – говорит Глаголев. – Это повсеместная практика, когда врач назначает не то, что поможет, а то, что есть. Но даже то, что положено и что есть, не получишь: очень часто происходят огромные перерывы в госзакупках, когда больные остаются без лекарств несколько месяцев. Например, моей дочери положен бесплатный физраствор, в силу ее заболевания его должно быть очень много. Но последний раз мы не могли его получить полгода, и это в Москве, и это дешевое лекарство. В регионах ситуация в разы хуже.

Маруся из Челябинска родилась здоровой девочкой, но в пять месяцев у нее начались приступы с потерей сознания, которые чуть позже перешли в тяжелую форму (инфантильные спазмы, синдром Веста). Сейчас ей четыре года, и у девочки целый букет диагнозов.

Маруся страдает двумя тяжелыми формами эпилепсии

– Остановить приступы удается, но ненадолго, часто они выливаются в серии, до 20 приступов подряд, – рассказывает ее мама Ольга Таран. – Сам ребенок выйти из этого состояния не может, ставим реланиум (транквилизатор с доказанной эффективностью, в 2013 году ФСКН приравнял его к наркотикам. – РС), всегда вызываю скорую помощь. Но бывают случаи, когда мы в дороге и нужно, чтобы препарат был под рукой, поскольку я могу сделать укол сама. Но неврологи боятся связываться с такими лекарствами. Я знаю от других таких мам, что кому-то их не выписывали категорически, кого-то отправляли к психиатру, кому-то, наоборот, выдавали без проблем. Лично я выбивала реланиум два месяца. Невролог сказала, что не может его выписать, потому что это запретили. Я написала заявление заведующей, а та отправила меня к главному неврологу области, якобы такой порядок и без него никак. Невролог эту рекомендацию нам дал, пришла получать, и тут выяснилась реальная картина.

"Вы имеете право и без главного невролога, но я мать-одиночка, а это наркотик, я боюсь", – сказала мне врач. Заведующая тоже побоялась поставить свою подпись. Никто не думает, как мы живем, им проще нас послать и не забивать себе голову. И это реланиум, российский препарат! Сейчас я выбиваю файкомпу как жизненно важный препарат. Документы от поликлиники до Минздрава идут четыре месяца. Своими ногами идут, видимо. За это время, простите, сто раз умереть можно и ребенку, и родителю. К тому же эпилепсия – очень коварное заболевание и непредсказуемое. Часто так бывает, что препарат кеппра, например, помогает, а его аналог леветирацетам, который можно получить бесплатно от государства, либо совсем не работает, либо его употребление влечет серьезные побочные эффекты. За четыре года, которые мы лечим Марусю, мы покупали много чего запрещенного в России: и диазепам в свечах за бешеные деньги, и сабрил, и синактен депо, и фризиум. У детей с тяжелой формой эпилепсии, думаю, это стандартный набор. Сотни тысяч рублей уходят на лекарства, сбились уже со счета.

Оксана Попова, мама 11-летней Ани, больной очень тяжелой формой эпилепсии, говорит, что за всю жизнь без приступов девочка жила всего две недели. Сабрил ей назначили израильские врачи, где они были на обследовании и лечении. Эффект от лекарств снизился, приступов много, но без них ребенку еще хуже.

Аня Попова вместе с родителями

– Мы были во всех российских больницах, попробовать сабрил нам предложила одна врач. "Я не могу вам его назначить, постарайтесь купить его на форумах, где общаются родителей детей с эпилепсией", посоветовала она нам, – рассказывает Оксана. – У нас тогда была возможность, и мы с Аней уехали лечиться в Израиль, там нам как раз назначили сабрил. Другой препарат, ривотрил, который тоже нам там посоветовали, российские врачи тогда вообще не знали. В Израиле он есть в каждой аптеке... С тех пор прошло 11 лет. Наши врачи теперь о нем знают, но самого ривотрила у нас все равно нет. В клиниках так и говорят: мы готовы вам его рекомендовать устно, но не готовы его выписывать.

По словам Поповой, в письме президенту перечислены три запрещенных препарата, без которых ее Ане не выжить, которые они добывают "всеми правдами и неправдами".

– Я никогда не подписывала никаких писем, потому что просто не до этого всегда было, мы в семье решали короткие задачи – здесь и сейчас спасти своего ребенка. Но сейчас я заполнила анкету, потому что каждый раз есть опасность, что мы не сможем купить лекарства. Мне кажется, что сейчас на проблемы наших детей стали больше обращать внимания, и дело наконец сдвинется с мертвой точки, – говорит Оксана.

Состояние Ани Поповой ухудшается: она практически не глотает, не держит голову и не переворачивается. Девочка стоит на учете в московском детском хосписе "Дом с маяком", где Поповы познакомились с другими семьями, у которых точно такие же проблемы. Специалисты хосписа вместе с родителями паллиативных детей были одними из инициаторов открытого письма Путину. По данным Натальи Саввы, главного врача детского хосписа "Дом с маяком" и директора по научно-методической работе БФ "Детский паллиатив", из 750 детей, прошедших через "Дом с маяком", у 60% были судороги. Всего же, по данным совместного исследования БФ "Детский паллиатив" и Научного центра здоровья детей РАМН, проведенного согласно методике ВОЗ, в России как минимум 200 тысяч паллиативных детей.

В большинстве стран мира больше 30 лет стараются не делать уколов для обезболивания паллиативных детей, поскольку существует морфин в каплях и таблетках, фентанил в спреях и пастилках. За рубежом на инъекционные формы обезболивающих переходят только в том случае, если ребенок не может получить препарат через рот. "Вы попробуйте сделать укол ребенку, когда у него приступ, особенно если он уже большой: извивается, вырывается из рук, попа твердая как орех, ему и так ужасно больно, а тут мы еще с иголкой. С микроклизмами или препаратами, которые можно сунуть в рот, таких проблем нет", – говорят родители детей с эпилепсией.

– В России на государственном уровне о детских формах обезболивающих всерьез задумались лишь в 2014 году, после самоубийства контр-адмирала Апанасенко, когда в верхах, видимо, наконец поняли, что проблема с обезболиванием терминальных больных, как взрослых, так и детей, действительно реальна, и это не выдумки родственников пациентов и журналистов, – рассказывает Наталья Савва. – За это время на Московском эндокринном заводе (он единственный в России уполномочен заниматься наркотическими и психотропными формами лекарств. – РС) наладили выпуск морфина в таблетках короткого действия, который появится у пациентов уже этой осенью, в начале следующего года должен появиться морфин для детей. Это огромный прогресс, обычно на выпуск новой формы препарата уходит не меньше шести лет. Практически за год лицензировали фентанил в форме пластыря для детей, чего у нас вообще не было.

В апреле этого года на совете по попечительству в социальной сфере вице-премьер правительства Ольга Голодец заявила, что в России выдача обезболивающих лекарств увеличилась более чем в шесть раз. По ее данным, их получили почти 370 тысяч человек. "Система запущена, но она не работает со стопроцентным результатом, и эту задачу нужно решить", – сказала Голодец на совете. По оценке БФ "Вера", основанной на данных Росстата и методиках подсчета ВОЗ, в России в паллиативной помощи нуждаются 1,3 млн пациентов.

Открытое письмо президенту отчаявшихся родителей с больными детьми в Минздраве заметили сразу, на встречу с представителями фондов и пациентских сообществ пришла министр Вероника Скворцова, пообещав к 10 сентября окончательно разобраться с ситуацией и предложить выход из нее.

– Мы с удивлением узнали, что рекомендации ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения, на бумаге у нас выполняются: в частности, противоэпилептические препараты даже включены в российские клинические рекомендации, а значит, врачи могут назначать их пациентам. И тут возникает вопрос: если эти препараты есть в клинических рекомендациях, почему ведомство до сих пор не позаботилось о том, чтобы эти лекарства были в реальности? Почему их не закупают и не лицензируют? Но видимо, об этих клинрекомендациях вообще никто не знает, потому что на практике лишь единицам удается добиться, чтобы необходимое лекарство назначили ребенку, а еще меньше – чтобы регион его еще и закупил, – говорит Савва. – Теперь в Минздраве обещают значительно упростить эту процедуру и уже назначили ответственного чиновника, который, видимо, пока будет решать каждый вопрос в "ручном режиме". Тот же сабрил, возможно, будет закупать некая госструктура, куда будет стекаться информация со всей страны. Если сабрил и другие противоэпилептические ненаркотические препараты у нас наконец зарегистрируют, а потом внесут в список ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. – РС), то государство будет обязано бесплатно обеспечивать ими больных детей.

С диазепамом, из-за которого Екатерина Коннова едва не угодила за решетку, все гораздо сложнее, поскольку это наркотический анальгетик. Чтобы его ввозили в Россию большими партиями, необходимы изменения в нормативную базу, внесение которых невозможно без согласования с МВД. В Минздраве заявили, что будут изучать возможность его производства на Московском эндокринном заводе. Также обещают проработать вопрос, нельзя ли детские дозировки в индивидуальном порядке делать в специальных аптеках, которых на всю страну 142. Какой из этих вариантов станет приоритетным, пока неизвестно. По словам экспертов, наладить промышленное производство таких лекарств в России можно в лучшем случае лишь через шесть лет.