“Наверно я дурак”: история волонтера, работающего с "особенными" детьми

“Наверно я дурак” – так называется книга антрополога Анны Клепиковой, выпущенная при поддержке Европейского университета в Петербурге, документальный роман – о взаимодействии мира обычных людей с миром обитателей дома-интерната для детей с нарушениями развития и психоневрологического интерната для взрослых.

Это не только истории больных детей и взрослых, но и истории волонтеров, которые им помогают, переступая через стереотипы, естественную человеческую брезгливость и многое другое, что делает мир “домов скорби” практически невидимым для обычных людей. В рассказах Анны Клепиковой много портретов ее подопечных. Вот Петя Утка, который передвигается, прыгая на коленях, и раскручивает и развинчивает все, что видит, вот уже взрослый Виталик, которому тяжело с детьми, но его не переводят во взрослое учреждение из-за незаживающей раны на бедре, вот Гриша, у которого такие слабые руки, что он может ими пользоваться, только подпирая их коленом, но все же ухитряется есть самостоятельно, вот Демьян, который ползает на животе и танцует под музыку, лежа на спине… И все они хотят быть для кого-то близкими, грустят, обижаются, ревнуют. Глядя на них, автор не забывает смотреть и на своих коллег-волонтеров, и на самого себя.

Об обитателях учреждений для детей и взрослых с нарушениями развития и о волонтерах, которые им помогают, мы беседуем с автором книги “Наверно я дурак”, антропологом из Европейского университета в Петербурге Анной Клепиковой, социальным педагогом, сотрудником общественной благотворительной организации “Перспективы” Марией Беркович и профессором Европейского университета в Петербурге, антропологом Ильей Утехиным.

– Анна, первый вопрос почти очевиден: как вы пришли к идее написать эту книгу?

– Я случайно наткнулась на видеозаписи “ВКонтакте”, где молодые люди взаимодействовали с очень странными детьми – носили их на руках, чистили им зубы. Это были волонтеры детского дома. А я тогда вообще не знала о детях с тяжелыми нарушениями, и мое удивление – зачем эти молодые люди туда пошли? – послужило толчком к выбору темы для моей магистерской диссертации. Моя книга – это прежде всего история волонтера, проходящего разные стадии осмысления своей работы, причем волонтера-антрополога. Первый этап – это первое столкновение с детским домом, и в зависимости от реакции будет понятно, сможет человек там работать или нет. Потом наступает период погружения, увлечения, а его сменяет период рефлексии.

– Маша, вы согласны, у вас было так же?

– В целом – да.

– Вы же тоже писали книгу на эту тему, у вас наверняка есть какие-то истории, больше других застрявшие в памяти?

– Конечно. Например, меня просто перевернула встреча с девушкой-волонтером из Германии, 18-летней Сабиной. Ей выпало работать не в ближних детдомах, где мы обычно работаем, а в детском доме в Приозерске. Она приехала туда вдвоем с еще одной юной немкой, и условия были очень тяжелые. Поддержки у них не было – они были там единственными волонтерами, этот детский дом далеко, возле маленького поселка, где люди не знают никаких языков, кроме русского. Затем в детском доме случился пожар, и они лишились игровой комнаты, с детьми было некуда пойти, потом в их съемной квартире надолго выключался свет…

На следующий год мы с подругой поехали волонтерами в этот детский дом. Меня поразило, как человек может приехать в совершенно чуждую среду, иную реальность и делать то, что считает нужным. Причем – никакого подвижничества, сжатых зубов, Сабина всегда была радостная, довольная жизнью, искренняя.

– Илья, с точки зрения антрополога, что это за порода людей, добровольно рвущихся выполнять самую тяжелую, грязную и неприятную работу? Это какие-то необыкновенные люди или, наоборот, они единственные нормальные среди нас?

– Они очень разные. Есть те, кто приезжает из благополучной Европы на волонтерский год. Иногда швейцарские мальчики заменяют этим годом военную службу, едут ребята и из Польши. В их возрасте это некий challenge – человек должен прыгнуть через себя. Вот не каждый может полететь в космос, а для их сверстников работа с такими детьми – это полет в космос, на который они сами никогда бы не решились. У них не просто дружба, но такой коммунитарный дух, такие плотные отношения, которые в обычной жизни почти не встречаются. Похоже, волонтерский год стал для них важнейшим опытом, формирующим их личность. Для части из них важна религиозная мотивация, кто-то сталкивался с проблемными детьми у себя в семьях, и у них уже был опыт. То есть к такой форме деятельности человека приводят самые разные жизненные траектории.

– Аня, у вас ведь тоже наверняка появились свои истории, которые стали для вас самыми главными, дорогими?

Анна Клепикова

– У нас в группе на 12–13 детей работают один или два волонтера и одна санитарка. В этом корпусе многие дети не могли сами двигаться и говорить, но меня назначили в группу довольно активных мальчиков, многие из которых сами передвигались и могли говорить. Был и слабый мальчик, и я решила, что буду уделять больше внимания ему. У нас быстро сложился контакт, он даже плакал, когда я уходила, и персонал сердился, что я оставляю им плачущего ребенка. Несколько раз он серьезно болел, но, к счастью, каждый раз выживал. И когда я навещаю детский дом, он до сих пор узнает меня по голосу.

– Илья, вы же вообще-то научный редактор этой книги, так что вы тоже знакомы со многим…

– Мы с Машей вообще-то персонажи этой книги, а Маша – еще и автор книги “Нестрашный мир”, которая там часто цитируется. А для меня и Маша, и Аня – герои фильма, который я снимал. У меня перед глазами стоит картинка, как Маша идет с мальчиком мыть руки. Вообще, когда вы сталкиваетесь с человеком, у которого что-то не получается, ваше побуждение – это сразу сделать все за него. А тут перед нами коррекционный педагог, который работает, чтобы дать ребенку научиться самому делать что-то такое, что ему еще пригодится. Я увидел эту работу через объектив камеры – как Маша ждет, когда слепой мальчик сам нащупает кран, включит воду. Любящая мама сделала бы это за него, при этом лишив его возможности научиться обслуживать себя самому.

– Маша, мне вообще сложно представить, как можно общаться со слепыми и глухими людьми.

– Да, это трудно, и эта тема меня давно интересовала. В детстве я посмотрела фильм о Хелен Келлер, всемирно известной слепоглухой женщине, жившей в Америке в XIX веке. Она была не первой слепоглухой, научившейся читать и писать, но первой всемирно известной. Впоследствии она стала доктором теософии, написала несколько книг. Поэтому мне было интересно поработать с такими детьми, но в интернате все гораздо сложнее. Там у людей и ментальные нарушения, и серьезный госпитальный синдром, развивающийся у детей и взрослых, живущих в очень бедных условиях – сенсорно и коммуникативно. Им не хватает всего: движения, общения, заботы, внимания, и они начинают восполнять эти дефициты, например, качаться, чтобы ощутить движение, или щипать и бить себя, чтобы ощутить свое тело.

– И как же вы справляетесь?

– Тут надо очень медленно и постепенно искать способы взаимодействия, которые не испугают человека. Ну, вот любит человек музыку – мы берем его куда-то и ставим ее, сами играем на инструментах, если не нравится – сразу останавливаемся, пробуем что-то еще, все время прислушиваемся, ловим обратную связь. Может, человеку нравится все трогать, размазывать – тогда в ход идут краски, крем, лишь бы начать диалог. Но есть те, кто просто всех отталкивает, для них появление человека – это сигнал, что сейчас будет что-то неприятное – сделают больно, схватят, куда-то потащат. Аутистам труднее всего. Но опыт показывает, что если очень долго стараться, то иногда можно поймать хоть какой-то контакт. И если это получается, то это незабываемый опыт. Но, пока человек живет в интернате, нельзя узнать его истинных возможностей.

– Аня, скажите, а волонтер – что он открывает в себе, как меняется в ходе работы, что для него главное?

– Кто-то открывает в себе бездну отчаяния, кто-то – еще какую-то бездну. Кто-то решает, что лучше будет помогать котикам, кто-то – что больше не подойдет к этому месту, а кто-то, наоборот, находит в жизни новые смыслы. Интересно: после "закона Димы Яковлева" (не потому, что закон хороший, а потому, что об этом начали больше говорить) и обычные люди, и волонтеры стали больше брать домой детей с инвалидностью. Появился проект сопровождаемого проживания инвалидов, например, двое подопечных из моей бывшей группы сейчас живут в таком проекте, благодаря усилиям девушки-волонтера, у которой сложились с ними отношения и которая их не оставила, вызволила из этой системы. У меня в группе был слепоглухой ребенок, он только сидел в кровати, раскачивался, стоял на голове. Усилиями волонтеров его удалось устроить в специализированный детдом в Сергиевом Посаде для слепоглухих детей, где есть занятия по специальной программе. Но большинство из тех, кто попал в эту систему в раннем детстве, заканчивают жизнь в психоневрологическом интернате.

– Маша, а как вообще дети попадают в эти интернаты? Невозможно представить: вот ребенок заболел, и его сдают в интернат…

Мария Беркович

– На самом деле можно: в семье нет никаких ресурсов для поддержания такого ребенка, или надо одному родителю полностью отказываться от работы и посвящать себя ему – а если семья неполная? Или нужны деньги на няню, педагогов и прочее. Но нет никакого понимания, что на самом деле нужно ребенку – не существует никакой системы информирования. Сейчас все-таки кое-где местами возникает понимание: рождение такого ребенка не означает, что в семье обязательно пили или кололись. По мере того, как снижается стигматизация таких детей, и при условии достаточного экономического уровня, их будут больше оставлять в семьях.

– Маша, вы с этим согласны?

– У меня в процессе работы очень поменялся взгляд на родителей таких детей и взрослых. Когда было много юного максимализма и мало информации, мне тоже казалось – как это можно! Но, познакомившись с настоящими родителями этих детей, я поняла, что все гораздо сложнее. Во взрослом интернате я работала с молодой женщиной Надей, которая умерла от порока сердца – его просто никто не лечил. На похоронах ее мама рассказывала, как она жила – у нее есть еще один ребенок, старше Нади, и второй – младше нее. И когда родилась Надя, все врачи говорили, что она никогда не будет ее узнавать, говорить, даже не поймет, где она – дома или в учреждении, что мама ничего не сможет ей дать, а в интернате есть обученный персонал. Она говорила: вот, была бы обычная девочка, я бы научила ее шить, вязать. Говорит, приезжаю к ней в интернат, вижу, что вокруг нее люди, а так что – сидела бы одна в квартире. В этом рассказе была такая покорность судьбе, такая неспособность бороться… Было совершенно невозможно считать эту женщину предательницей.

– А бывает, что у волонтеров возникают тесные отношения с подопечными?

– Да, конечно, в таких местах границы размываются, и потом, это же не профессионалы, а юные люди с открытым сердцем, готовые отдать все. Иногда кончается тем, что волонтер забирает ребенка к себе. Я помню первый случай за много лет, когда из интерната забрали домой ребенка-инвалида, это была девочка-волонтер 20 с небольшим лет, и ей пришлось долго доказывать опеке, что она справится, что это не блажь. Ведь этого никогда не было! Был случай, когда оттуда усыновила ребенка женщина из Германии, но из россиян – никто. Но она настояла на своем, и с мальчиком стали происходить чудеса. Раньше он не говорил и не ходил, но у нее он заговорил и пошел. Видимо, у него как раз многие проблемы объяснялись госпитализмом: он был слепой, но других органических нарушений не было, он просто там законсервировался. И когда он заговорил, выяснилось, что он помнит, как звали всех ребят в группе, и когда какая санитарка дежурила. Он был ростом с 4–5-летнего ребенка, а вырос до размеров нормального 12-летнего мальчика.

Бывают, конечно, и менее духоподъемные истории…

– Аня, а были у вас конфликты с профессиональными работниками детдома?

– Это в основном санитарки, у которых нет специальной подготовки. Но есть и противоречия между медицинским и волонтерским подходом, под которым лежат гуманистические установки, обращение к личности подопечных, к их возможностям и потребностям, а не к ограничениям и диагнозам. Есть возмущение: ты пришла, такая молодая, ты вообще кто? Почему ты знаешь, как обращаться с этим ребенком, а я – нет, хотя я здесь проработала 20 лет? Это разница идеологий. Ну, и волонтер – помеха в работе персонала, который экономит усилия в тех непростых условиях, в которые он поставлен. Если волонтер сажает ребенка в коляску, чтобы покормить не лежа, а сидя, это будет дольше, и коляска занимает много дефицитного места, и ребенок начинает проявлять активность, что неудобно персоналу: если все будут дольше есть, жевать, кричать, все это помехи и "пляски с бубном" вокруг непонятного существа – а что он понимает, этот ребенок, чтобы вокруг него так плясать?

– Илья, а у вас есть самые дорогие истории в этой книге?

– Самая важная история – это становление автора и того лирического персонажа, от имени которого написана эта книга. В одной рецензии сказано, что это не просто текст, а современный роман воспитания – как девочка-филолог бросается очертя голову в судьбу волонтера, как она становится антропологом, зубром полевой работы и человеком, который открывает глубины в себе и в окружающем мире.

Илья Утехин

Еще один важный сюжет: наше общество привыкло, что у тех, кого оно считает инвалидами, как бы нет пола. Существует стереотип, что умственно неполноценный человек сидит и все время занимается мастурбацией – и волонтер с этим действительно неизбежно сталкивается. И возникает вопрос: а человек с такими недостатками имеет право получать удовольствие от своего тела? И если он делает это публично, что делать санитарке или волонтеру: прекратить это? Но разве у него есть возможность сделать это не публично – в месте, где даже сортир без стеночек?

В каждой из глав есть такая же острая тема, которая открывает иные грани человеческого бытия и заставляет задуматься о границах человеческого и нечеловеческого. Одна из важнейших тем – тема чистого и грязного. Один из сквозных сюжетов книги – как автор на своем примере изучает чувство брезгливости. Героизм волонтеров – отказ от резиновых перчаток при работе с детьми, а вот во взрослом интернате уже все в перчатках, потому что дети изначально считаются более чистыми, а взрослые как бы совсем грязные. И нет другой темы, на материале которой эти вещи можно было бы так глубоко раскрыть.

– Маша, это действительно так?

– Да, я вот сама от природы довольно брезглива, но когда я пришла в детский дом, у меня брезгливость как будто отключилась, я могла вытирать любые слюни, сопли, меняла памперсы без перчаток. А через несколько лет – видимо, когда волонтерский энтузиазм поостыл – стали кончаться силы и включаться обычные человеческие чувства. И брезгливость внезапно снова включилась. Я помню, как я сидела и кормила подопечного интернатским супом из вареной капусты с накрошенным хлебом. И вдруг включился запах, я почувствовала, чем я его кормлю, и мне стало так плохо, я поняла, что больше не могу. И я позвонила по мобильнику своей коллеге: пожалуйста, спаси меня, приди и покорми.

А вообще, книга Ани для меня и других волонтеров была большим потрясением, я читала ее и плакала – не потому, что узнала что-то новое, а потому, что кто-то сформулировал наши чувства, ощущения, мысли, вопросы. Мне кажется, эта книга – обобщение опыта нашего поколения волонтеров, она многим помогла осмыслить то, что не было до конца осмыслено и выражено. Все же мы после этой работы выходим травмированными, внутри остается много боли, мы же сталкиваемся и с тяжелыми условиями, и с жестоким обращением, и со смертями детей и взрослых, и с тяжелыми конфликтами с персоналом, и с сознанием собственного бессилия. И когда видишь вербальное выражение всего этого, испытываешь облегчение, – сказала в интервью Радио Свобода Мария Беркович, сотрудник благотворительной организации “Перспективы”.